老年癡呆癥長期照顧模式的國際研究趨勢

鐘雪冰 樓瑋群

(香港大學社會工作及社會行政學系，香港特別行政區(qū))

為癡呆老人及其照顧者提供強有力的社會服務至關重要。然而目前，國內(nèi)對老年癡呆癥的研究主要集中在醫(yī)學和流行病學領域〔1～3〕，從社會心理、社會服務角度探討老年癡呆癥長期照顧模式的學術(shù)研究仍然有限。為進一步了解老年癡呆癥長期照顧的最新學術(shù)發(fā)展，本文回顧了過去5年，國際學術(shù)界在該領域的主要研究成果，系統(tǒng)歸納了三大研究主題，從中揭示出“以人為本”(Person-centered care，PCC)〔4〕、提升“生存質(zhì)量”(QOL)已日益成為老年癡呆癥長期照顧的發(fā)展趨勢。

1 研究方法

本文的文獻回顧，選取兩大數(shù)據(jù)庫:Ovid和Proquest-dissertation＆theses。前者收錄內(nèi)容超過世界200個專業(yè)資料庫和60余家出版社電子期刊;后者則收集了全球1 000多家大學的論文資料。文獻檢索以“dementia care”為關鍵詞，檢索時間設定在2005年～2009年間，共檢索到31篇文章，其中期刊文章8篇，論文23篇。通過對31篇學術(shù)文章進行內(nèi)容分析發(fā)現(xiàn)過去5年，老年癡呆癥長期照顧的學術(shù)研究在廣度及深度上都呈現(xiàn)出更加多元、創(chuàng)新的態(tài)勢。學者們普遍提倡“以人為本”的癡呆癥照顧理念和服務模式，認為這是提升老年癡呆癥患者“生存質(zhì)量”的關鍵所在。三大類研究主題包括正規(guī)照顧(formal care)(14篇)、非正規(guī)照顧(informal care)(8篇)以及對癡呆癥患者介入性研究(9篇)。

2 主要發(fā)現(xiàn)

2.1 正規(guī)照顧 正規(guī)照顧是指由領薪專業(yè)人員在機構(gòu)內(nèi)或在受照顧者家中所提供的照顧，如敬老院、福利院、老人日托中心、老人家務助理、老人社區(qū)醫(yī)院等。正規(guī)照顧是老年癡呆癥長期照顧的主要模式之一。近幾年對這一主題的研究集中在兩個方面，一是對機構(gòu)護理人員，即正規(guī)照顧提供者的研究，二是對機構(gòu)本身的研究。

2.1.1 護理人員研究 在對機構(gòu)護理人員的研究中，主要有三大關注點:一是正規(guī)照顧提供者的狀況，如他們的生活滿意度〔5〕，他們的壓力及工作滿意度〔6〕;二是服務質(zhì)量及其決定因素〔7～10〕;三是用以提升服務質(zhì)量的培訓或干預項目〔11〕。以往研究已經(jīng)證明，老年癡呆癥患者的照顧者承受了相當大的壓力〔12〕，長此以往他們的身心健康都會受到不良影響〔13〕，并可能進一步引發(fā)護理人員流失率高、照顧質(zhì)量下降、虐待行為風險增加等問題。近幾年，研究者對照顧者個人生活狀態(tài)進行更深入研究，包括生活滿意度評價〔5〕，以及如何對照顧者進行有效干預和培訓〔6〕，從而提高照顧質(zhì)量。Yan等〔5〕對香港19個老人院的142名個人護理員進行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，自我效能是影響護理人員生活滿意度的重要指標。對女性護理員而言，經(jīng)常性技能培訓、相對低的護理員對患者比率、較強的同事情感支持等，都有助提高自我效能，從而提升她們的生活滿意度。Cheng〔6〕將美國一項癡呆癥病人照顧培訓方案引入臺灣，對55家長期護理院的90位個人護理員進行為期3個月的培訓。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，培訓1 w、1個月和3個月時間點上，照顧員知識、態(tài)度、自我效能、照顧壓力以及健康意識等五個變量都有明顯變化，體現(xiàn)這一培訓的有效性。

2.1.2 機構(gòu)服務研究 作為為老年癡呆癥患者提供長期照顧的機構(gòu)，護理院的管理和服務也成為近年學術(shù)研究的熱門課題。本文檢索到的文章中集中討論了護理機構(gòu)的兩方面問題:一是機構(gòu)管理和服務規(guī)劃:如管理原則〔14〕、行動綱要〔15〕，二是機構(gòu)服務評價〔16，17〕。特別是對機構(gòu)服務進行評估的相關研究，具有創(chuàng)新意義。例如，Santos〔16〕建立一個評價框架，將機構(gòu)服務對癡呆癥院友生存質(zhì)量的影響、需求回應、院友家屬滿意度三大方面納入評價體系。

2.2 非正規(guī)照顧 正規(guī)照顧在老年癡呆癥長期照顧中扮演了重要角色，但在很多國家，大部分癡呆長者長期依賴家人提供的非正規(guī)照顧〔18〕。非正規(guī)照顧是指由家人、親友、鄰里、同事或其他志愿者提供的照顧。在英國，約三分之二老年癡呆癥患者住在家中〔19〕。在中國雖然沒有正式的統(tǒng)計，但從中國人養(yǎng)老傳統(tǒng)，以及國內(nèi)院舍床位數(shù)量看，相信絕大部分患者是住在家中。

近年對老年癡呆癥非正規(guī)照顧的研究主要集中在照顧者與患者關系上。其中，對癡呆癥患者夫妻關系的研究尤為突出。在本文檢索到的8篇同一主題文章中，有一半研究夫妻關系，研究主題包括癡呆癥患者去世后對伴侶的影響，癡呆癥患者與伴侶性生活的變化，伴侶關系對照顧癡呆癥患者的意義等。例如，Tweedy〔20〕研究了夫妻間一方患有老年癡呆癥期間及其去世后，對另一方抑郁程度的影響。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，在患病期間，男性伴侶及女性伴侶的抑郁程度都上升，但在患者去世后，女性伴侶的抑郁程度未有減弱，男性伴侶抑郁情況則大大緩解。同時，Rayner〔21〕探討了老年癡呆癥對伴侶親密關系的影響。研究發(fā)現(xiàn)，當一方出現(xiàn)老年癡呆癥時，伴侶的身心均出現(xiàn)明顯變化，影響性關系。特別是在癡呆癥患者進行藥物治療后，患者身體及情緒變化對兩性關系影響更為明顯。

Davies〔22〕還研究了婚姻誓言對夫妻雙方共同經(jīng)歷老年癡呆癥的作用。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，在老年癡呆癥情境下，婚姻含義被重新詮釋為“生命中的伴侶”、“相互作用”、“適應”以及“原諒”?！拔覀儭钡母拍铍m然變了，但仍保持著活力。夫妻將老年癡呆癥的挑戰(zhàn)視為“對未知旅途的共同冒險”。而從以往文獻看，癡呆長者的夫妻關系及癡呆癥對夫妻關系的影響，在學術(shù)研究上還相對空白，應該說這些研究很有新意〔22〕。在研究夫妻關系變化的同時，有學者還嘗試了在老年癡呆癥早期對夫妻關系進行干預。Whitlatch〔23〕等測試了早期診斷干預項目(EDDI)，向早期診斷的老年癡呆癥患者及其伴侶提供一對一、結(jié)構(gòu)式訪談和咨詢。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，這種干預措施令家庭照顧者、癡呆癥患者及咨詢顧問都感到滿意和歡迎，有助于規(guī)劃患者未來的照顧計劃，亦有利于提升患者的生存質(zhì)量。

2.3 以老年癡呆癥患者為主題的研究 在提升老年癡呆癥患者生存質(zhì)量的大趨勢下，各國學者加大了對癡呆癥患者認知干預研究的力度。近年來關于老年癡呆癥的干預療法研究已經(jīng)走出了純粹記憶或認知療法的局限，研究的治療媒介呈現(xiàn)多樣化趨勢。例如，Chaudhry〔24〕在長期護理院對老年癡呆患者進行了一項以視頻為基礎的美術(shù)制作活動;Lokon〔25〕開展了一項通過藝術(shù)活動進行的思維開拓項目(Openging Minds through Arts，OMA);Kocher〔26〕還探索用激發(fā)懷舊情緒的俳句詩(haiku peom)與癡呆癥患者交流;Kelson〔27〕運用照片等工具對長期護理院護理人員進行癡呆癥患者人生傳記教育;LeDrew〔28〕則嘗試引入娛樂療法。這些研究結(jié)果顯示，活動提供了多種感觀刺激，激發(fā)了癡呆長者自我表達能力，參與者均有快樂的體驗，在一定程度上提升了患者的生存質(zhì)量。

3 結(jié)論

隨著越來越多國家進入老齡社會，老年癡呆癥長期照顧研究日趨活躍。本文通過對近5年31篇相關國際研究做內(nèi)容分析，揭示出老年癡呆癥長期照顧研究的三大主題，即正規(guī)照顧、非正規(guī)照顧和對癡呆癥患者的介入療法研究。從研究趨勢看，機構(gòu)照顧以及在社區(qū)服務支持下的家庭照顧將是老年癡呆癥長期照顧的主流模式。同時，相當一部分研究對“以人為本”的照顧理念和如何提升老年癡呆癥患者的生存質(zhì)量做出有益探索。例如，研究者不再只重視對機構(gòu)本身的研究，更關注到護理人員的生存質(zhì)量、工作滿意度等指標與其服務質(zhì)量的相互關系，以及這些關系對患者生存質(zhì)量的影響。對癡呆癥患者本身的研究也集中在如何通過各種干預方法或療法，提升患者生存質(zhì)量，使其在認知能力衰弱的情況下亦能盡量保持人格特質(zhì)，有尊嚴地安享晚年。

分析還發(fā)現(xiàn)，對老年癡呆癥長期照顧的研究更加重視人與人之間的關系。例如，在非正規(guī)照顧研究中，研究者更加重視患者與其家庭照顧者，特別是夫妻間關系的研究。在正規(guī)照顧中，也有數(shù)篇文章探討護理人員與患者的關系。然而，近年這一領域研究也呈現(xiàn)兩大不足之處:一是缺乏宏觀政策層面的研究。因為老年癡呆癥不僅是醫(yī)學問題，而且是社會問題，更是政策問題。如何從政策層面對老年癡呆癥長期照顧做出規(guī)劃、提出國家層面的照顧規(guī)范以及社會援助機制，都值得再深入探討。二是對癡呆癥患者生存質(zhì)量的評估研究仍然有限。近年已有學者創(chuàng)建一些針對癡呆癥患者生存質(zhì)量的量表〔29〕，但現(xiàn)有研究尚未觸及這些量表的實用效果，同時對正規(guī)照顧和非正規(guī)照顧質(zhì)量的研究也相對空白。

最后，盡管本文只對搜索到的31篇文章進行分析，數(shù)量有限，但其中既包含了學術(shù)期刊上的文章，也包括學術(shù)論文，且都為最近5年的學術(shù)成果，可以說觸及了學術(shù)最前沿，在一定程度上反映出本領域最新的研究趨勢。

4 啟示

我國老年人口基數(shù)大，社會老齡化程度加劇，老年癡呆癥威脅必將日益嚴峻，對長期專業(yè)護理和社區(qū)照料服務的需求迅速增加。按調(diào)查測算，我國社會養(yǎng)老機構(gòu)現(xiàn)有的床位數(shù)尚不足機構(gòu)養(yǎng)老床位潛在需求量1/12〔30〕。目前，國內(nèi)為老服務體系還未能真正建立健全起來。在這種情況下，學習借鑒國際老年癡呆癥長期照顧研究成果，特別是正規(guī)照顧和非正規(guī)照顧的經(jīng)驗、針對老年癡呆癥患者的干預療法具有十分重要的現(xiàn)實意義。首先，在家庭層面，面對絕大多數(shù)老年癡呆患者居家照顧的現(xiàn)實情況，應加強對家庭照顧者的培訓和指導，普及老年癡呆癥常識及相關照顧知識，使早期和中期老年癡呆患者在家中得到良好照顧，幫助家庭照顧者承擔照顧責任。其次，在社區(qū)層面，要加大社區(qū)服務體系建設力度。在有條件的社區(qū)建立常設服務機構(gòu)，在條件有限的地區(qū)不定期派出服務隊加強宣傳指導，以彌補家庭照料功能的不足或缺失。最后，在宏觀層面，政府應加緊制定有關老年癡呆癥長期照顧的國家級規(guī)劃和護理規(guī)范。同時加強職業(yè)治療師等專業(yè)人才以及護工等非專業(yè)人才的培養(yǎng)，重視引進國際先進的老年癡呆癥治療方法和服務管理理念等。

1 海 珊，董碧蓉，鄒雨珮，等.高齡老人輕度認知障礙患病率及其相關危險因素〔J〕.中國老年學雜志，2010;30(3):397-8.

2 Zhang M，Ji J，Yan H.New perspectives in mental health services in shanghai〔J〕.Am J Psychiatry，1997;154(6):55-8.

3 Dong MJ，Peng B，Lin XT，et al.The prevalence of dementia in the Peoples'Republic of China:a systematic analysis of 1980-2004 studies〔J〕.Age Ageing，2007;36(6):619-25.

4 Brooker D.What is person-centred care in dementia〔J〕?Rev Clin Ger，2004;13:215-22.

5 Yan E，Kwok T，Tang C，et al.Factors associated with life satisfaction of personal care workers delivering dementia care in day care centers〔J〕.Soc Work Health Care，2007;46(1):37-45.

6 Cheng WY.Adapt and evaluate an education program on behavioral and psychological symptoms of dementia for nursing caregivers in Taiwan long-term care facilities〔D〕.University of Minnesota，Minneapolis，2008:1-245.

7 Bernier SG.Care managers'perceptions of ethical principles in decision making:Placing the home and community-based individual with dementia in a nursing facility〔D〕.University of Hartford，West Hartford，2006:1-140.

8 Buron B.Promoting personhood among nursing home residents living with dementia〔D〕.Atlanta，GA，2009.

9 Janes NM.Figuring it out in the moment:personal support workers'utilization of knowledge about person-centered care in dementia practice settings〔M〕.University of Toronto，2006:1-285.

10 Humphrey JM.Nurses'experience of caring for dementia patients who exhibit challenging behaviors〔D〕.New York:University of the D'Youville College，2010:1-121.

11 Teri L，McCurry SM，Logsdon R，et al.Training community consultants to help family members improve dementia care:a randomized controlled trial〔J〕.Gerontologist，2005;45(6):802-11.

12 Foner N.Nursing home aides:saints or monsters〔J〕.Gerontologist，1994;34(12):245-50.

13 Schulz R，O'Brien AT，Bookwala J，et al.Psychiatric and physical morbidity effects of dementia caregiving:prevalence，correlates，and causes〔J〕.Gerontologist，1995;35(6):771-91.

14 Cohen MJ，Bester A.Flexibility as a management principle in dementia care:the Adards example〔J〕.Gerontologist，2006;46(4):540-4.

15 Gould N，Kendall T.Developing the NICE/SCIE guidelines for dementia care:the challenges of enhancing the evidence base for social and health care〔J〕.Br J Social Work，2007;37(3):475-90.

16 Santos D.An evaluation of a Dementia care Unit〔D〕.The University of Manitoba(Canada)，Manitoba，2009:1-218.

17 Whitfield K.Health service planning with individuals with dementia:towards a model of inclusion〔D〕.Unpublished doctoral dissertation，University of Waterloo(Canada)，Waterloo，2006:1-296.

18 Charlesworth G.Living at home.In:Downs M，Bowers B.Excellence in dementia care〔M〕.New York:Open University Press，2006:285-300.

19 Martin Knapp.The Full Report〔M〕.London:Personal Social Services Research Unit(PSSRU)，2007:5-120.

20 Tweedy MP，Guarnaccia CA.Change in depression of spousal caregivers of dementia patients following patient's death〔J〕.Omega(westp-ort)，2007-2008;56(3):217-28.

21 Rayner CM.The ways in which symptoms of dementia change intimacy between couples in long term relationships〔D〕.Alliant International U-niversity，San Francisco Bay，2006:1-90.

22 Davies J.Commitment and the marriage relationship:The dementia experience〔D〕.University of Manitoba(Canada)，2008:1-347.

23 Whitlatch CJ，Judge K，Zarit SH，et al.Dyadic intervention for family caregivers and care receivers in early-stage dementia〔J〕.Gerontologist，2006;46(5):688-94.

24 Chaudhry U.Engagement in arts-based activities:a qualitative ethological study of individuals with dementia in long-term care〔M〕.Unpublished doctoral dissertation，University of Alberta(Canada)，Alberta，2005:1-128.

25 Lokon EJ.Opening Minds through Art(OMA):an art program for people with dementia〔D〕.Unpublished dissertation，Miami University，Ohio，2008:1-72.

26 Kocher P.“Their capacity to delight”:Knowing persons with dementia through haiku〔D〕.Queen's University，2008:1-144.

27 Kelson EE.Supporting personhood within dementia care:The therapeutic potential of personal photographs〔D〕.Simon Fraser University，Vancouver，2006:1-121.

28 LeDrew D.The value of recreation therapy for individuals living with dementia〔D〕.Memorial University of Newfoundland(Canada)，Newfoundland and Labrador，2007:1-122.

29 Brod M，Stewart AL，Sands L，et al.Conceptualization and measurement of qualtiy of life in dementia:The dementia quality of life instruments(DQOL)〔J〕.The Gerontologist，1999;39(1):25-35.

30 中國老齡工作委員會.《中國城鄉(xiāng)老年人口狀況追蹤調(diào)查》研究報告 http://www.china.com.cn/news/txt/2007-12/17/content _9392818.htm 2007