活在“第十九層地獄”

余易安

如果人生最大的痛苦是下十八層地獄，那么漸凍人就是——

他輝煌過(guò)。他是臺(tái)灣資深的新聞工作者，攝影名家，還改編過(guò)古典名劇《桃花扇》。

他絕望過(guò)。當(dāng)他成為“漸凍人”之后，拒絕見(jiàn)客。

他從未孤獨(dú)過(guò)。妻子不僅不離不棄，照顧他的身體，還成為了他工作上的最佳助手……

他用眨眼的方式寫(xiě)下了七本著作，“哪怕還能活一秒鐘，也要活出價(jià)值，活出尊嚴(yán)！”

他的名字叫陳宏。

用眨眼的方式寫(xiě)了七本書(shū)

一張透明塑料板上，寫(xiě)著21個(gè)聲母和16個(gè)韻母。

劉學(xué)慧要挨個(gè)指一遍，每指一次，就看一眼丈夫，如果丈夫笑了，那就是錯(cuò)了，如果丈夫眨了一下眼，就是這個(gè)聲母了。

16個(gè)韻母，也這樣挨個(gè)指一遍，直到丈夫第二次眨眼。

兩次眨眼，劉學(xué)慧都記錄下來(lái)。

聲母（ch）+韻母（en）=陳；聲母（h）+韻母（ong）=宏。這是劉學(xué)慧的丈夫陳宏的全名。說(shuō)出這個(gè)名字，不用一秒，但身患“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病變”（俗稱(chēng)漸凍人）、口不能言、手腳不能動(dòng)的陳宏需要眨十幾次眼，用好幾分鐘。

在臺(tái)北市立聯(lián)合醫(yī)院忠孝院區(qū)祈福病房，劉學(xué)慧就這樣站在丈夫陳宏的病床邊，記錄丈夫眨眼“寫(xiě)”下的所有文字，一站就是十年，一寫(xiě)就是七本著作。

“如果人生最大的痛苦是下十八層地獄，那么漸凍人就活在第十九層地獄。”臺(tái)灣一位治療“漸凍人”的神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師這樣感嘆。

一旦得這種病，身體就像踏進(jìn)了冰河，逐漸被整個(gè)吞噬，一點(diǎn)點(diǎn)動(dòng)彈不得。更可怕的是，大腦卻像正常人一樣，無(wú)比清醒，能感受身體變僵硬的整個(gè)過(guò)程。

中央電視臺(tái)科教頻道《走進(jìn)科學(xué)》欄目在講述一個(gè)不可思議的疾病之后，總會(huì)給出明確的病因分析，但“漸凍人是我們惟一一期給不出病因的節(jié)目”，該欄目主持人張騰岳這樣說(shuō)。

不僅病因不明，還無(wú)法治愈。確診三年之后，50%的“漸凍人”就會(huì)失去生命，5年之后，這一數(shù)字上升為90%——這樣的不幸，十萬(wàn)人中只有六個(gè)人會(huì)遭遇，偏偏陳宏就是其中一個(gè)。

1999年，陳宏患上“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病變”?！爱?dāng)我還能拄手杖，勉強(qiáng)移動(dòng)腳步時(shí)，神經(jīng)內(nèi)科的醫(yī)師就囑咐家人為我準(zhǔn)備輪椅。我聽(tīng)了很反感，斷然地說(shuō)我要自己走！”但是不久，坐輪椅都成了奢望，他癱在了床上，靠著呼吸機(jī)、食管和尿管維持生命。

生病前的陳宏身材高大，是臺(tái)灣資深的新聞工作者，攝影名家，還改編過(guò)古典名劇《桃花扇》。生病后，一切都變了?！白炖铩⒈亲硬逯茏?，兩只手臂上也有點(diǎn)滴的管子，胸前、腳踝還纏繞著心電圖的線路。我雖然看不到自己，但我想一定很難看。”陳宏在書(shū)中這樣說(shuō)。

學(xué)生們來(lái)醫(yī)院看陳宏，他不見(jiàn)。學(xué)生們就一直站在病房外，說(shuō)：“老師不見(jiàn)，我們就不走?！标惡瓴蝗蹋f(shuō)：“好吧，你們進(jìn)來(lái)，來(lái)參觀動(dòng)物園吧。”

“我辭職了，不當(dāng)你秘書(shū)了”

陳宏開(kāi)始寫(xiě)書(shū)，還是主治醫(yī)師謝從閭的建議。謝醫(yī)師說(shuō)：“把病中經(jīng)歷留錄下來(lái)吧，有你這種經(jīng)驗(yàn)的人不多，有興趣以文字表達(dá)的人更少?！?/p>

陳宏聽(tīng)到這句話，突然有種頓悟感——原來(lái)我還是幸運(yùn)的。

從此，連翻身、吐痰都要?jiǎng)e人幫助的他，開(kāi)始“筆耕不輟”。

說(shuō)是如此，談何容易！病前只要幾分鐘就可以說(shuō)清的事，如今用眨眼的辦法，花上幾十倍的力氣也未必能說(shuō)清。陳宏用字又講究，寫(xiě)完之后還要一改再改，一篇千字的文章總要寫(xiě)上三個(gè)星期。

“現(xiàn)在回想起來(lái)，我真不知道當(dāng)時(shí)自己哪來(lái)的勇氣陪他寫(xiě)?！币咽桥_(tái)灣漸凍人協(xié)會(huì)理事長(zhǎng)的陳宏妻子劉學(xué)慧，回憶著自己的十年歲月，摩挲了一下雙手?！拔乙灿胁幌敫傻臅r(shí)候。有一次，晚上7點(diǎn)了，我肚子已經(jīng)很餓了，就跟陳宏說(shuō)，咱們明天再寫(xiě)吧。陳宏不答應(yīng)，我就繼續(xù)寫(xiě)，到8點(diǎn)的時(shí)候，餓得脾氣上來(lái)了，說(shuō)‘我不當(dāng)你的秘書(shū)啦，我辭職了，轉(zhuǎn)身就離開(kāi)了醫(yī)院。沒(méi)走多遠(yuǎn)就后悔了，我一個(gè)能說(shuō)話的人，跟一個(gè)不能說(shuō)話的人計(jì)較什么？第二天一早，我又出現(xiàn)在了病房，進(jìn)門(mén)的第一句話是：嗨，我又回來(lái)上班了！”

今年三月她被診斷出乳腺癌，“聽(tīng)到我生病，只要我一進(jìn)病房，陳宏眼珠子就追著我看?！?/p>

不開(kāi)心，就去看陳宏的笑容

“陷入無(wú)助無(wú)奈的谷底，任憑呼天喚地，都無(wú)濟(jì)于事，倒不如凡事往好處想。病變已侵蝕了我的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，我不愿人家打了你的左臉，再把右臉?biāo)蜕先??！标惡暝跁?shū)中說(shuō)：哪怕還能活一秒鐘，也要活出價(jià)值，活出尊嚴(yán)。

所以，盡管只能微微抽動(dòng)嘴角，他也一直保持著笑容，無(wú)論是對(duì)給他翻身翻到一半就放下不管的看護(hù)，還是那些沒(méi)“聽(tīng)”他把話說(shuō)完，就不耐煩地收起注音板的親友。哪怕在遇到呼吸機(jī)不送氣，甚至可能葬送性命的緊急時(shí)刻他也在笑！

“我要用笑，沖淡因病所困的苦楚，用笑，舒展偶鎖的眉宇?！标惡暝跁?shū)中這樣寫(xiě)道。

“在臺(tái)北市立聯(lián)合醫(yī)院，很多醫(yī)護(hù)人員只要不開(kāi)心了，就會(huì)跑來(lái)病房，看陳宏的笑。大家就會(huì)覺(jué)得，我那點(diǎn)煩惱算不了什么。”臺(tái)灣漸凍人協(xié)會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)林金梅說(shuō)。

憑借《眨眼之間》、《我見(jiàn)過(guò)一棵大樹(shù)》等七本著作，2005年，陳宏獲得了“全球熱愛(ài)生命獎(jiǎng)”，2006年又榮獲了“全球生命文學(xué)創(chuàng)造獎(jiǎng)”。在臺(tái)灣，他被譽(yù)為“生命的典范”，被媒體一次又一次地報(bào)道，他的書(shū)被列為臺(tái)灣中小學(xué)優(yōu)良推薦讀物。

劉學(xué)慧說(shuō)，年輕時(shí)覺(jué)得先生的眼神最迷人，現(xiàn)在依舊——“找遍全世界，我也找不到這樣堅(jiān)強(qiáng)而充滿(mǎn)著愛(ài)的眼神”。