早產(chǎn)兒——過早折翼的天使

　　我所在的貝絲以色列女執(zhí)事醫(yī)療中心（Beth Israel Deaconess Medical Center），其新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房（NICU）的入口處兩旁都貼滿了孩子們的照片，這些孩子曾經(jīng)都是早產(chǎn)兒。
　　比如比正常嬰兒提早十六周、在二十四周就出生的耶利米，剛降臨人世時(shí)體重僅為623克。在照片上，坐在一架鋼琴上的他已經(jīng)長成了一位健壯少年。
　　旁邊是卡羅琳的照片，她是個(gè)十歲的金發(fā)小美女，身穿藍(lán)色制服，手里握著一根曲棍球棒。卡羅琳出生于二十五周，當(dāng)時(shí)她母親的胎盤突然發(fā)生了脫落。雖然卡羅琳罹患大腦性麻痹，右腿上還安裝了一根踝足支架，但通過照片下方的文字說明，我們知道現(xiàn)在的她不僅“能夠跳舞、游泳、騎兩輪自行車和玩曲棍球”，而且“很愛交朋友”。
　　門廳對面是杰姬的照片，照片上的她正在蕩秋千。杰姬母親的胎盤在二十四周時(shí)受到了感染，她出身時(shí)全身青紫，而且伴有肺功能衰竭。醫(yī)生當(dāng)時(shí)預(yù)計(jì)杰姬撐不過二十四小時(shí)?，F(xiàn)如今，她已經(jīng)長到八歲了，雖然肺部的問題并沒有得到徹底解決，但在母親的眼中，她是個(gè)“非常漂亮的女孩子，精力旺盛，從來不挑食?！?br/>　　幾步開外的墻上，畫著一棵樹，樹上掛滿了紙做的葉子。每片紙樹葉上都寫著一個(gè)早夭嬰兒的名字。
　　今天，NICU中的各種技術(shù)挽救了越來越多肺、大腦胃腸道、皮膚和免疫系統(tǒng)還未做好子宮外生活準(zhǔn)備的早產(chǎn)兒們。雖然經(jīng)過長達(dá)數(shù)月的特護(hù)，但嬰兒死亡仍時(shí)有發(fā)生。每種治療手段都會(huì)帶來一系列的風(fēng)險(xiǎn)；很多幸存下來的孩子都帶有神經(jīng)系統(tǒng)的問題，例如大腦性麻痹或嚴(yán)重認(rèn)知缺陷等。他們很可能眼盲、耳聾、智障或患有慢性肺病。
　　究竟父母和醫(yī)學(xué)專業(yè)人士該如何做出痛苦的決定：到底要不要讓早產(chǎn)兒待在NICU中，接受幾個(gè)月的治療？
　　在世界范圍內(nèi)，每年大約有1200萬的嬰兒——約占新生兒總數(shù)的10%——是早產(chǎn)兒。在美國，這一比例達(dá)到了更高的12.3%。在過去二十五年間，早產(chǎn)率上升了36%，其部分原因在于，大齡母親的增加和諸如體外受精等輔助生育技術(shù)的使用，這些都增加了雙胞胎、三胞胎乃至更多胞胎出現(xiàn)的幾率。
　　截止到2010年12月，美國疾病控制和預(yù)防中心發(fā)布的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，三十歲和三十四歲之間女性的生育比例達(dá)到了自有報(bào)道三十多年以來的最高水平。
　　從1980年至2004年，雙胞胎的出生率上升了70%，而現(xiàn)在的3.26%更是達(dá)到了有記錄以來的最高水平；三胞胎或更多胞胎的出生率在1980年至1998年間攀升了百分之四百以上。
　　非裔美國嬰兒的早產(chǎn)率是白人嬰兒的1.5倍，這也是導(dǎo)致黑人嬰兒死亡率遠(yuǎn)遠(yuǎn)高出白人嬰兒的原因之一。
　　在美國，每年有50萬以上的早產(chǎn)兒出生，另外還有110萬“提前分娩”的嬰兒，即在三十七周和三十八周之間出生的嬰兒。
　　早產(chǎn)的原因并沒有被完全弄明白。有時(shí)候是因?yàn)樵袐D患上了高血壓，即通常所謂的先兆子癇，致使供應(yīng)胎盤的血流出現(xiàn)中斷，進(jìn)而導(dǎo)致早產(chǎn)。此外，胎盤無法生長或意外分離（例如卡羅琳母親的遭遇）也是誘發(fā)早產(chǎn)的原因。還有些孕婦是因?yàn)椤白訉m頸管機(jī)能不全”而出現(xiàn)早產(chǎn)，這種缺陷會(huì)導(dǎo)致子宮頸過早擴(kuò)張，繼而出現(xiàn)臨產(chǎn)。感染，尤其是母親生殖泌尿系統(tǒng)的感染，也會(huì)誘發(fā)早產(chǎn)。還有些案例并不具備明顯的突發(fā)性。
　　多年以來，新生兒科專家基本上是依靠胎齡來決定是否予以特護(hù)或“重新定位”，后者即意味著采用限制性的姑息療法。
　　“這是一種通行的做法，美國多數(shù)的醫(yī)學(xué)中心大都采用這種方式，”維克森林大學(xué)的新生兒學(xué)家邁克爾·奧謝（Michael O’Shea）醫(yī)生告訴我說，他曾經(jīng)對NICU的治療方式進(jìn)行過臨床研究上的評估?！坝捎谘芯克C實(shí)的不良預(yù)后，”荷蘭專門接收早產(chǎn)兒的主導(dǎo)機(jī)構(gòu)萊頓大學(xué)醫(yī)學(xué)中心（University Medical Centre in Leiden）的專家說，“已經(jīng)原則上決定終止對胎齡不足二十五周的早產(chǎn)兒進(jìn)行主動(dòng)特護(hù)。”只有當(dāng)父母要求時(shí)，早產(chǎn)兒才會(huì)得到“強(qiáng)力救助”。隨著相關(guān)技術(shù)的發(fā)展，到了2007年，這家機(jī)構(gòu)又頒布了一條新指導(dǎo)方針，將上限從二十五周降至二十四周。
　　休斯頓德克薩斯大學(xué)的喬恩·泰森（Jon Tyson）醫(yī)生對此亦表示贊同?！吧舷薜脑O(shè)定與某種心理防御機(jī)制有關(guān)，只有在上限之下，你才會(huì)相信自己能夠作出重要決策，且不出任何差錯(cuò)?！彼嬖V我說。
　　但如果考慮到早產(chǎn)兒的生存幾率時(shí)，如此刻板的限制就會(huì)產(chǎn)生誤導(dǎo)。2008年，由泰勒領(lǐng)導(dǎo)的國家兒童健康與人類發(fā)育研究所新生兒研究網(wǎng)絡(luò)（National Institute of Child Health and Human Development Neonatal Research Network）在《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》（New England Journal of Medicine）上發(fā)表了一篇研究報(bào)道，他們以4446名在二十二周至二十五周胎齡出生，并在專業(yè)醫(yī)療中心接受過護(hù)理的早產(chǎn)兒作為研究對象，評估年齡確定為十八個(gè)月至二十二個(gè)月之間，研究的目的旨在探索早產(chǎn)兒的生存幾率，以及神經(jīng)或發(fā)育受損的可能性。
　　該項(xiàng)研究的結(jié)果表明，與較低死亡或殘疾風(fēng)險(xiǎn)相關(guān)聯(lián)的因素包括單胞胎，母親產(chǎn)前接受過皮質(zhì)類固醇治療，以及胎兒性別為女并擁有較高的體重。根據(jù)這些發(fā)現(xiàn)，研究者們構(gòu)思了一個(gè)基于網(wǎng)絡(luò)的算法計(jì)算器，醫(yī)生可以將早產(chǎn)兒的相關(guān)特征輸入其中，然后得出其死亡和殘疾的可能性。
　　這套算法表明，新生兒科專家們對胎齡在二十二周和二十五周之間早產(chǎn)兒的命運(yùn)是多么的不確定，這也是當(dāng)前NICU特護(hù)治療的優(yōu)勢所在。
　　泰森亦指出，即便利用胎兒的超聲波圖像也很難精確地確定胎齡。通常配偶們在試圖回憶受孕的時(shí)間時(shí)，會(huì)產(chǎn)生一個(gè)禮拜或更長時(shí)間的誤差。研究者這樣總結(jié)到，“只依靠胎齡臨界值來確定是否要對過早產(chǎn)兒實(shí)行特護(hù)，我們的發(fā)現(xiàn)對這種普遍的做法提出了挑戰(zhàn)?！?br/>　　斯特拉·柯瑞姆巴納斯（Stella Kourembanas）醫(yī)生是波士頓兒童醫(yī)院哈佛新生兒醫(yī)學(xué)部的主任，她致力于開發(fā)新穎的治療方式來改善早產(chǎn)兒的肺功能。“只有等孩子生出來，你才知道會(huì)發(fā)生什么。”她說。
　　早產(chǎn)兒算法的缺陷之一在于，對感知和其他神經(jīng)發(fā)育異常的預(yù)測主要依賴于十八個(gè)月時(shí)的測試?！按蠖鄶?shù)時(shí)候，我們關(guān)注的是那些太過早期的指標(biāo)，”柯瑞姆巴納斯說?！叭祟惖拇竽X擁有很強(qiáng)的可塑性；它會(huì)隨著年齡而改變，這種可塑性讓類似的預(yù)測性表述顯得很是愚蠢。”早期測試凸顯了日后能夠解決的發(fā)育缺陷，這讓父母們揪心不已。另一方面，它也會(huì)導(dǎo)致錯(cuò)誤的保證，例如嬰兒在接受十八個(gè)月測試時(shí)，一切狀況良好，但日后卻患上了多動(dòng)癥或語言發(fā)展遲緩，這兩種癥狀是早產(chǎn)兒身上最為常見的遲發(fā)性病癥。
　　柯瑞姆巴納斯對基于早產(chǎn)兒在NICU中出現(xiàn)的短期并發(fā)癥來進(jìn)行決策的憂慮，得到了相關(guān)研究的證實(shí)。來自加拿大安大略省漢密爾頓市麥克馬斯特大學(xué)（McMaster University）的薩洛姬·塞加爾（Saroj Saigal）醫(yī)生及其同事，在《美國醫(yī)學(xué)協(xié)會(huì)期刊》（Journal of the American Medical Association）上，就極低體重早產(chǎn)兒的自述生活質(zhì)量狀況發(fā)表了一份后續(xù)研究報(bào)告。每個(gè)早產(chǎn)兒都曾接受過較長時(shí)間的帶有侵入性且昂貴的新生兒護(hù)理。
　　研究者將出生于1977年至1982年的141位早產(chǎn)兒幸存者，與145位正常妊娠的健康嬰兒進(jìn)行了比較，所有這些研究對象的年齡都在十二歲至十六歲之間。在早產(chǎn)兒組中，九位嚴(yán)重殘疾少年的具體生存狀況是從其父母那里獲得的替代回應(yīng)。與人們的普遍看法不同的是，盡管有四分之一的參與者，其視力、聽力、語言和活動(dòng)能力都存在缺陷，但這些過早出生的青少年們卻認(rèn)為自己的生活品質(zhì)相當(dāng)之高。71%的早產(chǎn)青少年將自己與健康有關(guān)的生活品質(zhì)等級(jí)定在九十五分或更高好（滿分一百）；而對照組的對應(yīng)數(shù)字為73。盡管對于早產(chǎn)組的少數(shù)研究對象來說，生活品質(zhì)相當(dāng)之低，“從專業(yè)的角度來看，早產(chǎn)組的絕大多數(shù)人很難與對照組區(qū)分開來?！毖芯靠偨Y(jié)說。
　　法國和美國研究者關(guān)于NICU的一項(xiàng)研究證實(shí)，醫(yī)生是否繼續(xù)進(jìn)行特護(hù)的建議會(huì)減輕父母的罪惡感。對于任何父母來說，孩子的死亡都是難以承受的痛苦經(jīng)歷。
　　柯瑞姆巴納斯告訴我，資深新生兒科專家對于特護(hù)的意見可能會(huì)不統(tǒng)一?！耙?yàn)槲覀儸F(xiàn)在面對的是生與死的考驗(yàn)，失去一個(gè)孩子并不是什么自然而然的事情。孩子要活下來，他們要上大學(xué)，有朝一日他們也會(huì)有自己的孩子。我們每個(gè)人都把注意力放在胎齡的長短上。因此，我發(fā)現(xiàn)很多同事會(huì)去搶救那些在二十三周就出生的早產(chǎn)嬰兒。如果嬰兒會(huì)掙扎求生的話，
　　他/她求生的努力體現(xiàn)在哪些方面呢？孩子們的第一口呼吸很困難，因此他們會(huì)哭出來，嘗試去呼吸，他們會(huì)喘氣，之后某些孩子就會(huì)出現(xiàn)良好的心率?！笨氯鹉钒图{斯說?！翱梢哉f，這就是要呼吸所付出的努力。所以有些新生兒學(xué)專家就認(rèn)為，生命的任何跡象——哭叫、呼吸和良好的心率——都意味著孩子需要幫助。也許有人會(huì)說，‘事實(shí)才不是這樣的呢。這些跡象只是意味著孩子在嘗試，但他/她無法維持自我，技術(shù)只能延遲死亡，或者導(dǎo)致長期傷害。’我不知哪個(gè)才是正確的答案，但有了數(shù)據(jù)的支持，我們每個(gè)人都是根據(jù)信念和經(jīng)驗(yàn)來做出決斷。”
　　盡管早產(chǎn)兒護(hù)理領(lǐng)域出現(xiàn)了長足的進(jìn)步，但如何最優(yōu)化地去治療發(fā)育不全的肺、大腦和腸道，依然沒有得到共識(shí)?！叭f事皆有平衡，試著改善一個(gè)系統(tǒng)的功能，如呼吸系統(tǒng)，就難免不損傷另一個(gè)系統(tǒng)，如大腦?！笨桌騺啞ゑR丁告訴我說。有四分之一的極低體重新生兒會(huì)出現(xiàn)慢性肺病，即所謂的支氣管肺發(fā)育不良，這種病癥的惡化多半是因?yàn)檠装Y。幾十年來，醫(yī)生們都是利用高劑量的皮質(zhì)類固醇來防止早產(chǎn)兒的肺部出現(xiàn)炎癥，而一項(xiàng)相關(guān)研究表明，雖然那些接受過類固醇治療的嬰兒，待在機(jī)械呼吸機(jī)中的時(shí)間較短，而且較少需要補(bǔ)充氧氣——這些都是顯而易見的重要益處，但與此同時(shí)，他們腦部出現(xiàn)畸形的幾率又會(huì)高出許多，現(xiàn)在的醫(yī)院已不再經(jīng)常使用皮質(zhì)類固醇?！爸挥挟?dāng)瀕臨絕境時(shí)，我們才會(huì)考慮使用類固醇?！瘪R丁說。
　　一向被視為對早產(chǎn)兒有益無害的氧氣，現(xiàn)如今也被認(rèn)為會(huì)增大嬰兒出現(xiàn)嚴(yán)重視力損傷的風(fēng)險(xiǎn)。研究發(fā)現(xiàn)，那些被給予較少氧氣的早產(chǎn)兒通常不會(huì)遭受視網(wǎng)膜損傷和致盲風(fēng)險(xiǎn)，但死亡的可能性卻變得更高。至于營養(yǎng)方面，馬丁和腸胃病學(xué)家斯蒂夫·弗里德曼（Steven Freedman）醫(yī)生最近合作完成的一項(xiàng)研究表明，早產(chǎn)兒體內(nèi)的脂質(zhì)不平衡會(huì)增加肺或視網(wǎng)膜病變以及免疫紊亂的風(fēng)險(xiǎn)，她目前正在研究為早產(chǎn)兒提供新穎的關(guān)鍵脂肪混合物，這種混合物能夠更為精確地反映出孕婦為胎兒所提供的脂肪類營養(yǎng)物質(zhì)。
　　和所有先進(jìn)的醫(yī)療科學(xué)一樣，新生兒護(hù)理方面的支出也極為龐大。根據(jù)美國醫(yī)學(xué)研究所（Institute of Medicine）的估算，每年用于早產(chǎn)兒保健醫(yī)療方面的開支搞到180億美元，美國有半數(shù)的醫(yī)院對新生兒護(hù)理收費(fèi)。我所在醫(yī)院中的新生兒科專家約翰·祖潘契奇（John Zupancic）醫(yī)生同時(shí)也是一位衛(wèi)生保健經(jīng)濟(jì)學(xué)方面的專家，他為美國科學(xué)院醫(yī)藥研究所（Institute of Medicine of the National Academy of Sciences）提供了一份成本效益分析報(bào)告。報(bào)告顯示，完整孕齡出生的健康新生兒的平均花費(fèi)在1000至3000美元之間；而早產(chǎn)兒則在11000至50000美元之間?！暗承┨厥鈰雰旱幕ㄙM(fèi)會(huì)輕松突破一百萬美元。”祖潘契奇說?！耙娮R(shí)過NICU工作的人們通常會(huì)覺得，這樣的開支太過昂貴或不值得。”不過，他也認(rèn)為這樣的解釋有誤導(dǎo)嫌疑。早產(chǎn)兒在NICU中的成功護(hù)理，“足以讓孩子未來的七十年不用活在不健康的狀態(tài)中?！彼f，這樣產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)效益是很可觀。“因此，根據(jù)經(jīng)濟(jì)因素來劃線的做法不應(yīng)當(dāng)成為決策的依據(jù)?；ㄔ谟虚L期嚴(yán)重殘疾孩子身上的開支會(huì)是天文一般的數(shù)字，但從總體上來看，把錢花在NICU上是一種很好的投資