聽力障礙嬰幼兒家庭早期干預(yù)研究進展①

楊影，孫喜斌

聽力障礙嬰幼兒家庭早期干預(yù)研究進展①

楊影1,2，孫喜斌3

本文綜述聽力障礙嬰幼兒家庭早期干預(yù)計劃的發(fā)展，包括早期干預(yù)的組成、參與人員與效果。

聽力障礙；嬰兒；幼兒；早期干預(yù)；家庭干預(yù)；綜述

[本文著錄格式]楊影，孫喜斌.聽力障礙嬰幼兒家庭早期干預(yù)研究進展[J].中國康復(fù)理論與實踐,2013,19(7):620-622.

聽力障礙嬰幼兒家庭早期干預(yù)是指通過設(shè)計一系列活動來促進聽障嬰幼兒各方面能力的發(fā)展，包括對聽障兒童的能力和需要進行評估，提供相應(yīng)的早期干預(yù)支持和服務(wù)，在發(fā)展的過程中通過再次評估進行監(jiān)控，幫助沒有足夠干預(yù)措施的家庭預(yù)防兒童聽覺、言語、認知、心理、社會情感和智力等各方面的發(fā)展障礙[1]。隨著新生兒普遍聽力篩查(universal newborn hearing screening,UNHS)的開展，聽力損失嬰幼兒經(jīng)初篩、復(fù)篩和診斷等過程在6個月內(nèi)可明確診斷；確診后的聽障嬰幼兒可以通過佩戴助聽器或植入人工耳蝸來補償或重建聽力[2-3]。在神經(jīng)發(fā)展階段，良好的聽覺刺激和學(xué)習(xí)可以提高言語交流能力。聽障嬰幼兒盡早佩戴助聽器或植入人工耳蝸可以優(yōu)化聽覺歷程，促進以聽覺為基礎(chǔ)的語言學(xué)習(xí)；而家庭成員和早期干預(yù)人員在聽障嬰幼兒早期佩戴助聽器的適應(yīng)性訓(xùn)練，以及佩戴助聽器或植入人工耳蝸后聽覺發(fā)展過程中發(fā)揮著重要作用[4]。

1 家庭早期干預(yù)計劃的發(fā)展

1.1 UNHS

在國外，UNHS實施前，診斷永久性聽力損失的年齡約為30個月，干預(yù)介入相對較晚，兒童的認知、語言、學(xué)習(xí)能力和社會交往能力都遠遠落后于正常人；UNHS之后，研究顯示先天性聽力損失兒童的發(fā)病率為2‰～3‰，入住重癥監(jiān)護中心率為20‰～40‰[5]。在我國，UNHS前聽礙兒童平均發(fā)現(xiàn)年齡約為13～33個月，女性比男性發(fā)現(xiàn)晚約6個月，農(nóng)村晚于城市約9個月[6]；UNHS實施后，先天性單耳聽力損失發(fā)病率約為5.9‰，雙耳約為2.86‰，而入住新生兒重癥監(jiān)護中心率約為10.63‰[7]。

1982 年，美國兒科學(xué)會建議，高危的新生兒篩查在3個月內(nèi)完成，康復(fù)從6個月開始，并在部分地區(qū)實施UNHS計劃[3]，為聽障嬰幼兒及其家庭提供早期干預(yù)服務(wù)；在家庭訪問計劃中提供特殊的指導(dǎo)和相關(guān)的服務(wù)，如聽覺康復(fù)、言語治療和物理治療等[8]。我國衛(wèi)生部于2004年正式將“新生兒聽力篩查技術(shù)規(guī)范”納入“新生兒疾病篩查技術(shù)規(guī)范”，明確新生兒聽力篩查為全國新生兒三大篩查疾病之一；明確指出，復(fù)篩未通過新生兒應(yīng)在3個月內(nèi)轉(zhuǎn)診至省級衛(wèi)生行政部門指定的聽力障礙診治機構(gòu)進一步診斷，并增加隨訪和康復(fù)的環(huán)節(jié)。頒布《新生兒聽力篩查技術(shù)規(guī)范》修訂版，通過制定新生兒聽力篩查的相關(guān)法規(guī)、管理辦法以及舉辦相關(guān)的培訓(xùn)班來促進該項目的發(fā)展[9]。

1.2 家庭早期干預(yù)計劃

隨著早期干預(yù)的發(fā)展，早期干預(yù)計劃(early intervention programs,EIPs)相繼被提出，包括家庭訪問計劃、以高危兒童和家庭為中心的基礎(chǔ)計劃、以學(xué)校為基礎(chǔ)的干預(yù)計劃；在干預(yù)計劃實施過程中強調(diào)專業(yè)人員和家長的配合[1]。

美國科羅拉多州家庭干預(yù)計劃(Colorado Home Intervention Program,CHIP)始于1970年，它在丹佛大學(xué)建立教育示范機構(gòu)，1973年～2001年，父母-嬰幼兒計劃授予科羅拉多州的公共衛(wèi)生部門，現(xiàn)在則由科羅拉多州教育部門管理。聽力損失兒童EIPs是以家庭為中心的趨勢為特點[10]。一些研究顯示，90%以上的兒童接受了CHIP干預(yù)服務(wù)。同時，90%以上有明顯聽力

我國本著“資源來源于家長，資源服務(wù)于家長”的理念，于2002年建立聽障兒童早期干預(yù)中心的家長資源中心，提出資源共享、親子家長學(xué)校和社區(qū)家庭指導(dǎo)三項服務(wù)內(nèi)容。其中資源共享包括家長捐獻物資、家長之間相互鼓勵和指導(dǎo)、舉辦問題講座、心得交流、資源借用和資訊速遞等；親子家長學(xué)校是以家長和幼兒同訓(xùn)的形式進行康復(fù)知識的系統(tǒng)學(xué)習(xí)；社區(qū)家庭指導(dǎo)包括家庭指導(dǎo)訓(xùn)練和跟蹤服務(wù)[12]。隨著聽障嬰幼兒數(shù)量不斷增多，制定嬰幼兒聽力評估、干預(yù)標(biāo)準(zhǔn)以及跟蹤隨訪等迫在眉睫，故我國提出了制定嬰幼兒“早期聽力檢測及干預(yù)指南”來推動UNHS和干預(yù)項目的發(fā)展[9]。

過去40年里，以家庭為中心的EIPs發(fā)生明顯變化。在早期診斷和干預(yù)計劃階段就指出，聽力損失兒童的管理系統(tǒng)中必須有家長的參與，家長作為一個傳遞鏈中主要的部分，要理解和掌握治療方法[13]?，F(xiàn)今許多西方國家的聽障嬰幼兒早期干預(yù)中，以家庭為中心的服務(wù)模式占主要地位，強調(diào)家庭和社區(qū)應(yīng)該共同積極參與康復(fù)計劃，提倡社區(qū)要提供專門輔導(dǎo)，包括相關(guān)的康復(fù)知識和康復(fù)方法[10,14]。在聽障兒童佩戴助聽器后，如果家長和干預(yù)人員不能對聽障兒童進行很好的指導(dǎo)和訓(xùn)練，就會對聽覺、語言和言語技能的發(fā)展造成不可逆轉(zhuǎn)的損害，家庭的積極參與和聽障兒童的康復(fù)效果呈正相關(guān)；同時，家長在助聽器的檢查、維護、管理過程中發(fā)揮著重要作用[4]。因此，在聽障嬰幼兒早期干預(yù)過程中，我們要重視家庭的作用。

1.3 家庭早期干預(yù)計劃的有效性

早在1974年，Bronfenbrenner等就提出早期干預(yù)是否有效[15]。應(yīng)對早期干預(yù)進行評估監(jiān)控，包括兒童發(fā)展問卷調(diào)查、兒童與父母的視頻交流或是與兒童面對面互動等。父母通過兒童的進步、與正常兒童進行比較或與沒有其他障礙的同等聽力損失兒童比較，來判斷聽覺和語言的發(fā)展[11]。小于3歲聽障嬰幼兒的早期干預(yù)評估結(jié)果顯示，接受EIPs的聽障嬰幼兒和家庭人員溝通和交流能力更好[16]。Watkin等對9個月以前進行干預(yù)和9個月以后進行干預(yù)的永久性聽力損失兒童進行比較，發(fā)現(xiàn)前者的語言能力明顯高于后者，家長對聽障嬰幼兒的康復(fù)訓(xùn)練時間長短與康復(fù)的效果成正比[17]。Yoshinaga-Itano等進一步對小于6個月和大于6個月進行早期干預(yù)的聽障嬰幼兒進行比較，發(fā)現(xiàn)6個月以內(nèi)佩戴助聽器和進行家庭早期干預(yù)的嬰幼兒言語發(fā)展明顯優(yōu)于6個月后進行診斷和干預(yù)的嬰幼兒，6個月內(nèi)給予綜合干預(yù)措施的聽力損失嬰幼兒可以獲得和同齡人一樣的語言能力[14,18]。一項針對小于3個月和大于3個月的輕到重度聽障嬰幼兒早期干預(yù)對比的縱向研究結(jié)果表明，3個月內(nèi)進行干預(yù)的中度或重度聽力損失兒童，句子和詞匯的理解、早和晚的概念、手勢等發(fā)展低于輕度聽力損失兒童；同等聽力損失兒童詞匯的理解數(shù)量、詞匯習(xí)得數(shù)量、早和晚的概念以及手勢的發(fā)展明顯高于3個月后進行早期干預(yù)的聽障兒童[19]。Fulcher等也對重度聽力損失和極重度聽力損失的聽障兒童進行研究，表明3個月內(nèi)佩戴助聽器、6個月介入聽覺口語干預(yù)訓(xùn)練、18個月植入人工耳蝸的聽障兒童，在3歲時可以有和同齡正常兒童一樣的言語-語言發(fā)展能力，5歲時言語和語言得到顯著的發(fā)展[20]。

綜上所述，一方面聽障兒童早期干預(yù)的時間越早越好，家長應(yīng)該重視聽障嬰幼兒聽力補償或/和聽力重建的時間；另一方面，家長和早期干預(yù)人員應(yīng)該重視聽障嬰幼兒聽力補償或/和聽力重建后的聽覺言語康復(fù)訓(xùn)練。

2 早期干預(yù)計劃的組成及參與人員

聽障兒童早期干預(yù)主要由緊密結(jié)合的四部分組成：①聽力障礙的早期發(fā)現(xiàn)和診斷，這是進行早期干預(yù)的前提和基礎(chǔ)；②通過佩戴助聽器和/或人工耳蝸植入進行有效干預(yù)；③對聽覺系統(tǒng)病變的部位進行完整定義和描述，通過檢查找出中耳、內(nèi)耳或者聽神經(jīng)等引起聽力損失的潛在病因；④進行聽覺、言語、語言等綜合康復(fù)訓(xùn)練，將聽覺和視覺的信息同步化，為家庭提供周密的個別化康復(fù)方案，這部分需要家長和兒童之間的交流和互動[21]。

聽障兒童早期干預(yù)的重點，是使其聽覺敏感期得到最大化發(fā)展，防止聽障兒童交流、語言和讀寫能力等發(fā)展障礙[14]。國外早期干預(yù)者包括兒科醫(yī)生、聽力學(xué)家、聾兒教育者、言語或語言病理學(xué)家、特殊教育者、雙語教育者、社會工作人員和心理學(xué)家等，要接受包括咨詢、聽覺能力、言語能力、語言能力、認知和社會情感發(fā)展等各方面評估和康復(fù)技能的專業(yè)化培訓(xùn)；同時，國外有專業(yè)的培訓(xùn)計劃，為聽障兒童家庭提供從出生到兒童時期廣泛的康復(fù)培訓(xùn)，除強化聽覺言語康復(fù)訓(xùn)練外，也關(guān)注聽障兒童的全面發(fā)展[8,11,22]。我國嬰幼兒早期干預(yù)項目強調(diào)多學(xué)科合作，建議組成由兒科、產(chǎn)科、耳鼻喉科、聽力醫(yī)學(xué)、衛(wèi)生統(tǒng)計、聽力康復(fù)等學(xué)科專家和聾兒家長代表參加的工作小組。在嬰幼兒早期篩查和干預(yù)過程中，重視家長的地位和作用，強調(diào)家長主動參與、反映情況，和專業(yè)人員共同關(guān)注兒童的聽力和康復(fù)情況，并參加干預(yù)和培訓(xùn)工作；同時，在康復(fù)過程中發(fā)揮家長和兒童的最大能動性，并重視家庭、康復(fù)機構(gòu)和醫(yī)療系統(tǒng)等工作人員之間的相互交流與協(xié)作[9]。

3 以家庭為主的早期干預(yù)模式

國外早期以家庭為主的干預(yù)模式主要有兩種。一種是康復(fù)人員進入家庭，每周為聽障兒童父母提供1～1.5 h干預(yù)信息，如干預(yù)資源、策略和交流方法等。起初，根據(jù)患兒的聽力損失類型以及與家長進行交流獲得聽障嬰幼兒的基本信息，最終決定用那種干預(yù)類型模式。這階段對專業(yè)培訓(xùn)人員的要求很高，因為這個特殊的時期對家庭提供支持和幫助非常重要；提倡父母和專業(yè)人員進行交流和合作，提出他們的觀點和參考意見[10-11]。另一種是家長集中到社區(qū)、殘聯(lián)或?qū)ｉT的康復(fù)機構(gòu)，由教師或治療師為家長培訓(xùn)、提供康復(fù)知識和康復(fù)方法[23]?？屏_拉多州還建立了“共同的聽覺協(xié)作系統(tǒng)”，作為初始的交流平臺，為家長提供初始階段的咨詢、指導(dǎo)和教育需要，讓父母針對兒童的情況選擇更好的家庭干預(yù)服務(wù)[14]。

國內(nèi)常見的聽障嬰幼兒早期干預(yù)模式是家長和聽障兒童到康復(fù)機構(gòu)同訓(xùn)的方式進行康復(fù)，每周進行3～5次康復(fù)訓(xùn)練，首先對家長普及康復(fù)知識和康復(fù)技能，制定康復(fù)目標(biāo)和方案，經(jīng)過階段性評估結(jié)果和兒童的實際情況，幫助家長制定和調(diào)整階段性康復(fù)計劃；周而復(fù)始，形成康復(fù)機構(gòu)和家庭結(jié)合的方式進行康復(fù)訓(xùn)練；同時，根據(jù)兒童的生活環(huán)境和習(xí)慣，制定個別化的家庭康復(fù)方案[12]。

目前，我國亟需建立完整的家庭、醫(yī)療系統(tǒng)、社區(qū)和康復(fù)機構(gòu)一體化的聽障嬰幼兒早期干預(yù)支持體系，和完善的聽障嬰幼兒家庭康復(fù)技術(shù)，這有待于我們進一步的實踐和探索。

4 小結(jié)

以家庭為中心的康復(fù)模式是嬰幼兒EIPs中成本最低、適合嬰幼兒發(fā)展、效果最好的模式。一方面，在聽障嬰幼兒的EIPs中，采用哪種康復(fù)模式和康復(fù)方法、與專業(yè)人員的交流和配合，以及隨訪過程中，家長起著決定性作用，因此我們要重視家長的重要作用；另一方面，我們要建立和完善家庭早期干預(yù)支持體系和康復(fù)技術(shù)，促進家庭早期干預(yù)模式的發(fā)展，以提高聽障嬰幼兒的早期干預(yù)效果。

[1]Ramey CT,Ramey SL.Early intervention and early experience[J].Am Psychol,1998,53:109-120.

[2]Pickett JM,Stark RE.Cochlear implants and sensory aids for deaf children[J].Int J Pediatr Otorhinolaryngol,1987,13: 323-344.

[3]Kennedy CR,Kimm L,Dees DC,et al.Otoacoustic emissions and auditory brainstem responses in the newborn[J].Arch Dis Child,1991,66:1124-1129.

[4]Moeller MP,Hoover B,Peterson B,et al.Consistency of hearing aid use in infants with early-identified hearing loss[J].Am J Audiol,2009,18:14-23.

[5]Chen D.Early Intervention in Action:Working Across Disciplines to Support Infants with Multiple Disabilities and Their Families[M].Baltimore,MD:Brookes Publishing Company, 2008.

[6]黃麗輝,韓德民,張蕾,等.0-6歲聽力損失兒童的發(fā)現(xiàn)年齡及發(fā)現(xiàn)途徑[J].中華耳鼻咽喉頭頸外科雜志,2006,41:331-334.

[7]聶文英,宮露霞.10501例新生兒聽力篩查結(jié)果[J].中華醫(yī)學(xué)雜志,2003,83:274-277.

[8]Bailey Jr DB,Hebbeler K,Spiker D,et al.Thirty-six-month outcomes for families of children who have disabilities and participated in early intervention [J].Pediatrics,2005,116: 1346-1352.

[9]黃麗輝,倪道鳳,卜行寬,等.我國嬰幼兒“早期聽力檢測及干預(yù)指南”編寫思考[J].聽力學(xué)及言語疾病雜志,2009,17:93-94.

[10]Ingber S,Dromi E.Actual versus desired family-centered practice in early intervention for children with hearing loss[J]. J Deaf Stud Deaf Educ,2010,15:59-71.

[11]Yoshinaga-Itano C.From screening to early identification and intervention:discovering predictors to successful outcomes for children with significant hearing loss[J].J Deaf Stud Deaf Educ,2003,8:11-30.

[12]施麗璇.聽障兒童家長資源中心的建立和運作模式初探[J].中國聽力語言康復(fù)科學(xué)雜志,2004,1:54-55.

[13]Fellendorf GW.Symposium on sensorineural hearing loss in children:early detection and intervention.Delivery systems in the management of hearing impaired children[J].Otolaryngol Clin North Am,1975,8:187-218.

[14]Moeller MP.Early intervention and language development in children who are deaf and hard of hearing[J].Pediatrics,2000, 106:e43.

[15]Bronfenbrenner U.Is early intervention effective?[J].Early Child Edu J,1974,2:14-18.

[16]Greenberg MT,Calderon R,Kusché C.Early intervention using simultaneous communication with deaf infants:The effect on communication development[J].Child Dev,1984,55: 607-616.

[17]Watkin P,McCann D,Law C,et al.Language ability in children with permanent hearing impairment:the influence of early management and family participation[J].Pediatrics,2007, 120:e694-e701.

[18]Yoshinaga-Itano C,Sedey AL,Coulter DK,et al.Language of early-and later-identified children with hearing loss[J].Pediatrics,1998,102:1161-1171.

[19]Vohr B,Jodoin-Krauzyk J,Tucker R,et al.Early language outcomes of early-identified infants with permanent hearing loss at 12 to 16 months of age[J].Pediatrics,2008,122:535-544.

[20]Fulcher A,Purcell AA,Baker E,et al.Listen up:children with early identified hearing loss achieve age-appropriate speech/ language outcomes by 3 years-of-age[J].Int J Pediatr Otorhinolaryngol,2012,76(12):1785-1794.

[21]Graham J,Baguley D.Ballantyne's Deafness[M].London: John Wiley&Sons,1988:139-150.

[22]Russ SA,Hanna D,DesGeorges J,et al.Improving follow-up to newborn hearing screening:a learning-collaborative experience[J].Pediatrics,2010,126(Suppl 1):S59-S69.

[23]Wehman T.Family-centered early intervention services:Factors contributing to increased parent involvement and participation[J].Focus on Autism and Other Developmental Disabilities,1998,13:80-86.

Home Early Intervention for Infants and Toddlers with Hearing Impairment(review)

YANG Ying,SUN Xi-bin.Fаculty of Speech аnd Heаring Rehаbilitаtion,Eаst Chinа Normаl University,Key Lаborаtory of Speech аnd Heаring Sciences,Ministry of Educаtion,Shаnghаi 200062,Chinа

This paper summarized the development of home early intervention program for infants and toddlers with hearing impairment,including the elements,effect,and participators.

hearing impairment;infants;toddlers;early intervention;home intervention;rerview

R764.43

A

1006-9771(2013)07-0620-03

衛(wèi)生部衛(wèi)生行業(yè)科研專項項目(No.201202005)。損失的0～3歲嬰幼兒通過CHIP接受早期干預(yù)。參與系統(tǒng)EIPs的聽障嬰幼兒，聽覺發(fā)展發(fā)生了明顯的變化[11]。

2013-05-27

2013-06-21)

1.華東師范大學(xué)言語聽覺康復(fù)科學(xué)系，上海市200062；2.華東師范大學(xué)言語聽覺科學(xué)教育部重點實驗室，上海市200062；3.中國聾兒康復(fù)研究中心，北京市100029。作者簡介：楊影(1986-)，女，遼寧鐵嶺市人，博士研究生，主要研究方向：聽力學(xué)。通訊作者：孫喜斌(1954-)，男，主任醫(yī)師，教授，博士生導(dǎo)師，主要研究方向：康復(fù)聽力學(xué)。

10.3969/j.issn.1006-9771.2013.07.006