瑪格安的“回家”之旅

　　瑪格安是我們的女兒，她從出生開始就經(jīng)受艾滋病的折磨?，敻癜苍谒?8個月的時候失去了聽力，雖說失去聽力和瑪格安是一個艾滋病患者沒什么關(guān)系，但我倒覺得她聽不到人們對艾滋病輕蔑厭惡的評論挺好。所以醫(yī)生每次給我們解釋治療方案時，我都提醒他要背對著瑪格安，因為那樣她就看不到醫(yī)生的口型了。
　　
　　我知道了他們家庭的秘密，但我離不開他們了
　　
　　我是在瑪格安兩歲的時候開始與她的父親杰夫約會的。上大學之前的那個暑假，我去杰夫經(jīng)營的餐館打工，在餐館聽人們說起過他的妻子，只知道她死于一種罕見的癌癥。我和杰夫經(jīng)常在打烊后坐在餐館的靠椅上，一直聊到深夜。但是他從來沒有提到過妻子的死，我也沒有問過，我想他一定還在為此而痛苦。
　　后來，我才知道她是死于艾滋病。自從得知杰夫的艾滋病檢測呈陰性后，他妻子染病的原因就充滿了神秘感。最糟糕的是她還把病毒傳給了他們的女兒瑪格安。杰夫擔心我在知道了他們家庭的秘密之后會離開，但是他不知道我已經(jīng)喜歡上了他們倆。
　　剛認識瑪格安的時候，她是一個既煩惱又沮喪的孩子，常常指著她想要的東西尖叫，因為她說不出來。幾個月后，我和杰夫開始約會，我從圖書館借了一本兒童手語書，教她一些基本的手語。她學得比我教得還要快，這讓我和杰夫都感到很吃驚。慢慢地，瑪格安惡狠狠發(fā)脾氣的現(xiàn)象消失了，取而代之的是一個很討人喜歡的孩子。她愛讀書，有禮貌，而且總是笑呵呵的。我們的語言一手語，成為她和我、和外部世界之間的紐帶。
　　兩年后，1997年的10月，我和杰夫結(jié)婚了，那時瑪格安4歲，我們已經(jīng)是分不開的三個人。我從來都不愿承認她可能會死亡的事實，杰夫有時會抱怨命運的不公，因為他的妻子死于艾滋病，他的孩子也被同樣的病所折磨。而我，則花大量的時間去收集關(guān)于艾滋病最新進展和藥物的文章。
　　但是，醫(yī)生說這些新藥物大多數(shù)沒有在兒童身上進行過測試，而且瑪格安的身體太虛弱，禁不住藥物的副作用。我感到有點頭暈，無力地靠在杰夫身上，我們問她還能活多久，醫(yī)生也不知道。杰夫和我相擁著啜泣，我們知道能做的只有一件事，那就是要讓她過好生命中寶貴的每一分鐘。
　　
　　我已經(jīng)為她的入學儀式和她的第一次牙醫(yī)預約做好了準備。現(xiàn)在，我必須為她的“回家”之旅做準備了
　　
　　我們絕望、幾乎發(fā)瘋，但不能逃避現(xiàn)實，我們必須為女兒的死做好準備。最讓人心痛的是，瑪格安雖然不知道自己的病情有多嚴重，但她知道她和別人不一樣。她常常問我們?yōu)槭裁此赃@么多藥，為什么她要常常去醫(yī)院。我只能告訴她，她得了一種病，醫(yī)生們正在努力尋找一種合適的藥。
　　有一次，我們路過一個教堂，那里正在舉行一個葬禮?，敻癜仓钢`車問：“人為什么會死呢?”我回答說有時候人們病得非常厲害，而大夫找不到能治他們的藥。她笑起來，打著手語說：“媽媽，天堂會有藥的，不是嗎?”我點著頭，卻流下了眼淚。我說：“是的，我的寶貝，天堂有能治好所有病的藥?！?br/>　　那天以后，瑪格安開始頻繁地提到天堂，而且還畫了天堂中等待她入住的房子的圖畫，并為每個房間都做了標記。杰夫和我覺得不可思議，一些親戚和朋友也不理解瑪格安對于天堂的憧憬?！八龖撆幦』钕氯ィ皇强傉務撍??！彼哪棠桃惶焱砩显陔娫捴懈嬖V我。掛上電話之后，我想也許她是對的。但是當我回到瑪格安的房間準備給她講睡前故事時，她卻指著她的《圣經(jīng)故事》打手語，“今晚我想聽這個。”
　　她選的這個故事是關(guān)于媽媽們帶著孩子去向耶穌祈福，卻被門徒趕走，耶穌因此斥責了他們的故事。讀著讀著，我的后背忍不住起了陣陣涼意，“讓小孩到我這里來，不許禁止他們，因為在天國的，正是這樣的人……”我突然醒悟到，也許這些話也是我應該做的回答。當她問類似“當我到了天堂誰為我翻譯手語呢”，“人死了以后身體會發(fā)生什么變化嗎”這樣的問題時，我不應該再搪塞她了。我已經(jīng)為她的入學儀式和她的第一次牙醫(yī)預約做好了準備，現(xiàn)在，我必須為她的“回家”之旅做準備了。
　　接下來的日子，我們看了很多關(guān)于兒童艾滋病的電影和書籍，我用手語為她講解對自。放電影時我們需要經(jīng)常停下來，因為她有很多問題要問。鎮(zhèn)里來了馬戲團或是牛仔表演隊，我們是一定要去看的，我們從來不說“下次再去吧”，因為我們不知道還有沒有下次。我們有空就開車出去兜風，在草地上瘋跑，盡情地曬太陽。我們開始認識到這是上天給予我們的多么寶貴的禮物，對生命中的每一天都心存感激。
　　我想我聽到了她的聲音，這次是她真正的聲音，不是手語，她說：“回家好高興呀。媽媽，回家好高興呀!”
　　
　　2001年4月，瑪格安8歲生日的時候，她的嘴唇和口腔里布滿了高燒引發(fā)的水泡。她的體重降到不到50磅，什么都吃不了。她請求我們不要送她去醫(yī)院，但我們別無選擇。她在醫(yī)院住了差不多兩個月，靠注射嗎啡、輸營養(yǎng)液來維持生命。
　　出院那天，當我們走出醫(yī)院的大門，瑪格安—直不停地打著手語：“回家好高興呀，回家好高興呀!”
　　回到家的那些日子有苦又有甜，瑪格安每天睡得很多，但是仍然很虛弱，不能到戶外去了。她醒來的時候，我們就在家做游戲、畫畫和看電影。一天，當我們玩一個拼字游戲的時候，我們發(fā)現(xiàn)她名字的英文字母——瑪格安·妮可(Maegan Nacole)，能夠重新排成“一個天使來了”(an angel come)。
　　6月開始，瑪格安經(jīng)常嘔吐，我們必須給她服用藥性很強的藥物來止吐。一天晚上，她抓著我的手，虛弱地打著手語：“我真高興你是我的媽媽。”我點著頭，拼命控制著自己的眼淚?！皨寢?，請告訴上帝帶我回家，請他讓我的身體保持完好。”我告訴她我會的。
　　接下來的幾天，是我們度過的最難熬的日子，瑪格安幾乎不能坐著，她也無法再打手語。一天晚上，她的爺爺奶奶過來陪她，杰夫和我出去買吃的。當我們回來的時候，她坐在床上，興奮地做著手勢講正在播放的電影，她甚至還能下床在地上走一圈。我們高興極了，仿佛又看到了巨大的希望，我們誰都不知道那是她在和我們說再見。臨睡前，她沖我們微笑，打著手勢說：“我愛你們!”然后就漸漸進入了夢鄉(xiāng)。我當時心想她看上去是多么快樂的一個小女孩呀!她在睡夢中死去，我想我聽到了她的聲音——這次是她真正的聲音，不是手語，她說：“回家好高興呀，媽媽，回家好高興呀!”
　　
　　后記
　　
　　十年過去了，現(xiàn)在我成了一名正式的手語翻譯，我經(jīng)常和別人分享瑪格安的故事。2004年11月7日，我們生7--個健康的女兒，每次看到她，我都仿佛看到了瑪格安。雖然我也知道她和瑪格安一樣并不是只屬于我，但無論她和我們在一起的時間是6年還是60年，我都會把每一天當作生命中最寶貴的禮