澳陽(yáng)女性孕產(chǎn)期疾病相關(guān)經(jīng)歷研究

柳瑋 段哲萍 李聰捷 謝二辰 趙娉 康曉蓓 譚靜

經(jīng)歷(Experience)是文化范疇和社會(huì)結(jié)構(gòu)與心理生理過(guò)程相互作用產(chǎn)生的介于兩者之間的一個(gè)中間環(huán)節(jié)［1］。這個(gè)定義揭示了經(jīng)歷的本質(zhì)，并辯證地解釋了經(jīng)歷的建立過(guò)程。根據(jù)這個(gè)定義，疾病的經(jīng)歷將其建立過(guò)程與宏觀層面(社會(huì)和文化背景)和微觀(一個(gè)人的個(gè)性)聯(lián)系起來(lái)。疾病經(jīng)歷是由社會(huì)文化因素和個(gè)人因素2個(gè)方面所決定的。一方面，疾病的經(jīng)歷是社會(huì)世界在個(gè)體上的折射［1］，許多社會(huì)文化因素參與了這一過(guò)程，如文化、性別、種族、社會(huì)地位、年齡層等。另一方面，疾病經(jīng)歷對(duì)于每一個(gè)特定的個(gè)體來(lái)說(shuō)是獨(dú)一無(wú)二的，與許多個(gè)性化特征相關(guān)。乙型肝炎作為一種慢性疾病，由于其持續(xù)時(shí)間比較長(zhǎng)，而更易受到社會(huì)因素的影響。疾病就像是慢性病患者日常生活的一部分，患者所經(jīng)歷的絕不僅僅是疾病給身體所所帶來(lái)的痛楚，更重要的是對(duì)其社會(huì)生活的破壞［1］。本文重點(diǎn)討論澳陽(yáng)產(chǎn)婦孕產(chǎn)期侮辱與歧視［2］相關(guān)經(jīng)歷，并從社會(huì)建構(gòu)視角理解社會(huì)因素在經(jīng)歷構(gòu)建中所起的作用。

1 資料與方法

1.1 一般資料 入選標(biāo)準(zhǔn):居住在石家莊市新華區(qū)的感染乙肝病毒的產(chǎn)婦，分娩6個(gè)月以內(nèi)，血清學(xué)檢查結(jié)果為表面抗原陽(yáng)性(其他抗原抗體不限)。樣本量:不同于定量研究，定性研究對(duì)于樣本數(shù)量并無(wú)硬性規(guī)定，本研究遵循“飽和點(diǎn)”［3］原則，選擇了12名感染乙肝病毒的女性作為訪談對(duì)象。本研究中還對(duì)10名關(guān)鍵知情者(3名婦幼醫(yī)生、1名從事乙肝母嬰阻斷服務(wù)的婦產(chǎn)科醫(yī)生、1名婦幼保健管理人員、1名社區(qū)領(lǐng)導(dǎo)和4名受訪產(chǎn)婦的家庭成員)進(jìn)行了訪談，以從不同角度了解受訪產(chǎn)婦所處的社會(huì)文化背景、家庭環(huán)境等。

1.2 方法 采用一對(duì)一深入訪談的方法，根據(jù)訪談提綱完成對(duì)于受訪產(chǎn)婦的資料收集。在征得研究對(duì)象同意后進(jìn)行訪談錄音，如不同意由訪談員進(jìn)行書(shū)面記錄。同時(shí)，通過(guò)關(guān)鍵知情者訪談、非參與性觀察、二次數(shù)據(jù)收集等了解受訪產(chǎn)婦所處的社會(huì)文化環(huán)境。

1.3 資料整理與分析 訪談結(jié)束后，對(duì)每份訪談錄音進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，形成轉(zhuǎn)錄文本。使用ATLASti 5.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)編碼、檢索后進(jìn)行描述性分析和推斷性分析。

2 結(jié)果

12名受訪產(chǎn)婦的年齡24～32歲，平均年齡27.7歲;學(xué)歷:大專及以上5名，中專3名，高中3名，初中1名;在職業(yè):12名中包括工人4名、個(gè)體勞動(dòng)者1名、公司員工1名、售貨員1名，其他5名無(wú)固定工作;10名受訪產(chǎn)婦出生在石家莊市，2名婚后來(lái)到石家莊。這些受訪產(chǎn)婦是通過(guò)不同的途徑得知自己感染乙肝病毒(婚前醫(yī)學(xué)檢查和孕期檢查8名，入學(xué)體檢2名，單位常規(guī)體檢2名)，但均無(wú)法確定感染時(shí)間和途徑。

2.1 侮辱與歧視相關(guān)的孕產(chǎn)期經(jīng)歷

2.1.1 擔(dān)憂:由于乙型肝炎疾病本身及其相關(guān)侮辱與歧視的存在，受訪產(chǎn)婦感受到來(lái)自疾病的壓力，許多受訪孕產(chǎn)婦表示當(dāng)知道自己感染乙肝病毒后，她們感到憂慮，而這種擔(dān)憂是多方面的:對(duì)自己健康的擔(dān)憂。有7名受訪產(chǎn)婦表示擔(dān)心自己的健康，害怕疾病最終會(huì)發(fā)展成肝硬化或者肝癌。然而，與其他一些疾病(如HIV/AIDS)相比，所有的受訪產(chǎn)婦都表示對(duì)這方面的擔(dān)憂并不十分嚴(yán)重，相反，她們更加擔(dān)心疾病在其他方面的影響。對(duì)疾病傳染性的擔(dān)憂。由于受訪產(chǎn)婦對(duì)乙肝的傳播途徑存在一些錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)，認(rèn)為乙肝病毒有可能通過(guò)日常接觸和飲食傳播，因此在與他人接觸時(shí)顯得非常小心。在得知自己感染乙肝病毒后，所有受訪產(chǎn)婦都表示擔(dān)心將疾病傳染給自己的孩子。同時(shí)，她們也擔(dān)心在日常接觸中將疾病傳染給家庭成員、朋友和同事。擔(dān)心乙肝侮辱與歧視并隱瞞病情。由于對(duì)乙肝侮辱與歧視的理解和相關(guān)生活經(jīng)歷，所有的受訪產(chǎn)婦都認(rèn)為社會(huì)上存在著非常嚴(yán)重的針對(duì)于乙肝感染人群的侮辱與歧視。當(dāng)?shù)弥约焊腥疽腋魏?，她們害怕?lái)自于其他人的侮辱與歧視。作為一種自我保護(hù)的策略，所有受訪產(chǎn)婦都極力對(duì)他人隱瞞自己的病情，表示不會(huì)對(duì)自己的同事和普通朋友透露，其中2名受訪產(chǎn)婦直到懷孕前一直對(duì)自己的家庭成員隱瞞了病情。

2.1.2 喪失機(jī)會(huì):由于既往的一些法律法規(guī)對(duì)乙肝病毒感染者存在一些限制，受訪產(chǎn)婦在求學(xué)或求職過(guò)程中遇到了一些阻礙。與其他人相比，這些限制減少了乙肝病毒感染者升學(xué)和就業(yè)的機(jī)會(huì)和范圍，3名受訪產(chǎn)婦表示由于乙肝病情致使她們錯(cuò)失了許多升學(xué)和就業(yè)的機(jī)會(huì)，其中1名受訪產(chǎn)婦由于乙肝而無(wú)法從事自己喜愛(ài)的職業(yè)。另一方面，由于感受到來(lái)自他人的歧視并希望隱瞞自己的病情，5名受訪產(chǎn)婦表示如果需要進(jìn)行乙肝相關(guān)的入職體檢，她們會(huì)放棄申請(qǐng)這些職位。

2.1.3 失去作為母親的快樂(lè):本研究中，所有受訪產(chǎn)婦都表示自己的疾病影響了她們照顧孩子，從而失去了部分作為母親的快樂(lè)。為了保護(hù)孩子不被乙肝病毒感染，12名受訪產(chǎn)婦中的11名都選擇了人工喂養(yǎng)，其中1名受訪產(chǎn)婦表示有這方面的顧慮。同時(shí)，所有的受訪產(chǎn)婦在照顧孩子的時(shí)候都會(huì)非常小心并與孩子保持一定距離，這也直接影響到了母子之間的感情交流。

2.1.4 影響生活和社交活動(dòng):本研究顯示，乙肝病毒感染和乙肝侮辱與歧視的影響是廣泛而且深入的，它已經(jīng)成為澳陽(yáng)孕產(chǎn)婦生活的一部分。由于擔(dān)心疾病的傳染和病情的泄露，所有受訪產(chǎn)婦都表示在與朋友和同事交往時(shí)會(huì)保持適當(dāng)距離，這就影響了她們的社會(huì)交往，無(wú)法象正常人一樣構(gòu)筑廣泛的社會(huì)關(guān)系。乙肝病毒感染和乙肝侮辱與歧視不僅對(duì)受訪產(chǎn)婦的社會(huì)關(guān)系造成了嚴(yán)重的影響，而且對(duì)日常生活的其他方面，如:婚姻、懷孕、家庭生活等，也會(huì)產(chǎn)生或多或少的影響。

2.1.5 影響乙肝母嬰阻斷服務(wù):本研究中，所有受訪產(chǎn)婦均對(duì)乙肝母嬰阻斷(PMTCT)服務(wù)有所了解。為避免孩子感染乙型肝炎，其中11名在孕產(chǎn)期接受了PMTCT服務(wù)，但是仍有1名受訪產(chǎn)婦因擔(dān)心乙肝歧視而放棄接受服務(wù)。同時(shí)，接受PMTCT服務(wù)的產(chǎn)婦也表示她們?cè)诜?wù)過(guò)程中因害怕暴露病情而感到非常緊張。

2.2 部分社會(huì)文化因素對(duì)于澳陽(yáng)產(chǎn)婦孕產(chǎn)期經(jīng)歷的建構(gòu)

2.2.1 澳陽(yáng)孕產(chǎn)婦所處的生活環(huán)境及其社會(huì)關(guān)系:在“城中村”和單位宿舍居住的人與周圍鄰居有比較比密切的聯(lián)系，他們大多相互熟悉，有的還是親戚、朋友或同事。本研究發(fā)現(xiàn)，生活在這種環(huán)境中的受訪產(chǎn)婦會(huì)感受到較大的外界環(huán)境壓力，她們非常在意周圍鄰居對(duì)自己和家人的態(tài)度，當(dāng)查出乙肝后會(huì)極力向鄰居隱瞞自己的病情。相反，大多數(shù)生活在商業(yè)住宅小區(qū)的受訪產(chǎn)婦與周圍鄰居并不相識(shí)，鄰里之間交往很少，與生活在“城中村”和單位宿舍的受訪者相比，她們受到的周圍環(huán)境壓力要小得多。

另一方面，除居住環(huán)境以外的其他社會(huì)關(guān)系對(duì)受訪產(chǎn)婦的經(jīng)歷也存在一定影響，與社會(huì)關(guān)系復(fù)雜(朋友、同事、親戚較多或來(lái)往頻繁)的孕產(chǎn)婦相比，那些社會(huì)關(guān)系比較簡(jiǎn)單(朋友、同事、親戚較少或來(lái)往較少)的受訪者在感染乙肝病毒后所感受到的壓力會(huì)小很多。

2.2.2 以往對(duì)于乙肝和乙肝侮辱與歧視的經(jīng)驗(yàn):本研究發(fā)現(xiàn)，不僅乙肝侮辱與歧視可以影響受訪產(chǎn)婦的生活經(jīng)歷，一些乙肝相關(guān)知識(shí)信息和以往的經(jīng)歷同樣參與構(gòu)建了受訪產(chǎn)婦患病后的感受與行為。一方面，一些積極的既往經(jīng)歷和充分、恰當(dāng)?shù)闹R(shí)信息增強(qiáng)了受訪產(chǎn)婦的信心，鼓勵(lì)她們勇敢地面對(duì)乙肝和乙肝侮辱與歧視。另一方面，一些消極的既往經(jīng)歷令受訪產(chǎn)婦感受到比較嚴(yán)重的侮辱與歧視，并致使其恐懼與他人交往。同時(shí)，與乙肝相關(guān)的既往經(jīng)歷同樣可以建構(gòu)其他健康人對(duì)于乙肝和乙肝患者的態(tài)度和行為。

2.2.3 大眾媒體和乙肝侮辱與歧視:隨著社會(huì)的發(fā)展，大眾媒體對(duì)日常生活的影響變得越來(lái)越重要，人們通過(guò)電視、廣播、網(wǎng)絡(luò)、報(bào)刊雜志等來(lái)了解乙肝。同時(shí)，這些媒體也是受訪孕產(chǎn)婦獲得乙肝相關(guān)知識(shí)和信息的重要途徑。根據(jù)社會(huì)建構(gòu)理論，我們可以理解:大眾媒體是社會(huì)建構(gòu)的產(chǎn)物，同時(shí)它又在一定程度上建構(gòu)著人們對(duì)于乙肝的態(tài)度和乙肝侮辱與歧視。本研究并未發(fā)現(xiàn)直接來(lái)自于媒體的乙肝侮辱與歧視，但媒體中存在著一些關(guān)于乙肝的不適當(dāng)甚至是錯(cuò)誤的知識(shí)和信息卻影響著人們對(duì)于乙肝和乙肝病毒感染者的態(tài)度和行為。一些媒體欄目，特別是醫(yī)療廣告，受經(jīng)濟(jì)利益驅(qū)動(dòng)夸大了乙型肝炎的傳染性和不良預(yù)后。這些不適當(dāng)?shù)闹R(shí)和信息使人們產(chǎn)生了對(duì)于乙肝的恐懼，并由此更加侮辱與歧視乙肝病毒感染者。

3 討論

本研究為探索性的定性研究，是一種站在被研究者觀點(diǎn)上的旨在描述和分析人類及其群體文化和行為的研究方法［4］，并可以從一個(gè)相對(duì)較小的樣本中得到豐富的信息，為進(jìn)一步的深入研究奠定基礎(chǔ)。社會(huì)建構(gòu)論［5］作為理論框架貫穿于整個(gè)研究過(guò)程，分別從社會(huì)文化層面和個(gè)體層面來(lái)理解澳陽(yáng)女性孕產(chǎn)期侮辱與歧視相關(guān)經(jīng)歷及其建構(gòu)過(guò)程。

3.1 本研究發(fā)現(xiàn)，乙肝侮辱與歧視所造成的女性孕產(chǎn)期經(jīng)歷十分復(fù)雜，涵蓋了生活的各個(gè)方面，使受訪產(chǎn)婦產(chǎn)生較重的精神負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響了澳其身心健康和對(duì)于醫(yī)療保健服務(wù)(如PMTCT)的利用。因此，減輕和消除乙肝侮辱與歧視，改善澳陽(yáng)女性孕期疾病相關(guān)經(jīng)歷對(duì)于有效控制疾病傳播和提高母子健康水平具有重要的意義。

3.2 依照社會(huì)建構(gòu)論［4］，不是所有患者都有疾病經(jīng)歷，疾病經(jīng)歷也不一定得自疾病本身。本研究發(fā)現(xiàn):作為1名乙肝病毒感染者，受訪產(chǎn)婦并不一定由于感染了乙肝病毒而必然有侮辱與歧視的經(jīng)歷。在個(gè)體方面，這種差異可能由患者的不同個(gè)性所引起，采取積極態(tài)度面對(duì)疾病的患者往往比用消極態(tài)度面對(duì)疾病的患者獲得更多的正面經(jīng)歷。在社會(huì)方面，這種差異則由患者所處的生活環(huán)境、社會(huì)關(guān)系、大眾媒體等不同社會(huì)文化背景所決定，不同種族、階級(jí)、性別、民族等群體在廣泛的社會(huì)感知和互動(dòng)之中所形成的對(duì)于健康問(wèn)題的不同看法造成了其成員的不同疾病經(jīng)歷。因此，在改善澳陽(yáng)產(chǎn)婦疾病經(jīng)歷時(shí)，一方面要做好患者的心理疏導(dǎo)，另一方面要加強(qiáng)對(duì)相關(guān)社會(huì)文化因素的干預(yù)。

3.3 醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)在提供醫(yī)療保健服務(wù)時(shí)要注意人性化原則，尊重和保護(hù)乙肝病毒感染者的隱私，為澳陽(yáng)孕產(chǎn)婦創(chuàng)造舒適的就診環(huán)境，減輕其心理壓力。此外，健康檢查要避免設(shè)置不必要的乙肝血清學(xué)檢查項(xiàng)目，減少乙肝病毒感染者暴露病情的機(jī)會(huì)。

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