提高艾滋病抗病毒治療依從性——以云南省艾滋病關愛中心工作實踐為例

李 俠，張月華，樓金城，謝榮慧，陳慶玲

(云南省傳染病專科醫(yī)院/云南省艾滋病關愛中心, 云南 昆明 650118)

隨著艾滋病抗病毒治療的深入發(fā)展和抗病毒治療覆蓋面的不斷擴大，接受科學規(guī)范治療的艾滋病患者，可以獲得正常的人均期望壽命和良好的生活質量。在患者終身治療過程中，依從性的好壞直接關系到治療的成敗，也關系到“治療即預防”減少艾滋病傳播策略的成敗。但是，治療依從性是一種復雜行為,受諸多因素的影響。近年來，國內(nèi)外對艾滋病抗病毒治療依從性問題研究和報道較多,對影響依從性的相關因素進行了深入分析，也從不同層面提出了改善治療依從性的策略，但是針對各項策略的具體做法，尚無系統(tǒng)完整的經(jīng)驗可循。針對影響治療依從性的主要因素，筆者總結了云南省傳染病專科醫(yī)院艾滋病關愛中心提高艾滋病病毒治療依從性的做法和經(jīng)驗。

1 治療依從性研究背景

治療依從性是指嚴格遵從醫(yī)務人員治療處方中的方案,包括在正確時間服用正確劑量的藥物、定期復診。高度的依從性和良好的病毒學結果與治療有效性有關。為確?？共《局委煹挠行?，患者應至少保證 95%以上的治療依從性（以服用藥物片數(shù)達到要求的數(shù)量計算）[1]。H.Starks[2]等在對中國艾滋病患者治療依從性研究中發(fā)現(xiàn)，治療動機、知識、初次獲得治療藥品的程序、途徑、服藥提醒方式和社會歧視等 5個主要因素影響患者治療依從性。Paterson DL[3]等將影響艾滋病治療依從性的因素總結為藥物治療因素、患者因素和社會因素。吳尊友[4]等報道患者對藥物副作用知識的了解程度、相信治療、使用提醒工具、患者對醫(yī)生的信任均獨立影響治療依從性。

2 主要問題

從實踐來看，第一，患者治療動機不足，患者和家屬缺乏參與治療的主動性是治療依從性不佳的根本原因。其中患者缺乏活下去的愿望、不相信治療、低自我效能感、缺乏家庭支持和忽視自己對他人的義務是常見的表現(xiàn)形式[2]。多數(shù)患者都有“艾滋病毀了我的一切，家庭、工作、朋友。就連我的孩子知道真相后，也會看不起我”“活著只有痛苦，我巴不得艾滋病不能治，馬上死”等這些感受，如不解決這些問題，就難以開展艾滋病抗病毒治療，也很難保持治療依從性。由于疾病的折磨，強烈的恥辱感、罪惡感和無助感，使患者對前途失去信心，對生活喪失希望，幫助HIV／AIDS患者度過生理和心理的危機期，具有重要意義[5]。第二，以往艾滋病抗病毒治療依從性教育工作主要由臨床醫(yī)生承擔，大多通過講解艾滋病知識和抗病毒治療要求，指導患者按照醫(yī)囑服藥。這種方式的優(yōu)勢是專業(yè)性較強，容易得到患者的信任，但是，臨床醫(yī)生日常工作繁忙，接診患者多，醫(yī)患對話時間和深度受限制，同時臨床醫(yī)生可能缺乏溝通技巧，依從性支持和教育方式單一，不能解決患者心理需求。第三，多個研究顯示，藥物毒副反應是造成患者治療中斷或者依從性不良的重要因素[3～4]，只有及時識別并處理藥物毒副反應才能保證患者能夠堅持抗病毒治療，而部分醫(yī)務人員對此問題重視不夠。此外，云南省早期艾滋病傳播途徑以共用注射器靜脈吸毒為主，如何提高吸毒人群的治療依從性面臨更大挑戰(zhàn)。

3 提高艾滋病抗病毒治療依從性實踐

云南省傳染病?？漆t(yī)院艾滋病關愛中心作為云南省較早開展艾滋病抗病毒治療工作、治療患者人數(shù)最多的省級定點醫(yī)院，對如何提高和保持患者依從性進行了有益的探索和實踐。

3.1 臨床醫(yī)護人員與心理醫(yī)生和感染者同伴合作

云南省傳染病?？漆t(yī)院云南省艾滋病關愛中心專設關懷部，由資深心理咨詢師和心理學專業(yè)、公共衛(wèi)生專業(yè)人員、護理人員組成工作團隊。配合和指導臨床醫(yī)生開展依從性教育工作。在實際工作中，關懷部團隊利用小組討論和分享的方式讓臨床醫(yī)護人員了解和體驗艾滋病患者常見心理反應和應對，特別是采用角色扮演的方式學習和練習溝通交流技巧，將人文關懷的理念灌輸給每一名臨床醫(yī)護人員。再依靠臨床醫(yī)生發(fā)掘和培養(yǎng)患者骨干，組建“感染者同伴愛心小組”，參與依從性教育和支持工作，包括藥物知識介紹、服藥提醒、隨訪預約、患者家訪、談心，文藝演出和代辦城市居民醫(yī)保、協(xié)助辦理最低生活保障等。臨床醫(yī)護人員和感染者同伴發(fā)現(xiàn)的需要專業(yè)心理治療的患者及時轉介給心理咨詢師。這種由臨床醫(yī)護人員-心理醫(yī)生-感染者同伴合作提供不同層次服務的模式有利于提高患者治療依從性。

3.2 激發(fā)患者治療動機，提升患者自我效能感

感染者同伴和臨床醫(yī)生初次接待HIV/AIDS患者時，不急于進入治療依從性主題，而是需要很好地傾聽，了解患者的真實想法，仔細匯總和分析信息，確定患者最擔心的是什么，最需要的是什么，能做的是什么，尋找溝通的最佳切入點。對患者求醫(yī)的勇氣給予肯定，提示患者主動接受治療是對家庭最好的保護和回報，是維持家庭運轉和穩(wěn)定的關鍵，對信息保密和不評判原則作出承諾。通過1～3次的咨詢，為治療的開展打好基礎。對于那些心理負擔過重，拒絕治療的患者，包括靜脈吸毒者，心理咨詢專家單獨進行創(chuàng)傷治療，采用“保險箱”“安全島”等實用技術，幫助患者放松、穩(wěn)定情緒、提高自我效能感[6]，即患者對自己是否有能力完成治療、是否有能力繼續(xù)照顧家庭、是否有能力長期教育子女等疑惑進行推測與判斷，繼之能夠主動地進行這些方面的互動，讓其積極地接納治療、承擔社會和家庭義務。

3.3 了解患者知識需求，建立治療信心

臨床醫(yī)生對于艾滋病抗病毒治療知識的講解，也應該建立在患者的需求基礎上。交流中醫(yī)生應積極回應患者的疑問，借助圖板、病歷資料或者動畫影像重點說明HIV如何破壞機體免疫力，藥物怎樣起作用，為什么要堅持終身治療。邀請患者用自己的理解復述這些內(nèi)容，了解患者的變化，判斷患者是否為開始治療做好準備。講解國家和當?shù)氐目共《局委熤С终?，消除顧慮。提供《艾滋病知識100問》，《艾滋病是可以治療的》等簡明讀物供患者自愿領取。在患者做出治療決定前也可以參加患者小組活動，在更輕松氛圍中學習和交流。整個過程是為實現(xiàn)患者主動治療的關鍵環(huán)節(jié)。

3.4 提供藥物信息

醫(yī)生在患者開始服藥前，充分并客觀地介紹藥物副作用，既有利于避免患者因為擔心副作用而輕易地放棄服藥，也有利于自我發(fā)現(xiàn)和識別副作用，及時就醫(yī)。在這個環(huán)節(jié)里，要注意強調治療依從性和HIV耐藥的關系，解釋HIV耐藥性和治療失敗的發(fā)展，讓患者真正地重視服藥依從性問題。服藥前感染者同伴輔導患者認識自己的藥物顏色、形狀和名稱，和患者一起討論，結合生活習慣和工作情況，決定適宜的服藥時間。細化依從性規(guī)則，如漏服后的及時補服等。提示患者由于存在復雜的藥物相互作用，在使用特殊藥物前應通知醫(yī)生，接受醫(yī)生建議。志愿者幫助患者現(xiàn)場設置手機鬧鈴、學習使用分藥盒分裝藥品、為有需要的患者發(fā)放小型鬧鐘并設置好鬧鈴時間、患者還可以自愿選擇接收或取消服藥提醒短信息服務。

4.5 優(yōu)化治療流程，減輕患者負擔

抗病毒門診的合理設置決定治療的高可獲得性，而直接影響治療依從性[2]?；颊叱３倪^于頻繁的復診、候診時間過長、實驗室檢測結果不及時及往返交通負擔重等問題。為此，云南省傳染病?？漆t(yī)院云南省艾滋病關愛中心逐漸調整了抗病毒門診設置。目前，抗病毒門診包含西醫(yī)診療、中醫(yī)中藥、檢驗、藥劑、財務、信息管理、志愿服務等7個小組，為患者提供一站式服務。其中專職醫(yī)務人員7人，護士2人，患者平均候診時間低于10 min，平均診療時間大于10 min，可以根據(jù)患者需求，預約個別咨詢時間，或轉介給志愿者?？共《鹃T診能夠處理常見機會性感染和毒副反應，保證抗病毒治療科學、安全進行。執(zhí)行隨訪交通補貼政策，減輕困難患者的經(jīng)濟負擔。檢測異常時，于當日電話通知患者本人，并開放檢測結果查詢電話，提供進一步處理建議?？共《局委熼T診和住院部之間實現(xiàn)雙向轉診，并與當?shù)丶部刂行?、婦幼保健中心、美沙酮治療中心、勞教和監(jiān)獄系統(tǒng)建立良好合作關系，為患者提供綜合服務。

3.6 靜脈吸毒者的依從性支持

海洛因和其他阿片類藥物的使用，特別是靜脈吸毒，與較低的接受抗病毒治療比例和治療依從性不佳相關，導致抗病毒治療后病毒學和免疫學反應較差，并有可能將耐藥的艾滋病病毒進一步傳播。阿片類藥物替代療法，特別是美沙酮維持治療已被證明能夠有效減少海洛因的使用，防止復吸，提高艾滋病治療依從性[7]。針對就診患者中靜脈吸毒者普遍對艾滋病治療和美沙酮維持治療知識了解甚少，存在排斥和誤解的現(xiàn)實狀況，云南省傳染病專科醫(yī)院云南省艾滋病關愛中心將工作陣地前移，在美沙酮治療門診開展治療講座，主要內(nèi)容為艾滋病抗病毒治療聯(lián)合美沙酮維持治療的有效性和安全性。使得患者能夠逐步接納這些知識，有可能更主動地尋求治療。另一方面，對抗病毒治療門診醫(yī)護人員、志愿者和美沙酮治療中心工作人員進行培訓，能夠熟練掌握抗病毒治療藥物和美沙酮相互作用，識別和處理海洛因戒斷癥狀、海洛因中毒和搶救。申請建立了住院部美沙酮治療延伸服務點，使得因為嚴重機會性感染和毒副反應住院的患者也能夠每天就近服用美沙酮。在抗病毒治療進行過程中，密切地關注患者的療效，及時地向患者展示CD4變化曲線和病毒載量檢測結果，對依從性和療效良好的患者給予肯定和鼓勵。對于那些出現(xiàn)病毒學或者免疫學失敗患者，進行個別咨詢，確認依從性情況，在持續(xù)開展依從性支持的同時，盡快地調整抗病毒治療方案，避免廣泛交叉耐藥的出現(xiàn)和蔓延。

通過以上各項提高依從性策略的實施，云南省傳染病?？漆t(yī)院云南省艾滋病關愛中心抗病毒治療質量逐年提高，效果明顯。2005年2月-2010年12月累計治療艾滋病患者1977人，其中男性1209人，女性768人，感染途徑以性傳播為主占53.6%（其中同性性傳播4.3%），靜脈吸毒傳播占 26.3%（同時進行美沙酮維持治療 197人）。截止2011年12月31日，隊列中患者堅持治療率為88.8%，失訪2.8%，死亡2.5%，停藥5.2%，轉診0.7%。在堅持治療并且治療時間超過12個月的患者中，99.0%當年完成4次隨訪，98.9%當年完成2次CD4檢測，當年完成1次病毒載量檢測97.2%，病毒抑制率（病毒載量＜400拷貝/ml的病人比例）達97.5%，連續(xù)4年獲得云南省抗病毒治療質量獎。

4 提高艾滋病治療依從性面臨的挑戰(zhàn)

與高血壓病和糖尿病等常見的慢性疾病治療相似，艾滋病治療隨著時間延長，依從性有普遍下降的趨勢[8]。因此，治療依從性是一個長期需要關注的問題，絲毫不能松懈。但是隨著治療覆蓋面的進一步擴大、患者人數(shù)不斷增加，醫(yī)務人員的工作負荷也持續(xù)加大，醫(yī)護人員緊缺，部分醫(yī)務人員已經(jīng)出現(xiàn)職業(yè)耗竭，工作效率和質量下降。更令人擔憂的是，艾滋病的大眾歧視仍然存在[5]，患者由于擔心受到社會的排斥和孤立，可能拒絕治療或者是中斷治療?；颊邎猿种委煹荒塬@得社會和家庭的接納，也將嚴重打擊患者的信心。應對這些挑戰(zhàn)，更需要全社會的努力。

5 結語

艾滋病抗病毒治療在全國和云南省廣泛開展，國內(nèi)外針對抗病毒治療依從性相關因素有較為深入的研究，但是改善和提高治療依從性的策略沒有固定的模式可循。結合各地艾滋病流行情況、治療管理規(guī)定方式，因地制宜地開展工作十分重要。目前許多國家建議采用直接督導療法(DOT)，提高病人服藥依從性,而在云南省,由于 HIV/AIDS 患者基數(shù)大、居住分散、性傳播和靜脈吸毒感染并存、抗病毒治療以縣級醫(yī)院為主等因素，標準化的直接督導服藥方式很難實現(xiàn)。探索適合不同地區(qū)不同人群的工作方式尤為重要，尤其是云南省傳染病?？漆t(yī)院云南省艾滋病關愛中心作為艾滋病抗病毒治療的省級定點醫(yī)院，實踐生物-社會-心理醫(yī)學模式支持下的提高依從性的策略，總結有益經(jīng)驗，將為進一步開展工作奠定基礎。

[1] 孫曉云,阮玉華,邢 輝,等.艾滋病病人高效抗逆轉錄病毒治療依從性的影響因素[J].中國艾滋病性病,2008,6(14)：302-304.

[2] H.STARKS A,J SIMONI B,H ZhAO,et al. Conceptualizing antiretroviral adherence in Beijing,China[J].AIDS Care,2008,7(20)：607-614.

[3] PATERSON DL,SWINDELLS S, MOHR J, et al. Adherence to protease inhibitor therapy and outcomes in patient s with HIV infection[J]. Ann Intern Med, 2000,133 (1)：21230.

[4] XIAOQI WANG and ZUNYOU WU, Factors associated with adherence to antiretroviral therapy among HIV/AIDS patients in rural China[J].AIDS,2007,21(8)：149-155.

[5] 楊學進,嚴 莉.AIDS心理和行為干預的循證醫(yī)學證據(jù)[J].中國艾滋病性病,2008,4(14)：192-193.

[6] 周文霞,郭桂萍.自我效能感：概念、理論和應用[J].中國人民大學學報,2006,1：45.

[7] ADAM GONZALEZ,JENNIFER BARINAS. Substance Use： Impact on Adherence and HIV Medical Treatment[J].HIV/AIDS Rep,2011,8：223-234.

[8] 陳巧珠,高血壓患者治療依從性的研究進展[J].護理實踐與研究,2009,4(6)：96-97.