青少年1型糖尿病患者疾病自我管理能力現(xiàn)狀及其干預的研究進展

文益江，郭 佳，何國平

1型糖尿病(type 1 diabetes mellitus,T1DM)是由胰島β細胞發(fā)生自身免疫性損傷引起胰島素分泌不足，導致糖代謝失調的內分泌疾病[1]。根據(jù)Yang等[2]的研究顯示，我國約有9 240萬的糖尿病患者，總人數(shù)位列全球第一位，其中T1DM患者約占5%，由此推算我國T1DM患者絕對人數(shù)并不少，且發(fā)病率呈逐年上升的趨勢[3-4]。T1DM在兒童青少年時期多發(fā)，約75%的患者年齡小于18歲[5]。兒童青少年糖尿病的控制目標是維持血糖接近正常水平，保證其正常的身體和心理生長發(fā)育。T1DM患者需通過一些良好的自我管理行為(包括終生注射胰島素并頻繁監(jiān)測血糖、限制飲食及合理運動等)來獲得理想的代謝控制目標[6-7]。青少年常面臨著生理、心理諸多方面的顯著變化，嚴格復雜的疾病自我管理措施及并發(fā)癥的可能性給患者及其家庭造成了巨大壓力，同時增大了醫(yī)護人員的治療和護理難度。諸多學者呼吁應采取有效的干預措施來提高青少年T1DM患者疾病自我管理能力[8-10]。近年來許多干預方法以不同形式在青少年患者中開展，現(xiàn)綜述如下。

1 青少年T1DM患者疾病自我管理內涵及現(xiàn)狀

1.1 青少年T1DM患者疾病自我管理的內涵 目前，“自我管理”已被公認為是控制好糖尿病的一個關鍵因素。Schilling等[11]在關于青少年T1DM患者自我管理的文獻綜述中將其定義為使疾病得到控制或保持現(xiàn)有的狀態(tài)，青少年T1DM患者及其家庭共同擔負著管理疾病的責任，采取有利于疾病康復的行為，并做出健康決策的過程。一般從青少年與父母在糖尿病管理上的協(xié)作、糖尿病患者日常照護行為、與糖尿病相關問題的解決、與糖尿病相關的溝通和糖尿病管理目標等方面進行評價。

1.2 青少年T1DM患者疾病自我管理的現(xiàn)狀 青少年時期是T1DM患者自我管理較為艱難的時期，通常伴隨著自我管理狀況的惡化，甚至導致糖尿病病情控制的全面崩潰。Greening等[12]通過對美國111名6～16歲的青少年T1DM患者進行調查發(fā)現(xiàn)，其疾病自我管理水平隨著時間的推移呈惡化趨勢，年齡稍大的青少年T1DM患者較年齡偏小者的自我管理水平差；Dashiff等[13]研究發(fā)現(xiàn)青少年T1DM患者疾病自我管理水平均低于理想狀態(tài)。國內學者盧逢娣等[14]的研究顯示青少年T1DM患者在糖尿病日常照護行為(血糖監(jiān)測、按時用藥、運動療法及飲食控制)方面得分較低，患者及其父母對糖尿病相關知識的正確認識不足；Guo等[15]在對湖南省134名青少年T1DM患者的調查中發(fā)現(xiàn)其疾病自我管理狀況不容樂觀，尤其在糖尿病日常照護行為、疾病問題解決和相關溝通方面較為薄弱；顧鶯等[16]通過對68例T1DM患者的調查表明患者疾病的自我管理狀況不理想，尤其是處于青春期的患者治療依從性最差，糖尿病相關問題的解決能力較低。因此，醫(yī)護人員通過有效的干預措施提高青少年T1DM患者的自我管理能力是非常必要的。

2 國內外青少年T1DM患者疾病自我管理干預方法

2.1 糖尿病常規(guī)健康教育(general health education) 糖尿病常規(guī)健康教育的目的是幫助患者獲得有效的疾病自我管理所需的態(tài)度、知識和自我照護技巧，從而改善疾病適應情況[17]。國內的疾病自我管理干預內容主要包括5個方面：疾病的基本知識、血糖監(jiān)測和胰島素治療、飲食和運動、急慢性并發(fā)癥、青少年T1DM患者生活管理問題相關技巧。形式多以小組集中制進行口頭講解、觀看視聽材料或發(fā)放健康教育手冊。Abolfotouh等[18]在埃及的研究表明患者可通過接受健康教育增加糖尿病相關知識，提高其疾病自我管理能力。Howe等[19]在美國的研究表明患者自身及其父母的自我管理能力得到有效提高。國內對青少年T1DM患者的研究表明患者的疾病自我管理能力有明顯提高[20]。上述干預方案簡單、經濟，適于在不同地區(qū)開展，干預后患者疾病相關知識、治療依從性和日常照護行為方面得到改善。但形式過于單一，較多局限于傳播疾病相關知識，且缺少對患者解決相關問題的能力和心理行為方面的干預措施，代謝控制狀況鮮見改善。

2.2 糖尿病夏令營(diabetes camp) 主要是針對青少年T1DM患者舉辦的夏令營活動?；顒有问郊膊≈委?、知識講座和競賽、心理咨詢及娛樂活動于一體。時間持續(xù)2～5 d。自1925年美國密歇根州首次舉辦康樂營后，國內外糖尿病夏令營開展日趨成熟。Hunter等[21]對糖尿病夏令營系列文章進行薈萃分析后發(fā)現(xiàn)糖尿病夏令營可增加患者自我管理技能、改善其心理狀況等。Mancuso等[22]評價了意大利舉辦的夏令營成效，發(fā)現(xiàn)在短期內可提高患者的疾病自我管理能力，同時可改善患者心理狀況。近年來我國多家醫(yī)院連續(xù)開展糖尿病夏令營活動[23]，但未見評價其效果的研究報道。夏令營期間患者的健康、娛樂需求均可得到滿足，尤其是患者在心理及疾病相關溝通方面有較大改善，患兒及其家長滿意率、重復參加率高。但干預期間工作人員需求量大，干預方案涉及范圍廣但未深入，沒有采取提高患者應對問題技能的干預措施，長期效果也不理想。

2.3 認知行為訓練(cognitive-behavioral training) 糖尿病認知行為干預的目的是協(xié)助患者認識疾病自我管理過程中的不合理行為、練習積極有效的應對技巧來提高其疾病自我管理能力，從而改善疾病適應情況。內容主要包括問題解決技巧、社會技能訓練、認知改正、家庭沖突的解決和自我照護目標的設置。課程設置形式以小組集中制為主，其授課方式可有講授、角色扮演和自由討論等，時間持續(xù)2～6個月。Grey等[24-25]進行的應對技能訓練(coping skills training,CST)研究取得了較好的效果?；颊叨唐诤烷L期的代謝控制狀況均有明顯改善,且具有更高的自我效能和更好的生活質量,但CST并不能減少并發(fā)癥的發(fā)生。Whittemore等[26]將其擴展至網(wǎng)絡版，對青少年進行了干預，研究表明患者的自我效能、應對能力和生活質量均有提高，且受到青少年歡迎。Wysocki等[27]進行的行為化家庭系統(tǒng)治療(behavioral family systems therapy for diabetes，BFST-D)發(fā)現(xiàn)，患者的治療依從性和自我管理能力有所提高，但代謝控制狀況未見改善。認知行為干預是一種綜合性干預方案,能提高患者疾病自我管理能力，尤以CST方法在自我管理、生活質量和代謝控制等方面均具有明顯效果，但認知行為干預持續(xù)時間長、內容多，干預人員需經過規(guī)范化培訓，因此需考慮醫(yī)護人員的專業(yè)素質和患者依從性。

2.4 遠程干預(telehealth intervention) 近年來許多學者積極探索以網(wǎng)絡和通訊為主的遠程方式來提高青少年T1DM患者的疾病自我管理能力，其方法和內容不一。網(wǎng)絡形式主要是研究人員將疾病自我管理和日常問題解決技巧等干預內容在特置網(wǎng)頁上播放，并設置論壇以供患者交流等。在Mulvaney等[28]進行的一項互聯(lián)網(wǎng)干預(your way internet intervention)中，患者通過完成2個周期的技巧訓練提高了其疾病自我管理能力，同時改善了代謝控制狀況。Froisland等[29]在挪威的研究表明利用Diamob和SMS兩種特定的手機程序均有助于提高患者疾病自我管理能力。Lehmkuhl等[30]進行的電話干預研究表明患者及其家庭的自我管理能力有明顯提高，代謝控制方面也有一定改善。遠程干預方式均有效提高了患者的自我管理能力，且設計新穎、干預實施不受地域分布限制，尤以Diamob手機程序受到青少年歡迎。但遠程干預后代謝控制水平鮮有改善，因需要科技支持，在發(fā)展中國家的開展較難實現(xiàn)。

2.5 其他 除上述幾種干預方案外,Nansel等[31-32]采取個案訓練形式，訓練后14～16歲患者的短期和長期代謝控制均有改善，但對年齡較小者的干預效果不理想，且對患者的疾病自我管理能力和生活質量作用較小。此干預的實施者大多為僅接受過短期培訓的非專業(yè)醫(yī)務人員，因此對研究效果可能有一定影響，同時此干預方案成本過高，故不適合在病例分散的地區(qū)開展。

3 問題與分析

3.1 我國青少年T1DM患者疾病自我管理狀況不容樂觀 如上所述，青少年T1DM患者疾病自我管理狀況不容樂觀。國外學者為此進行了大量研究，其治療措施和護理干預措施日趨成熟，從不同程度和方面提高了患者的疾病自我管理能力。國內青少年T1DM患者存在著血糖監(jiān)測、胰島素注射及飲食管理等糖尿病日常照護行為中的諸多問題，且缺乏疾病問題解決技巧和溝通能力等。雖然T1DM發(fā)病率呈逐年上升趨勢，但因仍然相對于2型糖尿病(T2DM)低，尚未引起國內學者的足夠重視，臨床研究相對較少。國內干預方案僅局限于宣傳健康知識或組織夏令營活動(對象包括T2DM)，且效果缺乏相關數(shù)據(jù)支持。因此，增加醫(yī)療投入、進行相關護理干預研究來提高我國青少年T1DM患者的自我管理能力有著極其重要的意義。

3.2 國外青少年T1DM患者自我管理干預形式多樣 國外采取了多種干預方法不同程度地提高了患者疾病自我管理能力，但其研究效果和可行性不一。糖尿病常規(guī)健康教育方案簡單，適用于在不同地區(qū)開展，但形式過于單一，缺少對患者解決相關問題的能力和心理行為方面的干預措施；患兒及其家長通過參加夏令營，心理及疾病相關溝通方面有較大改善，干預方案涉及范圍廣但未深入，長期效果不理想；遠程干預方式設計新穎，但在發(fā)展中國家的開展受到限制；個案訓練形式對患者(年齡較小者)提高自我管理能力效果較小，干預的實施者并非專業(yè)醫(yī)護人員且成本過高，故不適合在病例分散的地區(qū)開展。CST在患者自我管理過程中的應對能力、日常照護行為等方面均具有明顯效果，同時較好地改善了患者的生活質量和代謝控制結果，是一個較為完善的干預方案，但對干預研究人員專業(yè)素質要求較高，且需考慮患者的依從性。

4 小結

基于我國國情、T1DM發(fā)病率及患者疾病自我管理現(xiàn)狀的差異，將國外成功的干預方案照搬是不可取的。因此，在借鑒國外研究的基礎上，開發(fā)出一套適合我國T1DM的護理干預方案是非常必要的。我國T1DM病例分散，定期開展集體干預措施的難度較大；而采取個人干預或網(wǎng)絡等遠程干預形式，其成本太高。鑒于國內學者連續(xù)多年組織過糖尿病夏令營，因此，依托這個平臺，增設有針對性的認知行為訓練等措施可能是行之有效的護理干預方案。

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