將“人”字寫在天上：從ELSI到H ELPCESS
——試談當(dāng)前生命倫理討論中的若干問題*

文/蘇夜陽 田 埂 馮小黎 郭肇錚 楊煥明

華大基因北京10 1318

將“人”字寫在天上：從ELSI到H ELPCESS
——試談當(dāng)前生命倫理討論中的若干問題*

文/蘇夜陽 田 埂 馮小黎 郭肇錚 楊煥明

華大基因北京10 1318

基于作為人類社會(huì)成員的共同責(zé)任和專業(yè)科技工作者的社會(huì)責(zé)任，近年來我們積極呼吁將人文精神（Humanity）放在生命倫理討論的首位，并關(guān)注科技與公眾的關(guān)系 (Public-relationship)、文化宗教多樣性 (Culture)、經(jīng)濟(jì)(Economy)、生物安全和生物防護(hù)(（Bio）Safety/Security)等新問題，在從Ethics (E,倫理)擴(kuò)展到ELSI(Ethical,Legal and Social Issues/Implications，倫理、法律、社會(huì)問題)的基礎(chǔ)上，進(jìn)一步擴(kuò)展為HELPCESS（Humanity，Ethics，Law，Public-replationship，Culture，Economy，（Bio）Safety/Security and Society，即人文、倫理、法律、公眾關(guān)系、文化、經(jīng)濟(jì)、生物安全/生物防護(hù)和社會(huì)），現(xiàn)將這些思考草擬成文，不期全面討論生命倫理，權(quán)且拋磚引玉而已。

HELPCESS，ELSI，生命倫理，科學(xué)家責(zé)任

倫理學(xué)在人類文明和社會(huì)發(fā)展中一直起著不可或缺的作用，而逐步形成于20世紀(jì)初的生命倫理學(xué)(Bioethics)更有著特殊的含義[1，2]。作為一門學(xué)科，“生命倫理學(xué)”屬于“應(yīng)用倫理學(xué)”的一個(gè)分支，研究的是與生命相關(guān)的倫理問題，并有其特定的研究?jī)?nèi)容。而在實(shí)踐中，生命倫理討論卻包含眾多與生命科學(xué)研究、應(yīng)用相關(guān)的問題，是一個(gè)跨學(xué)科、跨國(guó)界并隨著生命科學(xué)發(fā)展不斷演變的研究領(lǐng)域[1]，也是本文討論的主要內(nèi)容。

倫理學(xué)與生命科學(xué)結(jié)緣于人類歷史上最黑暗的一頁：第二次世界大戰(zhàn)期間德國(guó)納粹與日本731部隊(duì)的生物醫(yī)學(xué)研究人員犯下的侵犯人權(quán)、泯滅人性的罪行，至今讓人不寒而栗。戰(zhàn)爭(zhēng)結(jié)束后，人類在歷史上第一次把“專業(yè)研究人員”送上了法庭：紐倫堡國(guó)際軍事法庭對(duì)卡爾·布朗特（Karl Brandt）等12名醫(yī)生進(jìn)行了審判，將“（獲得）人類受試者自愿同意絕對(duì)必要”的倫理原則寫入了《紐倫堡法典》[3]。此后的《貝爾盟報(bào)告》和倫理審查制度的建立是該階段最重要的成果[1，4]。

生命倫理的討論在20世紀(jì)90年代進(jìn)入了一個(gè)新時(shí)期：國(guó)際人類基因組計(jì)劃(the International Human Genome Project,HGP)使科學(xué)界與倫理學(xué)界同時(shí)看到有關(guān)人類基因組所有權(quán)、遺傳歧視等問題的討論已超出狹義的倫理討論范疇，而將法律、社會(huì)問題包括進(jìn)來，即為我們常說的ELIS (Ethical,Legal and Social Issues/Implications)[5]。這從另一方面也說明，“倫理學(xué)”不能完全代替“法學(xué)”與“社會(huì)學(xué)”在生命倫理研究中的作用。

進(jìn)入21世紀(jì)，生命科學(xué)研究與臨床、農(nóng)業(yè)、能源、環(huán)境等多領(lǐng)域接軌，生命倫理討論又超出了ELSI的范圍。如，可以理解為僅負(fù)責(zé)“倫理”問題研究的“美國(guó)生命倫理問題研究總統(tǒng)委員會(huì)(Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues)”，于2010年應(yīng)美國(guó)總統(tǒng)要求在研究合成生物學(xué)(Synthetic Biology)有關(guān)問題時(shí)，就列出“生物安全(Biosafety)”與“生物防護(hù)(Biosecurity)”等問題[6]?；陬愃瓶紤]，筆者與同仁們一再討論、反復(fù)呼吁在ELSI討論中加入人文精神(Humanity)、公眾關(guān)系(Public-relationship)、文化(Culture)、經(jīng)濟(jì)(Economy)、生物安全和生物防護(hù)(（Bio）Safety/Security)等新議題，即HELPCESS。

在闡述每個(gè)議題之前，筆者希望強(qiáng)調(diào)兩點(diǎn)作為以下討論的基礎(chǔ)：（1）生命倫理討論應(yīng)是正向的(positive)、積極的(active)?！翱茖W(xué)在本質(zhì)上是倫理的”，人類的生存與發(fā)展離不開科學(xué)；生命倫理討論應(yīng)以促進(jìn)生命科學(xué)的健康發(fā)展為目的；（2）生命倫理討論應(yīng)是平等、開放的，包括專業(yè)人士、媒體、公眾在內(nèi)的相關(guān)方都可參與，在討論過程中需明晰有關(guān)概念和問題，保證相關(guān)信息的全面性和準(zhǔn)確性，任何方式的政治謾罵甚至不文明、非和平的行為，都是不應(yīng)默許或鼓勵(lì)的。

1 H(Humanity):人

H在這里指人類進(jìn)步、人道主義和人文精神，理應(yīng)擺在生命倫理討論的首位。對(duì)生命科技工作者而言，應(yīng)銘記生命科學(xué)為人類服務(wù)的本質(zhì)、自身肩負(fù)的人道主義責(zé)任及應(yīng)當(dāng)發(fā)揚(yáng)的人文精神。

第一次明確地把生命科學(xué)研究與人類進(jìn)步、人道主義與人文精神聯(lián)系在一起的，或許是2000年6月26日美英兩國(guó)聯(lián)合舉行的“人類基因組草圖”慶典，其中最引人注目的是其主題：“解讀生命天書，人類進(jìn)步的里程碑(Decoding the Book of Life,A Milestone For Humanity)”[7]。為保障科學(xué)發(fā)展的成果為全人類共享，來自美國(guó)、英國(guó)、日本、法國(guó)、德國(guó)以及中國(guó)的“國(guó)際人類基因組計(jì)劃(the International Human Genome Project,HGP)”的參與者，在科技發(fā)展史上前所未有地放棄了本來可能獲得的經(jīng)濟(jì)利益。而反對(duì)遺傳信息本身的專利，使發(fā)展中國(guó)家與發(fā)達(dá)國(guó)家第一次一同站在生物科技發(fā)展的新起跑線上，創(chuàng)立了“共有、共為、共享 (Owned by all,done by all,shared by all)”的HGP精神，形成了國(guó)際合作的新文化[8，9]。這一精神和文化隨后被聯(lián)合國(guó)、聯(lián)合國(guó)科教文組織寫入《世界人類基因組與人權(quán)宣言》、《國(guó)際人類基因數(shù)據(jù)宣言》等重要文件[10，11]。

倘若我們誠(chéng)心地將人類進(jìn)步、人道主義和人文精神放在生命倫理相關(guān)問題的首位，或許會(huì)對(duì)很多問題得出不同的結(jié)論。例如，食物是人類生存之本，但生命科學(xué)技術(shù)的發(fā)展和應(yīng)用還遠(yuǎn)跟不上世界糧食問題的惡化。2002年被聯(lián)合國(guó)列入“千年發(fā)展目標(biāo)”之首的“消滅極端貧窮和饑餓”很難在2015年前實(shí)現(xiàn)[12]。2011年10月14日的“世界糧食日”上，我們不得不羞愧而憂慮地承認(rèn)：“全球大約有10億人每天餓著肚子入睡”[13]。盡管現(xiàn)代農(nóng)業(yè)技術(shù)的代表——植物轉(zhuǎn)基因技術(shù)已發(fā)明30余年，其技術(shù)安全性和生產(chǎn)應(yīng)用過程已得到妥善監(jiān)管，各種以“倫理”為名的輿論造勢(shì)活動(dòng)卻讓從事轉(zhuǎn)基因研究的植物學(xué)家背上各種罵名，使技術(shù)推廣和應(yīng)用陷入泥潭。面對(duì)人類的饑荒，有技術(shù)在手的生命科技工作者卻只能望“田”生嘆[14]。我們不禁捫心自問：“當(dāng)人類的生存都無法保障時(shí)，生命倫理的討論是否已偏離其初衷與意義？”

2 E(Ethics):倫理

首先需要指出的是，生命倫理討論的核心問題是保護(hù)研究參與者的人權(quán)問題。2005年，聯(lián)合國(guó)科教文組織通過的《世界生物倫理與人權(quán)宣言》已將“人的尊嚴(yán)和人權(quán)”擺在了倫理原則的首位[15]。

第二次世界大戰(zhàn)后，生命科學(xué)的發(fā)展陸續(xù)提出了參與者知情同意(過程)、反對(duì)遺傳歧視、隱私保護(hù)、保護(hù)環(huán)境及“動(dòng)物權(quán)利”、“動(dòng)物福利”等重大問題。近來，在“個(gè)人基因組(personalized genomics)”的討論中，誰擁有基因組？應(yīng)不應(yīng)當(dāng)公布基因組信息？是不是要對(duì)受試者進(jìn)行匿名化？能不能對(duì)未來可能罹患疾病的風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行預(yù)測(cè)？如何對(duì)待可能的遺傳歧視？等已成為亟待回答的生命倫理新問題[16]。

值得注意的是，沒有目標(biāo)、無休止的泛泛討論，只會(huì)讓越來越多的科技工作者試圖“躲過倫理、繞過討論”，這既不利于生命倫理學(xué)的研究，也影響科技工作者對(duì)生命尊嚴(yán)和人權(quán)問題嚴(yán)肅性、重要性的認(rèn)識(shí)，有悖于生命科學(xué)的初衷。

3 L(Law):法律法規(guī)

與倫理學(xué)討論“應(yīng)該做什么、應(yīng)該如何做”不同，法律問題討論“什么是合法的，如何做至少是不違法的”問題，其主題要嚴(yán)肅得多。

現(xiàn)代生物科技日新月異的發(fā)展和國(guó)際合作的增多，對(duì)法學(xué)界提出愈加嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。在這方面，正面與負(fù)面、“太早”與“太晚”的例子都不少。

正面的例子——反對(duì)遺傳歧視的立法。自1990年比利時(shí)率先立法反對(duì)遺傳歧視以來，歐洲絕大多數(shù)國(guó)家陸續(xù)都建立了相應(yīng)的法律規(guī)范[17]。經(jīng)過13年的討論，美國(guó)于2008年5月21日頒布了《反對(duì)遺傳歧視法案》(Genetic Information Nondiscrimination Act)，任何形式基于遺傳信息的工作或保險(xiǎn)歧視將得到法律的制裁[18]。繼反對(duì)性別和種族歧視之后，在法律層面禁止遺傳歧視，具有全人類的、歷史性的重大意義。

負(fù)面的例子——聯(lián)合國(guó)大會(huì)2005年3月8日出臺(tái)的“雙禁”(禁止生殖克隆與治療性克隆)。在中國(guó)、英國(guó)、加拿大、日本、印度等34個(gè)國(guó)家反對(duì)的情況下，聯(lián)合國(guó)大會(huì)仍以84票贊成、37票棄權(quán)的結(jié)果通過了《禁止人的克隆國(guó)際宣言》。英國(guó)代表當(dāng)即明確表示這一《國(guó)際宣言》將不會(huì)影響英國(guó)政府在該問題上的決策[19]。盡管在劇烈的爭(zhēng)議中出臺(tái)了這一“非約束性”的國(guó)際宣言，但不得不說“雙禁”事件嚴(yán)重影響了聯(lián)合國(guó)的聲譽(yù)，也影響了生命倫理討論的嚴(yán)肅性。

此外，立法“太早”與“太晚”同樣都不利于生命科學(xué)的發(fā)展和應(yīng)用。過晚立法的危害一目了然：近年爆出的發(fā)達(dá)國(guó)家在發(fā)展中國(guó)家開展有爭(zhēng)議的臨床藥物研究及偷竊生物樣本事件已引起全球關(guān)注。過早立法的問題也同樣值得深思：過早立法不僅約束人類對(duì)知識(shí)的追求、限制科技進(jìn)步，法律立場(chǎng)的搖擺還將動(dòng)搖法律的嚴(yán)肅性。

干細(xì)胞研究的教訓(xùn)使得政策制定者看到了倉(cāng)促立法的弊端，近年來歐美等國(guó)對(duì)合成生物學(xué)法律監(jiān)管態(tài)度審慎。如美國(guó)生命倫理問題研究總統(tǒng)委員會(huì)在全面分析合成生物學(xué)ELSI問題之后，就生物安全和生物防護(hù)向總統(tǒng)建議：當(dāng)前的法律法規(guī)基本能覆蓋合成生物學(xué)研究范疇，建議在此基礎(chǔ)上進(jìn)一步完善，但無需匆忙地為管理合成生物學(xué)研究單獨(dú)立法[6]。同時(shí)，在法律問題的相關(guān)討論中，科技政策“管理(Regulation)”和“治理(Governance)”的概念逐步得到重視：對(duì)生命科技的治理既需政府在法律層面上的“硬監(jiān)管”，也需科學(xué)共同體、學(xué)術(shù)團(tuán)體、研究機(jī)構(gòu)自我約束的“軟管理”。

4 P(Public-relationship):公眾關(guān)系

在相當(dāng)長(zhǎng)的歷史時(shí)期內(nèi)，科學(xué)家在公眾心中是偉大、無私和高尚的。網(wǎng)絡(luò)時(shí)代知識(shí)傳播方式的革新拉近了公眾與科學(xué)知識(shí)的距離，卻在一定程度上客觀地拉遠(yuǎn)了公眾與科學(xué)家的距離。

在新媒體快速發(fā)展的20世紀(jì)八九十年代，以“克隆人”、“扮演上帝”、“制造生命”為題的當(dāng)代傳媒故事，在科幻小說、好萊塢電影的煙熏火燎下，把科學(xué)家悄然塑造成“弗蘭克斯坦”科學(xué)怪人，“科技應(yīng)用不能由科學(xué)家做主”的呼聲此起彼伏。而科學(xué)研究的公益性更是在“轉(zhuǎn)基因大戰(zhàn)”中遭到公眾質(zhì)疑。歐美等發(fā)達(dá)國(guó)家不時(shí)掀起的“反科學(xué)”潮流讓科學(xué)家真正認(rèn)識(shí)到在公眾間蔓延的“信任危機(jī)”。

在此我們?cè)俅魏粲跬时M快走出“象牙塔”，攜手生命倫理學(xué)專家、社會(huì)學(xué)家等學(xué)術(shù)共同體，走向公眾，傳播科學(xué)知識(shí)，搭建起與公眾長(zhǎng)期良性互動(dòng)的交流平臺(tái)，并逐步讓公眾參與到科技政策制定、科研項(xiàng)目設(shè)計(jì)、執(zhí)行監(jiān)管、知識(shí)傳播和應(yīng)用的系列過程中。其中，與專業(yè)媒體的合作也需得到重視[16]。

5 C(Culture):文化

與其他自然科學(xué)不同，生命科學(xué)是以“生命”為研究對(duì)象，同一項(xiàng)研究或技術(shù)應(yīng)用在不同的歷史、文化、社會(huì)、政治環(huán)境中其境遇可能截然不同。特別是各種宗教都具有長(zhǎng)期復(fù)雜的歷史、社會(huì)、文化背景，其教義在不同程度上影響著信眾對(duì)科學(xué)技術(shù)的理解和看法。毋庸置疑，我們需要尊重文化尤其是宗教的多樣性，尋求妥善處理由于不同文化(宗教)背景而帶來的一些問題。

如對(duì)聯(lián)合國(guó)“雙禁”一事，早在2001年聯(lián)合國(guó)科教文組織討論人胚干細(xì)胞的一次會(huì)議上，對(duì)專題工作小組報(bào)告中“研究和應(yīng)用人胚干細(xì)胞是合乎倫理的”的結(jié)論，就有與會(huì)代表從宗教教義中“生命從受精開始”的“天條”入手提出異議，致使隨后的討論陷入僵局[20]。

值得深思的是，隨著技術(shù)的變革和討論的深入，人們以文化、宗教為核心價(jià)值的觀點(diǎn)也在發(fā)生變化。當(dāng)2006年誘導(dǎo)性多功能干細(xì)胞(Induced pluripotent stem cell)問世之后，歷來被認(rèn)為是生命倫理討論“保守派”的梵蒂岡對(duì)此突破表達(dá)了濃厚興趣[21，22]。同樣，面對(duì)人類健康、糧食危機(jī)和能源問題，梵蒂岡對(duì)轉(zhuǎn)基因技術(shù)與合成生物學(xué)也表示了支持[23，24]。梵蒂岡科學(xué)研究院(Pontifical Academy for Sciences)甚至在有關(guān)報(bào)告中明確寫道：“使廣大的貧窮和弱勢(shì)群體獲益于基因工程技術(shù)是一種道德義務(wù)”[25]。

因此，我們既不能以“宗教”的眼光看待不同的文化、宗教背景的論點(diǎn)，也不能用宗教教義的某些描述來反對(duì)新科學(xué)、新技術(shù)。一些擁有宗教信仰的科學(xué)家正試圖以現(xiàn)代科學(xué)的觀點(diǎn)來重新“解釋”教義中的一些描述、彌合古老宗教與當(dāng)代科學(xué)間的鴻溝，是非常值得鼓勵(lì)和支持的。

6 E(Economy):經(jīng)濟(jì)

當(dāng)代科學(xué)需要正視的一個(gè)問題是：經(jīng)濟(jì)和市場(chǎng)因素已成為影響科技發(fā)展和應(yīng)用方向的“無形的手”。如轉(zhuǎn)基因作物的爭(zhēng)議就顯現(xiàn)了這只“手”無形的力量。

一方面，政府要求資助的科研項(xiàng)目必須考慮經(jīng)濟(jì)效益。在某些情況下，政府有關(guān)部門對(duì)經(jīng)濟(jì)問題的重視甚至已遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于任何倫理方面的討論。最典型的例子便是2008年美國(guó)加州政府關(guān)于“面對(duì)消費(fèi)者的遺傳檢測(cè)(direct-to-consumer genetic testing)”態(tài)度前后的劇變：在政府以倫理的理由下令嚴(yán)禁銷售這類遺傳檢測(cè)不到半年時(shí)間，又決定徹底放棄該管制，其很重要的原因是不想把這價(jià)值數(shù)億元的產(chǎn)業(yè)拱手讓人[26]。

另一方面，盡管“科學(xué)家企業(yè)家化”已在不少發(fā)達(dá)國(guó)家成為潮流，一部分人卻質(zhì)疑“科學(xué)研究為謀私利”，把“科學(xué)家辦企業(yè)”籠統(tǒng)地視為“科學(xué)家與某技術(shù)有利益關(guān)系”，而轉(zhuǎn)移了技術(shù)應(yīng)用討論的方向。在這里，有關(guān)轉(zhuǎn)基因的辯論就是一個(gè)很好的例子：支持和反對(duì)轉(zhuǎn)基因技術(shù)應(yīng)用的雙方都被對(duì)方指責(zé)為受“某利益集團(tuán)支持”。這樣的想法卻值得認(rèn)真推敲：難道從事該行業(yè)的專業(yè)人員在有關(guān)討論中反而喪失了發(fā)言權(quán)？

面對(duì)如此復(fù)雜的局面，應(yīng)積極探索當(dāng)代科技產(chǎn)業(yè)發(fā)展的新模式。近年來歐美等國(guó)正積極倡導(dǎo)公共研究與產(chǎn)業(yè)的合作模式(Public-Private-Partnership)[27]。如完全出于“公益”、“分享”目的的“國(guó)際千人基因組計(jì)劃（the International 1000 Genomes Project）”在恪守這一原則的前提下，吸收了不少公司參與。藥企間及與公共研究機(jī)構(gòu)合作、共同推進(jìn)公益藥物的研發(fā)也是一個(gè)很好的例子。如2009年美國(guó)禮來、默克、輝瑞公司聯(lián)合組建了一家獨(dú)立的、非盈利的亞洲癌癥研究團(tuán)隊(duì)(Asian Cancer Research Group)[28]。

7 S(Safety/Security):生物安全和生物防護(hù)

生物安全和生物防護(hù)問題是生命科學(xué)技術(shù)應(yīng)用中不能不討論的、政府和公眾都最為關(guān)心的問題之一。但兩者與我們之前提到的“倫理”問題有著深刻的區(qū)別，不應(yīng)與其混淆；否則，既不利于理解現(xiàn)代生物技術(shù)的實(shí)質(zhì)，也不益于有關(guān)倫理討論的開展。

生物安全討論的是科研應(yīng)用過程中“意外”出現(xiàn)的問題及風(fēng)險(xiǎn)控制，如研究工作對(duì)大眾（包括實(shí)驗(yàn)員）短期、長(zhǎng)期的健康可能造成的損害（包括可能的新病原產(chǎn)生與擴(kuò)散），對(duì)環(huán)境、生態(tài)可能造成的破壞等。生物防護(hù)應(yīng)對(duì)的則是生物技術(shù)的“非和平使用”，即“有意”使用生物技術(shù)開展恐怖主義活動(dòng)的問題。

對(duì)這兩個(gè)問題，首先要做到“有（基本）法可依”、加強(qiáng)實(shí)驗(yàn)室和研究管理，其次，在新技術(shù)出現(xiàn)后要及時(shí)定位“新”問題與“新”風(fēng)險(xiǎn)，切勿匆忙立（具體）法。

8 S(Society):社會(huì)

在生命科學(xué)與醫(yī)學(xué)研究中，研究?jī)?nèi)容和結(jié)果對(duì)個(gè)人、家庭、族群可能造成的影響是該類討論的重點(diǎn)?！爸袊?guó)基因歧視第一案”首次將該類問題引進(jìn)我國(guó)公眾的視野[29]。2009年筆者曾專門撰文提出“個(gè)體基因組學(xué)”可能對(duì)社會(huì)產(chǎn)生的影響，其中遺傳檢測(cè)結(jié)果對(duì)本人、其家人可能造成的心理、就業(yè)、工作、婚配、家庭關(guān)系等方面的影響是開展該類研究必須妥善應(yīng)對(duì)的[16]。

回顧HELPCESS這8個(gè)字母代表的復(fù)雜交錯(cuò)的生命倫理相關(guān)問題時(shí)，我們希望同仁們不要誤以為我們或引進(jìn)新的命題或稀釋倫理討論原有的主題。選擇生命科學(xué)研究作為我們的工作與事業(yè)，意味著我們不僅選擇探索生命奧秘，也承擔(dān)著使用這些研究成果造福人類、其他生命與自然的義務(wù)。

1 Pellegrino E D.The origins and evolution of bioethics: somepersonal reflections.Kennedy Institute of Ethics Journal,1999,9(1):73-88.

2 Lolas F.Bioethics and animal research.Apersonal perspective and a note on the contribution of Fritz Jahr. Biological Research,2008,41(1):119-123.

3 Office of Human Subject Research.Nuremberg Code, reprinted from Trials of War Criminals before the Nuremberg Military Tribunals.Control Council Law, 1949,2(10):181-182.2012年3月摘自:http://ohsr.od.nih. gov/guidelines/nuremberg.html

4 U.S.Department of Health&Human Services,The Belmont Report,1979.2012年3月摘自：http://www.hhs.gov/ohrp/ humansubjects/guidance/belmont.html

5 U.S．Department of Energy,Ethical,Legal,and Social Issues Research,updated in 2011.2012年3月摘自:http://www.ornl.gov/ sci/techresources/Human_Genome/research/elsi.shtml

6 Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues,New Directions:The Ethics of Synthetic Biology and Emerging Technologies,2010.2012年3月摘自：http://bioethics.gov/cms/ sites/default/files/PCSBI-Synthetic-Biology-Report-12.16.10.pdf

7 The White House,Remarks Made by the President,Prime Minister Tony Blair of England(via satellite),Dr.Francis Collins, Director of the National Human Genome Research Institute,and Dr.Craig Venter,President and Chief Scientific Officer,Celera Genomics Corporation,on the Completion of the First Survey of the Entire Human Genome Project,2000.2012年3月摘自:http:// www.genome.gov/10001356

8 The Wellcome Trust,Summary of the Report of the Second International Strategy Meeting on Human Genome Sequencing, 1997.2012年3月摘自:http://www.genome.gov/EdKit/pdfs/ 1997a.pdf

9 Yang H.Support the Manchester Manifesto:Acase study of the free sharing of human genome data.Prometheus,2011,29(3): 337-341.

10聯(lián)合國(guó).世界人類基因組和人權(quán)宣言，1998.2012年3月摘自：http://www.un.org/chinese/hr/issue/docs/61.PDF

11聯(lián)合國(guó)科教文組織.國(guó)際人類基因數(shù)據(jù)宣言，2003.2012年3月摘自：http://portal.unesco.org/shs/es/files/3635/ 10722568361Declaration_Ch.pdf/Declaration_Ch.pdf

12聯(lián)合國(guó).千年發(fā)展目標(biāo)，2002.2012年3月摘自：http://www.un. org/chinese/millenniumgoals/poverty.shtml

13聯(lián)合國(guó).世界糧食日：聯(lián)合國(guó)呼吁幫助最貧困人口應(yīng)對(duì)糧價(jià)高漲的影響，2011.2012年3月摘自：http://www.un.org/chinese/ News/fullstorynews.asp?newsID=16 445

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28 Merck,Lilly,Merck et al.Join Forces toAccelerate Research and Improve Treatment of Lung and Gastric Cancers inAsia,2010:http://www.merck.com/licensing/ our-partnership/lilly-partnership.html

29鄧新建.基因檢測(cè)濫用，人人或成基因歧視受害者.法制日?qǐng)?bào)（新華網(wǎng)轉(zhuǎn)發(fā)），2010.2012年3月摘自：http:// news.xinhuanet.com/fortune/2010-08/12/c_12436789. htm

AbstractAs members of modern society and life science researchers,we acknowledge the shouldered responsibility to facilitate bioethics research.Known as the abbreviation for Ethical,Legal and Social Issues/Implications in life science,ELSI extends its original research scope from ethics to law and society.In this paper,we argue that Humanity should be put at the first place in bioethics discussion,and that emerging issues on Public-relationship,Culture,Economy,（Bio）Safety/Security be added to this list.Seizing the opportunity provided by the Bulletin of Chinese Academy of Sciences,we systematically introduce those ideas and invite further discussions.

KeywordsHELPCESS,ELSI,Bioethics,responsibility of scientists

蘇夜陽 華大基因生命倫理和生物安全審查委員會(huì)秘書。畢業(yè)于中國(guó)農(nóng)業(yè)大學(xué)生物工程專業(yè)，先后獲得中科院研究生院人類遺傳學(xué)、歐盟伊拉斯莫斯(Erasmus Mundus)生物倫理碩士學(xué)位。參與炎黃計(jì)劃、國(guó)際千人基因組計(jì)劃、國(guó)際癌癥基因組計(jì)劃、生物學(xué)和生物醫(yī)學(xué)研究的倫理管理：中歐合作(BIONET)等研究。學(xué)術(shù)研究興趣包括基因組學(xué)、科研倫理、生命倫理，尤其是生命科學(xué)與社會(huì)的互動(dòng)等。E-mail:suyeyang@genomics.org.cn

Humanity above all:From ELSI to HELPCESS

Su Yeyang Tian Geng Feng Xiaoli Guo Zhaozheng Yang Huanming
（BGI 101318 Beijing）

10.3969/j.issn.1000-3045.2012.04.004

*修改稿收到日期：2012年6月28日