閆存玲, 吳群紅, 王福祥, 郝艷華, 張鋒鏑, 高立軍, 孫宏, 寧寧
高效抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療(highly active antiretroviral treatment,HAART)的出現(xiàn)開(kāi)創(chuàng)了艾滋病治療的新紀(jì)元,它通過(guò)聯(lián)合應(yīng)用多種作用于HIV不同復(fù)制階段的藥物組合,最大限度地抑制HIV復(fù)制[1],在極大降低艾滋病相關(guān)死亡率和發(fā)病率的同時(shí),也顯著提高了艾滋病患者的生命質(zhì)量。然而,抗病毒治療是一項(xiàng)終生治療措施,用藥依從性的好壞直接關(guān)系到治療的成敗以及生命質(zhì)量的提高[2]。艾滋病患者生命質(zhì)量的研究越來(lái)越多地受到社會(huì)各界的關(guān)注,其作為一項(xiàng)綜合健康評(píng)價(jià)指標(biāo),已廣泛應(yīng)用于臨床治療效果的評(píng)價(jià)[3]。目前,國(guó)內(nèi)對(duì)艾滋病患者服藥依從性及生命質(zhì)量的相關(guān)研究報(bào)道較少,本文旨在探討艾滋病患者服藥依從性現(xiàn)狀以及其生命質(zhì)量的相關(guān)影響因素,為采取綜合干預(yù)策略提供依據(jù),以實(shí)現(xiàn)良好的用藥依從性及提高生命質(zhì)量,減少衛(wèi)生資源的浪費(fèi)。
采用隨機(jī)抽樣的方法選取樣本,以哈爾濱市艾滋病定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)作為調(diào)研現(xiàn)場(chǎng),以接受國(guó)家免費(fèi)抗病毒治療的HIV感染者/AIDS患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)包括:≥18周歲;接受抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療1個(gè)月或以上;思維正常、表達(dá)清晰;無(wú)嚴(yán)重機(jī)會(huì)性感染。共計(jì)收集有效問(wèn)卷104份。
本研究屬于橫斷面調(diào)查研究,在取得樣本人群知情同意的前提下,由調(diào)查員在單獨(dú)房間內(nèi)進(jìn)行問(wèn)卷的現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放和當(dāng)場(chǎng)收回工作,研究中所獲取的信息均嚴(yán)格保密。調(diào)查內(nèi)容主要包括:①人群基本信息,包括性別、年齡、職業(yè)、婚姻狀況、感染途徑、CD4+等。②采用WHOQOL-HIV-BRIEF中文版測(cè)定生命質(zhì)量,該量表由31個(gè)條目組成,內(nèi)容涵蓋生理、心理、獨(dú)立性、社會(huì)關(guān)系、環(huán)境、精神支柱/個(gè)人信仰6個(gè)維度[4]。領(lǐng)域原始得分經(jīng)轉(zhuǎn)換后,得分范圍在4~20分,分?jǐn)?shù)越高,表明生命質(zhì)量越好。③HAART用藥依從性是根據(jù)患者自我報(bào)告過(guò)去4天內(nèi)每天服藥的劑量,表達(dá)為患者過(guò)去4天內(nèi)實(shí)際服藥劑量與醫(yī)囑應(yīng)服劑量的百分比值。根據(jù)文獻(xiàn)報(bào)道,服藥依從性至少達(dá)到95%以上才能達(dá)到良好的治療效果[5],因此,將≥95%判定為依從性良好,<95%判定為依從性差。
采用EpiData 3.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)的錄入,雙人雙錄入以保證數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性;在SPSS 13.0軟件中完成t檢驗(yàn)、卡方檢驗(yàn)、方差分析及線性相關(guān)等。
104名調(diào)查患者平均年齡(37.98±12.61)歲(22~79歲),其中男81例(77.88%),女23例(22.12%),男女比例高達(dá)3.5∶1;婚姻狀況:48例(46.15%)未婚,36例(34.62%)已婚;教育水平:初高中及以上84例(80.77%),其中大學(xué)及以上構(gòu)成比高達(dá)40.48%;職業(yè)分布:在業(yè)人員51例(49.04%),農(nóng)民11例(10.58%),其余均為無(wú)業(yè)人員;收入普遍較低,月收入≤1 000元有46例(44.23%);傳播途徑:性傳播70例(67.31%),其中同性性傳播52例(74.29%);CD4+≤350有87例(83.65%),其中CD4+<100占21.84%;抗病毒治療1年以下65例(62.5%);因艾滋病而住過(guò)院的患者占近一半(46.15%)。
本次調(diào)查以4天實(shí)際服藥量計(jì)算,平均服藥依從程度為96.38%;依從性好的患者有93例,占89.42%,依從性差者11例,占10.58%。漏服藥物主要原因有忘記服藥25例(24.04%)、忙于其他事情17例(16.35%)、在服藥時(shí)間睡著了9例(8.65%)、出門不在家、不想他人注意到自己服藥以及生活規(guī)律改變各5例(4.81%)。所有患者均接受3種藥物聯(lián)合使用。
本研究組104例調(diào)查對(duì)象除精神支柱/個(gè)人信仰維度外,生命質(zhì)量其余各領(lǐng)域得分均低于常模,并且各領(lǐng)域得分與常模[6]相比差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.01)。見(jiàn)表1。
表1 HIV/AIDS患者生命質(zhì)量與常模比較 n(%)
服藥依從程度好的患者,在生命質(zhì)量各領(lǐng)域得分均高于依從程度差者,并且在獨(dú)立性和環(huán)境領(lǐng)域差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表2。
表2 HAART依從性與HIV/AIDS患者生命質(zhì)量的比較 n(%)
經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析提示,年齡、月收入、職業(yè)、感染途徑、CD4+細(xì)胞計(jì)數(shù)、是否因HIV/AIDS住過(guò)院均與生命質(zhì)量有關(guān)(P<0.05)。收入越高,心理領(lǐng)域得分越高(F=4.317,P<0.05);在業(yè)人員在環(huán)境領(lǐng)域得分較高(F=4.014,P<0.05);年齡越大,精神支柱/個(gè)人信仰維度得分越高(r=0.290,P<0.01);CD4+值越高,獨(dú)立性領(lǐng)域得分越高(F值分別為3.328,均P<0.05);同性性傳播感染者在心理和獨(dú)立性領(lǐng)域表現(xiàn)較好(F值分別為3.273,3.132;均P<0.05);因感染 HIV/AIDS而住過(guò)院的患者生命質(zhì)量普遍較差。
我國(guó)政府于2003年提出“四免一關(guān)懷”政策[7],對(duì)貧困艾滋病患者提供免費(fèi)抗病毒治療,方案由最初的1~2種逐漸增加至7種以上,而抗病毒治療是一個(gè)需要長(zhǎng)期堅(jiān)持的過(guò)程,依從性的好壞直接影響到治療效果。李宏等[8]的調(diào)查結(jié)果顯示,HIV/AIDS患者抗病毒治療服藥依從性為90%~100%的患者占67.51%,而陳志強(qiáng)等[9]的調(diào)查結(jié)果顯示,艾滋病患者藥物治療完全依從為72.3%。本文數(shù)據(jù)顯示,104例患者的平均服藥依從性為96.38%,其中依從性好的患者有93例,占89.42%,該結(jié)果與國(guó)家要求的90%以上的目標(biāo)雖有少許差距[10],但已表明哈爾濱地區(qū)艾滋病患者服藥依從性有了很大提高。
服藥依從性的提高也反映出“四免一關(guān)懷”政策的有效落實(shí),政府對(duì)貧困艾滋病患者提供藥物治療的承諾,通過(guò)強(qiáng)化艾滋病治療和管理人員的責(zé)任感和素質(zhì),以及借助各種媒體持續(xù)、深入地開(kāi)展宣傳教育和預(yù)防干預(yù),使艾滋病患者能夠正確認(rèn)識(shí)并接受抗病毒治療,并保證規(guī)范的治療和長(zhǎng)期服藥。然而,針對(duì)患者漏服藥物的現(xiàn)狀,提示治療及管理人員要采取必要的措施保證病人能夠按時(shí)服藥,避免忘記漏服;同時(shí),動(dòng)員家庭、社區(qū)參與病人的治療計(jì)劃,減輕來(lái)自社會(huì)和家庭的壓力,為其治療提供良好的社會(huì)氛圍和心理支持。
生命質(zhì)量是從多維角度出發(fā),重視人體的主觀感覺(jué),更能全面、敏感地評(píng)價(jià)個(gè)體或人群生命活動(dòng)特征及醫(yī)療效果,本研究生命質(zhì)量測(cè)量涵蓋了生理、心理、社會(huì)關(guān)系、獨(dú)立性、環(huán)境和精神支柱/個(gè)人信仰6個(gè)領(lǐng)域。資料顯示,HIV/AIDS患者生命質(zhì)量各領(lǐng)域得分除精神支柱/個(gè)人信仰維度外均低于全國(guó)常模,這與其他研究結(jié)果相一致[11],說(shuō)明HIV/AIDS患者目前的生存狀況不容樂(lè)觀。精神支柱/個(gè)人信仰維度得分較高可能與艾滋病的不可治愈性和所得到的社會(huì)支持及關(guān)心少有關(guān),使得HIV/AIDS患者更相信并依賴精神上的信仰,一方面是希望能出現(xiàn)奇跡和獲得支持,另一方面也是從精神上得到慰藉。抗病毒治療能夠在一定程度上提高患者的生命質(zhì)量,但研究者們發(fā)現(xiàn)藥物正效應(yīng)甚至不抵其負(fù)效應(yīng),比如藥物不良反應(yīng)、復(fù)雜的服藥程序等[12],Carriei等[13]也闡明腹瀉、惡心、皮疹等不良反應(yīng)會(huì)減低生命質(zhì)量。另外,HIV/AIDS患者不僅面臨疾病帶來(lái)的生理困擾,而且面臨來(lái)自家庭和社會(huì)的歧視,以及抗機(jī)會(huì)性感染治療帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力,這嚴(yán)重影響了患者的正常生活和社會(huì)交往,進(jìn)而降低其生命質(zhì)量。
本研究數(shù)據(jù)顯示,依從性好的患者在生命質(zhì)量各領(lǐng)域得分均高于依從性差者,Mannheimer等[14]對(duì)HIV/AIDS進(jìn)行為期1年的隨訪調(diào)查顯示,依從性好且穩(wěn)定的患者在治療12個(gè)月后生命質(zhì)量顯著提高。良好的依從性有利于抑制體內(nèi)HIV病毒的復(fù)制,使機(jī)體免疫狀況逐漸恢復(fù),從而有效改善患者的生理狀況,進(jìn)而有效減緩因治療機(jī)會(huì)性感染而造成的心理壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),提升整體生命質(zhì)量。
另外,本研究還發(fā)現(xiàn),年齡長(zhǎng)者在精神支柱/個(gè)人信仰維度得分較高,可能與年長(zhǎng)者長(zhǎng)期獨(dú)處、受到的家庭關(guān)懷少有關(guān),他們更多地依賴宗教信仰以尋求精神上的慰藉;收入越高,艾滋病患者心理狀況越好,這與其他研究結(jié)果相一致[15];同時(shí),在業(yè)人員生命質(zhì)量較好,可能是有經(jīng)濟(jì)來(lái)源以及收入較高的患者有條件接受更好的衛(wèi)生服務(wù)、改善生活質(zhì)量,而且工作本身會(huì)給患者帶來(lái)生活樂(lè)趣和人生價(jià)值;因艾滋病而住過(guò)院的患者承受著來(lái)自疾病、心理和經(jīng)濟(jì)的多重壓力,隨著臨床癥狀的發(fā)展,生命質(zhì)量逐漸降低[16];CD4+越低,則更容易誘使機(jī)體引發(fā)各種機(jī)會(huì)性感染,造成生理上的困擾和心理上的負(fù)擔(dān),導(dǎo)致生命質(zhì)量降低,Bing等[17]研究也支持CD4+值與生命質(zhì)量呈正相關(guān);研究發(fā)現(xiàn),因同性性行為而感染艾滋病的患者更多地參與非政府組織(NGO)開(kāi)展的活動(dòng),也使他們產(chǎn)生了強(qiáng)烈的歸屬感和認(rèn)同感,生命質(zhì)量相對(duì)較好。這提示我們,營(yíng)造寬容的社會(huì)環(huán)境、減少社會(huì)的歧視、動(dòng)員家庭和社區(qū)的參與,對(duì)提高艾滋病患者生命質(zhì)量將起到重要作用。
[1]張可.艾滋病臨床診斷與治療[M].北京:人民衛(wèi)生出版社,2007.218.
[2]Wamalwa DC,F(xiàn)arquhar C,Obimbo EM,et al.Early response to highly active antiretroviral therapy in HIV-1-infected Kenyan children[J].J Acquir Immune Defic Syndr,2007,45(3):311-317.
[3]楊芬,柳青.HIV感染者/AIDS病人生命質(zhì)量研究進(jìn)展[J].國(guó)外醫(yī)學(xué)·社會(huì)醫(yī)學(xué)分冊(cè),2005,22(2):49-53.
[4]Kohli RM,Sane S,Kumar K,et al.Assessment of quality of life among HIV-infected persons in pune,India[J].Qual Life Res,2005,14:1641-1647.
[5]李韓平,李宏,楊坤,等.河南部分艾滋病患者抗病毒治療的臨床效果以及基因型耐藥性分析[J].中華微生物學(xué)和免疫學(xué)雜志,2005,25(3):194-198.
[6]方積乾.生存質(zhì)量測(cè)定方法及應(yīng)用[M].北京:北京醫(yī)科大學(xué)出版社,2001.119-120.
[7]一葦.我國(guó)對(duì)艾滋病病人及感染者實(shí)行“四免一關(guān)懷”[J].中國(guó)健康教育,2005,21(1):36.
[8]李宏,王哲,崔為國(guó),等.艾滋病感染者抗病毒治療的服藥依從性及其相關(guān)因素的研究[J].中華流行病雜志,2005,26(7):507.
[9]陳志強(qiáng),李保軍,趙宏儒,等.艾滋病患者抗病毒治療依從性調(diào)查[J].中國(guó)公共衛(wèi)生,2007,23(11):1450.
[10]Nemes MI,Carva HB,Souza MF,et al.Antiretroviral therapy adherence in Brazil[J].AIDS,2004,18(Suppl 3):15.
[11]Eriksson LE,Nordstrom G,Berglund T,et al.The health related quality of life in a swedish sample of HIV-infected persons[J].Adv Nurs,2000,32(5):1213-1223.
[12]喻達(dá),劉民.人類免疫缺陷病毒感染者和艾滋病患者生命質(zhì)量及影響因素的研究進(jìn)展[J].中華全科醫(yī)師雜志,2006,(11):5.
[13]Carrieri P,Spire B,Duran S,et al.Health-related quality of life after 1year of highly active antiretroviral therapy[J].J Acquir Immune Defic Syndr,2003,32(1):38-47.
[14]Mannheimer SB,Matts J,Telzak E.et al.Quality of life in HIV-infected individuals receiving antiretroviral therapy is related to adherence[J].AIDS Care,2005,17(1):10-22.
[15]Kemmler G,Schmied B,Shetty LA ,et al.Quality of life of HIV-infected patients:psychometric properties and validation of the German version of the MQOL-HIV[J].Qual Life Res,2003,12(8):1037-1050.
[16]Campsmith ML,Nakashima AK,Davidson AJ.Self reported healthy related quality of life in persons with HIV infection;results from a multi-site interview project[J].Health Qual Life Outcomes,2003,24(1):12.
[17]Bing EG,Hays RD,Jacobson LP,et al.Health related quality of life among people with HIV disease:results from the multicenter AIDS cohort study[J].Qual Life Res,2000,9(9):55263.