自閉癥兒童家長(zhǎng)的困難與愿望——對(duì)上海市三名自閉癥兒童家長(zhǎng)的社會(huì)支持需求情況的質(zhì)的研究

陳琳

（南京特殊教育職業(yè)技術(shù)學(xué)院，江蘇 南京 210038）

一、問題提出

我是一名特殊教育專業(yè)的博士生，主要的研究對(duì)象是自閉癥兒童，因此對(duì)自閉癥兒童及其家庭尤為關(guān)注。與自閉癥兒童的家長(zhǎng)進(jìn)行交流時(shí)，我的最大感受是他們真的太不容易了——家長(zhǎng)幾乎處于身心俱疲的狀態(tài)。因此，我特別希望通過質(zhì)的研究方法對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)進(jìn)行研究，去了解他們的困難與愿望，去了解他們需要哪些方面的社會(huì)支持，重要的是讓他們有機(jī)會(huì)表達(dá)自己的呼聲。目前國(guó)內(nèi)對(duì)自閉癥兒童家庭的社會(huì)支持需求方面的研究還比較有限，至今沒有進(jìn)行過較為深入的質(zhì)的研究，因此，我認(rèn)為這項(xiàng)研究具有一定的意義和價(jià)值，讓我們可以在了解家長(zhǎng)的困難及愿望后思考如何有針對(duì)性地幫助他們渡過生命的難關(guān)。

為保護(hù)被研究者，本文中人名地名用英文字母代替或名稱為虛構(gòu)。

二、背景知識(shí)

自閉癥，也稱孤獨(dú)癥，是一種廣泛性發(fā)育障礙，它的三個(gè)典型特征是社會(huì)交往障礙和語(yǔ)言障礙，同時(shí)伴有刻板的重復(fù)興趣和行為。其發(fā)病率呈現(xiàn)越來越高的趨勢(shì)。20世紀(jì)90年代國(guó)外流行病學(xué)調(diào)查資料顯示自閉癥的患病率為0.2‰—0.5‰，而近年來國(guó)外研究最新發(fā)病率為1∶150。我國(guó)尚無全國(guó)性自閉癥流行病學(xué)調(diào)查，2006年我國(guó)第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，0—6歲精神殘疾兒童（含多重）占該年齡段兒童總數(shù)的1.01‰，其中自閉癥兒童占36.9%，約為4.1萬(wàn)人。①顯然真實(shí)患病人數(shù)不止如此。據(jù)有關(guān)專家認(rèn)為，全國(guó)約有500萬(wàn)自閉癥兒童。即便如此，對(duì)于普通大眾來說，“自閉癥”仍然是一個(gè)陌生的名詞，人們對(duì)自閉癥有很大的誤解，認(rèn)為內(nèi)向、不愿意和人說話的孩子就是自閉癥兒童。目前自閉癥的治療以教育康復(fù)訓(xùn)練為主，藥物治療為輔。

以往自閉癥兒童家庭需求方面的研究多通過問卷或訪談方式。黃辛隱等人對(duì)自閉癥兒童家庭需求及發(fā)展支持進(jìn)行過問卷調(diào)查②，發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童家庭希望增加家庭補(bǔ)貼、特殊兒童的醫(yī)生和可接納特殊兒童的機(jī)構(gòu)。最需要的支持是孩子的發(fā)展支持，包括早期教育和學(xué)校教育。林云強(qiáng)等人③對(duì)近60名家長(zhǎng)需求進(jìn)行研究，發(fā)現(xiàn)家長(zhǎng)需要機(jī)構(gòu)教師的長(zhǎng)期幫助、希望有更多的自閉癥機(jī)構(gòu)、提供醫(yī)療補(bǔ)助與更多咨詢信息。高雪進(jìn)行的育兒過程中自閉癥兒童家長(zhǎng)需求的個(gè)案研究④，發(fā)現(xiàn)家長(zhǎng)最迫切的需求為技能需求與心理需求。呂曉彤、高橋智的《自閉癥兒童母親在養(yǎng)育兒童過程中的需求調(diào)查》⑤調(diào)查了200名母親對(duì)自閉癥兒童的養(yǎng)育需求，結(jié)果表明孩子的養(yǎng)育和教育、對(duì)將來極大的不安、找不到咨詢機(jī)構(gòu)和機(jī)會(huì)是母親們最大的苦惱。陳妙盈等人進(jìn)行的兒童孤獨(dú)癥家長(zhǎng)心理反應(yīng)的調(diào)查及對(duì)策的研究，顯示出家長(zhǎng)存在較為復(fù)雜的心理反應(yīng)。

根據(jù)上述研究者的研究，初步可以發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童家長(zhǎng)的需求集中在經(jīng)濟(jì)、教育、家長(zhǎng)心理、政府支持這幾個(gè)方面。因此我在訪談準(zhǔn)備中將訪談問題集中在這幾個(gè)方面，希望讓家長(zhǎng)們傾訴自己的困難和愿望，為建構(gòu)有效的社會(huì)支持系統(tǒng)提供依據(jù)。

三、研究方法

（一）抽樣

我的抽樣方法集目的性抽樣、方便性抽樣和機(jī)遇式抽樣于一身，屬于綜合式抽樣。我選擇了三名研究對(duì)象——自閉癥兒童父親Z、自閉癥兒童母親Y、自閉癥兒童祖母X，主要是考慮可以從家長(zhǎng)的年齡、性別及其與兒童的關(guān)系的不同角度去了解處于不同身份的家長(zhǎng)的想法。

我曾向一名父親F提出訪談要求，不過F由于出差及其他原因沒有接受我的訪談。我想家長(zhǎng)們對(duì)于陌生人的訪談可能也會(huì)有抵觸心理，當(dāng)然可能因人而異。同時(shí)我也發(fā)現(xiàn)，尋找研究對(duì)象比預(yù)想的要難。來L幼兒園之前我打算在孩子們接受干預(yù)時(shí)與家長(zhǎng)進(jìn)行交流，后來發(fā)現(xiàn)如果只有一名家長(zhǎng)帶孩子來干預(yù)，那么家長(zhǎng)幾乎沒有時(shí)間接受訪談——他們需要從旁輔助或者盯著孩子的一舉一動(dòng)，在任何可進(jìn)行干預(yù)的時(shí)候進(jìn)行干預(yù)。父親Z和祖母X在孩子干預(yù)時(shí)不需要從旁輔助，提供了接受訪談的可能。母親Y是在課后接受訪談的。

（二）收集材料

收集資料的方法主要采用半開放式訪談。訪談時(shí)間每個(gè)研究對(duì)象均不同，父親Z訪談三次，共118分鐘；祖母X訪談兩次，共110分鐘，；母親Y訪談一次，共113分鐘。時(shí)長(zhǎng)不同是因?yàn)楹⒆由舷抡n時(shí)間的不同。訪談地點(diǎn)：父親Z和祖母X均在L幼兒園的休息區(qū)；母親Y在上海市某特殊學(xué)校接受訪談（因母親Y大部分時(shí)間在這里陪讀，其他地點(diǎn)訪談不便）。每次訪談前我都征求被訪者的同意對(duì)訪談過程進(jìn)行錄音，之后對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行整理和反思。

訪談過程：2010年4月17日早上9點(diǎn)我第一次來到L幼兒園。雖然之前和華師大某老師打過招呼，但是并沒有親自和園長(zhǎng)打招呼，因此感覺園長(zhǎng)不是很歡迎我們，這也是我的疏忽——沒有和“守門人”交流好。中午和園長(zhǎng)及某老師一起吃飯的時(shí)候我表明了研究的目的和想法，感覺園長(zhǎng)態(tài)度好轉(zhuǎn)。

4月17日下午第一批干預(yù)的時(shí)候我見到了祖母X，她看上去六十多歲，已經(jīng)退休回家，我感覺她是個(gè)知書達(dá)理的老人（后得知其大學(xué)本科畢業(yè)）。干預(yù)后我提出訪談要求，她同意下次干預(yù)的時(shí)候談?wù)?。選擇祖母X的原因一方面是帶孩子來干預(yù)的祖父母中祖母只有她一人，另一方面也可能是我認(rèn)為女性之間更易交流。

4月17日下午第二批干預(yù)時(shí)，在某老師的介紹下我和父親Z進(jìn)行了第一次訪談。父親Z四十歲出頭，中等身材，說話很爽快。他很快同意了我的訪談要求。第一次訪談主要了解其家庭基本情況。后因下課的時(shí)間到了，我們約好下次繼續(xù)訪談。

4月24日下午第一批干預(yù)時(shí)，我和祖母X進(jìn)行了訪談。出乎我意料的是，祖母X之前雖說“沒什么好說的”，但提到她孫子和自閉癥相關(guān)的問題還是很“有說的”。訪談進(jìn)行得比較順利。

4月24日下午第二批干預(yù)時(shí)，我繼續(xù)訪談父親Z。我發(fā)覺他對(duì)自閉癥兒童的教育方法比較了解，用他自己的話來說“可以算是半個(gè)專家吧”。但同時(shí)我又感覺他對(duì)自閉癥孩子的干預(yù)效果及未來發(fā)展充滿悲觀想法，這也在后來他自己的表達(dá)中體現(xiàn)出來，他說：“我的理論是很悲觀的理論?！?/p>

5月8日上午，向母親Y提出訪談?wù)埱?。她長(zhǎng)發(fā)披肩，身材瘦小，溫柔嫻靜，她說“我不是很會(huì)講話”但還是同意接受訪談。她辭職在家專門帶孩子，我很想了解她作為一個(gè)典型的為了孩子放棄工作的自閉癥兒童母親的想法。

5月8日下午，和祖母X繼續(xù)訪談，訪談過程中才了解到原來祖母X已經(jīng)七十歲了。我再次感嘆自閉癥兒童家長(zhǎng)的不容易。

5月8日下午，第二批干預(yù)時(shí)我就上次訪談不清楚的問題繼續(xù)與父親Z交流。

5月12日上午，在上海某特殊學(xué)校與母親Y進(jìn)行訪談。我發(fā)現(xiàn)她的問題主要集中在擔(dān)心孩子青春期問題及家庭內(nèi)部夫妻矛盾上。由于她和我是同齡人，感覺訪談更像朋友之間的對(duì)話，這也是今后需要改進(jìn)的方面。

訪談過后，我與母親Y在網(wǎng)上聯(lián)系，把我查找到的自閉癥兒童青春期問題的有關(guān)資料發(fā)給她，希望對(duì)她有一些幫助，哪怕只是心理上的安慰。我還與父親Z進(jìn)行了電話交流，追問了一些問題。我和祖母X聯(lián)系留下她的郵箱，希望成文后能發(fā)給她看。

（三）成文

成文方式之現(xiàn)實(shí)的故事：我希望能夠從三位自閉癥兒童家長(zhǎng)各自的角度來表達(dá)他們的想法。不管是男性還是女性、老人還是中年人、工作的或不工作的，他們每個(gè)人處于不同的位置都會(huì)有不同的想法和心態(tài)。我希望用他們自己的語(yǔ)言來表達(dá)他們自己的想法，用他們自己的語(yǔ)言來描述我研究的結(jié)果。

成文方式之坦誠(chéng)的故事：坦誠(chéng)地介紹我是如何進(jìn)行的研究，我的所思所想。

成文方式之批判的故事：從社會(huì)大環(huán)境來對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)的情況進(jìn)行深入的探索。

（四）推廣度及其他

正如陳向明老師所言⑥，定性研究使用的是目的性抽樣，其研究結(jié)果不能像定量研究那樣當(dāng)然地推廣到從中抽樣的人群。但是，定性研究的目的不是將研究結(jié)果推廣到有關(guān)人群，而是使有類似經(jīng)歷的人通過認(rèn)同而達(dá)到推廣。雖然我研究的對(duì)象只有三名上海市的自閉癥兒童家長(zhǎng)，真實(shí)性只局限于他們?nèi)?，但是?duì)他們的困難和愿望進(jìn)行深入的剖析也可以使同樣為自閉癥兒童家長(zhǎng)的人得到認(rèn)同，讓他們有啟迪和共鳴。我更希望通過此研究讓普通社會(huì)大眾對(duì)自閉癥兒童和家庭有更多的關(guān)注，去鼓勵(lì)和幫助他們。

研究效度、倫理道德問題見文后討論部分。

四、研究結(jié)果

（一）祖母X

她七十歲了，可以說孫子的教育康復(fù)她功勞最大。孫子從開始康復(fù)訓(xùn)練到進(jìn)入幼兒園到普小陪讀都是在她和保姆的幫助下一路走來。這位古稀老人的辛苦可想而知。

困難之一：“那個(gè)時(shí)候的錢就像流水一樣?！?/p>

“上幼兒園最厲害的時(shí)候，我一個(gè)月的開銷跟你說啊。幼兒園學(xué)費(fèi)1500，阿姨1200，現(xiàn)在阿姨要2000塊一個(gè)月?！疫€請(qǐng)了一個(gè)特殊教育老師，一星期三次，一次50塊，（一個(gè)月）就要六七百塊錢?！璍S（某自閉癥機(jī)構(gòu)）去訓(xùn)練是一個(gè)星期兩次，一次120，一個(gè)月又是900多、快1000多。星期六我們?cè)缟暇偷絈SH（自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)）訓(xùn)練一次，120一次，就400—500塊錢。你說這個(gè)一起要多少錢?。俊F(xiàn)在訓(xùn)練（費(fèi)）更高，我們那時(shí)候是1700，現(xiàn)在是2500到3000。你說怎么承受得了呢？”

困難之二：“我就是不知道應(yīng)當(dāng)怎么教他。”

“我就是不知道應(yīng)當(dāng)怎么教他、應(yīng)當(dāng)怎么請(qǐng)老師來輔導(dǎo)他。自閉癥要怎么辦，是很困惑的，我就不知道怎么做好呀?！畲蟮睦щy就是他不聽話。我們采取的方法也不好，他不聽話我就吹氣球，他一看到吹氣球就怕了。我知道這樣不好，但是我也沒辦法來控制他。只能用這個(gè)方法來嚇?biāo)?。我要吹氣球的時(shí)候，他說：‘奶奶別吹別吹?！次以酱翟酱罅?，他就嚇得：‘別吹、別吹，要爆了！要爆了！’‘奶奶問你做不做功課??？’‘我做！我做！’……通過機(jī)構(gòu)訓(xùn)練至少家長(zhǎng)會(huì)學(xué)會(huì)一些方法，……家里面做（訓(xùn)練），這是肯定的。否則是不行的?！欠N啟智學(xué)校不愿意收自閉癥孩子，因?yàn)樽蚤]癥孩子管不住?，F(xiàn)在啟智學(xué)校也很少，老師對(duì)自閉癥孩子也不是十分理解。這個(gè)問題是個(gè)大問題。”

困難之三：“將來我們死了怎么辦？爸爸媽媽死了怎么辦？”

“我們擔(dān)心的就是將來，我第一次看見那些大孩子，他們說叫他介紹一下自己，他說：‘我叫什么、什么，今年幾歲，在陽(yáng)光學(xué)校?！麄兙驼f他很好了。哎喲，我心一下子冷了。我一點(diǎn)沒信心了?！院笤趺崔k啊？將來沒人管怎么辦??？……我們不知道將來怎么樣？我們現(xiàn)在擔(dān)心將來怎么樣？將來我們死了怎么辦？爸爸媽媽死了怎么辦？

希望之一：“（能夠給他）他有一個(gè)學(xué)習(xí)氛圍，有一個(gè)跟同學(xué)接觸的機(jī)會(huì)?！?/p>

“園長(zhǎng)問我：‘你的期望是什么？’我說：‘希望訓(xùn)練一年以后能夠進(jìn)正常幼兒園。’進(jìn)了正常幼兒園很好很好。對(duì)吧？就是我們現(xiàn)在進(jìn)了正常小學(xué)又怎么了？我們也不參加考試。我就是說（能夠給他）他有一個(gè)學(xué)習(xí)氛圍，有一個(gè)跟同學(xué)接觸的機(jī)會(huì)，你也不要求他和其他正常小孩一樣念書的，那不可能的?，F(xiàn)在就是沒有融合性的小學(xué)，即使有也是很偏遠(yuǎn)的，不可能就在你（家）附近。所以我覺得各個(gè)學(xué)校都應(yīng)當(dāng)有融合班，所有的學(xué)校都應(yīng)當(dāng)。假如說每個(gè)學(xué)校都配有特殊老師，又有特殊教育專家?guī)н@個(gè)孩子，對(duì)孩子來說是一個(gè)進(jìn)步，對(duì)周圍的人來說也能接觸最特殊的一面?！?/p>

希望之二：“我希望的還是能夠跟蹤，有老師關(guān)心他?！?/p>

“我希望的還是能夠（專家）跟蹤，有老師關(guān)心他、跟蹤他，有什么問題告訴我們?cè)趺磶椭?。那?duì)我來說是幫助很大的，對(duì)吧？他的進(jìn)步會(huì)很大?，F(xiàn)在只能靠我們想怎么做就怎么做，弄到什么地步到什么地步。那當(dāng)然不會(huì)有什么太大的進(jìn)步嘛?！?/p>

希望之三：“這個(gè)要靠國(guó)家?！?/p>

“這個(gè)要靠國(guó)家，只有靠國(guó)家！國(guó)家能夠統(tǒng)一地把他們管起來。這個(gè)很難，你說家長(zhǎng)有錢，出了錢以后，國(guó)家你就管好他?，F(xiàn)在就是這個(gè)比較困難?！?/p>

（二）母親Y

她今年不到三十歲，柔弱的外表下有一顆堅(jiān)強(qiáng)的心，從兒子開始在特殊幼兒園接受康復(fù)訓(xùn)練起她就放棄了工作。在上海這個(gè)大城市里，沒有親朋好友能夠給她幫助，她在默默地堅(jiān)持。她的QQ簽名是——幸運(yùn)不幸運(yùn)，沒什么大不了。你只要站穩(wěn)了，你的肩膀即使再弱小，不管是什么都可以扛。

困難之一：“我一個(gè)人帶他蠻累的?！?/p>

“我覺得我一個(gè)人帶他蠻累的?！F(xiàn)在幾乎是孩子睡著了，所有的事我自己才能做。我老公幾乎是不管的。一個(gè)人已經(jīng)帶習(xí)慣了?！刻旖铀退刻炜粗蠈W(xué)，每天帶著他放學(xué)，帶他回家?！揖褪沁^一天算一天，我希望他慢慢進(jìn)步，不希望他退步。不能退步，一點(diǎn)、一點(diǎn)進(jìn)步就可以了?！?/p>

酸奶事件：我給小孩子洗完澡，我想洗個(gè)澡嘛。我老公他在玩電腦，我說，你帶一下孩子，他洗完澡你看著他。孩子要睡覺了嘛，要去拿酸奶。我想他（老公）在家里嘛，然后我就洗個(gè)澡。等我洗完澡出來的時(shí)候，他還在玩電腦，床上全部是酸奶。我說：‘你在干什么了？’為這件事情吵得蠻大的。

困難之二：“為什么我們家是這種氛圍？”

夫妻間的矛盾：“他（老公）心理狀態(tài)不是很好。有這樣一個(gè)孩子，壓力一大就承受不了。很容易發(fā)脾氣啊，和我吵架啊，不講理的。我也不能埋怨，就是這樣子的人，怎么辦呢？……在教育孩子方面我們也有矛盾。我管的時(shí)候希望他不要插手，不要干擾我。……我也希望他能跟我一起去聽聽這些講座什么的。我說你也去看看你兒子的進(jìn)步吧。人家有的是爺爺奶奶都到的，就很重視、很重視的！為什么我們家是這種氛圍？”

困難之三：“我不知道以后我兒子會(huì)怎么樣？”

“我不知道以后我兒子會(huì)怎么樣？……我希望孩子會(huì)好一點(diǎn)吧?，F(xiàn)在我們已經(jīng)比那些大的好了，就是不知道以后。我還擔(dān)心他青春期的時(shí)候，有人說青春期對(duì)這些孩子很重要?？赡軙?huì)朝惡劣的方向（發(fā)展），也可能會(huì)朝好的方向（發(fā)展）。我是希望他朝好的方向去發(fā)展?！覔?dān)心怎么去給他過渡這個(gè)青春期。我蠻擔(dān)心這個(gè)的。我是不是擔(dān)心太早了？”

（三）父親Z

困難之一：“很多家長(zhǎng)回避這個(gè)現(xiàn)實(shí)，他怕周圍的人。其實(shí)我也有這個(gè)感覺。”

“從我內(nèi)心講啊，可能覺得你很怕周圍的人知道?！趩挝焕?，你和別人聊孩子的時(shí)候，對(duì)自己的孩子沒什么可聊的。別人說我孩子怎么怎么樣，就覺得自己插不上話，因?yàn)闆]什么東西可聊的，他什么都不會(huì)，沒什么可聊的。……很多家長(zhǎng)回避這個(gè)現(xiàn)實(shí)，他怕周圍的人。其實(shí)我也有這個(gè)感覺。面對(duì)其他人的時(shí)候，接受來自社會(huì)的那種眼光的時(shí)候有個(gè)過程。……作為一個(gè)男人來說，如果你有平穩(wěn)的情緒你就可以帶給你家人平穩(wěn)的情緒。是吧？去影響她。如果你和她（他愛人）一樣的話呢，估計(jì)我就完了?！?/p>

困難之二：“教他何必呢？不一定有什么用?！?/p>

“我其實(shí)也有責(zé)任，我這個(gè)人也比較懶，工作也很忙。自己平時(shí)回到家也很累，我知道有很多方法是可以教的，但是有的時(shí)候想想，教他何必呢？不一定有什么用。像我兒子用三位數(shù)乘兩位數(shù)，教會(huì)他是很容易的一件事，但其實(shí)這個(gè)有用嗎？”

困難之三：“你不能怪他們，他們這種人太少了，你叫別人怎么會(huì)認(rèn)同呢?！?/p>

“跟周圍的人很難解釋什么是自閉癥。你解釋了半天他還是不懂。你跟他講‘自閉癥’，他跟你講的那個(gè)邏輯完全是兩回事。……不能怪他們（周圍的人），他們（自閉癥）這種人太少了，你叫別人怎么會(huì)認(rèn)同呢?！鐣?huì)上現(xiàn)在是歧視這一類人，不用說他們（自閉癥），就是智障的都歧視，何況他們。”

希望：“應(yīng)該給他創(chuàng)造一個(gè)平臺(tái)，讓他自己在這個(gè)平臺(tái)上展現(xiàn)自己?！?/p>

“最佳的不是把這種孩子融入社會(huì)，而是應(yīng)該給他創(chuàng)造一個(gè)平臺(tái)，讓他自己在這個(gè)平臺(tái)上展現(xiàn)自己?！矣羞@樣一種希望，國(guó)家創(chuàng)造條件、辦這樣一種機(jī)構(gòu)，能夠有專門的老師、專門的人來培訓(xùn)他們。將來能夠有專門的單位或是專門的部門接收他們讓他們不至于覺得自己沒有用處。但是我估計(jì)這個(gè)太不現(xiàn)實(shí)了。正常的都顧不過來哪能顧這些人。……出臺(tái)一些強(qiáng)制性的措施吧。我們國(guó)家很多東西不強(qiáng)制估計(jì)都達(dá)不到。就是規(guī)定學(xué)校必須招收自閉癥學(xué)生，沒用權(quán)力去拒絕他，對(duì)吧？”

五、總結(jié)與討論

上述材料是三位研究對(duì)象在訪談中給我留下深刻印象的部分，就很多問題家長(zhǎng)們均有共識(shí)。

（一）家長(zhǎng)們主要的困難

1.經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重。自閉癥兒童在就醫(yī)和康復(fù)訓(xùn)練的過程中需要大量金錢，否則只能放棄。這一點(diǎn)三位被訪者均有表示。有研究者進(jìn)行過調(diào)查，自閉癥家庭比普通家庭每年支出多出六萬(wàn)元。祖母X的兒媳和父親Z的愛人也曾放棄工作回家?guī)Ш⒆?，但由于?jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)不得不回去工作。母親Y的經(jīng)濟(jì)狀況更不樂觀，她辭職在家，經(jīng)濟(jì)上全靠孩子爸爸一人。

2.怎么教？教什么？家長(zhǎng)最初得知孩子是自閉癥以后對(duì)康復(fù)訓(xùn)練一籌莫展，通過在自閉癥機(jī)構(gòu)干預(yù)后逐漸學(xué)習(xí)到一些方法，但具體運(yùn)用上還存在較大困難。這一點(diǎn)祖母X和母親Y均有表示。此外，父親Z認(rèn)為自閉癥兒童到底應(yīng)該學(xué)習(xí)什么是一個(gè)重要的問題，和普通孩子的要求不能一樣。

3.家長(zhǎng)心理壓力大。父母的心理壓力較大，祖父母作為隔輩人心理壓力稍小。接受孩子患有自閉癥需要一個(gè)過程，這種心理壓力需要調(diào)整，否則會(huì)引起家庭內(nèi)部的矛盾。母親Y的丈夫目前對(duì)孩子一點(diǎn)也不管，有時(shí)又干擾教育孩子，導(dǎo)致家庭矛盾。此外，社會(huì)大眾對(duì)自閉癥兒童的無知和不理解同樣造成家長(zhǎng)們的心理壓力。

4.擔(dān)心孩子的未來。家長(zhǎng)們擔(dān)心孩子青春期的問題，他們不知道孩子長(zhǎng)大后會(huì)怎么樣，如果父母過世后誰(shuí)來照顧孩子？

（二）家長(zhǎng)們的期望

1.融合性的幼兒園和學(xué)校，讓孩子能夠和普通兒童有更多接觸的機(jī)會(huì)。但同時(shí)對(duì)隨班就讀的效果有疑問——隨班就讀雖然增加了孩子與普通兒童接觸的機(jī)會(huì)，但其實(shí)際的教育效果有待考察。

2.專家指導(dǎo)自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練方法，最好有專家跟蹤。

3.國(guó)家有政策保障自閉癥孩子的將來，能夠給他們提供平臺(tái)，讓他們自食其力。

4.全家共同參與教育康復(fù)。祖母X還有保姆阿姨幫助她照顧孫子，母親Y則全靠自己，她們都需要家里其他成員的努力和支持。

5.社會(huì)大眾的理解。社會(huì)大眾能夠了解自閉癥、不歧視自閉癥兒童。

即使對(duì)三位家長(zhǎng)進(jìn)行了訪談，我仍然覺得自己對(duì)他們的理解還不夠深入。正如父親Z所說，不處在這種情況是無法真正體會(huì)的。首先，訪談中家長(zhǎng)們沒有人提出需要經(jīng)濟(jì)救助，但他們確實(shí)有沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，卻都在默默承受。還有多少個(gè)家庭在默默承受？這種經(jīng)濟(jì)壓力如何解決？其次，家長(zhǎng)們沉重的心理壓力——承認(rèn)孩子是自閉癥，家長(zhǎng)需要多大的勇氣？他們?nèi)绾尾簧萃约旱暮⒆幽芎推胀ǖ暮⒆右粯樱慨?dāng)他們離世時(shí)怎能放心孩子獨(dú)自在寂寞的世界生存？最后，自閉癥家庭內(nèi)部的氣氛是怎樣的？和普通家庭一樣？還是布滿烏云？

本文的研究效度主要集中在描述型效度、解釋型效度和評(píng)價(jià)型效度上。我保證效度的方法主要通過真實(shí)地反應(yīng)自己的所見所聞、所思所想，盡可能站在被研究者角度去理解他們表達(dá)的想法，盡可能地排除自己的前設(shè)和偏見。但是，也不排除提問的方式或被研究者在理解方面存在問題。還有可能因被研究者在接受訪談時(shí)是否自覺或不自覺地回避或掩飾一些問題。因此，就一些不清楚的問題我在訪談后進(jìn)行了追問，盡可能地保證研究效度。同時(shí)，我通過反饋法請(qǐng)被訪談對(duì)象和我的同學(xué)給我提供他們的意見和建議。

在研究的倫理道德方面我是這樣做的。首先，訪談前獲得被訪者同意，保證對(duì)他們的個(gè)人資料保密。如研究結(jié)果發(fā)表也會(huì)請(qǐng)他們提供意見。其次，盡可能不讓研究影響他們的正常生活，研究時(shí)間地點(diǎn)的確定均以方便被訪談?wù)邽橹饕紤]。最后，為感謝被訪談?wù)呓邮茉L談除每次訪談后的口頭感謝外，我還在他們需要我?guī)椭麄兊臅r(shí)候給予他們幫助。

總之，盡管我認(rèn)為這次研究進(jìn)行得還不夠深入，但至少反映了我國(guó)眾多自閉癥兒童家庭確實(shí)存在的困難，也幫助他們表達(dá)了他們的愿望。我想，讓社會(huì)大眾了解、關(guān)心、幫助自閉癥兒童及其家庭是我今后要繼續(xù)努力的事情。

注釋：

①中華人民共和國(guó)衛(wèi)生部.兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南. http：//www.moh.gov.cn/publicfiles/business/htmlfiles/mohyzs/ s7652/201008/48441.htm.

②黃辛隱，張銳，邢延清.71例自閉癥兒童的家庭需求及發(fā)展支持調(diào)查.中國(guó)特殊教育，2009，（11）.

③林云強(qiáng)，秦旻，張福娟.重慶市康復(fù)機(jī)構(gòu)中自閉癥兒童家長(zhǎng)需求的研究.中國(guó)特殊教育，2007，（12）.

④高雪.育兒過程中自閉癥兒童家長(zhǎng)需求的個(gè)案研究.學(xué)理論，2010，（2）.

⑤呂曉彤，高橋智.自閉癥兒童母親在養(yǎng)育兒童過程中的需求調(diào)查.中國(guó)特殊教育，2005，（7）.

⑥陳向明.王小剛為什么不上學(xué)了——一位輟學(xué)生的個(gè)案調(diào)查.教育研究與實(shí)驗(yàn)，1996，（1）.

［1］黃辛隱，張銳，邢延清.71例自閉癥兒童的家庭需求及發(fā)展支持調(diào)查.中國(guó)特殊教育，2009，（11）.

［2］林云強(qiáng)，秦旻，張福娟.重慶市康復(fù)機(jī)構(gòu)中自閉癥兒童家長(zhǎng)需求的研究.中國(guó)特殊教育，2007，（12）.

［3］高雪.育兒過程中自閉癥兒童家長(zhǎng)需求的個(gè)案研究.學(xué)理論，2010，（2）.

［4］呂曉彤，高橋智.自閉癥兒童母親在養(yǎng)育兒童過程中的需求調(diào)查.中國(guó)特殊教育，2005，（7）.

［5］陳向明.王小剛為什么不上學(xué)了——一位輟學(xué)生的個(gè)案調(diào)查.教育研究與實(shí)驗(yàn)，1996，（1）.

［6］中華人民共和國(guó)衛(wèi)生部.兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南. http：//www.moh.gov.cn/publicfiles/business/htmlfiles/mohyzs/ s7652/201008/48441.htm.