人文關(guān)懷在乳腺癌患者全程管理中的應(yīng)用

宋淑芬SONG Shu-fen 王先明WANG Xian-ming* 秦旗QIN Qi 崔媛CUI Yuan 陳偉財(cái)CHEN Wei-cai 王敏WANG Min吳恢升WU Hui-Sheng

隨著社會(huì)的進(jìn)步和醫(yī)學(xué)科學(xué)的發(fā)展，醫(yī)學(xué)模式已從“以患者為中心”轉(zhuǎn)變?yōu)椤耙匀藶橹行摹?。人文關(guān)懷本質(zhì)是以人為本，表現(xiàn)為對(duì)人的生存意義、患者的價(jià)值、權(quán)利、需求、人格、尊嚴(yán)等的關(guān)心和關(guān)注，要求醫(yī)務(wù)人員除了為患者提供必需的診療照護(hù)外，還要為其提供精神、文化、情感的支持和關(guān)懷[1-3]。乳房雖然是性、愛(ài)、美、生命與哺育的永恒象征，卻也同時(shí)承載了疾病與死亡。乳腺癌的發(fā)病率呈逐年上升趨勢(shì)，已成為威脅女性生命健康的頭號(hào)殺手。乳腺癌疾病本身、長(zhǎng)期綜合治療的毒副反應(yīng)及康復(fù)后回歸社會(huì)的壓力等嚴(yán)重地影響著她們身心健康和生活質(zhì)量[4-7]。

我院乳腺疾病診療中心自2003年來(lái)順應(yīng)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展，致力于乳腺癌患者人文關(guān)懷，逐步形成能滿足其心理、生理、社會(huì)、文化需求的“汝康文化”支持體系，并將其應(yīng)用于乳腺癌患者的全程管理，取得了良好的效果，現(xiàn)報(bào)告如下。

臨床資料

2010年2月至2012年2月在我院乳腺疾病診療中心確診并接受治療的298例乳腺癌患者，均為女性（排除有精神疾病史、不能理解問(wèn)卷內(nèi)容及臨終患者），在其全程管理中實(shí)施“汝康文化”人文關(guān)懷。詳見(jiàn)表1。

表1 調(diào)查對(duì)象的一般資料

方法

1.人文關(guān)懷的應(yīng)用。對(duì)就診于乳腺疾病診療中心接受治療的乳腺癌患者，均進(jìn)行全程的監(jiān)管，在確保治療照護(hù)計(jì)劃順利進(jìn)行的前提下，我們?yōu)槿橄侔┗颊叩姆?wù)從醫(yī)院延伸到社會(huì)，從特定治療階段延伸到終生，從醫(yī)療需求延伸到精神、心理、社會(huì)和文化需求。

1.1 成立乳腺癌病友康復(fù)俱樂(lè)部“汝康會(huì)”。2003年10月18日我院乳腺疾病診療中心成立了首家由醫(yī)務(wù)人員主導(dǎo)的乳腺癌患者康復(fù)俱樂(lè)部“汝康會(huì)”，所有在診療中心就診的乳腺癌患者均登記入會(huì)。汝康會(huì)為乳腺癌患者提供健康信息和情感支持，創(chuàng)造一個(gè)術(shù)后隨訪、康復(fù)保健、出院后回歸社會(huì)的醫(yī)患、護(hù)患、患患交流平臺(tái)，讓其獲得家庭、社會(huì)的支持?；顒?dòng)內(nèi)容主要有：專家講座、疑難解答、新老病友座談、抗癌明星現(xiàn)身說(shuō)法、醫(yī)患共享汝康晚會(huì)等，幫助乳腺癌患者找回自我，重拾人生，回歸社會(huì)。汝康會(huì)自成立以來(lái)，擁有會(huì)員千余人，已成功舉辦大型活動(dòng)10余次，得到了廣大乳腺癌患者及社會(huì)各界的一致好評(píng)，現(xiàn)已成為乳腺癌患者康復(fù)的家園。會(huì)員們?cè)谖覀兊膸ьI(lǐng)下積極參與社會(huì)各界組織的公益活動(dòng)，先后前往臺(tái)灣、上海、美國(guó)參加全球華人乳癌病友組織聯(lián)盟大會(huì)進(jìn)行交流和分享。

1.2 設(shè)計(jì)出版發(fā)行“汝康操”。針對(duì)乳腺癌患者術(shù)后患側(cè)上肢康復(fù)治療的需要和術(shù)后病理生理變化特點(diǎn)設(shè)計(jì)了“汝康操”，這套康復(fù)操共12節(jié)，分三階段進(jìn)行。由專人循序漸進(jìn)地指導(dǎo)乳腺癌病人進(jìn)行術(shù)后患側(cè)上肢功能鍛煉，避免和減少患側(cè)上肢腫脹和腋下疤痕攣縮等并發(fā)癥的發(fā)生?，F(xiàn)已錄制成光碟并出版發(fā)行，讓更多的乳腺癌患者獲益。

1.3 組建“汝康義工”。借助汝康會(huì)平臺(tái)，組建乳腺癌康復(fù)病友互助支持團(tuán)隊(duì)“汝康義工”，采取自愿參與的原則，定期組織她們進(jìn)行病房探視，對(duì)新病友進(jìn)行現(xiàn)身說(shuō)法，分享自己成功的經(jīng)驗(yàn)和體會(huì)，提供精神情感支持，幫助乳腺癌患者勇敢的面對(duì)疾病，積極配合治療和護(hù)理。

1.4 創(chuàng)作汝康之歌《風(fēng)雨中的粉紅絲帶》。針對(duì)乳腺癌患者心理治療的需要?jiǎng)?chuàng)作并錄制了汝康之歌《風(fēng)雨中的粉紅絲帶》，并制作成光碟發(fā)放給每位確診后的乳腺癌患者，歌聲及歌詞中蘊(yùn)含的意境給了她們力量和勇氣，從心理上幫助乳腺癌患者樹(shù)立戰(zhàn)勝病魔的信心。

1.5 編寫乳腺癌激勵(lì)冊(cè)《汝·愛(ài)》。匯聚醫(yī)務(wù)人員、乳腺癌病友及社會(huì)愛(ài)心人士的心聲、感悟、思考而編輯了乳腺癌患者激勵(lì)冊(cè)，為遭受疾病及治療痛苦的病友帶去愛(ài)的力量和勇氣。

2.測(cè)評(píng)工具。（1）采用NCCN指南心理痛苦溫度計(jì)（Distress Thermometer，DT）及問(wèn)題列表(Problem list，PL)[8]，評(píng)估患者的心理狀態(tài)，了解其心理痛苦的程度及產(chǎn)生原因；DT為一個(gè)單項(xiàng)條目的評(píng)估工具，包括0-10之間11個(gè)尺度（0為無(wú)痛苦，10為極度痛苦，≥4分者顯著心理痛苦），指導(dǎo)患者在最符合她最近一周所經(jīng)歷的平均痛苦程度評(píng)估數(shù)據(jù)上做出標(biāo)記，PL 涵蓋了實(shí)際問(wèn)題、家庭問(wèn)題、情感問(wèn)題、軀體癥狀、靈性/宗教擔(dān)憂等5個(gè)方面測(cè)評(píng)指標(biāo)。（2）生活質(zhì)量（QOL）測(cè)評(píng)采用中國(guó)癌癥患者生活質(zhì)量調(diào)查問(wèn)卷[9]。用食欲、精神、睡眠、疲乏、疼痛、家庭的理解和配合、同事的理解和配合、自身對(duì)癌癥的認(rèn)識(shí)、對(duì)治療的態(tài)度、日常生活、治療的副作用、面部表情12個(gè)項(xiàng)目測(cè)評(píng)?？偡?0分，極差者≤20分，差者21-30分，一般31-40分，較好41-50分，良好51-60分。

3.測(cè)評(píng)方法。由研究者或經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)，當(dāng)場(chǎng)發(fā)放當(dāng)場(chǎng)回收，分別對(duì)其入院時(shí)、手術(shù)后兩周及綜合治療后6個(gè)月進(jìn)行測(cè)評(píng)。共發(fā)放問(wèn)卷298份，回收問(wèn)卷290份，有效問(wèn)卷為97.3%。

4.統(tǒng)計(jì)學(xué)方法。采用SPSS17.0軟件包對(duì)有效數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理，采用χ2檢驗(yàn)。

結(jié)果

研究顯示298例患者入院時(shí)的心理痛苦狀態(tài)、生活質(zhì)量及滿意度均低于正常水平，而手術(shù)后兩周及綜合治療6個(gè)月后明顯好轉(zhuǎn)，均達(dá)到正常標(biāo)準(zhǔn)，具有良好的效果。

表2 調(diào)查者心理痛苦狀態(tài)、生活質(zhì)量及滿意度的評(píng)價(jià)（N=298）

討論

1.人文關(guān)懷及“汝康文化”的內(nèi)涵?！叭宋摹币辉~最早見(jiàn)于《易·賁彖》：“文明以至，人文也。觀乎天文，以察時(shí)變；觀乎人文，以化成天下”。關(guān)懷作為道德與實(shí)踐的統(tǒng)一，包括關(guān)心、照顧、給予和接受關(guān)懷4個(gè)階段[1-3]。人文關(guān)懷的核心是尊重人的生命價(jià)值、人格尊嚴(yán)和個(gè)人隱私?！叭辍弊衷忈尀槿龑雍x：（1）乳房的諧音；（2）女人是水做的，需要更多的呵護(hù)和關(guān)愛(ài)；（3）乳房健康，你才健康！文化是人類在社會(huì)歷史發(fā)展過(guò)程中所創(chuàng)造的物質(zhì)財(cái)富和精神財(cái)富的總和?！叭昕滴幕笔窃谔剿魅橄侔┗颊呷诵曰t(yī)療模式，逐步沉淀形成的一套專屬乳腺癌患者的人文關(guān)懷體系。旨在為乳腺癌患者提供必需的診療服務(wù)的同時(shí)，為其提供精神的、文化的、情感的關(guān)懷和幫助，讓她們樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣，重拾自我，回歸社會(huì)。

2.“汝康文化”人文關(guān)懷體系能緩解乳腺癌患者的心理痛苦，改善其生活質(zhì)量。乳腺癌患者由于軀體完整性、家庭穩(wěn)定性和生命安全感的喪失會(huì)產(chǎn)生嚴(yán)重負(fù)性情緒反應(yīng)，直接影響著乳腺癌患者的生命質(zhì)量[4-6]。研究結(jié)果顯示乳腺癌患者在其確診入院及接受治療期間均存在顯著的心理痛苦，其生活質(zhì)量的評(píng)分均低于一般水平，綜合治療6個(gè)月后其心理痛苦和生活質(zhì)量均明顯優(yōu)于入院及治療期間，達(dá)到正常標(biāo)準(zhǔn)。分析其原因，本研究對(duì)象可以通過(guò)參加病友康復(fù)俱樂(lè)部“汝康會(huì)”活動(dòng)，在其治療康復(fù)全程均可獲得新的醫(yī)學(xué)資訊幫助自己康復(fù)，同時(shí)感受家人、朋友、社會(huì)的溫暖，為她們回歸社會(huì)提供巨大的精神動(dòng)力。傾聽(tīng)汝康歌，讓心靈得到釋放；閱讀乳腺癌激勵(lì)書，從病友們的心聲、感悟、思考獲得勇氣和力量；接受乳腺癌康復(fù)互助病友的探視，從她們抗癌歷程中吸取經(jīng)驗(yàn)和心得，讓她們感覺(jué)抗癌的路上不孤單，看到希望，獲得堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)的信心；術(shù)后進(jìn)行患側(cè)上肢“汝康操”的鍛煉，可以幫助其患側(cè)上肢功能的恢復(fù)，獲得良好的軀體功能等，明顯緩解其心理痛苦，改善軀體、精神回歸社會(huì)的狀態(tài)，提高了其生活質(zhì)量[10-13]。

3.“汝康文化”人文關(guān)懷體系能提高乳腺癌患者的滿意度，促進(jìn)醫(yī)患和諧?；颊邼M意度是指人們基于健康、疾病、生命質(zhì)量等諸方面的要求而對(duì)醫(yī)療保健服務(wù)產(chǎn)生某種期望，對(duì)所經(jīng)歷的醫(yī)療保健服務(wù)情況進(jìn)行的一種評(píng)價(jià)[13-16]，是醫(yī)患和諧的客觀評(píng)價(jià)。隨著社會(huì)的進(jìn)步和人們生活水平的提高，病患對(duì)護(hù)理服務(wù)的要求多元化，多層化及個(gè)性化，對(duì)護(hù)理服務(wù)的需求領(lǐng)域逐步擴(kuò)大，乳腺癌病患人群尤為突出。研究顯示術(shù)后兩周及綜合治療6個(gè)月后患者的滿意度明顯優(yōu)于入院時(shí)患者的滿意度，分析患者滿意度上升的原因，我們認(rèn)為在乳腺癌患者的全程管理中應(yīng)用了“汝康文化”人文關(guān)懷，在滿足其獲得有效治療照護(hù)的同時(shí)，提供了心理、精神、社會(huì)的關(guān)懷；創(chuàng)造醫(yī)患交流平臺(tái)，加強(qiáng)了醫(yī)患之間的溝通和聯(lián)系，消除了醫(yī)患之間的隔閡，增加了患者對(duì)醫(yī)務(wù)人員的信任和信賴，促進(jìn)了醫(yī)患和諧。

小結(jié)

醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步使乳腺癌生存者增加、生存期延長(zhǎng)，隨之而來(lái)的心理社會(huì)問(wèn)題成為乳腺癌患者康復(fù)及回歸社會(huì)的最大障礙[17]，因此，對(duì)乳腺癌患者及時(shí)有效的治療，盡量祛除其軀體疾病的同時(shí)，還應(yīng)給予她們更多精神上的呵護(hù)、心理上的寬慰和行為方式上的指導(dǎo)。此外，還應(yīng)給予患者足夠的尊重和同情，盡可能地滿足患者身體、心理、精神以及回歸社會(huì)等方面的需求。

在乳腺癌患者的全程管理中應(yīng)用“汝康文化”人文關(guān)懷體系，本組298例患者，均能正確面對(duì)疾病，積極配合治療和護(hù)理，以樂(lè)觀的態(tài)度對(duì)待生活，愿更進(jìn)一步回饋社會(huì)，充分體現(xiàn)了人生的價(jià)值和社會(huì)的和諧，取得了滿意的效果。在今后的日子里，我們將不斷豐實(shí)“汝康文化”內(nèi)涵，讓其繼續(xù)承載拯救乳房的歷史責(zé)任和使命。

1 盧建敏.強(qiáng)化人文關(guān)懷的醫(yī)療服務(wù)理念[J].中華醫(yī)院管理雜志，2007,23(3):213-214

2 張文燕．治療決策中的人文關(guān)懷[J]．中國(guó)醫(yī)院院長(zhǎng)，2009,(20):90-92

3 劉國(guó)祥，趙萬(wàn)一．構(gòu)建和諧醫(yī)患關(guān)系的辨證思考[J]．中華醫(yī)院管理雜志，2005,21(7):80

4 張學(xué)敏，王翠，王書華，等.乳腺癌術(shù)后患者人文關(guān)懷和心理護(hù)理的臨床研究[J].中國(guó)實(shí)用護(hù)理雜志，2011,27(14):16-18

5 曾麗蓉，王國(guó)權(quán).重視對(duì)手術(shù)病人的人文關(guān)懷[J].中華醫(yī)院管理雜志，2008,24(2):121

6 毛洪鑫，陸云飛，陸利生，等．人文關(guān)懷減輕乳腺癌患者心理應(yīng)激反應(yīng)的研究[J].廣西醫(yī)科大學(xué)學(xué)報(bào)，2005,22(1):149-150

7 李凌，陳立章.女性乳腺癌患者信息需求及影響因素研究[J].中華醫(yī)院管理雜志，2012,28(3):172-175

8 張葉寧，張海偉，宋麗莉，等.心理痛苦溫度計(jì)在中國(guó)癌癥患者心理痛苦篩查中的應(yīng)用[J].中國(guó)心理衛(wèi)生雜志，2010,24(12):897-901

9 孫燕.內(nèi)科腫瘤學(xué)[M].北京：人民出版社，2001:996

10 宋淑芬，王先明，宋意，等.出院后干預(yù)對(duì)乳腺癌患者心理狀態(tài)生活質(zhì)量的影響[J].護(hù)理學(xué)報(bào)，2009,16(14):69-71

11 佘曉佳，宋淑芬，宗智敏，等.乳腺癌病人心理康復(fù)俱樂(lè)部模式在乳腺癌病人心理護(hù)理中的價(jià)值初探[J].嶺南現(xiàn)代臨床外科，2009,9(3):236-237

12 宋淑芬，王先明，宋意，等.病友團(tuán)隊(duì)支持對(duì)乳腺癌患者心理狀態(tài)影響的研究[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2009,15(32):3369-3370

13 宋淑芬，佘曉佳，秦旗，等.應(yīng)用個(gè)案管理模式提高乳腺癌患者的滿意度[J].全科護(hù)理，2011,9(28):2590-2591

14 晏月平．ART運(yùn)用中倡導(dǎo)女性關(guān)懷和現(xiàn)實(shí)困境[J]．醫(yī)學(xué)與哲學(xué)，2009,30(2):26-28

15 孟憲芹，陳鋒，劉金萍.對(duì)病人滿意測(cè)評(píng)中幾個(gè)關(guān)鍵問(wèn)題的研究[J].護(hù)理研究，2008,22(8B):2136-2137

16 張育，楊莘，花蕾，等.患者滿意度調(diào)查在提升護(hù)理質(zhì)量中的作用[J].護(hù)理管理雜志，2006,6(4):22-23

17 林世芬，畢杰．乳腺癌患者的心理狀態(tài)及心理支持研究進(jìn)展[J]．中華護(hù)理雜志，1999,34(6):377-378