疾病相關知識缺乏對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者影響的評價及處理

周金玲,吳先林,孫仁山,周 凌,魯元剛

(第三軍醫(yī)大學大坪醫(yī)院野戰(zhàn)外科研究所皮膚科,重慶 400042)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是一種自身免疫性疾病,可侵犯全身多個系統(tǒng)器官,病程長。目前尚不能治愈,只能控制病情或延緩其發(fā)展,需要終身治療[1]。因患者對疾病的相關知識缺乏,導致不能正確對待疾病及遵醫(yī)行為欠缺,會導致病情加重及發(fā)生并發(fā)癥?，F(xiàn)將本科2007～2009年收治的38例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者因疾病相關知識缺乏導致病情加重及引發(fā)并發(fā)癥的情況報道如下。

1 臨床資料

38例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者,其中男4例,女34例。年齡12～52歲,平均32歲,未婚9例,已婚29例,小學文化8例,中學以上文化30例。病程最短0.5年,最長21年,全部符合美國風濕病學會1982年修訂的SLE診斷標準?；颊咭蛳嚓P疾病知識缺乏導致心理障礙8例,意外妊娠致狼瘡活動1例,感染15例,結核感染3例,消化道出血3例,激素不規(guī)范使用致狼瘡活動8例。

2 相關知識引導

2.1 心理健康指導 SLE患者病程長,病情易反復,需要終身治療。且患者多以青年女性多見,情感較為豐富,社會關系、家庭關系復雜,事業(yè)和家庭均處于非常忙碌的階段,壓力也很大,情緒是很容易發(fā)生變化的。外觀的影響及較重的經(jīng)濟負擔,患者會產(chǎn)生多方面復雜的心理問題,患者焦慮、煩躁、消沉抑郁、自暴自棄、喪失信心,更有甚者出現(xiàn)自殺傾向。情緒的波動等精神因素已被確定SLE患者發(fā)病和復發(fā)的誘因之一,人的情緒可能直接影響免疫系統(tǒng)[2]。所以,應加強心理疏導,所有醫(yī)務人員都應以熱情、體貼、和藹的態(tài)度對待患者,避免患者情緒波動。要加強與患者的溝通工作,了解其心理狀態(tài),從不同的角度關心和體貼患者,使他們建立起與醫(yī)務人員的信任感和安全感,同時耐心講解SLE的基本知識、診斷治療和預防復發(fā)的注意事項,介紹療效好的病例,通過成功的實例減輕甚至消除患者和家屬的煩惱、顧慮,減輕心理負擔,保持良好的心態(tài),增強自信心,樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。其次,家庭和社會的支持可以使患者免除后顧之憂,家人主動細心的照顧可以使患者保持愉快舒暢的心情,并且要讓患者知道自己在家庭和社會中的價值,對患者疾病的預后有很大的幫助[3-4]。

2.2 生育指導 大多數(shù)SLE患者為育齡期婦女,都有生育孩子的愿望。應讓其了解SLE與妊娠的相關知識,正確認識疾病與妊娠的利害關系,狼瘡活動是不能懷孕的。近年來,不少學者認為當潑尼松用量控制在10～15 mg/d以下[5],如無病情活動達12個月以上,SLE患者可以考慮懷孕。在妊娠與狼瘡復發(fā),Georgiou等[6]認為SLE病情活動大多發(fā)生于懷孕早期,而Cortes-Hermandez等[7]則認為SLE傾向懷孕中及產(chǎn)后復發(fā)。因此,SLE病情復發(fā)可能發(fā)生于妊娠的任何階段甚至產(chǎn)后。Cortes-Hermandez等[7]認為妊娠前SLE病情復發(fā)次數(shù)的增加和SLE DAI評分的增高可能是預測妊娠過程中疾病活動或者復發(fā)的危險因素。因此,大部分患者在妊娠時仍需要針對SLE的藥物治療。孕期SLE患者的藥物治療應當根據(jù)患者SLE病情特點以及孕期并發(fā)癥施行個體化治療。對于狼瘡腎炎,產(chǎn)前及產(chǎn)后數(shù)日使用大劑量皮質(zhì)激素治療可減少狼瘡腎炎的復發(fā)[8]。所以,正確引導患者妊娠,全程?？漆t(yī)生監(jiān)護下,患者嚴格遵醫(yī)情況下,完成妊娠是非常必要的。

2.3 感染的預防 由于患者長期使用激素及免疫抑制劑引起免疫功能低下,易造成感染。因此,應加強衛(wèi)生宣教,做好口腔和皮膚的護理,保持會陰及肛門的清潔干燥。重癥臥床患者要定時翻身拍背,防止褥瘡的發(fā)生,嚴格無菌技術操作,預防交叉感染,室內(nèi)通風消毒,空氣新鮮,減少探視?；颊吒鶕?jù)天氣變化適當增減衣服,避免受涼感冒?；颊咦≡浩陂g盡量避免與水痘、帶狀皰疹、麻疹、風疹等病毒性皮膚患者安置同一病室內(nèi)。患者盡量減少外出,避免到人多的公共場所,適當加強鍛煉,增強機體抵抗能力,預防感染的發(fā)生。

2.4 結核的預防 SLE患者需要長期大劑量使用免疫抑制劑治療,常導致機體免疫功能不同程度的下降,易繼發(fā)病菌、細菌、真菌等感染。其中結核桿菌是常見的病原菌之一[9]。由于激素及免疫抑制劑的使用,抑制、干擾、掩蓋了結核感染的癥狀和體征,使臨床表現(xiàn)不典型,所以,對伴有不明原因的發(fā)熱、盜汗、乏力、咳痰、咯血等癥狀,應高度警惕結核桿菌感染。SLE患者避免到人群聚集的地方去,并應定期檢查結核菌涂片及胸部X線檢查,做到早診斷、早治療,及時預防性化療是很有必要的。

2.5 消化道出血的預防 SLE患者長期使用糖皮質(zhì)激素,而長期大劑量使用激素易引起胃潰瘍,少數(shù)患者會出現(xiàn)消化道出血,出血發(fā)生率為 0.4%～18%,為防止不良反應的發(fā)生,應做好防范工作。首先,詢問患者既往病史,是否有潰瘍和消化道出血史。其次,同時使用抗酸藥物、激素可使胃酸分泌增加,胃酶活性增強,導致潰瘍形成。再次,在使用激素的同時使用抗酸藥,如西米替丁等。

2.6 激素的規(guī)范使用 糖皮質(zhì)激素作為常用的抗炎劑是治療SLE的首選藥物[10]。部分患者對使用糖皮質(zhì)激素及免疫抑制劑治療的重要性和必要性認識不足,擔心藥物的不良反應。SLE患者往往認識不到藥物對SLE的治療作用遠遠大于不良反應,認識不到如果沒有得到及時有效的治療,任其發(fā)展的嚴重性,病情緩解后不能自行減量或停藥。加強用藥指導,消除患者的抗藥心理,告知患者藥物方面的知識,強調(diào)按醫(yī)囑服藥的重要性,不可隨意增減劑量或停藥。病情平穩(wěn)后也要遵醫(yī)囑逐漸減至維持量?？刹捎脡蟆⒔】到逃謨?、工休座談會等形式反復向患者講解激素的作用、可能出現(xiàn)的不良反應及處理方法。擅自減量或停藥的危害和不良后果,以消除患者的恐懼心理,加強治療的依從性。對遵醫(yī)行為較差的患者,可采用個別強化指導,加強院外護理,定期用電話隨訪等督促患者規(guī)范用藥。

2.7 其他 飲食的指導,以高蛋白、高維生素、低脂肪、低鹽清淡的飲食為主。有腎臟損害的SLE患者常因大量蛋白質(zhì)從尿中丟失,造成低蛋白血癥,因此,必須補充優(yōu)質(zhì)蛋白,如牛奶、雞蛋、魚等。因SLE患者活動少,消化功能差,應多食新鮮水果、蔬菜,不宜食用含脂肪多的油膩食物。禁食辛、酸、辣等刺激性食物,不吸煙、不飲酒,避免加重胃腸道的損害。在日常食物中避免具有增強光敏感的食物,如無花果、芹菜、油菜、蘑菇、木耳等。避免陽光暴曬,外出時應著長衣長褲,戴遮陽帽、戴墨鏡。女性患者禁止染發(fā),避免使用堿性肥皂及化妝品等刺激皮膚的物品。并注意個人衛(wèi)生,經(jīng)常洗澡、更衣、理發(fā)、修剪指甲等,保持身體的舒適度。患者還需注意休息,合理安排工作和生活,要保持足夠的睡眠,并在病情允許的情況下,適當進行運動,如散步、打太極拳等,但需避免劇烈活動,避免過度勞累。

[1]王莊斐,陳惠儀.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者治療依從性及影響因素調(diào)查[J].重慶醫(yī)學,2010,39(2):220-222.

[2]游自立.應激對免疫功能及疾病的影響[J].中國心理衛(wèi)生雜志,1995,9(3):140-141.

[3]沈思鈺,張永文,董曉蕾,等.SLE患者精神障礙的臨床特點(附2例臨床報道并文獻復習)[J].醫(yī)學臨床研究,2007,24(10):1636-1637.

[4]陳雅文,方崇峰.系統(tǒng)性紅斑狼瘡伴發(fā)神經(jīng)精神癥狀的護理體會[J].實用醫(yī)學雜志,2007,23(15):2349-2350.

[5]Mok M Y,Leung PY,Lao TH,et al.Clinical predictors of fetal and maternal out come in Chinese patients with lupas[J].Joint Bone Spine,2004,71(3):178-182.

[6]Georgiou PE,Politi EN,Katsimbri P,et al.Outcome of lupus pregnancy:a controlled study[J].Rheumatology,2000,39(9):1014-1019.

[7]Cortes-Hernandez J,Ordi-Ros J,Paredes F,at al.Clinical predietors of fetal and maternal out come in systemic lupus erythematosaa:a prospective study of 103 Pregnancies[J].Rheumatology,2002,41(6):643-650.

[8] 蔣明.風濕病學[M].北京:科學技術出版社,1996:1048-1049.

[9]何禮賢.免疫損害患者并發(fā)肺結核的若干臨床問題[J].中華結核和呼吸雜志,1996,19(1):4-8.

[10]余月明.系統(tǒng)性紅斑狼瘡肝臟的損害8例臨床觀察[J].重慶醫(yī)學,2004,33(9):1394-1395.