活著

孟林自己也沒想到會活到今天。

十六年前，他躺在北京佑安醫(yī)院太平間旁一間潮濕的小病房內(nèi)，等待死亡的降臨；十六年后，他坐在佑安醫(yī)院開辟的一間朝陽的辦公室內(nèi)，一邊胡亂嚼著洋快餐，一邊指揮同事做一份計劃書，抽空還接了兩個艾滋病感染者打來的咨詢電話。

作為國內(nèi)已知的發(fā)病后生存時間最長的艾滋病感染者，孟林被樹為典型——給數(shù)以萬計的艾滋病感染者講課，自己建立了一家艾滋N(yùn)GO，還有人勸他寫回憶錄。

但他并不是典型的艾滋病人，煙癮極大，每天抽兩包10塊錢的白沙；從不吃早餐；凌晨兩點才睡覺。

病毒

乍一看，44歲的孟林和這個都市里普通的中年男人別無二致。皮膚有些黑，1米7的個頭，戴一副棕色眼鏡，暗紅色夾克的袖口有些灰漬。下午兩點一刻，一個麥當(dāng)勞的巨無霸漢堡包就是他的午餐。

孟林的嗓門大，談興極濃。兩次采訪都持續(xù)了5個小時以上，但他臉上絲毫不見倦容，完成最后一次采訪后，他趕不及吃午餐，就要連續(xù)飛往4個不同的城市出差。你很難想象他曾經(jīng)在生死邊緣徘徊。

他住在一個帶院子的小公寓里，有兩條愛撲人的貴賓犬和一大群色彩斑斕的熱帶魚。每天回家之后，他都在自家30平方米的小院子翻來覆去地倒騰。孟林談起他的菜園子來興致勃勃，“我用的都是有機(jī)肥，種的比買的都貴，小白菜和黃瓜長得最快?！?/p>

孟林平靜地過著自己的日子，艾滋病毒安靜地駐扎在他體內(nèi)，很多年下來，沒有出現(xiàn)什么大毛病。他懂得如何和體內(nèi)的艾滋病毒和平相處，“它僅僅是個調(diào)皮的孩子，難免會給我?guī)硪恍┞闊?，只需要學(xué)會用適當(dāng)?shù)姆椒ㄗ屗察o下來就行了。”

孟林的方法不難，早十點、晚十點吃兩次藥，三個月檢查一次身體。

檢查的結(jié)果都還不錯，艾滋病人身體最重要的兩個指標(biāo)：免疫細(xì)胞CD4指數(shù)在600左右，和健康人無異，HIV病毒載量也處于儀器檢測不到的水平。

在醫(yī)學(xué)昌明的今天，艾滋病不再是絕癥，它和高血壓、糖尿病一樣，是一種慢性病——不能被治愈，但只要服藥，病人可以長期生存下去。美國科學(xué)家2008年利用數(shù)學(xué)模型計算出，艾滋病人治療后的平均壽命只比正常人少5-8年。

但在1995年，孟林被確診感染艾滋病的那年，情況截然不同。

那是艾滋病最黑暗的年代，在醫(yī)學(xué)界，艾滋病約等于死刑，20世紀(jì)最重要的發(fā)明之一——雞尾酒療法，還在美籍華人何大一博士位于紐約洛克菲勒大學(xué)艾倫·戴蒙德艾滋病研究中心的試驗室里；在公眾眼里，艾滋病和淫亂聯(lián)系在一起，被認(rèn)為是骯臟的、見不得人的疾病。

孟林在佑安醫(yī)院太平間旁邊住過3個月，那是當(dāng)時唯一肯接收他的病房。被反鎖在陰晦潮濕的小病房里，孟林每天都能聽到隔壁傳來凄厲的哭聲。他趁著夜幕爬過狹窄的小窗戶逃離醫(yī)院，在光怪陸離燈紅酒綠的酒吧迪廳里晃蕩。

死神曾發(fā)出過邀請。長達(dá)20天的時間里，孟林不能起床，不能吃飯，喝水都吐，每天夜里頭部疼痛難忍，只能靠降顱壓藥物才可以入睡。醫(yī)生婉轉(zhuǎn)地問起他家人的聯(lián)系方式。孟林一直使用匿名看醫(yī)生，病案里沒有留下任何與他生活有關(guān)的資料。

但他堅持沒有告訴醫(yī)生家人的聯(lián)系方式，只說自己沒有家，請求醫(yī)生在他死后將他火化，然后把骨灰順著馬桶沖掉。

放逐

孟林有過家，他曾是家中最受寵愛的小兒子，他在家里并不叫孟林，孟林是他進(jìn)入艾滋圈用的化名。

現(xiàn)在的他，戶口本裝在黑色的雙肩包里，一直帶在身邊。這樣，即使死在大街上，別人也知道他是誰。

為了排遣孤獨，他養(yǎng)過幾條小狗，其中一條取名陪陪，他希望小狗能一直陪著他。更多的時候，情感只能靠一夜情來宣泄。

自2009年始，他和4個男人同居過，每一個都不太長久，男朋友們都接受不了他一整天不發(fā)一言?！拔也皇抢渎渌麄?，只是一個人生活太久了，喪失了和親人交流的能力?！?/p>

然而面對媒體，孟林很健談，采訪中唯一一次陷入長長的沉默，是聊到他的家人，“他們沒有挽留我，他們確實沒有挽留?！?/p>

1995年除夕前夕，孟林告訴了哥哥他的病情。哥哥說，你要為家人考慮，家里有老人，有孩子。

孟林請求哥哥給做一碗餃子——這是老北京的習(xí)俗，滾蛋的餃子留客的面。吃過餃子，他收拾了碗筷、被褥，告訴媽媽要出國，在1995年最后一個寒冷的冬夜，只身離開了家門。

這個44歲的男人，時隔16年之后，還是紅了眼圈，他仍然不能釋懷家人沒有挽留，但他又不認(rèn)同媒體對他離家的描述，他認(rèn)為那不是一種決絕，而是一個非常深刻的有關(guān)放逐的故事，“從家里走出去那一刻，我經(jīng)歷了很多情感的糾結(jié)，包括我的家人，他們也很痛苦”。

此后的十年多里，每年春節(jié)之前，孟林都會開車離開北京，沒有目的地到處亂跑，等節(jié)過了，再悄然潛回北京。

和家人的關(guān)系開始解凍是最近的事，2009年，孟林在哥哥家過春節(jié)，他想去洗手間方便，盡管他完全明白共用座便器是不會傳染艾滋病毒的，也愿意相信哥嫂不再介意他使用家中的洗手間。但是他依然忍了很久，直到快憋不住的時候，才慌忙借口下樓找地方解決?！斑@障礙來自哪里，我真的不知道，可能歸于多年前春節(jié)留下的陰影，也有可能是疾病本身。”他說。

雖然彼此都心知肚明，但他從來不和親人交流艾滋病和同性戀的話題，他要求侄子每次來看他前，給他打電話，他把家里的那些藥丸藏起來，讓同居的男友出去避一避。

孟林的現(xiàn)任男友是個艾滋病感染者，31歲，初中畢業(yè)，來自大山里，眉目清秀。但孟林不覺得這是愛情，只是一種陪伴，雙方各取所需。

孟林給他提供醫(yī)藥費、生活費、零花錢和穩(wěn)定的居所，他給孟林提供家的感受，“我每天下班回家后，有熱湯、熱水、熱飯，有個人，有兩條狗，算個日子。”

藥物

在2009年國家開始免費提供二線抗病毒藥之前，長達(dá)13年的時間里，孟林一直為藥物奔走。藥，是每一個艾滋病人的生命線。有藥，艾滋病就是慢性?。粵]有藥，艾滋病就是絕癥。

為了它，孟林賣過房子，開過公司，錯過了見母親的最后一面。也是為了它，孟林一腳跨進(jìn)NGO的圈子，人生從此改變。

治療艾滋病的抗病毒藥物，直到2003年，才陸續(xù)進(jìn)入中國市場，就算到今天，能在中國買到的抗病毒藥也不多。

1996年，用于雞尾酒療法的幾種抗病毒藥物，僅藥費每年就高達(dá)20多萬元，孟林賣掉了名下唯一的房子，用來購買第一批藥物。他湊了11萬，在黑市上兌換成美金，請中國疾控中心的邵一鳴教授去美國出差時幫他帶回來。1996年的11萬，也只夠買半年的藥。

孟林還清晰地記得，拿到那些藍(lán)白色藥片的那一天，已經(jīng)是1997年1月20日，他躲在沒人的地方大哭了一場。 那天是他生命的轉(zhuǎn)折點，他沒有第二選擇。

剛開始，藥物服用起來很麻煩，每隔8個小時就要服用一次藥物，每次有十幾片——孟林笑言他吃過的藥可以塞滿半間屋子。

有時候他覺得自己還算幸運，等到了治療藥物的出現(xiàn)。他在佑安醫(yī)院住院時的兩個病友，沒有等到藥物問世就已經(jīng)離世。更多的人，買不起也沒有渠道購買這種昂貴的藥物，只能等死。

為了掙錢買藥，孟林1997年開始辦公司，當(dāng)年就已經(jīng)掙錢，最風(fēng)光的時候有3家公司。但他不肯透露自己所從事的行業(yè)，只是含糊地說“有權(quán)力的”貴人相助。

經(jīng)商之后，錢不是問題，渠道才是問題。最開始邵一鳴教授去美國出差不時帶些藥回來，他還給孟林介紹了一位美國的醫(yī)生，這位美國醫(yī)生不定期地將藥寄到中國來。

好心的美國醫(yī)生還搜羅了一些富裕的病人丟棄的，過世的病人留下的，還有過期半年以內(nèi)、還能服用的藥物寄給孟林。這些救命藥有時會被海關(guān)扣押，只得靠邵一鳴教授出面告訴海關(guān)，這是科研用藥，才得以放行。

9.11事件之后，孟林再也聯(lián)系不上美國醫(yī)生。藥物的來源被切斷，他不得不在泰國、印度等地瘋狂地尋找仿制藥。

2002年，孟林的一位英國朋友去香港出差，順便給他稍上一些藥物。孟林到香港第一天，就接到家人的電話——母親病危，他沒等拿到藥物就往回趕，但還是沒能見到母親最后一面，這是他終生的遺憾。

孟林有時會羨慕那些新的艾滋病人，2003年以后，中國政府啟動了四免一關(guān)懷的艾滋病政策，為艾滋病人免費提供一線藥物。截至2009年底，中國的艾滋病人和感染者約為74萬人。

但孟林沒有受惠，2004年開始，他已經(jīng)開始對一線藥物耐藥，不得不尋找更強(qiáng)力的二線藥物。他的主治醫(yī)生徐蓮芝勸他，你出來吧，做做艾滋病的工作，幫幫別人，也幫幫你自己。

與此同時，國際關(guān)注艾滋人群的NGO進(jìn)入中國，急切地尋找艾滋病人的參與。甚至有國際NGO組織跟孟林開玩笑說，你出來吧，出來了，我們不但給你提供二線藥物，還是免費的。

孟林不想投入艾滋病的防治工作，那可能意味著暴露身份。多年來，他不只是一個艾滋病人，更多的時候他是個成功的商人。

但藥物，是個巨大的誘惑。在過去7年時間里，孟林多次面臨著斷藥的危機(jī)。藥物一旦中斷，艾滋病毒就會呈幾何數(shù)列增長，還可能對原來的藥物產(chǎn)生耐藥性，要再次抑制病毒，需得更強(qiáng)力的藥物。

孟林一點不諱言，“出來”是為了自己尋找藥物。他覺得這樣可以得到更多的醫(yī)療資源和信息。

得失

孟林無路可走，一腳踏進(jìn)了NGO圈子，立馬就得到了免費提供的二線藥物。

他是這個圈子的明星。病人需要他，因為他是最早開始自費服藥生存至今的病人。孟林的手機(jī)是咨詢熱線，來自天南海北的艾滋病友不斷地問他：你怎么活下來的？吃什么藥？藥到底有沒有用？吃什么保健品？

官方的或非官方的機(jī)構(gòu)也需要他，特別是2003年 12月1日，總理溫家寶和艾滋病人歷史性的握手之后，整個社會對艾滋病的態(tài)度在悄然變化，用蓋茨基金會中國項目主任葉雷的話說，他們的艾滋病工作“從地下走到了天堂”。孟林也被邀請去各色公開場合，演講、交流、作報告。

艾滋圈的“成名”讓孟林確實得到他想要的醫(yī)療資源和信息，國外的NGO和友人，都為孟林的藥著急，用孟林的話來說，因為突然聽到中國的艾滋病感染者發(fā)出聲音來了，所以他們在乎孟林的健康，想盡一切辦法幫他找藥。

哪怕在2009年，中國政府開始免費提供二線藥物之后，孟林的心還沒有放下。他在服用一線藥物7年之后，開始耐藥；而如今，服用二線藥物也已經(jīng)7年，他不知道什么時候會再次耐藥。

實際上，國內(nèi)已經(jīng)有人開始對二線藥物耐藥。曉亮（化名）在服用免費的二線藥物一年之后就開始耐藥，而國內(nèi)并沒有可供替換的其他二線藥物，她只能每個月花上好幾千斷斷續(xù)續(xù)從國外托人寄回來，她的CD4指數(shù)已經(jīng)下降到100左右，這就意味著一個小小的感冒就可能送命。

和全球900萬無藥可吃的艾滋病人相比，孟林已經(jīng)是艾滋病人里的幸運兒。但是，服藥14年之后，藥物的副作用開始顯現(xiàn)，抗病毒藥固然是救命藥，但也可能帶來肝腎功能的傷害、血脂的升高、神經(jīng)系統(tǒng)病變等諸多問題。

孟林被查出患有心肌梗死之后，國內(nèi)的醫(yī)院不愿意為他進(jìn)行冠狀動脈造影手術(shù)，沒有醫(yī)生愿意為這個艾滋病人進(jìn)行創(chuàng)傷性手術(shù)，有國際艾滋病的NGO組織提出，要將他接到外國進(jìn)行手術(shù)。

但一切皆有代價，他的生活因此而復(fù)雜和混亂起來。

作為艾滋病感染者、草根NGO組織負(fù)責(zé)人的孟林，周旋于政府、基金會、NGO同行、眾多的艾滋病友間，小心翼翼地在不同的圈子間游走，為此，他甚至準(zhǔn)備了4個不同的手機(jī)，分別與家人、生意伙伴、艾滋病友、同志朋友交往。他不能讓這些圈子有交集，一旦交叉，都會掀起軒然大波。

直到孟林在一個活動中的講話被一家電視臺未加任何處理就被播出，作為艾滋病人孟林臉部清晰地暴露在公眾面前。

很多人給孟林打電話，孟林百般分辯，“沒有啊，你們看錯了吧，絕對沒有！”無論孟林如何撇清都沒有用，很多生意伙伴不再追問，但漸漸就斷絕了來往。

被迫離開了生意圈子的孟林，經(jīng)濟(jì)來源被切斷。但孟林沒有追究電視臺的責(zé)任， 雖然他創(chuàng)建的艾滋N(yùn)GO“愛之方舟”正是倡導(dǎo)病人維護(hù)自己權(quán)利的組織，可他個人還是放棄了維權(quán)，他害怕更大范圍的暴露。

孤獨

生意不再，家人生疏，孟林的全部生活都被NGO的工作占據(jù)。他不厭其煩地接聽病人的電話，為沒有錢的病友籌款找藥?！拔宜妥吡撕芏嗖∮?，就是因為吃不起藥。我也不能把我的藥分給人一半，兩個人都死?！?/p>

他有點矛盾。在這個圈子里，他被人需要，被人認(rèn)同，這是和商場完全不同的體驗，沒有利益糾葛的交往，只涉及人類最基本的需求怎么活下來；他也厭倦，被艾滋擠壓得沒有私人空間，他吩咐同事不要接轉(zhuǎn)病友咨詢電話，每天面對不斷重復(fù)的負(fù)面信息，令他焦躁不安。

他試圖為自己尋找一個出口，但他不知道怎么進(jìn)，也不知道怎么退。他對未來還有一些期待，但不知道什么才是他真正想要的生活。

孟林一直在回避舊日的朋友，唯有一次發(fā)小的聚會，孟林開車到了聚會的飯店，但他突然改變方向，跟發(fā)小打電話說，“不行，有特別急的事情……”裝出忙忙碌碌的樣子。

他不知道見面后能跟朋友們聊點什么，他不能告訴朋友們，他經(jīng)歷了什么，也無法面對 “你結(jié)婚了沒？”、“孩子呢？”、“做什么工作？”這類最基本的社交問題。

“我用什么身份去跟人交流呢？我都不知道我是誰了，但現(xiàn)在至少在艾滋病這個圈子里，我覺得自己找到一定的認(rèn)同感，至少一部分人需要我，而其他的環(huán)境里，我是不被需要的?！?/p>