生酮飲食與難治性癲癇患兒的護(hù)理

劉桂賢

吉林省遼源市婦嬰醫(yī)院兒三療區(qū)，吉林 遼源 136200

癲癇是一種慢性、反復(fù)發(fā)作性疾病，是由多種原因?qū)е碌哪X神經(jīng)原反復(fù)、陣發(fā)性的異常放電，引起發(fā)作性的意識(shí)障礙、抽搐、精神行為異常等。0～14歲癲癇的患病率為3.45‰.癲癇具有明顯年齡依賴性。1歲以內(nèi)起病者占小兒癲癇的29.0%，7歲以內(nèi)起病占總數(shù)的82.2%。說明小兒癲癇大多數(shù)于學(xué)齡前期。治療一般采用藥物治療，如患兒經(jīng)過2種或2種以上抗癲癇藥物系統(tǒng)正規(guī)治療，不能有效控制發(fā)作，稱為兒童藥物難治性癲癇。

1 生酮飲食療法機(jī)制

饑餓時(shí)體內(nèi)脂肪分解成為主要的來源，脂肪分解代謝的中間產(chǎn)物酮體對(duì)癲癇發(fā)作有抑制作用。用含脂肪高、低蛋白質(zhì)和低碳水化合物的飲食配方，通過產(chǎn)生酮體模擬身體對(duì)饑餓的反應(yīng)來治療難治性癲癇。

2 給藥的方法

營養(yǎng)成分比例為4∶1，即脂肪：蛋白質(zhì)+碳水化合物生酮飲食總熱卡數(shù)：是生理需要量的75E?；顒?dòng)量大的兒童熱卡可適當(dāng)增加。熱卡攝入量。〈1歲80kcal/kg 1～3歲75 kcal/kg 4～6歲68 kcal/kg 7～10歲60kcal/kg，例如患兒體重15kg年齡2.5歲。熱卡/kg：100kal/kg.生酮飲食總熱卡數(shù)100kal/kg×15kg×75%=1125 kal

每日飲食單元的數(shù)量1125 kal÷40 kal(每日單元量)=28生酮飲食單元/日

每日脂肪供應(yīng)量：28生酮飲食單元/日×4g=112 g

每日 (蛋白質(zhì)+碳水化合物)供應(yīng)量：28生酮飲食單元/日×4g=112 g(蛋白質(zhì)+碳水化合物)

每日蛋白質(zhì)：1.5g/kg×15 kg=22.5g

每日碳水化合物：28 g-22.5 g=5.5 g

3 護(hù)理

3.1 出現(xiàn)嗜睡，呼吸深大，口唇櫻紅色、呼氣有臭味時(shí)，有發(fā)生酮癥酸中毒的危險(xiǎn)，應(yīng)立即報(bào)告醫(yī)生，給予相應(yīng)處理。

3.2 惡心、嘔吐等胃腸道癥狀時(shí)，可給予少量的約20ml的橙汁來減少酮癥狀態(tài)。

3.3 當(dāng)患兒出現(xiàn)面色蒼白、出汗、乏力時(shí)，應(yīng)警惕發(fā)生低血糖，立刻報(bào)告值班護(hù)士測(cè)微量血糖，當(dāng)血糖低于2.2 mmol/L時(shí)，立即口服橙汁30ml。

3.4 測(cè)血糖 血糖在1.76～2.2mmol/l，患兒一般情況好，可間隔2小時(shí)復(fù)測(cè)血糖，〈1.76 mmol/l，口服橙汁30ml。如癥狀不緩解，橙汁30ml重復(fù)一次。低血糖性驚厥或〈1.4 mmol/l，應(yīng)給予靜脈輸液葡萄糖注射液。

3.5 記錄24小時(shí)出入量，按時(shí)測(cè)量尿酮，每日清晨測(cè)空腹體重。觀察有無電解質(zhì)紊亂酸中毒等現(xiàn)象的發(fā)生。

3.6 采集飲食史 創(chuàng)造良好的就餐環(huán)境，選擇患兒喜歡的餐具。兩餐之間盡量不加零食。根據(jù)患兒口味調(diào)整飲食，但不能違背飲食的原則。食物均分為三餐，每天進(jìn)食時(shí)間相對(duì)固定，以免酮癥波動(dòng)，不要把一餐未用完的食物留到下一餐，所有食物稱重精確到克。

3.7 要選用不含碳水化合物的藥物 口服藥物都應(yīng)選不含糖的，靜脈的液體不含碳水化合物?？捎蒙睇}水代替葡萄糖輸入。

3.8 多與家長(zhǎng)交流，傾聽他的焦慮、擔(dān)憂 讓家屬多看一些有關(guān)生酮飲食的書籍，建立生酮飲食患兒家長(zhǎng)間的聯(lián)系，彼此交流經(jīng)驗(yàn)。

4 健康宣教

4.1 癲癇疾病的基礎(chǔ)知識(shí) 講解生酮飲食對(duì)疾病治療的作用，指導(dǎo)家長(zhǎng)學(xué)會(huì)生酮飲食制作方法，指導(dǎo)家長(zhǎng)學(xué)會(huì)血糖，尿酮的監(jiān)測(cè)方法，指導(dǎo)家長(zhǎng)學(xué)會(huì)不良反應(yīng)的觀察及處理方法。

4.2 常見疾病如發(fā)熱、胃腸炎等 就診時(shí)應(yīng)告知接診醫(yī)生，患兒正使用生酮飲食治療，避免使用含糖類藥物而誘發(fā)抽搐發(fā)作。生病會(huì)導(dǎo)致兒童過度的酮癥狀態(tài)，指導(dǎo)家長(zhǎng)觀察患兒病情變化的方法，發(fā)現(xiàn)異常，及時(shí)聯(lián)系主診醫(yī)生或營養(yǎng)師。

4.3 督導(dǎo)家長(zhǎng)做每日病情記錄 包括記錄患兒每日服藥情況、發(fā)作的次數(shù)及持續(xù)時(shí)間，尤其是首次出現(xiàn)癲癇緩解的時(shí)間，進(jìn)食食物的品種和量、進(jìn)餐時(shí)間患兒的反應(yīng)，口味的偏好等。

5 出院指導(dǎo)

由于生酮飲食治療基本上是在家里完成的，因此出院后教會(huì)家屬的自我護(hù)理技能尤其重要。出院時(shí)要求家屬留下聯(lián)系方式，以便營養(yǎng)師及時(shí)進(jìn)行跟蹤隨訪，電話隨訪在生酮療法中起著舉足輕重的作用，營養(yǎng)師在生酮患兒出院后及時(shí)進(jìn)行隨訪包括飲食指導(dǎo)、督促患兒及家長(zhǎng)的遵醫(yī)行為、心理支持與鼓勵(lì)等。給予患兒個(gè)性化教育，幫助患兒及家長(zhǎng)解決在生酮飲食精細(xì)調(diào)節(jié)階段遇到的困難，同時(shí)觀察療效。開始生酮飲食的前3個(gè)月，是家長(zhǎng)摸索、積累經(jīng)驗(yàn)的關(guān)鍵時(shí)期。通過頻繁的電話咨詢，營養(yǎng)師根據(jù)患兒發(fā)作情況指導(dǎo)家長(zhǎng)適時(shí)調(diào)整食譜結(jié)構(gòu)，使更多的患兒發(fā)作明顯減少，增強(qiáng)了患兒的治療信心，使其自覺繼續(xù)堅(jiān)持生酮飲食，提高了治療的依從性。

6 小結(jié)

生酮飲食是一種含高比例脂肪、足夠蛋白質(zhì)、低碳水化合物的特殊配方飲食，利用機(jī)體在分解食物的高濃度脂肪的過程中，產(chǎn)生代謝產(chǎn)物——酮體 (丙酮、乙酰乙酸和β-羥丁酸)，酮體對(duì)癲癇發(fā)作起抑制作用。生酮飲食療法治療難治性癲癇，但因該療法程序繁瑣復(fù)雜，食品計(jì)算要求嚴(yán)格苛刻，導(dǎo)致相當(dāng)一部分患兒及家長(zhǎng)難以堅(jiān)持，未取得理想的療效。堅(jiān)持生酮飲食治療的長(zhǎng)期性，提高患兒及家長(zhǎng)從性，是生酮飲食治療成功的關(guān)鍵。

［1］韓建，生酮飲食治療兒童難治性癲癇的綜合護(hù)理《中國康復(fù)理論與實(shí)踐》2009年第15卷第9期，895-896.

［2］林梅芳難治性癲癇患兒生酮飲食治療的全程健康教育神經(jīng)病與精神病學(xué).護(hù)理學(xué)報(bào)，2012.19(1).

［3］朱應(yīng)紅.齊魯護(hù)理雜志.生酮飲食治療難治性癲癇的護(hù)理現(xiàn)狀.