孤獨癥譜系障礙兒童家庭彈性評估工具的應用研究

高燕婷 章小雷 馬紅霞

【摘要】 孤獨癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）是一種終身的神經(jīng)發(fā)育障礙疾病，其患病率在過去十年持續(xù)攀升，近年來已成為全球關注的公共衛(wèi)生問題。ASD不僅嚴重危害兒童的身心健康，同時也使家庭面臨巨大的壓力。高彈性水平的家庭能夠積極應對壓力事件，在逆境中得到恢復和成長。評估ASD兒童家庭彈性，有助于醫(yī)療保健人員及家庭成員監(jiān)測家庭適應力水平，針對性的實施家庭干預治療，促進ASD兒童癥狀改善及家庭健康運轉。本文綜述了家庭彈性概念、孤獨癥兒童家庭彈性、家庭彈性相關測評工具，以期為孤獨癥兒童的家庭干預治療提供一些思路。

【關鍵詞】 孤獨癥兒童 家庭彈性 評估工具

Applied Research on Family resilience Assessment Tools for Children with Autism Spectrum Disorder/GAO Yanting， ZHANG Xiaolei， MA Hongxia. //Medical Innovation of China， 2020， 17（04）： -167

[Abstract] The autism spectrum disorder （ASD） is a lifelong neurodevelopmental disorder whose prevalence has continued to rise over the past decade and has become a global public health concern in recent years. ASD not only seriously jeopardizes children's physical and mental health， but also puts the family under tremendous pressure. Families with high levels of flexibility can actively respond to stressful events and recover and grow in times of adversity. Assessing the family resilience of ASD children helps health care workers and family members to monitor family resilience， targeted family interventions， and improved ASD childrens symptoms and family health. This paper reviews the concept of family resilience， family flexibility of autistic children， and family elasticity related assessment tools， in order to provide some ideas for family intervention treatment for children with autism.

[Key words] Autistic children Family resilience Assessment Tools

First-authors address： Guangdong Medical University， Zhanjiang 524001， China

doi：10.3969/j.issn.1674-4985.2020.04.041

孤獨癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）是一種以生物學為基礎的神經(jīng)發(fā)育障礙，其主要核心癥狀為社會交流及互動障礙、興趣狹窄、重復的行為及活動模式[1]。ASD患病率在近年呈上升趨勢，美國4歲兒童ASD患病率從2010年的1.34%，在2014年增加到1.7%[2];在加拿大，1～5歲兒童ASD患病率在2004～2015年增加了3.11倍[3]。我國尚無關于全國ASD流行病學研究，據(jù)相關薈萃分析，中國兒童ASD患病率呈遞增趨勢[4]。ASD是導致兒童精神殘疾的主要原因之一，目前尚無治愈方法，給個人和家庭帶來極大的精神、經(jīng)濟負擔，兒童ASD已經(jīng)成為全球關注的公共衛(wèi)生問題。家庭是ASD兒童的主要支持體系，家庭干預治療已成為近年ASD兒童康復治療的研究熱點。家庭彈性測量工具是醫(yī)療保健人員針對ASD兒童家庭提供家庭干預治療的基礎。本文通過文獻回顧，介紹了國內外家庭彈性相關測評工具在ASD兒童家庭中的應用，旨在為研究人員選擇適用于ASD兒童家庭彈性的測評工具以及開發(fā)符合國內文化背景下ASD兒童家庭結構的家庭彈性測評工具提供參考，現(xiàn)報道如下。

1 家庭彈性

1.1 家庭彈性的概念 家庭彈性（family resilience）是在家庭系統(tǒng)理論及家庭壓力理論模型的研究基礎上提出的，家庭彈性概念的提出使學者們從研究陷入困境的家庭的“失敗”，轉而強調經(jīng)受逆境挑戰(zhàn)但能夠克服困難的家庭的“優(yōu)勢”。家庭彈性的英文表述為“family resilience”，常見的中文譯法還有“家庭復原力”“家庭韌性”“家庭適應力”等。目前，國內外學者對于家庭彈性的理解尚未完全統(tǒng)一，學者們主要以下面不同角度闡述自己的理解。（1）特征論：McCubbin等[5]將家庭彈性定義為一種特征和能力，這些特征有助于家庭在面對危機時，能夠適應并在逆境中得到成長。（2）過程論：文獻[6-7]認為家庭彈性是家庭適應壓力或困境，并從逆境中得到恢復及強大家庭功能的過程。Hawley等[8]將家庭彈性描述為一個家庭在壓力面前適應和發(fā)展的動態(tài)過程，無論任何時候，彈性家庭以獨特的方式積極應對壓力和挑戰(zhàn)。近年來，家庭彈性的研究越來越強調彈性作為動態(tài)過程的本質[9-10]，彈性可以隨時間和環(huán)境不斷演變，家庭及個人可以在該過程中利用保護性因素和資源來對抗逆境。概括以上觀點，家庭彈性有以下三個特點：家庭作為一個獨立的整體;家庭正處于壓力或困境中;家庭能夠適應并恢復。

1.2 ASD兒童家庭彈性 ASD兒童常因不符合社會規(guī)范的行為或異于常人的情緒表達而使本人遭受他人或社會的不理解甚至偏見，整個家庭也承受著多方面的消極影響。有充分的證據(jù)表明，ASD的兒童家庭比被診斷患有其他殘疾（例如唐氏綜合征、腦癱、智力障礙）的家庭承受更多的育兒壓力，且更具挑戰(zhàn)性和復雜性[11-12]，特別是在對ASD社會認知缺乏及支持資源缺少的國家或地區(qū)。大多數(shù)父母在養(yǎng)育ASD兒童的經(jīng)歷中，他們不適當/不可預測的行為使家庭成員受到羞辱，特別是在學校環(huán)境或社會環(huán)境中，而父母的恥辱感與父母的心理困擾成正相關[13-14]。養(yǎng)育ASD兒童不僅可能影響父母的心理健康，還影響父母及家庭生活的各個鄰域，如父母關系[15]、兄弟姐妹關系、家庭社交模式等。有學者綜合東南亞地區(qū)關于ASD的相關文獻，發(fā)現(xiàn)六個主要因素與父母的壓力有關：社會支持、孤獨癥癥狀的嚴重程度、財務困難、父母對孤獨癥的認知和理解、父母的焦慮和對孩子未來的擔憂以及宗教信仰。這六個因素也可以歸類為父母壓力的來源或可以減輕父母壓力的應變機制[16]。盡管ASD兒童家庭面臨著復雜的挑戰(zhàn)，但他們擁有一些彈性因素（即家庭保護性因素）促進家庭對抗逆境并在逆境中恢復和成長[17]。研究表明，家庭彈性保護性因素主要包含內部及外部因素兩方面：父母樂觀的心態(tài)、接受孩子的病情、積極了解孤獨癥知識、相信家庭能夠克服困境、家庭經(jīng)濟支持等均可在家庭內部起積極作用，同時，家庭成員之間關系和睦、互相理解支持有助于提高家庭彈性;家庭彈性外部保護性因素包括社會支持，如社會對孤獨癥兒童及其家庭的理解與包容、政府財政支持、孤獨癥治療服務機構及學校的援助等。目前關于家庭彈性的研究主要集中在結構方面，如家庭彈性模型、家庭彈性理論、家庭彈性保護性因素等，國內外學者對于家庭彈性測評工具的研究很少。

2 孤獨癥兒童家庭彈性測評工具

2.1 家庭彈性評估量表（the family resilience assessment scale，F(xiàn)RAS） FRAS是由美國學者Sixbey[18]基于Walsh的家庭彈性理論模型編制而成，衡量的是家庭彈性的結構，特別是支持家庭成功應對逆境的過程，旨在確定家庭內部的保護因素，主要用于評估普通健康家庭的家庭彈性水平。包含6個維度：家庭溝通與問題解決、利用社會經(jīng)濟資源、保持積極的態(tài)度、家庭聯(lián)系、家庭精神和理解逆境的能力，共54個條目，總量表的Cronbachs α系數(shù)為0.96，具有較高的信度、效度。該量表采用Likert 4級評分法，1（強烈不同意）～4分（強烈同意），總分66～188分，分數(shù)越高代表受試者的家庭彈性水平越高。FRAS量表是目前應用最廣泛，發(fā)展最成熟的家庭彈性量表，已被多個國家根據(jù)不同的語言文化背景調試修訂為能較好適應各國國情的版本，應用于多個不同的領域如：癌癥、癲癇、慢性病等。Plumb[19]應用FRAS及社會支持量表等，驗證了ASD兒童家庭更高的彈性水平與較低的壓力水平相關。Duca[20]及Carpena[21]分別應用FRAS調查孤獨癥兒童家庭的適應力和父母壓力及闡述了身體/物質幸福感是家庭彈性的重要預測因素。近期，Gardiner等[22]驗證了FRAS的6因子結構不適用于孤獨癥兒童家庭，保留了51個條目，共3個維度，分別為家庭溝通和解決問題、利用社會和經(jīng)濟資源、家庭精神，各維度Cronbachs α系數(shù)介于0.88～0.96，具有良好的內部一致性。這是第一個將FRAS應用于孤獨癥兒童家庭進行信、效度檢驗的研究，對孤獨癥兒童家庭彈性評估的研究推進了一個新的高度。

2.2 家庭堅韌性量表（Family Hardiness Index，F(xiàn)HI） FHI是由McCubbin等[23]根據(jù)家庭壓力調整與適應模型編制而成的一系列測評工具其中的一個分量表，主要用于評估“家庭抗壓力和適應資源的抗逆性特征”，涉及3個維度：責任、挑戰(zhàn)、控制，即家庭合作能力和積極處理問題的信心及感知，對待消極經(jīng)驗的方法和態(tài)度以及掌控家庭生活事件的意識。該量表由20個條目構成，采用Likert 4級評分法，1分=“非常不同意”，2分=“不同意”，3分=“同意”，4分=“非常同意”，總分20～80分，分數(shù)越高反映家庭的彈性水平越高。該量表的Cronbachs α系數(shù)為0.82，重測信度為0.86，顯示該量表具有良好的信效度，在臨床中得到廣泛的驗證和應用，劉洋等[24]將其本土化，修訂后的量表Cronbachs α系數(shù)為0.803，具有理想的信效度，適用于評價我國家庭堅韌性。目前FHI常和其他量表聯(lián)合應用測量家庭彈性[25-26]。國內對FHI的應用研究較少，主要集中于癌癥、白血病、血液透析等領域[27-29]。徐玉英等[30]聯(lián)合應用FHI和親職壓力簡表對189例ASD患兒照顧者進行問卷調查，結果顯示ASD患兒照顧者FHI得分處于較低水平，提示心理學家及相關醫(yī)務人員應該更加關注家庭干預治療的研究。

3 其他輔助測評工具

3.1 家庭功能評定量表（family assessment device，F(xiàn)AD） FAD是由Bishop等[31]基于McMaster家庭功能理論模型開發(fā)而成，共有60個條目，7個維度：問題解決、溝通、角色、情感反應、情感介入、行為控制和總體功能。其內部信度、重測信度、結構效度和標準效度已得到多項研究證明。該量表采用Likert 4 級評分法，1（強烈同意）～4分（強烈不同意），評分越低表明家庭功能越好。FAD是一種自我篩查工具，用于識別家庭功能的問題領域，適用于12歲以上的家庭成員填寫。該量表在國際上得到廣泛認可，廣泛應用于評估非臨床家庭、患有各種醫(yī)學和精神疾病以及心理社會問題的家庭功能，如精神分裂癥、強迫癥、多動癥、社交恐懼癥、癌癥、慢性神經(jīng)疾病、糖尿病、哮喘和肥胖癥等領域。國外研究顯示FAD較少應用于孤獨癥患兒家庭，國內學者通常將FAD與其他測量工具結合探索孤獨癥兒童的家庭功能[32-33]。

3.2 海灘中心家庭生活質量量表（the beach center family quality of life scale，BCFQOL） BCFQOL是一份自我測評量表，主要是為殘疾兒童家庭設計的，用于評估家庭對家庭生活質量不同方面重要性的看法，以及他們對自己家庭生活質量的滿意程度。該量表包括25個項目，涵蓋了家庭生活的五個領域：家庭互動、養(yǎng)育子女、情感幸福、身體/物質幸福和殘疾相關支持，主要用于探討以家庭為導向的服務和政策的效果[34]。該量表已證明具有足夠的可靠性（即Cronbachs α系數(shù)=0.88，子量表Cronbachs α系數(shù)=0.74～0.90），以及強大的結構效度。大量研究表明，BCFQOL量表是一個在ASD兒童家庭中廣泛使用的成熟工具[35-38]，通常應用于測量孤獨癥兒童家庭的生活質量或者評估干預服務或政策的效果。有研究表明，該量表可與其他量表聯(lián)合應用側面反映孤獨癥兒童家庭彈性[22]。

綜上所述，F(xiàn)RAS及FHI為ASD兒童家庭彈性的直接測評工具，兩者主要區(qū)別在于：（1）所依據(jù)的家庭理論結構模型不同;（2）適用人群不同，目前僅有FRAS應用于ASD兒童家庭驗證其信效度。采用FAD及BCFQOL測評家庭功能或家庭質量等方面?zhèn)让娣从臣彝椥?。目前國外學者對于孤獨癥兒童家庭彈性的評估研究多直接采用基于Walsh家庭彈性過程模型編制的量表。但是這些量表研發(fā)過程的研究對象多為沒有經(jīng)歷疾病、創(chuàng)傷等應激的學生及家庭，他們的家庭彈性特點與孤獨癥兒童家庭彈性特點存在顯著不同，對于孤獨癥兒童這一特殊人群的實用性仍有待研究。國內家庭彈性研究主要引入國外家庭彈性模型、理論及量表，但由于國內外語言環(huán)境、社會背景差異很大，基于英語語境及文化背景的家庭結構模式及其延伸出的家庭彈性理論模型不一定適用于我國國情。已有國內學者在我國文化背景下編制了家庭彈性測評工具，如戴艷[39]家庭復原力評定量表、卜彤[40]家庭復原力問卷，但未得到實證研究，且這兩種量表研發(fā)過程的研究對象不是孤獨癥兒童，應根據(jù)我國孤獨癥兒童家庭特點構建符合我國國情及文化背景的家庭彈性理論，在此理論模型下編制測評工具，才能更加準確的評估孤獨癥兒童家庭彈性，探索家庭優(yōu)勢及潛在資源，有針對性的給予家庭干預治療，促進家庭正常健康運轉。

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（收稿日期：2019-11-19） （本文編輯：董悅）