促進(jìn)科學(xué)與倫理的良性互動——國家人類基因組南方研究中心倫理學(xué)部工作體會

沈銘賢，丘祥興，胡慶澧

(國家人類基因組南方研究中心倫理學(xué)部，上海 201203)

1998年國家人類基因組南方研究中心成立之初，時任中心主任陳竺就考慮組建南方中心的倫理、法律和社會問題研究部(簡稱倫理學(xué)部)。經(jīng)過一年左右的籌備，倫理學(xué)部于2000年開始運作。這是我國第一家生命科學(xué)研究機構(gòu)建立的倫理學(xué)組織。倫理學(xué)部由非理事單位(上海社會科學(xué)院)推薦人員出任主任，由南方中心各理事單位(包括中科院上海生命科學(xué)院、復(fù)旦大學(xué)、上海交通大學(xué)、第二軍醫(yī)大學(xué)等)推薦人員出任副主任，成員包括倫理學(xué)家、法律專家、生命科學(xué)家和醫(yī)學(xué)專家，基本上把上海生命倫理學(xué)方面的力量聯(lián)系組織起來了。同時，聘請國內(nèi)外知名專家，成立了顧問組。

根據(jù)陳竺的意見和多年的實踐探索，我們主要做了以下幾方面的工作。

1 開展生命倫理前沿研究，為主管部門制訂政策和規(guī)范提供參考

近十余年，生命科學(xué)碩果累累，克隆羊“多利”橫空出世、胚胎干細(xì)胞研究的突破、人類基因組計劃提前完成，提出了諸多棘手的倫理問題，使生命倫理成為世人關(guān)注的熱門話題。［1］從當(dāng)時上海在胚胎干細(xì)胞研究上有較好基礎(chǔ)又無倫理規(guī)范可依的實際情況出發(fā)，我們主要做了胚胎干細(xì)胞研究倫理問題的探索，提出了《人類胚胎干細(xì)胞研究的倫理準(zhǔn)則(建議稿)》，［2］共20條。基本觀點是:支持胚胎干細(xì)胞的研究，人胚胎干細(xì)胞研究是可以得到倫理辯護(hù)的，但一定要遵守嚴(yán)格的倫理規(guī)范。建議稿提出不久，上海市科委明確表態(tài):上海就按這個準(zhǔn)則做;科技部和衛(wèi)生部頒布的《人胚胎干細(xì)胞研究的倫理指導(dǎo)原則》也吸納了我們的相關(guān)成果。2004年，國際知名權(quán)威刊物——美國《肯尼迪倫理學(xué)研究所雜志》全文發(fā)表了該建議稿。最近，我們準(zhǔn)備根據(jù)新的情況和問題，進(jìn)一步修訂和完善這一文件。

近兩三年，受衛(wèi)生部醫(yī)學(xué)倫理專家委員會的委托，我們把主要精力放在了成體干細(xì)胞的研究和應(yīng)用的倫理問題上。通過廣泛的調(diào)查研究，九易其稿，形成了《人類成體干細(xì)胞臨床試驗和應(yīng)用的倫理準(zhǔn)則(建議稿)》，共26條，并附附件。這一建議稿已經(jīng)由衛(wèi)生部醫(yī)學(xué)倫理專家委員會通過。在一些會議和學(xué)術(shù)活動中，我們的建議稿也引起了強烈的反響和共鳴。目前，有關(guān)保護(hù)基因隱私，防止基因歧視的課題已立項，我們也準(zhǔn)備草擬一個建議文稿。

同時，通過有關(guān)渠道，積極向黨和國家領(lǐng)導(dǎo)人反映情況、提出建議。原國務(wù)院總理朱镕基和原副總理吳儀分別就基因研究和器官移植作了批示，對我們是極大的支持和鼓勵。

2 普及生命倫理知識和理念

陳竺很重視生命倫理的普及，經(jīng)常鼓勵我們做好普及工作，認(rèn)為不僅要向廣大社會公眾普及，而且要向科學(xué)工作者、醫(yī)生和有關(guān)管理人員普及。確實，沒有生命倫理知識和理念的普及，得不到相關(guān)人員和公眾的理解與支持，再好、再完備的規(guī)范也難以實施。為此，我們采取了開設(shè)相關(guān)課程和講座、發(fā)表文章、編寫書籍、舉辦研討會等多種形式進(jìn)行生命倫理知識普及，十余年堅持不懈。

在上海交通大學(xué)生命科學(xué)技術(shù)學(xué)院的支持下，高等教育出版社于2003年出版了我們編著的《生命倫理學(xué)》一書。在此基礎(chǔ)上，上海交通大學(xué)生命科學(xué)技術(shù)學(xué)院開設(shè)的生命倫理學(xué)課程受到大學(xué)生的歡迎，榮獲上海交通大學(xué)教學(xué)成果特等獎。我們還承擔(dān)著中國科學(xué)院上海生命科學(xué)院碩士和博士研究生的生命倫理學(xué)培訓(xùn)工作。

除在《科學(xué)》等京滬報刊開辟專欄，發(fā)表系列文章外，近年我們還出版了《基因倫理學(xué)》(上海科學(xué)技術(shù)出版社)等著作。在此，我們想特別推介今年8月在上海書展上推出的《生命的困惑叢書》(上海科技教育出版社)。叢書由胡慶澧、沈銘賢主編，第一輯包括6本書:《生命倫理飛入尋常百姓家——解讀生命的困惑》(沈銘賢)、《誰主基因——基因倫理》(張春美)、《面對死亡——死亡倫理》(徐宗良)、《小小鼠和多利羊的神話——干細(xì)胞和克隆倫理》(丘祥興)、《控制生命的按鈕——生殖倫理》(涂玲)、《白衣天使的翅膀——醫(yī)患關(guān)系》(王德彥)。這些書的共同點是基本上用故事、用案例說話，還配了插圖;力求通俗易懂，喜聞樂見。這是我們普及生命倫理知識和理念的新嘗試，希望得到各位專家的支持和指導(dǎo)。

電視可能是比書籍更直接、更廣泛的普及渠道。每當(dāng)發(fā)生重大的生命倫理事件，上海的電視媒體往往會邀請我們?nèi)ァ敖庖舍尰蟆?，與公眾交流。中央電視臺和英國、德國的電視媒體也來滬錄制過專題節(jié)目。利用一年一度的科技節(jié)，還舉辦過兩次公眾自由參加的生命倫理討論會。普及工作雖然收不到“立竿見影”之效，但我們相信，“隨風(fēng)潛入夜，潤物細(xì)無聲”，持之以恒總會有所收獲。［3］

3 參與倫理評審，推進(jìn)倫理委員會建設(shè)

倫理學(xué)部的成員，基本上都是一個或多個倫理委員會委員，參加涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究項目的倫理評審。目前，上海各大生命科學(xué)研究機構(gòu)和各大醫(yī)院的倫理委員會，我們基本上都參加了。

參與倫理評審，使我們對生命科學(xué)研究和醫(yī)療實踐有了更多更深切的了解，交到了不少科學(xué)家、醫(yī)生朋友，增長了知識，拓展了眼界，受益匪淺。同時也是傳播和實施生命倫理規(guī)范的一個“理想平臺”。

倫理學(xué)部也是南方研究中心倫理委員會的基礎(chǔ)，開展獨立的倫理評審。其中影響最大最廣泛的可能是2003年對人－兔嵌合體囊胚的倫理評審。以盛慧珍教授為首席科學(xué)家的一項胚胎干細(xì)胞973項目，把人的皮膚細(xì)胞注入去核的兔卵母細(xì)胞，在國際上首次成功培育出了以人類為主的人－兔嵌合體囊胚，得到人的胚胎干細(xì)胞。這一消息當(dāng)時在國際生命科學(xué)界不脛而走。但由于涉及敏感的倫理爭議，國際知名刊物一再拖延發(fā)表，以致有可能危及其首創(chuàng)性。于是決定由我國的英文科學(xué)期刑《細(xì)胞研究》發(fā)表，并由我們作倫理評審。根據(jù)國際人類基因組組織關(guān)于克隆的聲明，我們認(rèn)為盛慧珍的工作作為基礎(chǔ)研究是可以的，并不違背倫理，但不能應(yīng)用于臨床。結(jié)果該成果得以順利發(fā)表，并產(chǎn)生了廣泛的良好影響。

在倫理評審工作中，我們也深切感受到我國倫理委員會建設(shè)還存在諸多問題，需要大力推進(jìn)。特別是胡慶澧教授，以他作為國際生命倫理委員會委員、衛(wèi)生部醫(yī)學(xué)倫理專家委員會委員、上海市醫(yī)學(xué)倫理專家委員會主任和世界衛(wèi)生組織前副總干事的身份和影響，2009年和2010年，分別主持了由上海交通大學(xué)附屬瑞金醫(yī)院舉辦的以倫理委員會建設(shè)為主題的國際研討會和由復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院舉辦的以多中心試驗的倫理審查為主題的國際討論會，請來了聯(lián)合國教科文組織、世界衛(wèi)生組織以及美、英、德等國的專家。我國衛(wèi)生部、藥監(jiān)局以及一些知名學(xué)者也參加了，成為我國倫理委員會建設(shè)的兩次高層次高水平的盛會。

4 開展國內(nèi)外學(xué)術(shù)交流

我們和國內(nèi)一些生命倫理或醫(yī)學(xué)倫理研究機構(gòu)、專家學(xué)者關(guān)系比較密切，和《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)》、《中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》兩大重要學(xué)術(shù)陣地也保持著良好關(guān)系。同時，還參加了“香山會議”、“東方論壇”、“院士沙龍”等以科學(xué)家為主，涉及倫理的一些活動。我們認(rèn)為，這也是生命倫理學(xué)術(shù)交流的重要方面。

有一段時間，國家人類基因組南方研究中心倫理學(xué)部可以說成了國際上了解我國生命倫理情況的一個窗口。我們曾先后接待英國《自然》、《經(jīng)濟(jì)學(xué)家》，德國《焦點》，美國《華盛頓郵報》等報刊的采訪。聯(lián)合國教科文組織以及卡普蘭、魏德勒等著名學(xué)者也來滬和我們交流。這些有助于澄清“東方野蠻生物學(xué)”、“倫理真空”之類的誤解，可能更重要的還在于平等的學(xué)術(shù)研討。如我們與法國學(xué)者關(guān)于“克隆人”的倫理與法律問題的系列討論(2001～2003)。今后，我們希望更多地登上國際學(xué)術(shù)舞臺，特別是在國際權(quán)威刊物上發(fā)表成果。

綜合上述工作，我們的體會集中到一點，就是倫理學(xué)家與科學(xué)家攜手合作，共同促進(jìn)科學(xué)技術(shù)與倫理道德的良性互動。［4］長期以來，科學(xué)被認(rèn)為屬于“事實判斷”，而倫理屬于“價值判斷”，倫理學(xué)家不關(guān)心科學(xué)問題，科學(xué)家不關(guān)心倫理問題。但現(xiàn)在生命倫理科學(xué)的發(fā)展，卻幾乎不由自主地滲透進(jìn)倫理領(lǐng)域，提出許多新的棘手的倫理問題，事實與價值的截然兩分，已難以成立。不過，由于傳統(tǒng)的慣性，一些科學(xué)家和醫(yī)生難免會擔(dān)心，倫理的“介入”會不會束縛、妨礙科學(xué)發(fā)展，過去沒什么倫理規(guī)范，用不著倫理審查，不也很好嗎?何必“多此一舉”?而倫理學(xué)家和法律學(xué)家則往往對科學(xué)不太熟悉。在這種情況下，特別需要科學(xué)家和倫理學(xué)家相互尊重，取長補短，攜手合作。用我們顧問組老組長陳仁彪的話說，就是:高舉團(tuán)結(jié)的旗幟。不僅在倫理學(xué)部內(nèi)部這樣，我們在研究制訂相關(guān)規(guī)范時，也十分重視吸納科學(xué)家和醫(yī)生參加，認(rèn)真聽取他們的意見。我們認(rèn)識到，生命倫理并不是要阻礙生命科學(xué)的發(fā)展，而是力求科學(xué)健康有序地發(fā)展。因此，在我們的建議中，總是對科學(xué)研究抱支持的態(tài)度，努力為科學(xué)研究搭建“倫理平臺”。在倫理審查和監(jiān)督中，我們也盡可能地把科學(xué)與倫理統(tǒng)一起來，確保研究的科學(xué)性。正如世界衛(wèi)生組織所強調(diào)的，“科學(xué)上不可靠的研究必然也是不符合倫理的?！?/p>

這樣說，決不意味著不重視倫理，做科學(xué)的“尾巴”?，F(xiàn)代生命科學(xué)的“主體性”不斷推升——這種“主體性”主要表現(xiàn)在兩方面:①研究對象日漸深入到“人”這個主體，直達(dá)基因?qū)哟?②研究成果日益發(fā)展到變革、改造“人”這個主體，直至可以設(shè)計人、制造人?？茖W(xué)在造福人類的同時，也可能帶來前所未有的危害。因此，我們總是強調(diào)生命倫理是內(nèi)在自生的，不是外部強加的;強調(diào)基礎(chǔ)研究要寬松、臨床試驗要規(guī)范，醫(yī)療準(zhǔn)入要嚴(yán)格;［5］強調(diào)要區(qū)分臨床前研究，臨床試驗和臨床應(yīng)用;強調(diào)要規(guī)范倫理委員會建設(shè)，提高倫理審查的質(zhì)量。

當(dāng)然，科學(xué)與倫理總會存在矛盾和沖突，科學(xué)與倫理的良性互動是一個持久的、動態(tài)的、艱難的過程，我們愿繼續(xù)為此而努力。

［1］胡慶澧，陳仁彪，沈銘賢，等.關(guān)于設(shè)立國家生命倫理委員會的建議［J］.中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2005，18(2):25－26.

［2］中國國家人類基因組南方研究中心倫理委員會.人類胚胎肝細(xì)胞研究的倫理指導(dǎo)大綱(建議稿)［J］.中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2001，14(6):8 －9.

［3］沈銘賢.生命倫理學(xué)正在走近我們［J］.中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2002，15(1):28 －30.

［4］丘祥興，沈銘賢，胡慶澧.科學(xué)家的社會責(zé)任［J］.中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2007，20(6):3 －7.

［5］胡慶澧，丘祥興，沈銘賢.干細(xì)胞研究與應(yīng)用的倫理思考［J］.中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2010，23(6):5－9.