辛?xí)阅?王媛媛 馬立廣 張 亞 彭左旗 馬 旭,*
1.國家人口計(jì)生委科學(xué)技術(shù)研究所(北京,100081);2.北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院研究生院
出生缺陷已成為全球共同關(guān)注的重大公共衛(wèi)生問題之一,據(jù)資料顯示:我國出生缺陷發(fā)生率由1996 年的 87.7/萬上升到 2010 年的 149.9/萬[1],每年約有20萬~30萬肉眼可見的出生缺陷兒出生[2]。我國傳統(tǒng)的產(chǎn)前-圍生期保健的出生缺陷預(yù)防模式,以產(chǎn)前篩查和選擇性終止妊娠為主要預(yù)防手段,存在局限性。孕前-圍孕期保健模式的預(yù)防策略已經(jīng)得到了相關(guān)政府和研究者的重視[3]。從產(chǎn)前-圍生保健預(yù)防模式轉(zhuǎn)變?yōu)樵星?圍孕保健預(yù)防模式,將是提高人口素質(zhì)、降低出生缺陷風(fēng)險(xiǎn)、改善孕婦生殖健康水平的最經(jīng)濟(jì)、最有效的策略[4]。2010年4月,國家人口計(jì)生委與財(cái)政部共同啟動面向我國農(nóng)村夫婦開展的免費(fèi)孕前優(yōu)生健康檢查項(xiàng)目,旨在為育齡人群提供孕前體檢服務(wù),開展優(yōu)生咨詢,指導(dǎo)計(jì)劃妊娠夫婦采取有針對性的預(yù)防措施,消除不利妊娠的危險(xiǎn)因素,以期降低出生缺陷等不良妊娠結(jié)局的發(fā)生水平。本研究借助現(xiàn)代化的信息技術(shù)和手段,為育齡夫婦建立電子生殖健康檔案,開展風(fēng)險(xiǎn)評估,對孕前保健的信息化服務(wù)模式進(jìn)行了探索,這將對繼續(xù)推動孕前優(yōu)生項(xiàng)目工作、提升我國計(jì)劃生育工作的管理水平和服務(wù)質(zhì)量、促進(jìn)我國人口計(jì)生部門的職能轉(zhuǎn)變具有指導(dǎo)意義。
信息化是當(dāng)今世界發(fā)展的大趨勢,信息化發(fā)展到今天,更注重實(shí)際應(yīng)用,有效的信息化建設(shè)能大大地提高工作效率。美國工業(yè)與制造學(xué)會統(tǒng)計(jì):完善的信息化可以為企業(yè)降低成本12%,減少管理人員10%,提高生產(chǎn)能力10% ~15%,增加利潤4% ~20%,信息化建設(shè)也將成為我國統(tǒng)籌解決人口問題的基礎(chǔ)工程[5]。信息化整合資源,實(shí)現(xiàn)了資源共享;突破傳統(tǒng)的思維模式,使管理方式由粗放式向精細(xì)式轉(zhuǎn)變;數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析更具準(zhǔn)確性、科學(xué)性。同時(shí),信息化不斷推進(jìn)的過程也是流程不斷優(yōu)化完善的過程。隨著經(jīng)濟(jì)的發(fā)展,各行各業(yè)對人口信息資源的需求量越來越大,對現(xiàn)代人口實(shí)施科學(xué)化、規(guī)范化的管理將借助信息化的手段進(jìn)行,以更加翔實(shí)可靠的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)和信息服務(wù)引導(dǎo)科學(xué)決策,為統(tǒng)籌解決人口問題提供信息支撐。人口信息化建設(shè),是在現(xiàn)代化信息技術(shù)手段和制度措施的保障下,規(guī)范人口計(jì)生工作的流程,使之能夠按照其內(nèi)在邏輯進(jìn)行科學(xué)安排和實(shí)施。同時(shí),信息化技術(shù)所具有的突破時(shí)空、匯聚信息、交互執(zhí)行及其全方位、多途徑、高效率等優(yōu)勢,對于解決地廣人稀、資源緊缺、人手不足等現(xiàn)實(shí)問題具有非常顯著的優(yōu)勢[5]。
孕前優(yōu)生健康檢查作為政府的一項(xiàng)重大惠民工程,對于我國傳統(tǒng)的計(jì)劃生育服務(wù)是一項(xiàng)新的工作。由于出生缺陷的病種多,單病種的發(fā)病率很低,要有效預(yù)防出生缺陷必須開展群體預(yù)防,這就需要最大范圍的覆蓋計(jì)劃妊娠的夫婦,使其樹立優(yōu)生優(yōu)育意識、接受優(yōu)生健康知識、轉(zhuǎn)變態(tài)度、改變行為,才能有效的降低出生缺陷的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。傳統(tǒng)孕前優(yōu)生服務(wù)模式中面臨的主要問題有:①家庭檔案管理手段亟需改善;②信息管理缺乏標(biāo)準(zhǔn)的方法;③服務(wù)效率和質(zhì)量有待提高;④缺乏統(tǒng)一的規(guī)范化的協(xié)調(diào)工作平臺?;鶎佑?jì)劃生育工作的探索實(shí)踐在一定程度上表明,前期手工檔簿管理繁瑣,信息變更復(fù)雜,反饋滯后等矛盾難以適應(yīng)現(xiàn)代計(jì)劃生育管理與服務(wù)工作的需要[6]。恰恰采用信息的技術(shù)和手段可以很好解決傳統(tǒng)模式中遇到的問題。信息化管理并不僅僅是用計(jì)算機(jī)來代替手工,而是期望通過信息技術(shù)的智能性引領(lǐng)在工作機(jī)制的創(chuàng)新,提高協(xié)調(diào)性和效率,調(diào)動更多的力量參與,實(shí)現(xiàn)人口與計(jì)劃生育管理工作重心下移的目的?;谛畔⒓夹g(shù)手段的孕前優(yōu)生信息化服務(wù)模式需要研制開發(fā)統(tǒng)一的信息管理系統(tǒng),同時(shí),在不斷的探索中對其進(jìn)行完善和修正,提高信息系統(tǒng)的輔助決策能力,使其真正成為提升管理水平的工具,而不是單純的效仿或移植手工作業(yè)的機(jī)器,實(shí)現(xiàn)基層工作思路和工作方法的轉(zhuǎn)變。
孕前優(yōu)生健康檢查通過病史詢問和醫(yī)學(xué)檢查等方式,對計(jì)劃妊娠的夫婦進(jìn)行遺傳、環(huán)境、心理、行為、生活習(xí)慣等方面的危險(xiǎn)因素評估,并指導(dǎo)育齡夫婦有針對性地消除影響生育的危險(xiǎn)因素,以良好的狀況進(jìn)入妊娠階段,降低出生缺陷、自然流產(chǎn)、死胎死產(chǎn)、早產(chǎn)、低出生體重等不良妊娠結(jié)局的發(fā)生,提高人口素質(zhì)。孕前優(yōu)生項(xiàng)目研究組統(tǒng)一研發(fā)了孕前優(yōu)生健康檢查信息管理系統(tǒng),按照標(biāo)準(zhǔn)化的信息采集方式大規(guī)模收集了育齡夫婦生殖健康信息,并給予輔助決策及隨訪跟蹤,追溯隨訪結(jié)局。經(jīng)過3年的探索實(shí)踐和對信息平臺的完善調(diào)整發(fā)現(xiàn):結(jié)合了現(xiàn)代信息技術(shù)和手段的孕前優(yōu)生信息化服務(wù)模式有效地解決了傳統(tǒng)服務(wù)模式中存在的問題,其意義歸納總結(jié)如下。
孕前優(yōu)生健康檢查的服務(wù)人群廣、家庭檔案采集數(shù)量大,信息多,以傳統(tǒng)的手工方式進(jìn)行家庭檔案的管理很難滿足實(shí)際工作的需要。借助信息化的手段實(shí)現(xiàn)了家庭檔案數(shù)字化要求,依照不同級別的權(quán)限設(shè)置滿足了各級檔案管理的需要。傳統(tǒng)的服務(wù)模式以手工的方式進(jìn)行家庭檔案的管理,信息采集過程中錯誤多,漏項(xiàng)多,真實(shí)程度難以統(tǒng)一。家庭檔案的信息化,能夠統(tǒng)一采集信息的格式和內(nèi)容,有效核查信息采集過程中服務(wù)人員出現(xiàn)的明顯錯誤和漏填項(xiàng),對錄入的數(shù)據(jù)進(jìn)行質(zhì)量控制,大大提高信息錄入的準(zhǔn)確率和真實(shí)性。同時(shí)家庭檔案的數(shù)字化使檔案在查詢追蹤上更加便捷,能夠快速準(zhǔn)確的查詢到所需的育齡人群信息,有針對性地開展生殖健康咨詢及隨訪服務(wù)。
孕前優(yōu)生健康檢查向育齡夫婦提供包括健康教育、病史詢問、體格檢查、實(shí)驗(yàn)室檢查、病毒篩查、風(fēng)險(xiǎn)評估指導(dǎo)、早孕和妊娠結(jié)局隨訪等多項(xiàng)服務(wù)內(nèi)容。家庭檔案信息化、標(biāo)準(zhǔn)化管理的過程即實(shí)現(xiàn)了整個(gè)服務(wù)流程的信息化、標(biāo)準(zhǔn)化。首先由臨床醫(yī)生建立基礎(chǔ)信息完成病史詢問和體格檢查等環(huán)節(jié),開具臨床檢驗(yàn)單;檢驗(yàn)醫(yī)師和影像醫(yī)師可借助信息系統(tǒng)完成檢驗(yàn)結(jié)果的填報(bào)和B超圖片的上傳,最后統(tǒng)一由具有風(fēng)險(xiǎn)評估資質(zhì)的醫(yī)生進(jìn)行風(fēng)險(xiǎn)評估和咨詢指導(dǎo),完成檢查的育齡夫婦,隨訪員定期對其進(jìn)行早孕和妊娠結(jié)局的隨訪。整個(gè)服務(wù)機(jī)構(gòu)借助信息系統(tǒng)將上述各個(gè)服務(wù)環(huán)節(jié)有效的串聯(lián)起來,服務(wù)對象按照家庭檔案的標(biāo)準(zhǔn)化的數(shù)據(jù)流向享受孕前優(yōu)生健康檢查服務(wù)。家庭檔案信息及時(shí)采集、及時(shí)錄入,同時(shí)信息技術(shù)能夠做到對各環(huán)節(jié)完成情況的自動核查,不符合標(biāo)準(zhǔn)的檔案將無法進(jìn)入下一環(huán)節(jié),在檔案的規(guī)范上也做到了統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。
基于信息化技術(shù)研制開發(fā)的信息管理系統(tǒng)所具備的輔助分析功能可自動根據(jù)填報(bào)的檢查結(jié)果,識別可能存在風(fēng)險(xiǎn)因素,生成一般建議和異常建議為醫(yī)生進(jìn)行風(fēng)險(xiǎn)評估和指導(dǎo)提供參考。臨床醫(yī)生在此基礎(chǔ)上結(jié)合服務(wù)對象實(shí)際情況進(jìn)行風(fēng)險(xiǎn)因素的選擇,判別一般人群和風(fēng)險(xiǎn)人群。信息系統(tǒng)自動執(zhí)行設(shè)置的參考值標(biāo)準(zhǔn),對超出正常范圍的指標(biāo)會做出標(biāo)志,使檢查結(jié)果查看更一目了然,省去了醫(yī)生在風(fēng)險(xiǎn)評估前再去翻閱核對紙質(zhì)檔案檢查結(jié)果的繁瑣勞動,同時(shí)也避免了人工操作漏項(xiàng)的可能,使得風(fēng)險(xiǎn)評估的環(huán)節(jié)更加智能化。隨訪提醒功能準(zhǔn)確匯總已享有孕前檢查服務(wù)的家庭檔案信息,隨訪員可通過查詢方式快速獲知服務(wù)對象的隨訪情況,進(jìn)行隨訪管理等工作。
出生缺陷監(jiān)測體系的完善是獲取出生缺陷發(fā)生相關(guān)數(shù)據(jù)的根本保障。要完善出生缺陷信息采集流程和管理模式,就要統(tǒng)一口徑,統(tǒng)一診斷標(biāo)準(zhǔn)。信息化技術(shù)的應(yīng)用可對出生缺陷的疾病名稱按照國際疾病分類(International Classification of Disease,ICD)最新標(biāo)準(zhǔn)ICD-10進(jìn)行自動匹配歸類。國際疾病分類是目前國際通用且廣泛認(rèn)可的疾病編碼系統(tǒng),由于各基層服務(wù)人員和評估醫(yī)生的業(yè)務(wù)水平存在差異,采用統(tǒng)一的命名標(biāo)準(zhǔn)和智能匹配技術(shù)能夠?qū)Σ煌貐^(qū)收集的出生缺陷疾病診斷信息進(jìn)行貯存比較和匯總分析[7]。
信息化手段的應(yīng)用告別了以往畫正字、數(shù)卡片手工填報(bào)報(bào)表的落后管理模式,集錄入、查詢、匯總于一體的信息管理系統(tǒng)在信息采集階段即有效收錄、統(tǒng)計(jì)各種信息,為決策分析提供詳實(shí)的分類匯總數(shù)據(jù)。這給各級統(tǒng)計(jì)工作帶來了前所未有的改善,將人口信息從過去單純的管理功能逐步拓展到應(yīng)用層面,無需再以傳統(tǒng)的手工方式做報(bào)表,既減少了手工統(tǒng)計(jì)方式的錯誤率,又大大減輕了基層的工作壓力,提高了工作效率和工作質(zhì)量。數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)的實(shí)時(shí)性和多元性,實(shí)現(xiàn)了報(bào)表統(tǒng)計(jì)動態(tài)變化和多項(xiàng)指標(biāo)的統(tǒng)計(jì)匯總,使得管理考核的評估形式信息化的同時(shí)也更為科學(xué)化、專業(yè)化,真正實(shí)現(xiàn)了寓管理于服務(wù)之中。
現(xiàn)階段我國人口信息化建設(shè)的思路是把推進(jìn)信息化和促進(jìn)人口與計(jì)劃生育工作改革發(fā)展相結(jié)合,將信息化建設(shè)融入到人口與計(jì)劃生育管理服務(wù)中,讓廣大育齡群眾切實(shí)感受到人口計(jì)生育信息化建設(shè)帶來的各種便利[8]。實(shí)施孕前檢查項(xiàng)目,首要的工作是提高人群知曉率,包括前期的組織發(fā)動、宣傳教育和后期的咨詢溝通。信息平臺的設(shè)立有效地將醫(yī)學(xué)服務(wù)和群眾需求結(jié)合起來。通過互聯(lián)網(wǎng)和移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù),為廣大育齡群眾提供計(jì)劃生育優(yōu)質(zhì)服務(wù),傳播政策和法規(guī),普及優(yōu)生知識,并及時(shí)快捷的溝通服務(wù)供求信息,增強(qiáng)了群眾自主獲取信息量的主觀能動性,為群眾訴求提供了更加便捷的途徑。此外,遠(yuǎn)程教育和視頻會議等現(xiàn)代化的信息手段對提高基層服務(wù)人員提高技術(shù)服務(wù)水平起到了有效的促進(jìn)作用,在一定條件上緩解了部分地區(qū)培訓(xùn)成本高、周期長、難度大的問題。開放的咨詢交流平臺實(shí)現(xiàn)了服務(wù)人員和服務(wù)人員之間、服務(wù)人員和專家之間、服務(wù)人員和育齡群眾之間信息的有效流通。
社會經(jīng)濟(jì)的快速發(fā)展,使社會的人員流動加快,我國的流動人口數(shù)量呈現(xiàn)快速增長的勢頭?!吨袊鲃尤丝诎l(fā)展報(bào)告2010》顯示,全國流動人口數(shù)量已超過2億,而流動人口管理服務(wù)一直是我國人口與計(jì)劃生育部門的難題[9]。信息技術(shù)在跨區(qū)域協(xié)同服務(wù)方面具有特殊的優(yōu)勢,通過信息化技術(shù)可以為流動人口提供全方位的完整服務(wù)流程,實(shí)現(xiàn)在各地區(qū)開展服務(wù)的無縫對接。流動人口享受優(yōu)生咨詢等技術(shù)服務(wù)的同時(shí),服務(wù)人員能夠有效方便的對這部分人群進(jìn)行早孕隨訪和妊娠結(jié)局的追溯,保證了孕前檢查服務(wù)的完整性和延續(xù)性,實(shí)現(xiàn)了給流動人口提供優(yōu)質(zhì)服務(wù)的目標(biāo)。
自2010年開展免費(fèi)國家免費(fèi)孕前優(yōu)生健康檢查項(xiàng)目,歷時(shí)3年。截至2012年底,全國已有超過60%的縣、市、區(qū)級服務(wù)機(jī)構(gòu)使用統(tǒng)一規(guī)范化的孕前優(yōu)生健康檢查信息管理系統(tǒng)進(jìn)行家庭檔案的管理。部分省份已經(jīng)在全省城鄉(xiāng)全面實(shí)施免費(fèi)孕前健康檢查服務(wù),免費(fèi)服務(wù)區(qū)域由試點(diǎn)擴(kuò)大到所有縣級區(qū)劃,免費(fèi)服務(wù)人群從農(nóng)村夫婦擴(kuò)大到城鎮(zhèn)居民。2013年作為“信息化建設(shè)推進(jìn)年”,把免費(fèi)孕前優(yōu)生健康檢查項(xiàng)目覆蓋到全國所有的縣(市、區(qū))[10]。目前,孕前優(yōu)生項(xiàng)目已經(jīng)為相當(dāng)一部分計(jì)劃妊娠夫婦提供了免費(fèi)的孕前健康檢查服務(wù),并追蹤隨訪結(jié)局。在開展服務(wù)的過程中,人群優(yōu)生知識知曉率大幅提升,服務(wù)人員的技術(shù)服務(wù)能力有較大提高。
隨著區(qū)域信息采集量的日益豐富和信息管理的集中化,各省正在積極籌建孕前優(yōu)生健康檢查省級數(shù)據(jù)分中心,有部分省級數(shù)據(jù)分中心已經(jīng)建成并投入使用,孕前檢查正在向更廣的服務(wù)人群鋪開。孕前優(yōu)生健康檢查是以家庭為單位的健康信息化管理新模式探索的有益嘗試。個(gè)人生殖健康檔案,在保證安全的前提下,可以支持遠(yuǎn)程數(shù)據(jù)管理質(zhì)量監(jiān)控,基于標(biāo)準(zhǔn)化的流程、現(xiàn)代化的信息手段、跨區(qū)域組織協(xié)同管理運(yùn)營方式,以信息化帶動現(xiàn)代化。孕前檢查覆蓋面廣,監(jiān)測周期長,為妊娠隊(duì)列研究和出生缺陷的風(fēng)險(xiǎn)預(yù)警研究奠定了根基。孕前檢查與產(chǎn)前檢查和新生兒篩查體系的有效銜接,將構(gòu)成預(yù)防出生缺陷的社會化干預(yù)體系。
孕前優(yōu)生信息化服務(wù)模式,對傳統(tǒng)服務(wù)模式是一個(gè)思維的突破。不僅克服了以往模式中的檔案管理手段落后、手工統(tǒng)計(jì)工作量大、錯誤率高等缺點(diǎn),基于現(xiàn)代化信息手段還實(shí)現(xiàn)了智能輔助分析、跨區(qū)域協(xié)同服務(wù)、用戶之間的信息交互。
信息化的建設(shè)是一個(gè)長期的過程,未來信息資源規(guī)劃的最終目標(biāo)是幫助服務(wù)機(jī)構(gòu)實(shí)現(xiàn)信息資源開發(fā)利用的最優(yōu)化和實(shí)現(xiàn)資源共享[11]。注重推進(jìn)人口信息化的整體建設(shè),堅(jiān)持信息系統(tǒng)開發(fā)的延續(xù)性。一個(gè)完整的信息管理系統(tǒng)開發(fā)包含了前期調(diào)研、總體規(guī)劃、需求設(shè)計(jì)、軟硬件開發(fā)、試用、維護(hù)等各階段在內(nèi)的集成過程。在整體性規(guī)劃的前提下,重視系統(tǒng)開發(fā)建設(shè)的開放性和可擴(kuò)充性設(shè)計(jì),提供與其他信息系統(tǒng)對接的預(yù)留數(shù)據(jù)接口,在滿足基本業(yè)務(wù)管理需求的基礎(chǔ)上,可根據(jù)具體工作進(jìn)行有限度的擴(kuò)充。同時(shí),注重信息系統(tǒng)標(biāo)準(zhǔn)化規(guī)范體系的建設(shè),系統(tǒng)標(biāo)準(zhǔn)化是各類信息管理系統(tǒng)整合具有可操作性、數(shù)據(jù)比對加工、可對接的保證[12]。基于信息技術(shù)和手段的孕前優(yōu)生信息化服務(wù)模式,隨著我國出生缺陷形式和預(yù)防策略的變化需求,對現(xiàn)有的信息系統(tǒng)體系不斷升級換代,最終建立成一個(gè)數(shù)據(jù)集中統(tǒng)一,集查詢、統(tǒng)計(jì)、預(yù)測分析和決策功能于一體的綜合信息管理系統(tǒng)是發(fā)展的趨勢和要求[12]。
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