腦卒中病人主要照顧者出院過(guò)渡期需求現(xiàn)狀調(diào)查1）

盧 玨，薛小玲，趙雪萍，鄔 青，馬芳琴，袁德敬

腦卒中病人主要照顧者出院過(guò)渡期需求現(xiàn)狀調(diào)查1）

盧 玨，薛小玲，趙雪萍，鄔 青，馬芳琴，袁德敬

1）為蘇州大學(xué)護(hù)理學(xué)院和香港理工大學(xué)護(hù)理學(xué)院合作項(xiàng)目，編號(hào)：WP696 X。

目前腦血管病已成為我國(guó)城市和農(nóng)村人口的第1位致殘和死亡原因，且發(fā)病有逐年增多的趨勢(shì)［1］。出院過(guò)渡期指腦卒中病人出院至出院后1個(gè)月這段時(shí)期［2］，也是主要照顧者最混亂最無(wú)助的時(shí)期，往往出現(xiàn)病人的護(hù)理服務(wù)中斷、健康需求難以滿(mǎn)足等問(wèn)題，繼而影響腦卒中病人的康復(fù)。而照顧者和護(hù)理人員對(duì)于需求的感受是有差異的，所以探討主要照顧者的需求有其必要性。本研究旨在了解腦卒中主要照顧者在出院過(guò)渡期的需求，為進(jìn)一步制定護(hù)理干預(yù)措施提供科學(xué)的依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 采取便利取樣法，調(diào)查2011年7月—2012年1月在蘇州地區(qū)某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院的120例腦卒中病人的主要照顧者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①照顧腦卒中病人的家屬，照顧時(shí)間大于4h/d，若同時(shí)有幾個(gè)主要照顧者，則由病人指定其中的1名作為本研究的主要照顧者；②照顧者年齡大于18周歲，具有清晰語(yǔ)言表達(dá)能力；③自愿參與本次調(diào)查研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①聘用的家庭護(hù)理工作者；②照顧的病人伴有嚴(yán)重心、肝、腎功能不全或惡性腫瘤。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料問(wèn)卷 該問(wèn)卷由研究者自行設(shè)計(jì)。主要照顧者一般資料包括人口學(xué)資料、與病人關(guān)系、工作狀態(tài)、照顧形式等。

1.2.2 照顧者出院需求量表 采用“照顧者出院需求評(píng)估問(wèn)卷”，該量表共24個(gè)條目，由4個(gè)維度組成：醫(yī)療服務(wù)需求、照顧相關(guān)信息需求、情感需求、人力支持需求，計(jì)分方式為需要計(jì)1分，不需要計(jì)0分，共0分～24分，分?jǐn)?shù)越高表示需求越多。該量表信效度較好 ，Cronbach’sα系數(shù) 為0.8 7，重測(cè)信 度為0.80［3］。本研究預(yù)實(shí)驗(yàn)中量表的內(nèi)部一致性為0.88，重測(cè)信度為0.83。

1.3 資料收集方法 由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一訓(xùn)練的研究員選擇符合條件的研究對(duì)象，向病人及主要照顧者介紹研究目的，并獲得知情同意，在病人出院前、出院后1周及4周分別對(duì)主要照顧者出院需求量表進(jìn)行評(píng)估。本研究共發(fā)放調(diào)查表120份，收回有效問(wèn)卷117份。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用Epidata 3.1軟件錄入調(diào)查表數(shù)據(jù)，由雙人錄入并用軟件核對(duì)輸入的數(shù)據(jù)，采用SPSS 16.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，統(tǒng)計(jì)方法包括描述性統(tǒng)計(jì)、重復(fù)測(cè)量方差分析。

2 結(jié)果

2.1 主要照顧者的一般情況 117例主要照顧者中男34例，女83例；年齡23歲～75歲（51.8歲±11.6歲），其中65歲以下88例，65歲及以上29例；小學(xué)及以下25例，初中34例，高中43例，專(zhuān)科及以上15例；主要照顧者為配偶的55例，子女36例，兒媳或女婿22例，父母4例；工作狀態(tài)：在職46例，退休52例，其他19例；68例為固定照顧者，49例為家屬輪流照顧。

2.2 主要照顧者的出院過(guò)渡期需求 出院過(guò)渡期各維度需求得分及需求總分見(jiàn)表1；出院過(guò)渡期不同時(shí)間點(diǎn)的需求總分不同，其差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（F＝32.7，P＜0.001）。出院過(guò)渡期主要照顧者排名前3位的需求得分見(jiàn)表2。

表1 出院過(guò)渡期各維度的需求得分結(jié)果（n＝117，±s） 分

表1 出院過(guò)渡期各維度的需求得分結(jié)果（n＝117，±s） 分

項(xiàng)目 出院前 出院后1周 出院后4周 F值 P醫(yī)療服務(wù)需求 3.20±0.69 3.03±0.74 2.85±0.71 17.87 ＜0.01照顧相關(guān)信息需求 6.53±1.73 5.08±1.65 3.09±1.54 21.27 ＜0.01情感支持需求 1.85±0.82 1.25±0.75 0.98±0.75 13.79 ＜0.01人力支持需求 1.27±0.70 0.93±0.62 1.12±0.55 4.75 ＜0.05需求總分 12.85±2.88 10.29±2.22 8.04±2.14 32.70 ＜0.01

表2 出院過(guò)渡期排名前3位需求得分（n＝117，±s）

表2 出院過(guò)渡期排名前3位需求得分（n＝117，±s）

時(shí)間 條目 得分出院前 疾病發(fā)展及并發(fā)癥知識(shí) 0.90±0.31突發(fā)狀況處理及癥狀監(jiān)測(cè) 0.81±0.39出院后的醫(yī)療服務(wù) 0.78±0.42出院后1周 出院后的醫(yī)療服務(wù) 0.88±0.33疾病發(fā)展及并發(fā)癥知識(shí) 0.64±0.46藥物處理的指導(dǎo) 0.53±0.42出院后4周 出院后的醫(yī)療服務(wù) 0.87±0.51疾病發(fā)展及并發(fā)癥知識(shí) 0.56±0.38參加支持團(tuán)體 0.46±0.43

3 討論

3.1 腦卒中病人主要照顧者的出院過(guò)渡期需求 本研究共測(cè)量了出院過(guò)渡期中3個(gè)時(shí)間點(diǎn)的出院需求，分別是出院前、出院后1周及出院后4周。四類(lèi)需求中，照顧相關(guān)信息需求得分最高，出院前、出院后1周及出院后4周的需求得分分別為（6.53±1.73）分、（5.08±1.65）分和（3.09±1.54）分，高于其他需求，原因之一是照顧相關(guān)信息需求條目較其他3個(gè)維度多，也可能是主要照顧者面臨信息缺乏的壓力，壓力越大，對(duì)照顧者身心健康的不良影響越大，而主要照顧者的健康狀況也直接影響著腦卒中病人的康復(fù)和生活質(zhì)量，所以這些出院過(guò)渡期中持續(xù)存在的照顧相關(guān)信息需求，值得臨床醫(yī)務(wù)人員重視。

研究結(jié)果顯示，出院前主要照顧者最迫切的需求項(xiàng)目是疾病發(fā)展及并發(fā)癥的知識(shí)需求，得分為（0.90±0.31）分，說(shuō)明目前臨床的健康教育工作尚不能滿(mǎn)足主要照顧者的需求，主要照顧者無(wú)法得到充足的疾病相關(guān)信息，這可能是因?yàn)獒t(yī)務(wù)人員關(guān)注的重點(diǎn)為病人而忽視了對(duì)照顧者的健康教育；另外，主要照顧者年齡、認(rèn)知水平等因素也影響到健康教育的效果。趙雪萍等［4］在質(zhì)性訪(fǎng)談中發(fā)現(xiàn)，照顧者雖然了解一些基礎(chǔ)的康復(fù)知識(shí)，但是其康復(fù)技能與知識(shí)掌握程度不相符，因此筆者建議把主要照顧者也作為健康教育的對(duì)象，針對(duì)主要照顧者的個(gè)體化需求制定不同的健康教育計(jì)劃。

醫(yī)療服務(wù)需求中，主要照顧者對(duì)出院后的電話(huà)追蹤及上門(mén)隨訪(fǎng)表現(xiàn)出較強(qiáng)的需求，在出院后4周病人情況穩(wěn)定時(shí)，46%的主要照顧者有意愿參加到支持團(tuán)體中，可能是因?yàn)樵谧≡浩陂g有醫(yī)務(wù)人員指導(dǎo)并協(xié)助主要照顧者照顧腦卒中病人，而出院后的照顧有68例（58.12%）為固定家屬照顧，照顧工作大多由這名主要照顧者承擔(dān)，面臨較大的挑戰(zhàn)，不能再依賴(lài)于醫(yī)務(wù)人員，于是出現(xiàn)了無(wú)助無(wú)奈感，進(jìn)而導(dǎo)致病人的護(hù)理服務(wù)中斷等問(wèn)題。有研究顯示，主要照顧者在出院前沒(méi)有接受到足夠的訓(xùn)練，在出院后的家庭照顧過(guò)程中常試著學(xué)習(xí)照顧技巧，但常有錯(cuò)誤的行為發(fā)生［5］，若在出院后定時(shí)的電話(huà)隨訪(fǎng)或上門(mén)家訪(fǎng)，可以減輕主要照顧者的無(wú)助無(wú)奈感，幫助其建立正確的照顧行為。

3.2 主要照顧者出院過(guò)渡期的需求變化 突發(fā)狀況處理及癥狀監(jiān)測(cè)這一需求在出院前較強(qiáng)烈，為（0.81±0.39）分，在出院后這個(gè)需求則有所減少，可能是因?yàn)槟X卒中事件的發(fā)生較為突然，主要照顧者對(duì)照顧角色少有準(zhǔn)備，應(yīng)對(duì)突發(fā)狀況常缺乏自信，若能及時(shí)得到醫(yī)務(wù)人員的指導(dǎo)和幫助，出院后主要照顧者就有能力幫助監(jiān)測(cè)病人癥狀及處理簡(jiǎn)單的突發(fā)狀況。Cameron［6］指出在適當(dāng)?shù)臅r(shí)機(jī)給予主要照顧者干預(yù)措施可以得到事半功倍的效果，在主要照顧者需求最高時(shí)他們接受新信息的意愿最強(qiáng)烈，因此，在此時(shí)給予相應(yīng)的需求支持往往能達(dá)到更好的效果。

以重復(fù)測(cè)量方差分析檢驗(yàn)出院過(guò)渡期中3個(gè)時(shí)間點(diǎn)主要照顧者的需求，其差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（F＝32.70，P＜0.001），說(shuō)明不同時(shí)間點(diǎn)的需求是有差異的，不同的需求其相應(yīng)的需求支持也是不同的，提示醫(yī)務(wù)人員要適時(shí)為腦卒中病人及其主要照顧者提供適當(dāng)?shù)闹С帧Ｖ饕疹櫿咴诔鲈呵啊⒊鲈汉?周及出院后4周的需求總分分別為（12.85±2.88）分、（10.29±2.22）分與（8.04±2.14）分，總體變化趨勢(shì)為出院前的需求較出院后多，隨著照顧時(shí)間的增加主要照顧者的需求略有減少，但并未得到滿(mǎn)足。出院前由于主要照顧者對(duì)照顧行為不夠了解，忙于適應(yīng)照顧過(guò)程，對(duì)未來(lái)的照顧存在不確定感，使得需求增加；經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的適應(yīng)后，主要照顧者逐漸適應(yīng)了照顧過(guò)程，進(jìn)入到照顧角色，需求逐漸趨于平穩(wěn)，主要照顧者就能建立新的照顧行為。

4 小結(jié)

出院過(guò)渡期是主要照顧者需求最多、學(xué)習(xí)動(dòng)機(jī)最強(qiáng)的階段，也是主要照顧者照顧能力較為薄弱的階段，這個(gè)階段是給予健康教育或?qū)嵤└深A(yù)措施的重要時(shí)機(jī)。而主要照顧者出院后能由其他地方獲得需求支持的情況相當(dāng)?shù)停?］。筆者建議把照顧者需求納入護(hù)理評(píng)估中，將有助于照顧者表達(dá)自己的需求、增強(qiáng)學(xué)習(xí)動(dòng)機(jī)，醫(yī)務(wù)人員也可以有針對(duì)性地制定合適的健康教育內(nèi)容。

［1］中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)腦血管病學(xué)組缺血性腦卒中二級(jí)預(yù)防指南撰寫(xiě)組.中國(guó)缺血性腦卒中和短暫性腦缺血發(fā)作二級(jí)預(yù)防指南2010［J］.中華神經(jīng)科雜志，2010，43（2）：154-160.

［2］Lin PC.Care needs and level of care difficulty related to hip fractures in geriatric populations during the post-discharge transition period［J］.J Nurs Res，2006，14（4）：251-260.

［3］Shyu YIL，Chen MC，Chen ST，et al.A family caregiver-oriented discharge planning program for older stroke patients and their family caregivers［J］.Journal of Clinical Nursing，2008，17（18）：2497-2508.

［4］趙雪萍，薛小玲.腦卒中病人家屬照顧者照顧負(fù)荷的質(zhì)性研究［J］.護(hù)理研究，2011，25（2B）：415-417.

［5］Brereton L，Nolan M.Seeking：A key activity for new family carers of stroke survivors［J］.Journal of Clinical Nursing，2002，11（1）：22-31.

［6］Cameron Gignac.Timing it right：A conceptual framework for addressing the support needs of family caregivers to stroke survivors from the hospital to the home［J］.Patient Education and Counseling，2008，70（3）：305-314.

［7］Shyu YIL，Chen MC，Wu CC，et al.Family caregivers’needs predict functional recovery of older care recipients after hip fracture［J］.Journal of Advanced Nursing，2010，66（11）：2450-2459.

Survey of demand status of primary caregivers of stroke patients during discharge transition period

Lu Jue，Xue Xiaoling，Zhao Xueping，et al
（Nursing College of Suzhou University，Jiangsu 215006China）

照顧者；腦卒中；過(guò)渡期，出院；需求

R473.74

C

10.3969/j.issn.1009-6493.2012.30.006

1009-6493（2012）10C-2796-02

盧玨，碩士研究生在讀，單位：215006，蘇州大學(xué)護(hù)理學(xué)院；薛小玲（通訊作者）單位：215006，蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院；趙雪萍、鄔青、馬芳琴、袁德敬單位：215006，蘇州大學(xué)護(hù)理學(xué)院。

2012-05-18；

2012-09-28）

（本文編輯 寇麗紅）