癌癥病人照顧者負(fù)擔(dān)研究現(xiàn)狀

王艷秋 張莉莉

癌癥是威脅人類生命最嚴(yán)重的疾病之一，病死率僅次于心腦血管疾病而居第2位［1，2］。癌癥的診斷和治療不僅給病人帶來嚴(yán)重的身心問題，對整個(gè)家庭都是嚴(yán)重的應(yīng)激因素。尤其病人照顧者，不僅為病人提供日常照顧，還要參與治療決策的制定，承受昂貴的醫(yī)療費(fèi)用，同時(shí)照顧病人會影響工作和正常生活，更要經(jīng)受即將失去親人的心理痛苦，給照顧者身心帶來巨大壓力。以往對癌癥的研究主要集中在疾病及病人本身，對照顧者的研究較少，隨著醫(yī)療模式的改變，人們開始關(guān)注家庭照顧者，對照顧者負(fù)擔(dān)及心理方面的研究逐漸增多，已成為近年研究的熱點(diǎn)?，F(xiàn)對癌癥病人照顧者負(fù)擔(dān)方面的研究進(jìn)展情況綜述如下。

1 相關(guān)概念

1.1 照顧者

照顧者(caregiver)是指家庭照顧者(family caregiver)，又稱非正式照顧者(informal caregiver)。到目前為止，家庭照顧者尚無統(tǒng)一的概念，1995年Anderson等［3］給照顧者定義為:與病人生活在一起，在家中擔(dān)負(fù)起絕大部分照顧工作的人。Lalit等［4］在研究中進(jìn)一步將照顧者定義為:非社會工作者、非專業(yè)的、非志愿的照顧者，維護(hù)病人的利益，擔(dān)負(fù)主要的日常生活照顧工作的人。2000年美國家庭照顧者支持法案為家庭照顧者下的定義是:在居家環(huán)境下負(fù)責(zé)為需要照顧的家庭成員提供生活、情感和經(jīng)濟(jì)照顧的人，該法案定義的家庭照顧者主要指與被照顧者有親緣關(guān)系的家庭成員占全部照顧者的83%［5］。

1.2 照顧者負(fù)擔(dān)

1966年Grad等在對精神病社區(qū)護(hù)理的調(diào)查中第一次提出“家庭負(fù)擔(dān)(family burden)”這一概念，并把“負(fù)擔(dān)”定義為照顧患病的家庭成員，家庭所付出的代價(jià)或?qū)彝ピ斐傻呢?fù)面影響［6］。隨之，負(fù)擔(dān)在醫(yī)療文獻(xiàn)中逐漸被廣泛認(rèn)知。1980年Zarit等［7］把“負(fù)擔(dān)”定義為照顧者在照顧親屬時(shí)，感知到的情感、身體健康、社會生活、經(jīng)濟(jì)地位方面的變化。Pearlin等［8］在90年代初將照顧者負(fù)擔(dān)歸納為身體、精神、情感、社會和經(jīng)濟(jì)5個(gè)方面的問題。2000年Kuei-RuChou將“照顧者負(fù)擔(dān)”一詞廣泛的定義為家庭成員在照顧慢性病病人或有病痛的家庭成員時(shí)引起的生理、心理、情感、社會和經(jīng)濟(jì)5個(gè)方面的變化［9］。隨著近年對照顧者負(fù)擔(dān)研究的增多，研究者傾向于將照顧者負(fù)擔(dān)從概念上分為客觀負(fù)擔(dān)和主觀負(fù)擔(dān)，目前照顧者負(fù)擔(dān)評估工具主要評估的是主觀負(fù)擔(dān)［10］。

2 國內(nèi)外研究現(xiàn)狀

2.1 國外現(xiàn)狀

國外對家庭照顧者的研究開始于19世紀(jì)50年代后期，對照顧者負(fù)擔(dān)的研究開始于19世紀(jì)70年代。對照顧者的研究表明，家庭成員由于缺乏相關(guān)疾病知識和照顧常識，往往不能勝任照顧者的角色［11］。長時(shí)間照顧危重病人，對照顧者心理和生理均會產(chǎn)生不良影響，導(dǎo)致照顧者焦慮、抑郁情緒持續(xù)存在并不斷加重，嚴(yán)重影響照顧者的身體健康和生活質(zhì)量，產(chǎn)生不同程度的照顧負(fù)擔(dān)。Higginson等［12］研究顯示，長期照顧癌癥病人對照顧者會產(chǎn)生不同程度的負(fù)擔(dān)，高度負(fù)擔(dān)降低照顧者的護(hù)理積極性，也會影響照顧者對病人病情的觀察，影響治療。Grunfeld等［11］對女性乳腺癌病人照顧者調(diào)查顯示，隨著病人身體狀況的下降，照顧者負(fù)擔(dān)及焦慮、抑郁情緒隨之加重，照顧負(fù)擔(dān)是形成照顧者焦慮、抑郁的主要原因。

2.2 國內(nèi)現(xiàn)狀

我國對家庭照顧者方面的研究開始于90年代中期，但大量的研究集中于近3年，且多數(shù)是關(guān)于癡呆、腦卒中、精神病、老年性疾病等慢性病病人，對癌癥病人照顧者的研究較少。劉愛琴等［13］分析住院化療的癌癥病人照顧者的心理狀況及其影響因素，發(fā)現(xiàn)照顧者的焦慮和抑郁狀況均高于國內(nèi)常模，其發(fā)生與照顧者年齡、親緣關(guān)系、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、對疾病的了解程度、患病嚴(yán)重程度和病程長短有關(guān)。陳麗莉等［14］調(diào)查晚期肝癌病人家屬照顧者的壓力水平及應(yīng)對方式，結(jié)果顯示，晚期肝癌病人家屬照顧者的積極應(yīng)對與其壓力水平呈負(fù)相關(guān)，消極應(yīng)對與其壓力水平呈正相關(guān)。葉久紅等［15］調(diào)查不同家庭照顧者對晚期居家癌癥病人的影響，結(jié)果顯示，由配偶及子孫照顧利于病人獲得更好的生活質(zhì)量和心理狀態(tài)。張莉莉等［16］對原發(fā)性肝癌晚期病人主要照顧者壓力負(fù)荷的調(diào)查顯示，照顧者明顯存在壓力負(fù)荷，照顧者性別、與病人關(guān)系、照顧時(shí)間、病人自理能力與負(fù)荷相關(guān)。

3 照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素

3.1 照顧者因素

3.1.1 性別 照顧者負(fù)擔(dān)在性別上的差異主要是由不同的社會角色所決定的。女性照顧者負(fù)擔(dān)高是由于女性在家庭中承擔(dān)多重身份，如母親、經(jīng)濟(jì)收入者、家庭主婦、情感支持者［17］。因而，可以把性別對照顧者負(fù)擔(dān)的影響歸因?yàn)榻巧鐣慕Y(jié)果。以后的研究也得出了這樣的結(jié)論，認(rèn)為照顧者負(fù)擔(dān)在性別上是不同的，多數(shù)為女性(47% ～80%)，女性的負(fù)擔(dān)高于男性［18］。Barbara Given等［19］研究認(rèn)為照顧者是女性、未婚或成年子女，其遺棄感(照顧者負(fù)擔(dān)的一部分)較常出現(xiàn)。因此對女性照顧者應(yīng)該給予更多的關(guān)照。

3.1.2 年齡 Persson等［20］對肺癌病人親屬的調(diào)查中，親屬年齡22～83歲，平均年齡50.6歲。張莉莉等［16］對原發(fā)性肝癌照顧者的調(diào)查顯示，照顧者平均年齡45.7歲。劉愛琴等［13］對住院化療的癌癥病人照顧者的研究顯示，中老年的照顧者(≥45歲)焦慮程度高于年輕者(＜45歲)，與中老年人對嚴(yán)重應(yīng)激事件的心理調(diào)整能力差有關(guān)。

3.1.3 與病人的關(guān)系 多數(shù)研究中均顯示在癌癥晚期病人的照顧者中以配偶或子女為主［21，22］，在家庭中，配偶更多被選擇作為病人的支持者和照顧者，這是因?yàn)榕渑际遣∪岁P(guān)系最密切的人，在提供照顧的同時(shí)，能夠更好的提供情感支持。葉久紅等［16］研究顯示由配偶及子孫照顧的晚期家居癌癥病人的家庭支持度、生活質(zhì)量及心理狀態(tài)均好于由旁系親屬及非親屬照顧者。

3.1.4 社會經(jīng)濟(jì)地位 癌癥病人需要花費(fèi)大量的醫(yī)療費(fèi)用，給家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)壓力。有的家庭成員因?yàn)檎疹櫜∪瞬坏貌晦o去工作，更增加了家庭負(fù)擔(dān)。Grunfeld等［11］研究顯示，77%的癌癥病人照顧者在病人癌癥晚期時(shí)由于照顧任務(wù)重而辭去工作，醫(yī)療費(fèi)用是主要的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。經(jīng)濟(jì)狀況是影響照顧者負(fù)擔(dān)的因素之一，經(jīng)濟(jì)狀況好可以減輕照顧者經(jīng)濟(jì)方面的壓力，使照顧者在更加輕松的氛圍下為病人提供照顧。

3.1.5 健康狀況 照顧者的健康狀況是照顧者負(fù)擔(dān)的重要影響因素，照顧者在身體狀況不佳時(shí)，會使病人需要與照顧者所提供照顧之間出現(xiàn)沖突，即照顧者不能及時(shí)、有效的滿足病人的需求。不但影響到病人身心健康，對照顧者本身也會產(chǎn)生不良心理影響，照顧者會因?yàn)椴荒苈男凶约旱娜蝿?wù)而感到自責(zé)，產(chǎn)生一定的心理壓力。研究顯示，健康狀況差的照顧者比健康狀況好的照顧者具有較高的負(fù)擔(dān)水平，并且照顧者負(fù)擔(dān)會隨著健康情況的不良變化而有所加重［21，22］。

3.1.6 每日照顧時(shí)間 癌癥晚期病人由于病情危重，身體功能缺陷，不能獨(dú)自完成自理需要，需要他人提供生活及治療上的幫助。因此照顧者在為癌癥晚期病人完成更多的照顧任務(wù)，需要花費(fèi)更多的時(shí)間。照顧者對病人每日進(jìn)行照顧的時(shí)間，即直接照顧時(shí)間，是照顧者負(fù)擔(dān)的重要影響因素，直接照顧時(shí)間越長，負(fù)擔(dān)越重［23］。研究顯示，照顧負(fù)擔(dān)與每日提供的照顧時(shí)間呈正相關(guān)，時(shí)間越長負(fù)擔(dān)越重［24］。照顧者每天照顧病人的時(shí)間越多，屬于自己的時(shí)間就越少，因而得到休息和參加一些社會活動的時(shí)間就越少，長期如此，照顧者承受軀體負(fù)擔(dān)的同時(shí)，會出現(xiàn)焦慮、壓抑和社會孤獨(dú)感等情緒。因此，癌癥病人家庭需要得到社會及其他親屬更多的支持和幫助，減少主要照顧者的照顧時(shí)間。

3.2 病人因素

不同性別和年齡的癌癥病人對照顧者產(chǎn)生的負(fù)擔(dān)水平不同，Covinsky等［25］的研究中認(rèn)為病人的年齡與照顧者的負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，即病人的年齡越小，照顧者負(fù)擔(dān)越重。Awadalla等［26］研究顯示女性癌癥病人對家庭的影響較大，對照顧者產(chǎn)生的心理負(fù)擔(dān)重，更需要外界的支持。病人的癥狀(包括數(shù)目、類型、嚴(yán)重程度)也會影響照顧者壓力水平［27］，在疾病的晚期，病情的進(jìn)展和身體狀況的下降，增加對病人癥狀方面的照顧任務(wù)，加重照顧負(fù)擔(dān);同時(shí)，親人的生命進(jìn)入末期會使照顧者產(chǎn)生情感方面的反應(yīng)，出現(xiàn)不良的情緒變化［28］。

3.3 社會支持

社會支持是照顧者的外部資源，對病人家庭來說是一種潛在的中間力量，可以協(xié)調(diào)一些復(fù)雜關(guān)系，減輕或避免因照顧任務(wù)重而引起的負(fù)擔(dān)。Northouse等［29］研究顯示，癌癥病人照顧者經(jīng)常缺少社會支持。Robinson等［17］研究證實(shí)，照顧者的外界支持與負(fù)擔(dān)之間呈負(fù)相關(guān)，即照顧者接受的支持越多，負(fù)擔(dān)越少。臺灣Chii Jun Chiou等［30］研究也認(rèn)為，在低水平的社會支持時(shí)，照顧者會出現(xiàn)較高的負(fù)擔(dān)。因此，需要社會給予癌癥家庭更多的關(guān)注。

4 小結(jié)

長期照顧癌癥病人對照顧者的身心健康均會產(chǎn)生不良影響，不但影響對病人的照顧質(zhì)量，也會給病人的心理帶來不利影響。因此，建議醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強(qiáng)對病人家屬疾病知識的宣傳教育、提供更多的心理支持，呼吁社會給予癌癥病人及家屬更多的關(guān)照。以期改善癌癥病人照顧者的身心健康水平，使其能夠更好的為生命晚期的病人提供照顧。

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