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    輔助器具及服務(wù)模式的發(fā)展動(dòng)態(tài)①

    2011-02-11 19:38:24朱圖陵
    關(guān)鍵詞:輔具器具殘疾

    朱圖陵

    輔助器具及服務(wù)模式的發(fā)展動(dòng)態(tài)①

    朱圖陵

    文中簡要回顧了輔助器具從單件制作到批量生產(chǎn)再到大規(guī)模產(chǎn)業(yè)的形成過程,介紹了國際上對(duì)輔助器具、無障礙環(huán)境以及輔助技術(shù)服務(wù)的最新認(rèn)識(shí),對(duì)我國輔具行業(yè)提出了兩點(diǎn)建議:搞好社區(qū)康復(fù)中輔助器具工作,使普通型輔具進(jìn)家庭、進(jìn)社區(qū);培養(yǎng)一大批能從事輔助技術(shù)服務(wù)的專業(yè)人才并構(gòu)建覆蓋全國的輔助技術(shù)服務(wù)體系。

    輔助器具;無障礙環(huán)境;輔助技術(shù)服務(wù)

    我國有8300萬殘疾人,輔助器具服務(wù)是維護(hù)殘疾人生存權(quán)和發(fā)展權(quán)的重要技術(shù)手段。為充分發(fā)揮輔助器具的作用,促進(jìn)殘疾人的全面康復(fù),本文就輔助器具、輔助技術(shù)服務(wù)、無障礙環(huán)境的發(fā)展動(dòng)態(tài)作一簡要綜述,供康復(fù)界參考。

    1 歷史回顧

    自有人類就有殘疾人,因此單件輔助器具如拐杖、假肢、矯形器等都有上千年的歷史。第一次世界大戰(zhàn)后,大批截肢者的出現(xiàn),使假肢在許多國家形成行業(yè),如1916年德國奧托博克假肢公司成立。特別是二次大戰(zhàn)后,美國政府非常重視退伍軍人的康復(fù),成立了假肢研究開發(fā)委員會(huì),在全國各地成立了康復(fù)工程中心,推動(dòng)了康復(fù)工程和輔助器具的發(fā)展。此外,瑞典和丹麥在20世紀(jì)30年代就建有專供殘疾人使用的設(shè)施,如坡道和扶手等來幫助這個(gè)群體。美國于1961年制定了世界上第一個(gè)無障礙設(shè)計(jì)標(biāo)準(zhǔn),1968年國會(huì)通過了建筑無障礙條例,規(guī)定聯(lián)邦政府投資的所有項(xiàng)目,必須實(shí)施無障礙設(shè)計(jì)。隨后許多發(fā)達(dá)國家相繼制定了有關(guān)法規(guī)。1978年國際標(biāo)準(zhǔn)化組織(ISO)成立了TC173輔助器具技術(shù)委員會(huì)后,開始制訂輔助器具的國際標(biāo)準(zhǔn),并于1992年發(fā)布了第1版殘疾人輔助器具分類的國際標(biāo)準(zhǔn)ISO 9999,促進(jìn)了輔助器具在世界范圍的發(fā)展。特別是上世紀(jì)80年代后人口老齡化和殘疾人的增加使輔助器具的需求急速增長,導(dǎo)致輔助器具在世界范圍的大發(fā)展并形成為巨大的產(chǎn)業(yè)。2010年12月在北京舉辦的“中國國際福祉博覽會(huì)”上展出了5個(gè)大廳的輔助器具展品就是這個(gè)產(chǎn)業(yè)的縮影。回顧輔助器具的發(fā)展史,從單件制作到批量生產(chǎn)再到大規(guī)模產(chǎn)業(yè)的形成,也就是最近的100年。

    2 目前認(rèn)識(shí)

    2.1 對(duì)輔助器具的認(rèn)識(shí) 1992年第1版輔助器具國際標(biāo)準(zhǔn)ISO 9999發(fā)布后,“殘疾人用品用具”改稱為“殘疾人輔助器具”。2007年第4版ISO 9999發(fā)布后,再次改稱為“功能障礙者輔助產(chǎn)品”,并定義為:“能預(yù)防、代償、監(jiān)護(hù)、減輕或降低損傷、活動(dòng)受限和參與限制的任何產(chǎn)品(包括器具、設(shè)備、工具、技術(shù)和軟件),可以是特別生產(chǎn)的或通用產(chǎn)品”[1]。輔助器具有五大特色。

    2.1.1 個(gè)性化——因人而異 不同類殘疾人需要不同的輔助器具來克服障礙,即使是同類殘疾人如小腿截肢,但安裝的膝下假肢,其形狀、尺寸、結(jié)構(gòu)和類型等都不可能一樣。個(gè)性化是輔助器具的最主要特色,而且多數(shù)輔助器具是個(gè)人使用,有的甚至伴隨殘疾人一生。

    2.1.2 人群廣——使用廣泛 除健全人外的3個(gè)群體——傷病人、殘疾人和老年人都需要輔助器具,而人人都可能得病或受

    傷成傷病人,且人人都必然進(jìn)入老年。說明人人遲早都要用輔助器具,可見輔助器具的需求之廣。

    2.1.3 多樣性——品種繁多 國際標(biāo)準(zhǔn)ISO 9999從1992年的第一版到2007年第4版,輔助器具從622種增加到725種。而每一種輔助器具,除共性功能外還可以有不同的材質(zhì)、結(jié)構(gòu)、尺寸、外觀、廠家等,所以市場上的輔助器具品種成千上萬。目前國際上最大的輔助器具數(shù)據(jù)庫是美國的ABLEDATA,詳細(xì)介紹了近4萬種輔助器具。

    2.1.4 早使用——越早越好 早發(fā)現(xiàn)、早介入、早使用,效果好,可減緩殘疾的加重,防范二次傷害,并促進(jìn)心理和生理康復(fù)。如發(fā)現(xiàn)聽覺障礙需要助聽器時(shí),或視覺障礙需要助視器時(shí),越早配戴越好;而對(duì)各種肢體畸形(足下垂、X或O形腿、脊柱側(cè)彎等)的矯正式矯形器和骨折的固定式矯形器都是越早越好。

    2.1.5 講實(shí)際——適用出發(fā) 世界衛(wèi)生組織(WHO)康復(fù)處主管Pupulin博士指出,輔助器具是適用技術(shù)、適用思路、適用質(zhì)量,要解決殘疾人的實(shí)際問題。在725種輔助器具中電子導(dǎo)向、機(jī)器人等高科技產(chǎn)品還不到3%,絕大多數(shù)輔助器具都是一般技術(shù),重點(diǎn)是普通型輔具,即六類殘疾人必需的基本輔具,是應(yīng)該普及和推廣的。發(fā)達(dá)國家如北歐、美國、日本等配送的輔具都以普通型為主,韓國至今電動(dòng)輪椅未上補(bǔ)助目錄。至于輔助器具和殘疾人的關(guān)系,正如最近世界衛(wèi)生組織WHO發(fā)布的社區(qū)康復(fù)指南(健康部分)指出:“對(duì)許多殘疾人來說,獲得輔助器具是必要的,而且是任何發(fā)展戰(zhàn)略的重要部分。沒有輔助器具,殘疾人決不可能受到教育或能工作,以致貧困將繼續(xù)循環(huán)下去”[2]??梢姡o助器具對(duì)殘疾人不僅是提高生活質(zhì)量的工具,而且很多時(shí)候是一能幫助他們活動(dòng)和參與甚至脫貧的重要手段。

    2.2 對(duì)無障礙環(huán)境的認(rèn)識(shí)

    2.2.1 無障礙環(huán)境 所謂“環(huán)境”,是指人身體以外的一切事物。過去的提法是人-機(jī)-環(huán)境,實(shí)際上“機(jī)”也是環(huán)境之一。WHO于2001年發(fā)布的《國際功能、殘疾、健康分類》(ICF)中指出:“環(huán)境因素構(gòu)成了人們生活和指導(dǎo)人們生活的物質(zhì)、社會(huì)和態(tài)度環(huán)境”[3,4]。即環(huán)境由物質(zhì)環(huán)境、社會(huì)環(huán)境和態(tài)度環(huán)境構(gòu)成,而物質(zhì)環(huán)境又分為自然環(huán)境和人造環(huán)境兩大類。在ICF一級(jí)分類“環(huán)境因素”下的二級(jí)分類“產(chǎn)品和技術(shù)”中可以歸納出人造環(huán)境有9個(gè),即生活環(huán)境、移動(dòng)環(huán)境、交流環(huán)境、教育環(huán)境、就業(yè)環(huán)境、文體環(huán)境、宗教環(huán)境、居家環(huán)境和公共環(huán)境??梢?,所謂“無障礙環(huán)境”是指在上述所有環(huán)境里,殘疾人活動(dòng)和參與都沒有障礙,這當(dāng)然是理想的環(huán)境[5]。

    2.2.2 殘疾模式 WHO于1980年發(fā)布了《國際殘損、殘疾、殘障分類》(ICIDH),提出殘疾發(fā)生和發(fā)展的醫(yī)學(xué)模式:疾病-殘損-殘疾-殘障,即殘疾是個(gè)人疾病的后果。21年后,WHO的ICF提出殘疾發(fā)生和發(fā)展的社會(huì)模式:殘疾是個(gè)人與其背景間交互作用的結(jié)果。例如出國時(shí)遇到了語言障礙是屬于社會(huì)環(huán)境的障礙,都有聽覺和言語障礙,同屬于“聽覺言語障礙者”的群體。又如在黑暗的環(huán)境里,健全人和盲人一樣伸手不見五指,同屬于“視覺障礙者”,但許多動(dòng)物卻行動(dòng)自如。這說明我們不能脫離環(huán)境來看健全人、殘疾人和障礙。因此造成殘疾的重要原因來自環(huán)境,他們之所以難以對(duì)社會(huì)做貢獻(xiàn),有自身原因,也有環(huán)境的障礙。世界著名天體物理學(xué)家霍金既不能說話又不能行動(dòng),這個(gè)在我們看來是極重度的殘疾人在輔助器具的幫助下卻對(duì)世界做出了巨大貢獻(xiàn)。顯然稱霍金為“殘疾人”強(qiáng)調(diào)殘疾就欠妥了,因?yàn)樗牡谝粚傩允恰叭恕?,有能力的人;第二屬性才是有“功能障礙”??梢哉f,正是無障礙環(huán)境才使殘疾人霍金成為了科學(xué)巨人。

    胡錦濤總書記指出:“殘疾人,有人的尊嚴(yán)和權(quán)利,有參與社會(huì)生活的愿望和能力”。如果我們能為他們創(chuàng)建無障礙環(huán)境,他們就會(huì)為社會(huì)做出貢獻(xiàn)而不是社會(huì)的包袱。所以,創(chuàng)建無障礙環(huán)境來發(fā)揮殘疾人的能力是現(xiàn)代社會(huì)對(duì)殘疾人應(yīng)盡的責(zé)任和義務(wù)。由上可見,無障礙環(huán)境和輔具只是分別從環(huán)境和個(gè)人兩個(gè)方面來共同幫助殘疾人克服障礙。這是目前國際上對(duì)殘疾人與無障礙環(huán)境的最新認(rèn)識(shí),是現(xiàn)代殘疾觀,即殘疾的社會(huì)模式取代了過去的殘疾醫(yī)學(xué)模式。

    2.3 對(duì)輔助技術(shù)服務(wù)的認(rèn)識(shí)[6]個(gè)性化的輔助器具需要專業(yè)性很強(qiáng)的技術(shù)服務(wù)。為此美國于1998年頒布了“輔助技術(shù)法案”,并將輔助技術(shù)服務(wù)定義為:“直接幫助功能障礙者來選擇、獲取和使用輔助器具所做的任何服務(wù)”。輔助技術(shù)服務(wù)包括對(duì)殘疾人的需求評(píng)估、功能評(píng)估、環(huán)境評(píng)估、輔具評(píng)估、輔具的改制和設(shè)計(jì)、適應(yīng)性訓(xùn)練、跟蹤回訪和維修更換等一系列的個(gè)性化服務(wù),以及對(duì)有關(guān)人員的培訓(xùn)服務(wù)。特別要強(qiáng)調(diào)的是3個(gè)評(píng)估。首先是需求評(píng)估,輔具一定要符合殘疾人的需求,否則會(huì)被棄用。其次是功能評(píng)估,過去評(píng)估的重點(diǎn)是殘疾人的生理損害,這不能和那不行,必然導(dǎo)致殘疾人的悲觀和失望;而現(xiàn)代評(píng)估的重點(diǎn)是殘疾人的殘存能力(潛力),即還能做什么、使殘疾人評(píng)估后對(duì)未來有希望。第三是輔具評(píng)估,過去評(píng)估的重點(diǎn)是什么輔具能照顧殘疾人,以減少損害的障礙;而現(xiàn)代評(píng)估的重點(diǎn)是什么輔具能使殘疾人獨(dú)立自主地充分發(fā)揮潛能,來提高他們的能力和實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想(就學(xué)、就業(yè)、自立)。殘疾人雖有“失能”的一面,但同時(shí)又是處于特殊狀態(tài)下的“資源”,只有通過輔助技術(shù)服務(wù)發(fā)揮殘疾人潛能后,才能開發(fā)出這個(gè)特殊資源,實(shí)現(xiàn)殘疾人的價(jià)值并為社會(huì)創(chuàng)造更多的財(cái)富,這才是輔助技術(shù)的積極服務(wù)。這里我們要簡單介紹一下發(fā)達(dá)國家的輔助技術(shù)服務(wù)供參考。

    2.3.1 多樣性——按需求提供輔助技術(shù)服務(wù) 發(fā)達(dá)國家早期的輔助技術(shù)服務(wù)都是以改變殘疾人基本生存狀況的輔具服務(wù)為主,開展生活自助具的配送等,逐漸擴(kuò)大品種。如丹麥輔助技術(shù)中心展示的琳瑯滿目自助具,就是為不同肢體障礙者需要而制作的。

    2.3.2 實(shí)用性——按目標(biāo)提供輔助技術(shù)服務(wù) 例如一位盲人的案例,大學(xué)畢業(yè)后在醫(yī)院做技術(shù)支持,需要讀書,則提供掃描器和文字朗讀軟件;需要寫作,則提供文字處理軟件和讀屏軟件;需要作筆記,則提供盲用便攜式筆記本;需要通訊,則有互聯(lián)網(wǎng)的電郵等。

    2.3.3嚴(yán)格性——按流程提供輔助技術(shù)服務(wù) 發(fā)達(dá)國家都強(qiáng)調(diào)先需求評(píng)估再功能評(píng)估和輔具評(píng)估,一定是評(píng)估在先配送在后。

    2.3.4 環(huán)保性——合理使用資源 北歐四國的輔具服務(wù)中心都有很大的輔具倉庫和維修車間,對(duì)回收輔具進(jìn)行翻修后再配送。以瑞典的輔具中心Sodexho為例,有2000 m2的立體倉庫及改制回收車間。

    2.3.5 先進(jìn)性——針對(duì)少數(shù)重度殘疾人采用個(gè)案特殊服務(wù) 如長期臥床的重度殘疾人,則提供環(huán)境控制系統(tǒng);美國為肢障、聽障、語障混合的重度殘疾人提供了高靠背電動(dòng)輪椅、耳內(nèi)式助聽器和電子語音溝通板,使其能參與社會(huì)活動(dòng)。

    對(duì)輔助技術(shù)服務(wù),我國有一個(gè)認(rèn)識(shí)的過程。首先在服務(wù)內(nèi)容方面,由于經(jīng)濟(jì)條件和認(rèn)識(shí)水平所限,早期是以改變殘疾人基本生存狀況的輔具服務(wù)為主,如生活自助具等。目前國內(nèi)一些發(fā)達(dá)地區(qū)已開始轉(zhuǎn)變到全面提升殘疾人能力的輔具服務(wù),如就學(xué)、就業(yè)、自立等輔具,已逐漸向發(fā)達(dá)國家輔具配送的多樣性、科技性、與環(huán)境的適應(yīng)性靠攏。其次在服務(wù)模式方面,從早期“八五”、“九五”期間的簡單輔具買賣(如輪椅、拐杖),到“十五”期間輔具簡單配發(fā),再到“十一五”期間開始輔具適配服務(wù)。二十多年的輔具服務(wù)歷程變化反映了輔具技術(shù)服務(wù)的不斷深化過程,并正在實(shí)現(xiàn)“我發(fā)什么輔具殘疾人就收什么”到“殘疾人需要什么我發(fā)(適配)什么輔具”的轉(zhuǎn)變。但是即使在今天,人們對(duì)輔助技術(shù)服務(wù)的認(rèn)識(shí)還處在發(fā)展階段,與上述美國輔助技術(shù)法案的規(guī)定相差甚遠(yuǎn)。

    3 建議

    3.1 做好社區(qū)康復(fù)中輔助器具工作,使普通型輔具進(jìn)家庭、進(jìn)社區(qū),這是目前我國在輔具服務(wù)方面的欠缺之處 因?yàn)槲覀兠鎸?duì)的殘疾人主要是在家庭、在社區(qū),而不是在醫(yī)院。WHO最近發(fā)布的社區(qū)康復(fù)指南(健康部分)中,針對(duì)社區(qū)水平的殘疾人康復(fù)提出了5個(gè)要素:促進(jìn)健康、預(yù)防、醫(yī)療、康復(fù)和輔助器具。并指出在輔助器具方面“社區(qū)康復(fù)的任務(wù)是要和殘疾人及其家屬一起工作來確定他們對(duì)輔助器具的需求,促進(jìn)他們能得到輔助器具并確保當(dāng)需要時(shí)能維護(hù)、修理和更換”。該“指南”指出了發(fā)展中國家社區(qū)康復(fù)的輔助器具中存在的普遍問題,并提供了很多發(fā)展中國家輔助技術(shù)服務(wù)普及化的案例可供參考。這說明做好社區(qū)康復(fù)中輔助器具工作是國際上共同的方向。為此要與教育、衛(wèi)生、社保、民政、文化、公交、建設(shè)等政府部門一起來搞好社區(qū)康復(fù),而我們殘聯(lián)的重點(diǎn)則是其中的殘疾人康復(fù)訓(xùn)練和輔助器具。

    3.2 培養(yǎng)一大批能從事輔助技術(shù)服務(wù)的專業(yè)人才并構(gòu)建覆蓋全國的輔助技術(shù)服務(wù)體系,這也是目前我國在輔具服務(wù)方面的欠缺之處 只有專業(yè)化的隊(duì)伍才能確保輔助技術(shù)服務(wù)的水平和質(zhì)量,這是我們今后輔具工作的重中之重。為此,可以參照美國的輔助技術(shù)服務(wù)法案和輔助技術(shù)服務(wù)的質(zhì)量指標(biāo)。

    綜上所述,縱觀殘疾人輔助器具及服務(wù)模式的發(fā)展動(dòng)態(tài),我們需要掌握國際上有關(guān)殘疾和無障礙環(huán)境的最新理念,用輔助器具來克服殘疾人的個(gè)人和環(huán)境兩方面障礙,并發(fā)揮殘疾人的潛能,才能實(shí)現(xiàn)殘疾人的全面康復(fù)并脫貧走上小康之路。

    [1]Assistive products for persons with disability-Classification and terminology[S].ISO 9999:2007(E).

    [2]WHO.CBR Guidelines(Health component)[S].Geneva,2010.

    [3]WHO.International classification of functioning,disability and health(ICF)[S].Geneva,2001.

    [4]朱圖陵.如何正確理解ICF環(huán)境因素中有關(guān)輔助產(chǎn)品的幾個(gè)術(shù)語[J].中國康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志,2008,23(12):1127-1129.

    [5]朱圖陵,范佳進(jìn).殘疾人活動(dòng)和參與的環(huán)境評(píng)定及環(huán)境改造[J].中國康復(fù),2009,24(2):144-145.

    [6]朱圖陵.殘疾人輔助器具基礎(chǔ)與應(yīng)用[M].北京:求真出版社,2010:1 -45.

    Developing Process of Assistive Devices and their Service Model

    ZHU Tu-ling.Resource Center of Assistive Technology in Shenzhen,Shenzhen 518049,Guangdong,China

    This paper briefly reviewed the developing process of assistive devices,which is from individual manufacture to batch production and finally to large-scale industry,introduced new concepts in the world concerning assistive devices,accessibility and assistive technology services.Thereby two suggestions about assistive devices in China are put forward in the paper.One is to do assistive technology services in Community-Based Rehabilitation(CBR)well so that to put popular type of assistive devices into the community and home.The other is to train a number of professionals to do assistive technology services and establish service-system of assistive devices to cover the entire country.

    assistive devices;accessibility;assistive technology services

    [本文著錄格式]朱圖陵.輔助器具及服務(wù)模式的發(fā)展動(dòng)態(tài)[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2011,17(6):586—588.

    深圳市殘疾人輔助器具資源中心,廣東深圳市518049。作者簡介:朱圖陵(1939-),男,安徽全椒縣人,國際標(biāo)準(zhǔn)化組織ISO TC 173/SC2專家工作組WG11成員,研究員,總工程師,主要研究方向:康復(fù)工程、殘疾人輔助器。曾參加國際標(biāo)準(zhǔn)ISO 9999《殘疾人輔助產(chǎn)品分類和術(shù)語》起草工作。

    R496

    B

    1006-9771(2011)06-0586-03

    2011-05-25)

    注:本文是中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)第五屆學(xué)術(shù)報(bào)告會(huì)的大會(huì)主旨發(fā)言之一。

    ·臨床研究·

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