輔助溝通系統(tǒng)概要①

Szu-Han Kay Chen，Katya Hill，孫克興，褚立希

·講座·

輔助溝通系統(tǒng)概要①

Szu-Han Kay Chen1,3，Katya Hill1,2,3，孫克興4，褚立希4

在中國(guó)，康復(fù)及相關(guān)專業(yè)在近十年發(fā)展快速，生活質(zhì)量成為急性醫(yī)療照護(hù)之后的首要重點(diǎn)。溝通是人類特有且重要的技能，也是影響生活質(zhì)量的重要因素之一。人類利用溝通將想法分享給其他人，也用溝通為自己的權(quán)益發(fā)聲。本文宗旨是介紹輔助溝通的基本概念，包含輔助溝通簡(jiǎn)介、輔助溝通類型、可從輔助溝通獲益的族群、輔助溝通語(yǔ)言介入服務(wù)原則，以及跨專業(yè)團(tuán)隊(duì)成員角色討論。

輔助溝通；輔助溝通系統(tǒng)；語(yǔ)言康復(fù)

[本文著錄格式]Chen SHK，Hill K，孫克興，等.輔助溝通系統(tǒng)概要[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2012,18(9):898-900.

隨著近年中國(guó)經(jīng)濟(jì)快速發(fā)展，生活水平及醫(yī)療照護(hù)水平提升，人們對(duì)醫(yī)療服務(wù)的要求不再只是基本的生命延續(xù)，更重視于生活質(zhì)量的維持，因此，康復(fù)專業(yè)近年成為新興顯學(xué)。本文所介紹的輔助溝通系統(tǒng)(Augmentative and A lternative Communication,AAC)是語(yǔ)言康復(fù)中的重要內(nèi)容，我們希望藉此機(jī)會(huì)，讓相關(guān)專業(yè)人士對(duì)AAC有初步了解。

語(yǔ)言與溝通是人類特有且重要的能力，每個(gè)人應(yīng)有同等的機(jī)會(huì)改善他們的生活質(zhì)量、表達(dá)基本需求和渴望、對(duì)社會(huì)和家庭貢獻(xiàn)一己之力。殘疾人也有權(quán)力藉由自己的聲音，表達(dá)自己、改變生活、貢獻(xiàn)社會(huì)。語(yǔ)言治療又稱語(yǔ)言康復(fù)，主要范疇包含溝通障礙的診斷及治療。AAC則是治療方法之一，主要為溝通能力無(wú)法應(yīng)付日常生活的人們提供治療及科技輔具服務(wù)。AAC主要服務(wù)對(duì)象為：腦性癱瘓(腦癱)、孤獨(dú)癥、腦卒中及其他原因引起溝通障礙的個(gè)案。這些個(gè)案有機(jī)會(huì)藉由AAC的介入改善他們的言語(yǔ)(speech)、語(yǔ)言(language)以及溝通能力(communication)。

根據(jù)美國(guó)人口統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，每千人中，約有8～12人有重度溝通障礙，需要使用AAC協(xié)助[1]。以此估算，2010年，全中國(guó)約有1000萬(wàn)～1650萬(wàn)人可以藉由AAC介入治療，增進(jìn)溝通能力，進(jìn)而改善溝通質(zhì)量[2]。2006年第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查主要數(shù)據(jù)公報(bào)顯示，殘疾人數(shù)占全中國(guó)人口6.34%，相當(dāng)于8296萬(wàn)人[3]。

1 什么是AAC

AAC可看做是任何可補(bǔ)償、改善或替代自然言語(yǔ)表達(dá)或書(shū)寫(xiě)表達(dá)的方法，依據(jù)用戶情況的不同，可以是永久性或暫時(shí)性的。AAC的目的是為有溝通障礙的人們尋求一切改善溝通能力的方法及工具。在世界衛(wèi)生組織(WHO)提出的“國(guó)際功能、殘疾與健康分類”(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)[4]架構(gòu)下，AAC的介入，可作為改善功能及增進(jìn)參與活動(dòng)的元素。

根據(jù)美國(guó)言語(yǔ)語(yǔ)言病理學(xué)學(xué)會(huì)(American Speech-Language-Hearing Association,ASHA)的定義，AAC包含4項(xiàng)元素：符號(hào)(symbols)、輔助(aids)、策略(strategies)、技術(shù)(techniques)。符號(hào)系統(tǒng)可以是手勢(shì)、圖片、文字等，輔助可看做是不同溝通類型的輔具，策略是可有效表達(dá)符號(hào)的方法，技術(shù)則是信息傳播的方式，如可利用直接選取符號(hào)或用自動(dòng)掃描方式來(lái)操作溝通輔具。

一般來(lái)說(shuō)，AAC輔具以傳遞信息的方式分成無(wú)輔助(unaided)和有輔助(aided)兩類[5]，無(wú)輔助是指不用任何身體之外的其他工具幫助表達(dá)，如利用手勢(shì)、手語(yǔ)或臉部表情來(lái)傳遞信息；相對(duì)于無(wú)輔助，有輔助是利用額外的輔助工具來(lái)傳遞信息。有輔助的AAC以科技含量多寡分為低科技(low-tech)、輕科技(light-tech)、高科技(high-tech)。低科技輔具可看做是不需用電的溝通輔具，如圖片、溝通簿、頭杖等；輕科技輔具包含一些需要用電的簡(jiǎn)易電子溝通板、激光筆、可發(fā)聲的開(kāi)關(guān)按鈕等；高科技輔具又分為非專用(non-dedicated)AAC系統(tǒng)和AAC專用系統(tǒng)(dedicated)，非專用AAC溝通系統(tǒng)是利用一般計(jì)算機(jī)系統(tǒng)安裝AAC溝通軟件來(lái)使用，AAC專用系統(tǒng)則是專門為AAC所設(shè)計(jì)，專用系統(tǒng)通常會(huì)附加一些計(jì)算機(jī)功能或是環(huán)境控制功能(EnvironmentalControlUnit,ECU)。

在這里我們要強(qiáng)調(diào)一點(diǎn)，前述AAC分類是以系統(tǒng)的科技含量多寡作為標(biāo)準(zhǔn)。溝通輔具的科技含量影響的是操作輔具時(shí)的效度，即這些科技功能是為了方便用戶操作溝通輔具；AAC的核心應(yīng)強(qiáng)調(diào)系統(tǒng)內(nèi)容，內(nèi)容必須符合自然語(yǔ)言的使用，盡可能為使用者提供接近普通人使用語(yǔ)言模式的溝通系統(tǒng)，以期達(dá)到最大的溝通效度[6-7]。

2 誰(shuí)需要使用輔助溝通

需要使用AAC的人不分年齡、社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位、教育水平、種族、宗教等背景。任何因不同原因而無(wú)法完整表達(dá)自己的人，都可能使用AAC。舉例來(lái)說(shuō)，一般人出國(guó)旅游，在不了解當(dāng)?shù)卣Z(yǔ)言的情況下，可能利用肢體語(yǔ)言、臉部表情、畫(huà)圖，甚至拿著旅游書(shū)指著照片等方式進(jìn)行表達(dá)，這些都是AAC的呈現(xiàn)。在臨床上，AAC用戶可分為小兒及成人兩個(gè)族群。因先天性疾病造成溝通障礙的兒童，如孤獨(dú)癥、腦癱、感覺(jué)系統(tǒng)損傷、聽(tīng)力障礙、智力障礙等，或是成人因腦卒中、腦損傷、癌癥所造成的溝通障礙，或因退化性疾病，如帕金森病、失智癥、肌萎縮、多發(fā)性硬化造成溝通障礙。這些個(gè)案皆有機(jī)會(huì)藉由AAC改善他們的溝通質(zhì)量，進(jìn)而改善他們的生活質(zhì)量。表1是常見(jiàn)可使用AAC的疾病。

可使用AAC的個(gè)案案例：

孤獨(dú)癥：6歲男孩，沒(méi)有口語(yǔ)能力，大多以手勢(shì)或發(fā)出聲音與人做基本溝通。

失語(yǔ)癥：62歲女性，腦卒中后失語(yǔ)，無(wú)法利用口語(yǔ)完整表達(dá)。

腦癱：13歲女性，無(wú)法說(shuō)話，手部功能不佳，頭部控制好，可用點(diǎn)頭搖頭表達(dá)。

脊髓側(cè)索硬化癥：俗稱進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良。41歲男性，語(yǔ)言理解能力完整，說(shuō)話不清楚，四肢無(wú)法自主運(yùn)動(dòng)。

3 何時(shí)何處需要使用輔助溝通

根據(jù)美國(guó)國(guó)家重度殘疾人溝通需求聯(lián)合委員會(huì)的定義，溝通/交流(communication)是一個(gè)人提供或接收另一個(gè)人的信息的行為，為的是交流個(gè)人需求、渴望、觀念、知識(shí)或情感狀態(tài)。溝通可能是有企圖或無(wú)企圖的，可能包含傳統(tǒng)或非傳統(tǒng)的信息，可能利用語(yǔ)言形式或非語(yǔ)言形式，也可能藉由說(shuō)話(speech)或其他方式完成[8](Any act by which one person gives to or receives from another person information about that person's needs,desires,perceptions,know ledge,or affective states.Communication may be intentional or unintentional,may involve conventional or unconventional signals,may take linguistic or nonlinguistic forms,and may occur through spoken or othermodes.——National Joint Comm ittee for the Communicative Needs of Persons w ith Severe Disabilities,1992)。

以這樣廣義的解釋來(lái)看，我們大多數(shù)時(shí)間都在與他人溝通，如參與活動(dòng)、和朋友打球、面對(duì)面聊天、社交場(chǎng)合、市場(chǎng)買菜殺價(jià)、跟朋友通電話、演講、傳簡(jiǎn)訊、寫(xiě)電郵、寫(xiě)微博等。因此，當(dāng)上述溝通情境出現(xiàn)困難時(shí)，都是AAC可以介入的時(shí)機(jī)。在臨床上可能遇到需使用AAC個(gè)案的環(huán)境包括早期療育機(jī)構(gòu)、幼兒園、一般學(xué)校、醫(yī)院、贍養(yǎng)中心、長(zhǎng)期照護(hù)中心、私人診所等。

4 如何提供輔助溝通服務(wù)

大多數(shù)AAC用戶表示，他們對(duì)溝通能力的最大期待為[9]：①說(shuō)出想說(shuō)的話；②速度越快越好。

相關(guān)專業(yè)人士，如語(yǔ)言治療師、作業(yè)治療師、物理治療師、康復(fù)醫(yī)師、特殊教育老師以及政府福利部門等，在提供服務(wù)時(shí)，必須將以上兩點(diǎn)作為首要考慮條件。輔具使用者會(huì)因?yàn)殡A段需求不同而需要不同的輔具來(lái)輔助其溝通，進(jìn)而發(fā)展出長(zhǎng)期有效的溝通模式。

溝通對(duì)于每個(gè)人一生具有舉足輕重的地位，AAC的建立需要對(duì)個(gè)案進(jìn)行個(gè)體化的全面評(píng)估，力求發(fā)掘一切可能性，將個(gè)案溝通潛力最大化，溝通限制最小化。為了達(dá)到此目標(biāo)，循證實(shí)踐(evidence-based practice)的概念和語(yǔ)言表現(xiàn)測(cè)量(performancemeasurement)將用于提供專業(yè)服務(wù)的過(guò)程。循證實(shí)踐是針對(duì)每個(gè)個(gè)案的不同情形，通過(guò)了解問(wèn)題所在，尋找、收集個(gè)性化數(shù)據(jù)，進(jìn)行個(gè)案分析等一系列步驟，作出“有證可據(jù)”的決定，借助該過(guò)程，治療師可以對(duì)所提供的治療服務(wù)更有信心，相信自己提供的治療可幫助有溝通障礙的個(gè)案有更好的生活質(zhì)量[10]。

一般來(lái)說(shuō)，面對(duì)兒童個(gè)案，我們的治療目標(biāo)是發(fā)展溝通及語(yǔ)言能力；對(duì)于腦卒中后的成人個(gè)案，或是因腦損傷造成溝通能力受損的個(gè)案，則將治療重點(diǎn)放在重建使用語(yǔ)言的能力上；若是退化性疾病，如進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良，AAC所扮演的角色為如何維持有效溝通；暫時(shí)氣管切開(kāi)的個(gè)案，我們則需提供一個(gè)系統(tǒng)，可以幫助這類個(gè)案在恢復(fù)過(guò)程中表達(dá)其需求。

AAC介入服務(wù)需要由專業(yè)團(tuán)隊(duì)提供。一般而言，團(tuán)隊(duì)成員有：需使用輔助溝通的個(gè)案和家人及重要他人、語(yǔ)言治療師、作業(yè)治療師、物理治療師、社區(qū)助殘員、聽(tīng)力師、學(xué)校老師、專業(yè)醫(yī)師、護(hù)士等。語(yǔ)言治療師的主要職責(zé)為提供AAC介入評(píng)估及治療，藉由評(píng)估結(jié)果提供最合適的AAC輔具建議，并以循證實(shí)踐為基礎(chǔ)，做必要的調(diào)整。作業(yè)治療師的工作職責(zé)為精細(xì)動(dòng)作的訓(xùn)練、感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練及日常生活活動(dòng)能力(activities of daily living)訓(xùn)練。物理治療師可幫助評(píng)估個(gè)案的運(yùn)動(dòng)能力，提供最合適的操作輔具姿勢(shì)。例如：腦癱個(gè)案若要成功地操作開(kāi)關(guān)來(lái)運(yùn)用溝通輔具，該個(gè)案需要有足夠的運(yùn)動(dòng)能力支持他完成操作。作業(yè)治療師和物理治療師幫助個(gè)案發(fā)揮其最大潛力來(lái)操作、使用溝通輔具，康復(fù)醫(yī)師負(fù)責(zé)整合語(yǔ)言治療師、物理治療師、作業(yè)治療師評(píng)估/治療所得的信息，提供醫(yī)療建議，如用藥、手術(shù)建議等，社區(qū)助殘員則幫助協(xié)調(diào)所有與個(gè)案有關(guān)的專業(yè)服務(wù)及相關(guān)社會(huì)福利措施。其他專業(yè)人員將依據(jù)個(gè)案的不同情況，提供必要的服務(wù)。

5 小結(jié)

本文概要性地介紹了AAC，希望可以為康復(fù)相關(guān)專業(yè)人士提供一鳥(niǎo)瞰圖，幫助了解AAC專業(yè)領(lǐng)域的一些基本概念。針對(duì)中國(guó)內(nèi)地語(yǔ)言治療學(xué)專業(yè)人才缺乏，尤其是了解AAC的專業(yè)人員稀缺的局面，上海中醫(yī)藥大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)院與匹茲堡大學(xué)健康與康復(fù)科學(xué)學(xué)院及美國(guó)AAC Institute等機(jī)構(gòu)在教學(xué)與科研方面緊密合作，正在加快推進(jìn)康復(fù)治療學(xué)專業(yè)(語(yǔ)言治療學(xué)方向)的分化工作。擬參照美國(guó)言語(yǔ)語(yǔ)言病理學(xué)專業(yè)建設(shè)歷程，前瞻性地提供盡可能完整的語(yǔ)言治療訓(xùn)練課程體系。相信隨著語(yǔ)言治療學(xué)專業(yè)建設(shè)進(jìn)程的推進(jìn)，以及AAC專業(yè)觀念和技術(shù)的不斷引入，遵照國(guó)際上倡導(dǎo)的整合型康復(fù)治療方針，以培養(yǎng)整合型康復(fù)專業(yè)人才和整合型康復(fù)專業(yè)團(tuán)隊(duì)為專業(yè)建設(shè)指導(dǎo)思想，對(duì)于提高國(guó)內(nèi)語(yǔ)言治療學(xué)專業(yè)水平，進(jìn)而對(duì)于推動(dòng)全面康復(fù)目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)會(huì)產(chǎn)生積極的推動(dòng)作用。

[1]Beukelman D,Ansel B.Research priorities in augmentative and alternative communication[J].Augment A ltern Commun, 1995,24:131-134.

[2]中華人民共和國(guó)國(guó)家統(tǒng)計(jì)局.2010年第六次人口普查主要數(shù)據(jù)公報(bào):第一號(hào) [EB/OL].[2011-7-10].http://www.stats.gov. cn/tjgb/rkpcgb/qgrkpcgb/t20110428_402722232.htm.

[3]中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì).2006年第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查主要數(shù)據(jù)公報(bào):第一號(hào)[EB/OL].[2011-7-10].http://www.cdpf.org. cn/sytj/content/2008-04/07/content_30316033.htm.

[4]World Health Organization.Toward a common language for functioning,disability and health ICF[R].World Health Organization,2002.

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Introduction of Augm entative and A lternative Comm unication

Szu-Han Kay CHEN,Katya HILL,Ke-xing SUN,et al.Department of Rehabilitation Science and Technology,University ofPittsburgh,PA,USA

Rehabilitation and related professions have grown rapidly in China during this decade.Quality of life becomes a top priority after acute care service hasbeen delivered.Communication is a unique and essential skill of humans and is one of themain factors influencing quality of life.People share their ideasw ith each other and advocate for their rightsby communicating.The purpose of this paper is to introduce the general concepts of Augmentative and A lternative Communication(AAC).The paper includesa brief explanation of AAC,types of AAC,targeted populations benefitted by AAC,principles of a language-based service delivery,and a discussion of interdisciplinary team member roles.

communication aids for disabled;Augmentative and A lternative Communications Systems;communication disorders/rehabilitation

R496

C

1006-9771(2012)09-0898-03

2012-03-20)

1.上海市浦東新區(qū)衛(wèi)生系統(tǒng)重點(diǎn)學(xué)科群建設(shè)項(xiàng)目(PWZxkq2011-01)；2.虹口區(qū)衛(wèi)生局醫(yī)學(xué)科研課題(虹衛(wèi)1002-15)；3.虹口區(qū)科委科研課題(虹科1011)。

1.Departmentof Rehabilitation Science and Technology,University of Pittsburgh,PA,USA;2.Departmentof Communication Science and Disorders,University of Pittsburgh,PA,USA;3.AAC Institute,Pittsburgh,PA,USA;4.上海中醫(yī)藥大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)院，上海市 201203。作者簡(jiǎn)介：Szu-Han Kay Chen(陳思涵)(1984-)，美國(guó)匹茲堡大學(xué)康復(fù)科學(xué)博士候選人，ICANTMClinic語(yǔ)言治療師，多次參與治療師培訓(xùn)及中文溝通輔具開(kāi)發(fā)等工作，主要研究?jī)?nèi)容：建立中文輔助溝通輔具、研發(fā)中文語(yǔ)言治療評(píng)估工具、成人神經(jīng)性語(yǔ)言障礙。曾參與多次臨床訓(xùn)練課程設(shè)計(jì)及中文語(yǔ)言治療研究。通訊作者：Katya Hill、孫克興。

10.3969/j.issn.1006-9771.2012.09.037