癡呆患者照顧者生活質(zhì)量及其影響因素的研究進(jìn)展

郭愛梅，鄧述華

（大理學(xué)院護(hù)理學(xué)院，云南大理 671000）

癡呆患者照顧者生活質(zhì)量及其影響因素的研究進(jìn)展

郭愛梅，鄧述華

（大理學(xué)院護(hù)理學(xué)院，云南大理 671000）

目的：綜述癡呆患者照顧者的生活質(zhì)量及其影響因素。方法：通過(guò)查閱大量的文獻(xiàn)，從目前對(duì)癡呆患者的居家照顧形式中，照顧者的生活質(zhì)量對(duì)癡呆患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生影響的角度，綜述生活質(zhì)量測(cè)評(píng)工具和癡呆患者照顧者的生活質(zhì)量評(píng)定及影響因素的研究進(jìn)展。結(jié)果：我國(guó)癡呆患者照顧者的生活質(zhì)量較低，應(yīng)利用各種資源，建立社會(huì)支持系統(tǒng)，加強(qiáng)照顧者之間的聯(lián)系，實(shí)施健康教育，綜合干預(yù)措施來(lái)提高照顧者的生活質(zhì)量。結(jié)論：應(yīng)通過(guò)干預(yù)提高照顧者生活質(zhì)量的因素，提高癡呆患者的生活質(zhì)量，延緩病情發(fā)展，節(jié)約醫(yī)療資源。

癡呆；照顧者；生活質(zhì)量；影響因素

癡呆（dementia）指由于神經(jīng)退行性變、腦血管病變、感染、外傷、腫瘤、營(yíng)養(yǎng)代謝障礙等多種原因引起的，以認(rèn)知功能缺損為主要臨床表現(xiàn)的一組綜合征〔1〕。癡呆中最常見的是阿爾茨海默?。ˋlzheimer disease，AD）和血管性癡呆（vascular dementia，VD）。隨著社會(huì)發(fā)展、科學(xué)技術(shù)的進(jìn)步，人們的壽命普遍延長(zhǎng)，我國(guó)從1999年進(jìn)入老齡化社會(huì)，是世界上老年人口最多的國(guó)家。而隨著年齡的增長(zhǎng)，癡呆的患病率也逐漸升高，在65歲及以上的人群中，幾乎是每增加5歲，癡呆的患病率就增加1倍，在2005年我國(guó)癡呆患者已經(jīng)超過(guò)500萬(wàn)〔2〕。

癡呆患者由于認(rèn)知功能障礙和精神行為癥狀，生活自理能力降低，常常需要他人照顧，我國(guó)癡呆患者絕大部分都在社區(qū)中接受居家照顧。目前的研究多關(guān)注于癡呆患者的生活質(zhì)量，對(duì)于照顧者的生活質(zhì)量研究較少，而照顧者的生活質(zhì)量將和癡呆患者的生活質(zhì)量密切相關(guān)而且有重要影響，也會(huì)影響將患者送入長(zhǎng)期護(hù)理機(jī)構(gòu)或醫(yī)療機(jī)構(gòu)的快慢〔3〕。本文對(duì)癡呆患者照顧者生活質(zhì)量及其影響因素的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述。

1 主要概念

1.1 照顧者（caregiver or carer） 一般指不以接受報(bào)酬為目的照顧患有身心疾病或身心有殘疾、缺陷的家人或朋友，并把自己的生活與被照顧者的需要以某種方式聯(lián)系起來(lái)的人（Pitkeathley B，1989）〔4〕，一般為被照顧者的配偶、子女等家屬。與醫(yī)療機(jī)構(gòu)或者養(yǎng)老機(jī)構(gòu)里的工作人員有區(qū)別，也被稱為家庭照顧者或非正式照顧者。

1.2 生活質(zhì)量（quality of life） 來(lái)源于社會(huì)學(xué)概念，引入醫(yī)學(xué)研究領(lǐng)域時(shí)稱為與健康相關(guān)的生活質(zhì)量（health-related quality of life，HRQOL），世界衛(wèi)生組織（World Health Organization，WHO）將它定義為不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀況的體驗(yàn)〔5〕，是個(gè)體對(duì)其包括健康狀態(tài)在內(nèi)的全面的生活狀態(tài)的主觀評(píng)價(jià)，包括生理、心理、社會(huì)等各方面的狀態(tài)。有時(shí)也被稱為生存質(zhì)量或生命質(zhì)量。相對(duì)于各種健康指標(biāo)，生活質(zhì)量更注重人的心理感受，同時(shí)對(duì)于健康狀況和疾病發(fā)生有一定的預(yù)測(cè)作用。

2 常用測(cè)量工具

2.1 世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量量表（WHOQOL-100）及世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測(cè)量簡(jiǎn)表（WHOQOL-BREF）世界衛(wèi)生組織于1995年編制的測(cè)量生活質(zhì)量量表WHOQOL-100及WHOQOL-BREF被廣泛應(yīng)用于世界各地，中文版的WHOQOL-100及WHOQOL-BREF也在我國(guó)應(yīng)用于較多的患者或普通人群的生活質(zhì)量的測(cè)量，有較高的信效度〔6〕。WHOQOL-100為跨文化、跨國(guó)家的量表，有生理、獨(dú)立生活能力、心理、社會(huì)、環(huán)境、精神宗教6個(gè)維度、24個(gè)方面、100個(gè)條目構(gòu)成，得分越高該維度或總的生活質(zhì)量越高。WHOQOL-BREF由于有26個(gè)條目，又被稱為WHOQOL-26。

2.2 健康狀況調(diào)查問卷（SF-36） 由蘭德公司編制，為人群調(diào)查或健康政策的評(píng)價(jià)性研究而設(shè)計(jì)的健康狀況調(diào)查問卷（The Short Form-36 Health Survey，SF-36），又稱簡(jiǎn)化36醫(yī)療結(jié)局研究量表（Medical Outcomes Study Short form 36，MOS SF-36）〔7〕。包括以下幾個(gè)方面：軀體功能（PF）、軀體健康所致的角色限制（RP）、軀體疼痛（BP）、總體健康感（GH）、生命活力（VT）、社交功能（SF）、情感問題所致的角色限制（RE）和心理健康（MH），得分越高該維度或總的生活質(zhì)量越高。

2.3 生活質(zhì)量綜合評(píng)定問卷（GQOLI-74） 由李凌江等編制的生活質(zhì)量綜合評(píng)定問卷（Generic Quality of life Inventory-74，GQOLI-74）也常被應(yīng)用于測(cè)量生活質(zhì)量，包括軀體健康、心理健康、社會(huì)功能和物質(zhì)生活4個(gè)維度共74個(gè)條目，得分越高該維度或總的生活質(zhì)量越高〔8〕。

2.4 歐洲五維度健康量表（EQ-5D） 由歐洲生活質(zhì)量組織（EuroQol Group）于1987年編制，其中文版是2000年官方發(fā)布。量表包括兩個(gè)部分，第一部分是自填問卷，含有五維度測(cè)量（含有行動(dòng)能力、自我照顧能力、日常生活能力、痛苦/不適和焦慮/沮喪5個(gè)維度）和直觀式健康量表（visual analogue scale，VAS）和受訪者基本信息問卷；第二部分為特定健康狀況評(píng)估問卷（EQ-5D valuation questionnaire），一般只限于量表的專業(yè)人員使用〔9〕。

3 癡呆患者照顧者的生活質(zhì)量

3.1 生活質(zhì)量現(xiàn)狀 張紅杰等〔10〕用中文版的WHOQOL-BREF對(duì)113例癡呆患者的照顧者進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)癡呆患者照顧者的生活質(zhì)量得分為（68.13±9.98）分，低于年齡、性別匹配后的普通人群的對(duì)照，這與張少茹等〔11〕的研究結(jié)果一致。伍毅等〔12〕應(yīng)用健康狀況調(diào)查問卷（SF-36）對(duì)門診癡呆患者的家屬與住院癡呆患者家屬以及住院非癡呆患者的家屬的研究發(fā)現(xiàn)，門診癡呆患者即居家癡呆患者照顧者無(wú)論是SF-36總得分還是各個(gè)維度得分均最低。生活質(zhì)量的下降表現(xiàn)為，照顧者的焦慮、抑郁、絕望等情緒非常普遍，睡眠中斷、入睡延遲等睡眠障礙的感受更明顯，最終影響照顧者的身心健康。

3.2 與其他慢性疾病照顧者的生活質(zhì)量比較 目前我國(guó)對(duì)于癡呆患者照顧者的全面的生活質(zhì)量測(cè)評(píng)的研究不多，且沒有研究將其與其他慢性疾病的照顧者的生活質(zhì)量進(jìn)行直接對(duì)比，但是從針對(duì)于腦卒中患者〔13〕、精神分裂癥患者〔14〕的照顧者的生活質(zhì)量的SF-36量表得分來(lái)看，癡呆患者照顧者生活質(zhì)量的總得分及軀體健康所致的角色限制、生命活力、尤其是心理健康明顯低于腦卒中患者照顧者的生活質(zhì)量，而與精神分裂癥患者的照顧者的生活質(zhì)量總得分和各維度得分相仿。

4 照顧者生活質(zhì)量的影響因素

4.1 患者因素

4.1.1 認(rèn)知功能障礙 患者表現(xiàn)出記憶障礙、視空間障礙、抽象思維障礙、語(yǔ)言障礙、失認(rèn)癥、失用癥、人格改變等癥狀，可以用簡(jiǎn)易智能量表（Mini-Mental State Examination，MMSE）評(píng)估其嚴(yán)重程度。伍毅等〔12〕和Sch?lzel-Dorenbos等〔15〕的研究均發(fā)現(xiàn)，患者的認(rèn)知功能在一定程度上能預(yù)測(cè)照顧者的生活質(zhì)量，是照顧者生活質(zhì)量的重要影響因素，認(rèn)知功能障礙越嚴(yán)重，照顧者的生活質(zhì)量越低。

4.1.2 精神與行為癥狀（behavioral and psychologicalsymptoms of dementia，BPSD） 患者表現(xiàn)為情緒異常（抑郁、躁狂、激越等）、思維異常（幻覺、妄想、錯(cuò)認(rèn)等）和行為問題（無(wú)目的漫游、徘徊、攻擊性行為、隨地大小便、睡眠障礙等）?；颊叩木裥袨榘Y狀可以用阿爾茨海默病理行為評(píng)分表（Behavioral pathology in Alzheimer’s disease rating scale，BEHAVEAD）進(jìn)行評(píng)定。研究〔12〕表明，BPSD是僅次于認(rèn)知功能的影響照顧者生活質(zhì)量的因素，兩者之間負(fù)相關(guān)。

4.1.3 依賴程度 有研究中的照顧者認(rèn)為：如果患者依賴照顧者的程度降低，能提高照顧者的生活質(zhì)量〔16〕。依賴程度主要體現(xiàn)在需要照顧者幫助進(jìn)行日常生活，與患者的日常生活能力（activities of daily life，ADL）有密切關(guān)系。

4.1.4 病程 病程越長(zhǎng)，照顧者的生活質(zhì)量越低。

4.2 照顧者因素

4.2.1 性別 不同性別照顧者的生活質(zhì)量不同。研究發(fā)現(xiàn)，女性照顧者的生活質(zhì)量低于男性照顧者。其中，女性照顧者中的患者女兒又在生理、社會(huì)、環(huán)境等幾個(gè)維度比其他女性家屬更低〔17〕。女性照顧者的生活質(zhì)量降低在情感問題所指的角色限制、心理健康、軀體疼痛等方面表現(xiàn)尤為顯著，這提示女性照顧者在心理方面功能受損更嚴(yán)重，更容易出現(xiàn)焦慮、抑郁、悲傷等負(fù)性情緒。

4.2.2 與患者關(guān)系 伍毅等〔12〕的研究表明，與患者的關(guān)系不同也會(huì)影響照顧者的生活質(zhì)量。

4.2.3 健康促進(jìn)生活方式（Health-promoted lifestyle）健康促進(jìn)生活方式包括健康責(zé)任、活動(dòng)、營(yíng)養(yǎng)、自我實(shí)現(xiàn)、人際間關(guān)系和壓力管理6個(gè)維度的內(nèi)容。Lo MH〔18〕用健康促進(jìn)生活方式量表（Health-Promoted Lifestyle Profile-II，HPLP-II）研究發(fā)現(xiàn)，健康促進(jìn)生活方式量表總分與照顧者的生活質(zhì)量各維度呈中度正相關(guān)。

4.2.4 受教育程度 受教育程度高的照顧者的生活質(zhì)量較受教育程度低者更高。

4.3 社會(huì)家庭因素 張少茹等〔11〕用Spearman相關(guān)分析得出癡呆患者照顧者的生活質(zhì)量與社會(huì)支持呈正相關(guān)，伍毅等〔12〕用多元回歸分析得出社會(huì)支持是癡呆患者照顧者的影響因素。

5 提高照顧者生活質(zhì)量的建議

5.1 綜合利用各種資源，建立社會(huì)支持系統(tǒng)

5.1.1 發(fā)揮社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)的作用 目前我國(guó)的癡呆患者主要都在家接受治療和照顧，因此要充分發(fā)揮社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)的核心和紐帶作用，建立起醫(yī)院-社區(qū)-家庭的全程照顧體系?；颊咴卺t(yī)院確診后，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心進(jìn)行跟蹤服務(wù)和監(jiān)測(cè)，必要時(shí)培訓(xùn)醫(yī)護(hù)人員作為個(gè)案管理者，對(duì)于癡呆患者及照顧者提供全程服務(wù)。也可以定時(shí)提供替代服務(wù)如日間照顧、托老所等，讓照顧者有喘息的機(jī)會(huì)，緩解長(zhǎng)期照顧的身心壓力。

5.1.2 加強(qiáng)照顧者之間的聯(lián)系 照顧者之間由于處于相似情景，感覺更為親近更能有效溝通，并且通過(guò)互相交流和支持，緩解壓力提高生活質(zhì)量。可以以社區(qū)為單位組成癡呆患者照顧者聯(lián)誼會(huì)，定期活動(dòng)，互相鼓勵(lì)與支持；也可以在全國(guó)范圍內(nèi)組織癡呆患者照顧者協(xié)會(huì)，以公開的方式提供知識(shí)支持和信息共享。

5.2 健康教育

5.2.1 針對(duì)照顧者需求制定教育內(nèi)容 根據(jù)照顧者最急需的知識(shí)、技能如有關(guān)疾病治療、護(hù)理、康復(fù)等方面具體的知識(shí)等進(jìn)行健康教育干預(yù)。

5.2.2 綜合干預(yù) 用講座、討論、宣傳手冊(cè)、入戶指導(dǎo)等多種方式進(jìn)行健康教育和干預(yù)。

6 小結(jié)

目前國(guó)內(nèi)對(duì)于癡呆患者照顧者生活質(zhì)量的綜合全面研究不多，可以在參考國(guó)外有關(guān)研究的基礎(chǔ)上，開發(fā)對(duì)照顧者的生活質(zhì)量專門的測(cè)評(píng)工具，開展隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)等研究，得出的證據(jù)支持有效的護(hù)理干預(yù)，以提高照顧者的生活質(zhì)量，從而提高癡呆患者的生活質(zhì)量，延緩病情發(fā)展，節(jié)約醫(yī)療資源。

〔1〕江開達(dá).精神病學(xué)〔M〕.北京：人民衛(wèi)生出版社，2009：280.

〔2〕Access Economics有限公司.亞太地區(qū)癡呆癥已形成流行病〔EB/OL〕.〔2006-09-21〕.http：//www.alz.co.uk/research/files/apreportchinese.pdf.

〔3〕Argimon JM，Limon E，Vila J，etal.Health-related qualityof-life of care-givers as a predictor of nursing-home placementof patientswith dementia〔J〕.Alzheimer Dis Assoc Disord，2005，19（1）：41-44.

〔4〕Wikipedia.Caregiver〔EB/OL〕.〔2010-06-19〕.http：//en.wikipedia.org/wiki/Caregiver.

〔5〕WHO.WHOQOL：measuring quality of life〔EB/OL〕.〔2010-06-27〕.http：//www.who.int/mental_health/media/68.pdf.

〔6〕方積乾，郝元濤，李彩霞.世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量量表中文版的信度與效度〔J〕.中國(guó)心理衛(wèi)生雜志，1999，13（4）：203-205.

〔7〕李春波，何燕玲.健康狀況調(diào)查問卷SF-36的介紹〔J〕.國(guó)外醫(yī)學(xué)精神病學(xué)分冊(cè)，2002，29（2）：116-118.

〔8〕汪向東.心理衛(wèi)生評(píng)定量表手冊(cè)〔M〕.增訂版.北京：中國(guó)心理衛(wèi)生雜志社，2009：88-100.

〔9〕田斐，高建民，郭海濤，等.歐洲五維度健康量表（EQ-5D）研究與應(yīng)用概況〔J〕.衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)研究，2007（9）：42-44.

〔10〕張紅杰，魏會(huì)敏，許鳴華，等.老年癡呆病人照料者心理健康和生活質(zhì)量分析〔J〕.現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué)，2009，36（15）：2877-2878.

〔11〕張少茹，李寧，卜秀梅.老年癡呆照料者的生活質(zhì)量與社會(huì)支持的相關(guān)性研究〔J〕.護(hù)士進(jìn)修雜志，2007，22（24）：2219-2220.

〔12〕伍毅，張懷惠，李小青，等.老年期癡呆患者家屬生存質(zhì)量及其影響因素分析〔J〕.神經(jīng)疾病與精神衛(wèi)生，2007（6）：453-456.

〔13〕董麗萍，耿笑薇.社區(qū)腦卒中患者主要照顧者生活質(zhì)量及影響因素調(diào)查〔J〕.中國(guó)全科醫(yī)學(xué)，2008，11（7B）：1313-1315.

〔14〕翟金國(guó)，趙靖平，陳晉東，等.精神分裂癥家庭功能和照料者生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)〔J〕.中國(guó)神經(jīng)精神疾病雜志，2007，33（2）：100-102.

〔15〕Sch?lzel-Dorenbos CJ，Draskovic I，Vernooij-Dassen MJ，etal.Quality of life and burden of spouses of Alzheimer disease patients〔J〕.Alzheimer Dis Assoc Disord，2009，23（2）：171-177.

〔16〕Vellone E，Piras G，TalucciC，et al.Quality of life for caregivers of peoplewith Alzheimer's disease〔J〕.Journal of Advanced Nursing，2008，61（2）：222-231.

〔17〕Golimbet V，Trubnikov V.Evaluation of the dementia carers situation in Russia〔J〕.Int JGeriatr Psychiatry，2001，16（1）：94-99.

〔18〕Lo MH.Health-promoting behavior and quality of life among caregivers and non-caregivers in Taiwan a comparative study〔J〕.Journalof Advanced Nursing，2009，65（8）：1695-1704.

（責(zé)任編輯 張 煥）

Research P rogress in the Q uality of L ife and A ffecting F actors of D ementia P atients'C aregivers

GUO Aimei,DENG Shuhua
（C ollege of Nursing,Dali University,Dali,Yunnan 671000,China）

Objectives:To summarize the quality of life and its affecting factors of dementia patients'caregivers.Methods:Based on the related literatures,since most of the dementia patients are cared at home and the caregivers'quality of life could influence the patients'quality of life,the paper summarizes themeasuring instruments of quality of life,the quality of life and its affecting factors of dementia patients'caregivers.ResultsThe caregivers'quality of life is low,we should increase the caregivers'quality of life through using kinds of resources,establishing social support system for them,strengthening the contactamong them,practicing the health education.Conclusion:Integrative intervention should be implemented to not only increase the caregivers'quality of life but also the patients'quality of life,delay progression of dementia and save themedical resources in the end.

dementia;caregiver;quality of life;affecting factors

R749.99

A

1672-2345（2010）12-0049-04

2010-09-02

郭愛梅，副教授，主要從事護(hù)理學(xué)研究.