精神分裂癥患者自我管理的研究現(xiàn)狀及展望

宇 虹，周郁秋，王麗娜，李國華

精神分裂癥是一種高復發(fā)、高致殘的慢性病，具有衰退化傾向，其預后除與治療有關(guān)外，還與患者的保健意識和自我管理能力有關(guān)[1]。近年來，世界各國正積極探討實行慢性病自我管理計劃(chronic disease self-management program，CDSMP)。該計劃由國外學者Lorig等[2]首創(chuàng)，并已證實其對多種慢性病患者的管理有效。自我管理能夠降低治療成本，緩解社會及家庭經(jīng)濟負擔，并改善患者預后。鑒于我國目前經(jīng)濟發(fā)展水平較低，精神衛(wèi)生資源相對匱乏且分布不平衡，精神分裂癥患者疾病負擔重、就醫(yī)率低等現(xiàn)狀，有必要向精神分裂癥患者開展自我管理的培訓工作。本文對精神分裂癥恢復期患者自我管理的應用現(xiàn)狀進行了匯總與分析，以期為此類患者自我管理的研究工作及臨床實踐提供參考。

1 自我管理的概念

自我管理首先由Thomas Creer于20世紀70年代在兒童慢性病恢復的專著中提及。對于自我管理的定義，目前尚未形成統(tǒng)一的標準，國內(nèi)外學者根據(jù)自身研究經(jīng)驗對其含義的詮釋不盡相同。Lorig等[2]對自我管理的闡述側(cè)重于管理的定位，即患者關(guān)注的健康問題，同時強調(diào)由患者負責自身的日常照護工作，且這種管理形式將持續(xù)終生。Barlow等[3]更側(cè)重于使生活方式與疾病相適應的自我管理目標，并提出有效的自我管理應該包括監(jiān)控自己的病情，控制認知、行為和情感的表達，從而保持良好的生活質(zhì)量。Mueser等[4]認為患者的自我管理應在醫(yī)護人員的協(xié)助下，不斷提高自身應對疾病及自我照護的能力。

自我管理常與自我護理(self-care)、自我調(diào)節(jié)(self-regulation)、自我控制(self-control)、疾病管理(illness management)、健康教育(health education)等概念混淆。以上概念雖與自我管理相似，但亦有區(qū)別。自我護理多指個體為預防疾病發(fā)生或恢復健康所采取的措施；自我控制是個體對不良刺激的忍耐程度，與自我管理相比，缺乏一定的行為及主動性。在疾病管理的概念中，管理的實施者多是專業(yè)人員而非患者；健康教育的主要目的在于信息的傳遞，而自我管理是通過提供解決問題的技術(shù)幫助患者采取有益于健康的適當行為，包括提供疾病信息和疾病管理的技術(shù)。綜合分析既往研究對自我管理含義的闡述及類似概念的區(qū)別，自我管理的獨特性在于：運用相應技能管理自身疾病，以控制或減輕疾病對健康狀況的影響；強調(diào)患者在管理疾病過程中的積極主動性及主體地位；患者需與醫(yī)護人員進行緊密合作并學會利用資源；患者運用所學知識和技能自我監(jiān)測疾病狀態(tài)并進行決策。

本文對精神分裂癥患者自我管理的定義為：由精神衛(wèi)生保健或相關(guān)人員以健康教育的方式對精神分裂癥患者傳授疾病的相關(guān)知識，并通過適宜的方式對患者進行針對性的自我管理技能訓練，使患者在正確認識疾病的基礎(chǔ)上，采取促進健康的行為，并能與衛(wèi)生保健人員進行有效溝通，從而保持良好的心理社會功能，提高自我效能感和生活質(zhì)量。

2 精神分裂癥患者自我管理的實施過程

2.1 干預對象 既往針對精神分裂癥患者自我管理研究的主要對象為患者，包括住院、社區(qū)及門診精神分裂癥患者[5-6]。精神分裂癥患者具備管理自身疾病的能力，包括藥物決策能力及管理癥狀的能力[7]。杜芳等[1]發(fā)現(xiàn)對精神分裂癥患者實施自我管理教育后，患者的自我管理能力和心理健康水平均有所提高。但由于精神疾病的特殊性，即自知力受損、治療依從性差和自我效能低等問題，使得單純依靠患者管理自身疾病存在一定的風險，患者亦難以積極有效地管理自身疾病，因此相關(guān)研究亦將其主要照護者作為干預對象。張麗等[8]的研究中將患者和家屬共同作為干預對象參與研究，干預后患者的自我管理水平提高，復發(fā)率下降，但研究并未單獨分析家屬參與干預的作用。國內(nèi)學者在一項質(zhì)性研究報告中提出以家庭為基礎(chǔ)進行自我管理，并認為家庭成員的參與是患者執(zhí)行疾病自我管理的關(guān)鍵因素[9]。因此，家屬對患者實施自我管理是否具有促進作用，具體作用機制如何仍需要深入探討。另有研究在對醫(yī)護人員進行自我管理干預的基礎(chǔ)上，觀察了患者自我管理能力的變化情況[10]，間接表明干預者的專業(yè)水平會對患者自我管理能力產(chǎn)生一定影響。這提示家屬和醫(yī)護人員作為精神分裂癥患者實施自我管理的輔助人員，亦應對其給予足夠的重視。

2.2 干預者 既往研究中既有專業(yè)的醫(yī)療保健人員，亦有志愿者(非專業(yè)人員)對精神分裂癥患者進行自我管理指導與干預。鑒于重性精神疾病的慢性病程具有社會性，傳統(tǒng)的專業(yè)醫(yī)生診治模式已無法承載精神分裂癥患者的康復全程，因此由非專業(yè)人員擔任現(xiàn)代醫(yī)療體系專家的模式在精神分裂癥患者自我管理領(lǐng)域應運而生。Druss等[11]將80例精神疾病患者隨機分為試驗組和對照組，試驗組由經(jīng)過培訓的非專業(yè)人員實施干預，對照組由專業(yè)人員進行常規(guī)的健康照護，結(jié)果表明，試驗組患者健康改善程度高于對照組，但由于兩組的干預內(nèi)容不同，并不能單純認定非專業(yè)人員的干預效果優(yōu)于專業(yè)人員，但也從另一側(cè)面反映出由非專業(yè)人員實施的干預可以有效提高患者的自我管理水平。

我國的醫(yī)務人員與患者的匹配率遠低于發(fā)達國家[9]，衛(wèi)生人力資源相對匱乏，自我管理的推廣面臨專業(yè)人員不足的困境。因此，由非專業(yè)人員擔任精神分裂癥患者自我管理的干預工作具有現(xiàn)實性和可行性，對精神分裂癥患者自我管理的普及亦有深刻、長遠的意義。

2.3 干預內(nèi)容 Mueser等[12]認為精神分裂癥患者的自我管理應包括5部分內(nèi)容，即掌握疾病的相關(guān)知識、藥物管理、癥狀管理、預防復發(fā)以及運用社會支持?；仡櫸墨I發(fā)現(xiàn)，精神分裂癥患者自我管理干預的內(nèi)容主要包括自我管理教育和/或自我管理訓練兩部分。一項Meta分析結(jié)果表明，自我管理教育的主要內(nèi)容有：藥物自我管理、識別復發(fā)和先兆癥狀、預防復發(fā)的計劃以及處置持續(xù)存在的癥狀[13]。自我管理訓練的內(nèi)容主要包括：藥物管理和癥狀管理、回歸社會的技能訓練(日常生活技能、交往技能、職業(yè)技能)、情緒管理、自我管理策略和綜合性干預(即綜合2種或2種以上的干預，如藥物管理和癥狀管理)[5,8,14-15]。

精神分裂癥患者自我管理的普及需要一個標準化的項目進行推廣和傳播。目前國外主要有2項有代表性的精神疾病患者自我管理干預項目，一是Cook等[16]在疾病管理與康復(illness management and recovery，IMR)計劃中發(fā)展起來的康復行為(wellness recovery action planning，WRAP)項目，該研究的特點在于根據(jù)每個受試者的情況制定有針對性的自我管理計劃。主要內(nèi)容包括情緒、軀體健康和功能缺陷的管理；識別復發(fā)先兆及發(fā)展危機管理計劃；提高自尊、競爭力和社會支持等8個模塊，通過講課、小組討論、個體和團體訓練以及家庭作業(yè)來實施。二是Druss等[11]在CDSMP中發(fā)展起來的健康與康復同伴(the health and recovery peer，HARP)項目，該項目的特點是在充分考慮精神分裂癥患者疾病特殊性的基礎(chǔ)上(如患者的閱讀和認知障礙)制定操作手冊，降低了手冊的閱讀難度。主要干預內(nèi)容包括疾病管理技術(shù)、飲食和軀體鍛煉、機會獲得等，為提高參與的動力，安排同伴與其一起完成計劃和目標；服藥方面要求主要照護者與主治醫(yī)生達成一致；飲食方面，要求參與者按照預算或圖譜購買食物等。2個項目的特點均體現(xiàn)在要根據(jù)實際情況來制定干預方案，Cook等[16]針對每個受試者的特點進行內(nèi)容設(shè)置，而Druss等[11]則在考慮了精神分裂癥患者特點的基礎(chǔ)上進行內(nèi)容設(shè)置；在干預內(nèi)容上，2個項目均圍繞患者管理疾病過程中所需技能及遇到的問題進行設(shè)置；干預結(jié)果均表明有利于改善疾病的預后。

目前國內(nèi)缺乏有關(guān)精神分裂癥患者自我管理的項目研究，分析原因主要是由于精神分裂癥患者對自我管理的概念尚未有清晰的界定以及與之相兼容及配套的社區(qū)資源仍處于缺乏的狀態(tài)?；谧晕夜芾眄椖康姆N種益處，未來研究重點應該是對其概念或內(nèi)涵進行統(tǒng)一規(guī)定，進一步明確干預的內(nèi)容并驗證其效果，完善社區(qū)資源，最終確定一套適用于社區(qū)的最佳自我管理干預方案，推動自我管理在精神分裂癥患者中的應用。

2.4 干預時間、頻率及周期 既往相關(guān)研究規(guī)定的干預時間多為1.0～1.5 h，由于精神分裂癥患者自我管理干預內(nèi)容的差異較大，干預頻率從數(shù)次到數(shù)十次不等，如Meder等[17]的研究中只涉及藥物管理1項，6次干預即可完成；而Valencia等[14]的研究中自我管理的內(nèi)容較多，干預次數(shù)多達48次，頻率的不同直接造成干預周期上的差異(2周～6個月)。Mueser等[4]在評估精神分裂癥患者IMR計劃中發(fā)現(xiàn)，多數(shù)干預的周期在6個月左右。從理論上分析，干預時間越長效果越顯著，但在實際操作中還應結(jié)合成本效應及各種實際情況綜合評價自我管理的效果。

受干預內(nèi)容的限制，目前在精神分裂癥患者自我管理的研究中，有關(guān)干預時間、頻率和周期的報道差異較大。但相關(guān)工作人員應注意，由于多數(shù)精神分裂癥患者無法長時間將注意力集中于干預過程中，因此干預者應密切觀察患者狀態(tài)，對無法堅持的患者采取恰當?shù)拇胧?如分次、分階段進行自我管理訓練)，以保證干預的效果。

2.5 評價工具 針對精神分裂癥患者自我管理能力的評價，目前研究中主要報道了以下幾個量表：精神疾病管理和康復量表[16](illness management and recovery scale，IMRS)主要用于測量受試者的自我管理能力及康復狀態(tài)，適用于任何一種臨床情境；藥物依從評定量表[18](medication adherence rating scale，MARS)主要評價受試者的藥物依從性，包括藥物使用過程中的依從行為、主觀態(tài)度以及藥物的不良反應，量表對臨床環(huán)境沒有要求；藥物管理能力評價表[19](medication management ability assessment，MMAA)是通過角色扮演來測試精神分裂癥成年患者管理藥物的能力，該量表要求使用者必須是經(jīng)過培訓的醫(yī)務人員；精神疾病患者自我效能量表[20](task-specific self-efficacy scale，TSSES-PMI)通過評價受試者的自我效能感反映其自我管理水平，量表得分越高表示受試者日后的恢復程度越好。上述4個量表均開發(fā)于21世紀初，但目前的使用率并不高；由于自我管理的概念界定不清晰，各量表側(cè)重點不同，量表內(nèi)容上差異較大；最重要的是，量表均為國外學者開發(fā)，對我國精神分裂癥患者的文化適應性還有待進一步觀察。

近期，國內(nèi)學者通過質(zhì)性研究探索了精神分裂癥患者對自我管理的理解、態(tài)度以及經(jīng)歷，設(shè)計了中文版的精神分裂癥患者自我管理能力量表，該量表分為6個維度，包括服藥依從、藥物自我管理、癥狀自我管理、維持日常生活及社會功能、利用醫(yī)療資源及支持以及自我效能感。驗證性因素分析結(jié)果顯示，模型與數(shù)據(jù)擬合度較好〔χ2/df=4.35，擬合優(yōu)度指數(shù)(GFI)=0.81，近似誤差均方根(RMSEA)=0.10〕[21]。該量表涵蓋面廣泛，對中國精神分裂癥患者有較強的針對性及文化適應性，但穩(wěn)定性及實用性如何，尚需進一步的臨床試驗予以證明。

2.6 干預方法的新進展 國內(nèi)外在開展精神分裂癥患者自我管理干預項目或研究時多采用健康講座、發(fā)放手冊、角色扮演、看錄像、電話咨詢、家庭作業(yè)及上門隨訪等方法。隨著科學技術(shù)的發(fā)展，精神分裂癥患者自我管理在干預方法上有了新的突破，主要表現(xiàn)在干預手段上引入了科技產(chǎn)品，如將計算機和智能手機應用于精神分裂癥患者自我管理干預活動中。

相關(guān)研究將計算機引入慢性病患者自我管理中，但在精神分裂癥患者自我管理的實踐中鮮見報道。隨著計算機在全世界范圍內(nèi)的普及，計算機本身的優(yōu)點以及在其他慢性病患者自我管理的實踐中取得的良好效果，未來研究可結(jié)合精神分裂癥患者的特點，設(shè)計一套適合此類患者應用的以計算機為中介的自我管理干預模式，從而驗證現(xiàn)代信息技術(shù)對精神分裂癥患者自我管理的深遠影響。

隨著智能手機的問世，研究人員開發(fā)了利用智能手機幫助患者進行自我管理干預的方法，在考慮精神分裂癥患者特點(如認知和讀寫障礙)的基礎(chǔ)上，手機操作和管理軟件的設(shè)計上均力求簡單、便捷。研究表明，這種以智能手機為依托的自我管理干預可以提高患者治療的依從性，強化患者的正性行為，增強與醫(yī)生的交流等，其最大優(yōu)點在于能夠?qū)崟r、動態(tài)地監(jiān)測患者[22]。此干預方法為提高精神分裂癥患者自我管理的效果提供了成功嘗試，是未來發(fā)展的方向之一，但針對我國國情，此干預方法是否有條件普及、是否有足夠的技術(shù)支持、家屬和患者的接受度如何等問題仍需進一步研究。

3 國內(nèi)精神分裂癥患者自我管理研究的問題及展望

3.1 精神分裂癥患者自我管理的內(nèi)容需要發(fā)展和規(guī)范 分析既往文獻，國內(nèi)開展的精神疾病患者自我管理在干預上尚存在以下不足：一是國內(nèi)慢性軀體性疾病患者自我管理的發(fā)展較快，精神疾病患者自我管理的發(fā)展則相對滯后[23]，對國外成果本土化的研究甚少。二是精神分裂癥患者自我管理干預的內(nèi)容和程序在國內(nèi)尚未統(tǒng)一，因此需要開展自我管理的循證研究，以明確干預的最優(yōu)內(nèi)容和模式，為實施人員提供標準化的干預程序。

3.2 精神分裂癥患者自我管理能力的影響因素需要進一步研究探索 目前有關(guān)影響精神分裂癥患者自我管理能力因素的探索性研究較少，然而精神分裂癥患者在自我管理過程中會遇到諸多激勵因素和障礙因素，只有最大限度地消除障礙因素并挖掘激勵因素，患者才能有效地進行疾病的自我管理[24]。因此，精神衛(wèi)生工作人員應參照其他慢性病患者自我管理能力的影響因素研究，尋找共性及特有因素，以期為精神分裂癥患者自我管理干預方案的制定奠定基礎(chǔ)。

3.3 老年精神分裂癥患者自我管理應引起足夠重視 由于精神分裂癥屬于終身性疾病，隨著時間的推移，將會呈現(xiàn)出精神分裂癥老齡化趨勢。老年精神分裂癥患者有其自身的特點及特殊需求[25-26]，目前針對這一特殊群體的研究較少、關(guān)注度不足。后續(xù)有關(guān)精神分裂癥患者自我管理的研究應納入老年患者，以進一步完善自我管理在精神分裂癥人群中的研究。

4 小結(jié)

我國的精神衛(wèi)生資源嚴重不足且各地區(qū)分布不均衡[27-28]，在這一背景下，對精神分裂癥患者，特別是恢復期患者采取自我管理模式勢在必行。對精神分裂癥患者實施自我管理，對于我國貧困地區(qū)患者、當?shù)厣鐣?jīng)濟及精神衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展均具有重要意義。目前我國貧困地區(qū)開展的精神分裂癥患者自我管理的研究甚少，在自我管理內(nèi)容、形式、評價工具的開發(fā)等方面尚需要做深入、系統(tǒng)的研究和探索。

來自本文更多的信息：

本文文獻主要來自中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、外文醫(yī)學信息資源檢索平臺、谷歌學術(shù)搜索及Pubmed文獻數(shù)據(jù)庫。中文檢索詞：精神分裂癥；精神疾?。蛔晕夜芾?。外文檢索詞：schizophrenia；mental illness；self-care；self-management；self-control；illness management。

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