阿爾茨海默病家庭照料者教育工作研究進展

曾 燕 何麗婭 張玉芹

(武漢科技大學(xué)醫(yī)學(xué)院病理生理學(xué)系，湖北 武漢 430065)

隨著社會老齡化進程加快，越來越多的人將受阿爾茨海默病(Alzheimer's disease，AD)的折磨，在20年內(nèi)，AD患者的數(shù)量將會翻倍〔1〕，給社會帶來巨大的負擔，而對于AD患者的家庭來說經(jīng)濟、體力和精神負擔就更加沉重〔2〕。目前各國的現(xiàn)狀是家庭成員已經(jīng)成為AD患者最大的照顧群體〔3，4〕。美國AD協(xié)會公布的資料顯示每個癡呆患者就有三個不付費的家庭照料者，80%照料工作由他們完成〔1〕，他們在老年性癡呆患者的治療康復(fù)、生活質(zhì)量方面起著舉足輕重的作用〔3〕。在中國調(diào)查發(fā)現(xiàn)，AD患者的家庭照料者未獲得應(yīng)有的重視和支持，96%癡呆患者的照料者未經(jīng)過任何培訓(xùn)〔5〕，大部分家庭照料者尚缺乏對AD患者的護理知識和照顧技巧，致使患者生活質(zhì)量低下，加速了AD的進程。因此開展針對AD家庭照料者的相關(guān)指導(dǎo)與教育，為AD家庭提供科學(xué)的規(guī)范化的服務(wù)保健是非常緊迫和有意義的工作，是促進社會和諧的重要舉措。

1 AD家庭照料者的問題和需求

1.1 家庭體系崩潰 53%的家庭照料者表示他們家庭關(guān)系緊張〔6〕。照料者們既要上班，又要照顧病人，同時還要搞清這個病癥，分析各種醫(yī)藥選擇和社會服務(wù)機構(gòu)，一人扮演多種角色，導(dǎo)致角色沖突，家庭體系崩潰〔7〕。

1.2 心理問題 家庭照料者本身往往也面臨嚴重的心理問題，一開始他們會覺得自己像一只小老鼠迷失在一個大迷宮里，不知道如何去面對陌生的問題，往往會產(chǎn)生焦慮、抑郁、憤怒、窘迫，孤獨等不良情緒〔8〕。

1.3 體力上的疲倦 照顧一個逐漸惡化的AD病人需要巨大的體力〔9〕。各種重家務(wù)、輕家務(wù)、基本生活、就醫(yī)照料等等事情使家庭照料者覺得不堪重負。

1.4 與社會分離 為了照顧AD患者許多照料者脫離了自己的社交生活，把大部分的時間都花在家里和照顧病人身上，或者為病人的行為感到難為情，或者患者在陌生人中間變得不舒服而導(dǎo)致照料者刻意避免朋友之間的交往和社會活動〔10〕。

1.5 經(jīng)濟上的困難 56%的照料者表示他們經(jīng)濟困難〔11〕?；颊吆图覍俚氖杖攵紲p少，有的照料者甚至為了照料病人放棄了自己的工作，而另一方面癡呆老人醫(yī)藥費用增加，造成家庭的貧困〔8〕。

1.6 AD家庭照料者的教育需求 家庭照料者所面臨的主觀和客觀壓力使他們對健康教育有著非常強烈的需求〔12〕，調(diào)查發(fā)現(xiàn)78%的照料者希望了解疾病知識;65%的照料者希望知道準確的診斷;83%的照料者需要交流技巧的指導(dǎo);77%的照料者希望了解如何更好地應(yīng)對AD患者的認知障礙;83%的照料者希望知道如何處理患者的行為障礙;37%的照料者需要借助外來力量減輕他們的精神壓力;49%的照料者需要傾述他們的焦慮、憤怒和罪惡感〔12〕。

2 知曉和應(yīng)對家庭照料者的心理問題

2.1 家庭照料者可能存在的心理問題 超過50%的AD家庭照料者有焦慮和抑郁癥〔13〕，61%的照料者背負著感情重壓〔14〕，也有很多其他健康問題〔15〕。一方面他們認為照顧好患者是最重要的責任，另一方面又覺得力不從心，擔心如果他們沒有竭盡所能的話，將來會責怪自己。每天看著最親近的人失去越來越多生理功能和對自己和家人的記憶，在默默地承受越來越多體力付出的同時更多的是背負著沉重的精神負擔，內(nèi)心的壓力和孤單漸漸地影響到照料者的生活。有時他們的憤怒，可能會不經(jīng)意間造成病人心靈上的傷害。如果家庭照料者教育程度低，或者他們照顧的患者病程長、癡呆癥狀重，他們的焦慮和抑郁情況會更嚴重〔2〕。

家庭照料者存在的主要心理問題包括〔9〕:①否認:找借口，推卸責任，不能接受事實;②過度付出以補償病人的損失;③焦慮:對病人的行為問題感到難為情，對于不能有效遏制疾病進展感到沮喪。因為負擔沉重而焦慮，向其他家人和醫(yī)療工作者宣泄憤怒情緒;④負罪感:對于無法對付病人的行為問題和提供病人所需要的護理需要而感到有罪，壓抑負性情緒而導(dǎo)致抑郁癥;⑤孤獨:得不到理解和支持，有時甚至必須承受家人和朋友的誤解，感到孤獨悲傷〔9〕。

2.2 引導(dǎo)家庭照料者正確面對他們的心理問題 指導(dǎo)家庭照料者了解他們自身情緒變化有助于他們成功調(diào)適個人的感情問題，接受家人患AD的事實〔9〕。讓家庭照料者知道經(jīng)歷親近的伴侶、父母或朋友罹患癡呆癥，愈來愈失去他們時，哀傷是一個很自然的反應(yīng)。指導(dǎo)家庭照料者充分準備，應(yīng)對可能出現(xiàn)的情況，比如他們才剛剛適應(yīng)或是接受了患者讓他們困擾不已的一個行為問題，而另一個新的行為問題又出現(xiàn)了，所以心情會隨之起伏和難過。讓他們理解在照顧病人過程中的各種情感經(jīng)歷都是對他們所處境地的一種自然反應(yīng)〔16〕。

家庭照料者憤怒的情緒可能是錯綜復(fù)雜的，這種憤怒情緒可能是針對病人的，也可能是他們自己，甚至是醫(yī)生，或是對當時整個照料環(huán)境，這些都可能會讓他們非常生氣。讓家庭照料者明白有點憤怒是非常正常的，但是必須讓他們弄清楚，他們的憤怒情緒究竟是針對疾病所造成的患者的行為還是針對患者本人〔9〕。

2.3 傾聽家庭照料者的感受 當家庭照料者感到憤怒，孤獨，內(nèi)疚時，可能需要與其他的專業(yè)人員，或者是親友，或其他照料者談?wù)勛约旱母惺芤允杞馇榫w，要經(jīng)常鼓勵他們找朋友、家人、醫(yī)生或互助團體傾述，從這些人中獲得理解、支持和建議。

如果家庭照料者能與人分享在照顧病人過程中的各種情感經(jīng)歷和所遇到的問題，以及照顧上的經(jīng)驗，獲得內(nèi)心的平靜和踏實，再照顧病人時會更加容易些。所以要組織家庭照料者分享他們遇到的問題。當接受家庭照料者的傾述和請求時，相關(guān)支持團體應(yīng)該充分理解，并及時提供些協(xié)助與支持。

2.4 建立家庭照料者互助團體 許多家庭照料者發(fā)現(xiàn)參加癡呆癥的互助團體，是他們獲得動力，支持他們繼續(xù)照顧患者的最佳途徑。這樣的互助團體提供了一個讓照料者聚會的機會，能夠一起討論照顧上的問題及尋求解決方法，并彼此提供有益的信息。當病人在公共場合出現(xiàn)一些不適當?shù)男袨闀r，可能讓家庭照料者感到相當?shù)睦Ь?。假如他們能將這樣困擾的事情與其他有類似經(jīng)歷的照料者進行討論或許可以減輕他們的困擾和壓力，同時也可以將患者因為疾病而出現(xiàn)的這些不適當行為告知朋友及鄰居們讓他們對病人的行為有更直觀的認識以減少不必要的誤會。

為了要好好照顧病人而與社會脫節(jié)失去了自己的朋友，這種孤獨感也使照料者很難處理好照顧過程中所不斷出現(xiàn)的問題。在這種情況下，照料者互助團體可能會提供給他們一定的社交環(huán)境，讓他們能夠適時調(diào)整自己的心境。

北京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所已于2000年率先在國內(nèi)組織了“AD醫(yī)患聯(lián)誼會”。該醫(yī)患聯(lián)誼會是由專業(yè)人員和病人家屬共同組成的非贏利性支持性團體，定期聚會，舉辦講座和照料技巧、認知訓(xùn)練等活動。這樣，照料者可在一起交流照料中的困難，這也是照料者抒發(fā)壓抑情緒的場所。參加醫(yī)患聯(lián)誼會后，照料者普遍反映獲益匪淺，他們不僅能共享體會和經(jīng)歷，提高自我價值感，減少孤獨感，在適當?shù)臈l件下從別人那兒學(xué)習(xí)經(jīng)驗，而且能夠了解自己所不知道的一些資源，并從其他照料者那兒接受鼓勵和支持(www.zhichidai.com)。

2.5 幫助家庭照料者進行角色轉(zhuǎn)變，制訂照料計劃 研究人員組織開展不同形式的心理培訓(xùn)課程〔17〕，幫助家庭照顧者轉(zhuǎn)變角色，開始適應(yīng)家里有老年性癡呆病人的生活，培養(yǎng)他們的自信心，使他們充分準備，幫助家庭照料者制訂針對患者病情的照料計劃，增加他們解決問題的能力，知道如何尋求幫助，有能力應(yīng)付每天的困難局面，這些教育工作收到了很好的成效，減輕了照料者的壓力〔18〕。

2.6 對家庭照料者進行心理輔導(dǎo)和干預(yù) 心理教育能有效減輕家庭照料者的心理壓力，比如教育家庭照顧者更好的理解他們所照顧對象所患疾病的特征，可能會出現(xiàn)的問題〔16〕，理解患者的心理特征，行為和認知方式，從而修正他們照顧患者的方式。德國精神和神經(jīng)協(xié)會 (DGPPN)起草了一個家庭照料者教育指南，以及合適的心理社會干預(yù)方式〔18〕。美國國立老年所和國立護理所 (National Institute on Aging/National Institute of Nursing)設(shè)立第一個專項研究資金專門研究AD患者家庭照料者的健康問題，在2007至2009年期間，來自于15個州，24個老兵醫(yī)院的臨床工作人員開展了為期6個月的家庭照顧者心理干預(yù)項目，包括機構(gòu)性的標準干預(yù)，個體評估，針對性的教育和支持，護理技術(shù)訓(xùn)練，安全知識教育，干預(yù)方式包括家庭造訪，電話聯(lián)系〔19〕。研究表明連續(xù)6個月或者更長時間的心理干預(yù)顯著減輕家庭照料者的焦慮和抑郁癥的發(fā)生，以及一些不當行為問題的發(fā)生〔2，20〕。即使短期13周的心理干預(yù)也能讓家庭照料者更有效控制他們的情緒，更好應(yīng)付患者的各種病理行為，采用更科學(xué)的方式解決問題〔21〕。

3 開展家庭照料者的技能培訓(xùn)

3.1 促進照料者對疾病和保健工作的認識，增加護理效率照顧癡呆患者是一項非常辛苦的工作，有許多方法可以減輕照料者的負擔。如果家庭照料者能夠知道癡呆癥狀、原因、診斷、防治，與正確護理方法，并能科學(xué)地解決實際問題，他們的護理效率會極大增加，整個家庭和患者的生活質(zhì)量也顯著增加。

在波士頓大學(xué)醫(yī)學(xué)院，AD研究者Kathy Horvath博士和Rose Harvey博士撰寫了專門的教育材料，教育家庭照料者如何預(yù)見和發(fā)現(xiàn)問題，避免安全隱患。Maureen O'Connor博士設(shè)計了一個研究旨在增加家庭照顧者的工作效率，最大化的利用行為管理策略去管理AD患者，減少照顧者的負擔。為了更好地幫助那些家庭照料者，提高他們對癡呆患者的照顧效率，所采取的教育項目應(yīng)該綜合全面，重點教授解決問題的方法和行為管理的技巧，確保所授技巧能有效轉(zhuǎn)化為每天的護理實踐〔22〕。美國老兵醫(yī)院發(fā)起的培訓(xùn)項目可以使得家庭照料者每天花在護理患者上的時間減少2 h〔19〕。研究發(fā)現(xiàn)指導(dǎo)工作越早介入對這些家庭照料者提供的幫助越大〔17〕。

3.2 教授溝通技巧 隨著患者病情的發(fā)展，照料者會發(fā)現(xiàn)越來越難與患者進行交流。交流困難不但使癡呆患者不能正確傳達他們的各種需求與軀體不適，對照料者也造成顯著的影響，使他們在照護工作中不斷遭受到挫折〔23〕。而保持良好的溝通與交流是與癡呆患者保持良好關(guān)系并實施有效照護的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。

指導(dǎo)家庭照料者采用積極的正面的交流方式與AD患者交流，避免負性情緒的影響〔24〕。比如在AD患者疾病的早期，鼓勵患者表達自己的不適和主訴，或者借助于一些其他交流手段如記事本協(xié)助記憶的方法。讓照料者認識到，只要患者能夠進行交談，就要持續(xù)不斷地給他語言交流上的刺激〔25〕。讓照料者明白傾聽的重要性和技巧，使用的語言要簡短達意，表現(xiàn)出對患者的話語很感興趣，并鼓勵其繼續(xù)說下去〔23〕。隨著病情的進展，患者正確表述自己感受的能力會隨之減退，照料者就要加強自己的傾聽和理解能力，并對患者提供及時感情上的支持〔26〕。

當患者完全不能表達自己的需求，也不能理解別人話語，而非言語性的交流凸顯其重要性。照料者必須從患者的只言片語中或身體語言中去領(lǐng)會患者的意圖和不適表現(xiàn)。所以要指導(dǎo)照料者非語言交流技巧，注意觀察患者的身體語言。指導(dǎo)照料者用適當?shù)氖謩?、平和聲音、溫柔的觸摸和微笑等傳遞照料者要表達的信息。

另外，有研究顯示鄰里之間的相互作用也影響家庭照料者做出決定的方式，所以，也要訓(xùn)練家庭照料者如何和鄰居以及周圍社區(qū)中的其他人溝通〔27〕，避免來自于周圍的負面影響。

4 建立家庭照料者支持體系

個人的能力畢竟有限，家庭照顧者也需要留一點時間給他們自己，如果一個照料者需要離開段時間應(yīng)該能夠找到一些相關(guān)的機構(gòu)或人員來替代他們進行照顧工作，以便讓他們能有時間處理他們個人的事情，或者獲得充分的休息，因此應(yīng)該為他們建立一個支持體系。

4.1 建立以家為核心的支持體系 照料患者時讓照料者倍感壓力，需要家里其他人的幫助，讓家庭照料者不要把所有的照料患者的責任和工作都攬在一個人的身上，要鼓勵家庭成員團結(jié)一致，共同克服困難，所以要讓家里每個人都了解癡呆癥，在需要幫助時都能提供必要的幫助。號召AD患者家庭召開一個家庭會議，讓大家起討論如何照顧病人這樣可以讓全家在照顧癡呆患者時能夠步調(diào)一致。

4.2 建立家庭以外的支持體系 不同國家向癡呆患者及照料者提供的醫(yī)療、社會服務(wù)等資源都有很大的差別。比如組織家庭照料者定期的健康檢查、提供自愿者上門服務(wù)、建立地區(qū)日間照顧中心、及護理之家等支持體系幫助家庭照料者，使家庭照料者需要短暫休息時能找到替代和依靠。醫(yī)師、護理人員及其他相關(guān)人員應(yīng)該為家庭照料者提供一些照護上的信息并介紹一些合適的資源來幫助家庭照顧者。

在每個城市設(shè)立AD協(xié)會分支機構(gòu)，設(shè)立熱線電話，為每個有AD患者的家庭和老人提供一個信息平臺，建立有效的溝通渠道，給AD患者及其家屬提供一個與專業(yè)人員對話的空間，不但對早期發(fā)現(xiàn)疾病有幫助，而且也是人性化對待AD的必要手段。

5 鼓勵家庭照料者利用現(xiàn)代設(shè)施

在高科技逐步發(fā)達的今天，要指導(dǎo)家屬學(xué)習(xí)應(yīng)用高科技通訊工具，和各種先進信息設(shè)施。不斷涌現(xiàn)的新科技是家庭照料者的好幫手，減少健康花費，增加患者和家庭照料者的生活質(zhì)量〔28〕。

一個由歐盟委員會資助的，多中心參與的國際調(diào)查項目發(fā)現(xiàn)〔29〕:①信息和通訊科技促進AD患者生活質(zhì)量和家屬的照顧質(zhì)量，增加安全性;②通訊裝備和設(shè)施幫助監(jiān)測患者休息與活動，便于照料者及時了解他們的情況，制定更加合理的作息時間表，比如按時服用藥物，監(jiān)測周圍環(huán)境條件變化;③提供緊急通知，提供家庭定位的康復(fù)訓(xùn)練，減少相應(yīng)的危險因素。

隨著網(wǎng)絡(luò)的普及，網(wǎng)絡(luò)教育有著電話所不具備的巨大優(yōu)勢，多個比較研究表明采用網(wǎng)絡(luò)教育收到比電話教育更好的效果。相比于面對面的傳統(tǒng)方式，網(wǎng)絡(luò)教育能更好地幫助家庭照顧者減少他們的焦慮，抑郁，增加他們的護理效率〔30，31〕。也可以提供免費的影像教育資料比如光碟給家庭照料者〔32〕。

病人走失是家庭護理者經(jīng)常要面對的難題，如果利用移動GPS定位器樣的電子設(shè)施追蹤患者的行蹤，可以幫助家庭照料者及時找到失蹤的AD患者〔33〕。

6 結(jié)語

照料癡呆老人是一項艱巨、有時甚至是苦惱的工作，需要付出極大的耐心和毅力。通過積極治療、合理的家庭照料，相當一部分患者可在很長時間內(nèi)處于穩(wěn)定狀態(tài)，與家人共享幸福生活。因此，在癡呆的治療過程中，應(yīng)該為患者家屬和照料者提供適當?shù)闹С?，積極開展照料者教育、教授解決問題的技巧以及心理和情感支持。致謝:此工作受到武漢科技大學(xué)海外歸國博士后啟動基金的支持。

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