腫瘤科護(hù)士姑息護(hù)理態(tài)度的質(zhì)性研究

安芳芳 荊朝俠 符雅惠

1.西京學(xué)院醫(yī)學(xué)院，陜西咸陽 712046；2.陜西中醫(yī)藥大學(xué)第二附屬醫(yī)院工會處，陜西咸陽 712000 3.陜西中醫(yī)藥大學(xué)第二附屬醫(yī)院配藥中心科，陜西咸陽 712000

姑息護(hù)理是對腫瘤或其他無法治愈疾病的患者及家屬所提供的生理、心理、精神、社會等的全方位護(hù)理模式[1-3]。腫瘤科護(hù)士作為姑息護(hù)理的主力軍，需要在患者被確診為惡性腫瘤直至死亡的整個時期，對患者及其家屬提供全方位、高質(zhì)量的整體護(hù)理。美國、加拿大等國家已將姑息護(hù)理作為醫(yī)學(xué)生的必修課程，姑息護(hù)理專業(yè)化服務(wù)在醫(yī)院隨處可見[4-5]。姑息護(hù)理在中國的發(fā)展相對滯后[6-9]。雖然近幾年國內(nèi)學(xué)者對姑息護(hù)理的研究慢慢增多，但對腫瘤科護(hù)士姑息護(hù)理態(tài)度的質(zhì)性研究報道較少。態(tài)度是抽象的事物，單純地依靠量性研究方法解釋護(hù)士的姑息護(hù)理態(tài)度較為局限[10]。本研究采用質(zhì)性研究對腫瘤科護(hù)士姑息護(hù)理態(tài)度這一現(xiàn)象進(jìn)行深度訪談并深入分析，為有關(guān)部門制訂相關(guān)政策提供科學(xué)依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，于2019 年10 月—2020 年1 月選取陜西中醫(yī)藥大學(xué)第二附屬醫(yī)院（以下簡稱“我院”）腫瘤科的注冊護(hù)士12 名作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①自愿參與本研究，具有良好的溝通理解能力；②持有護(hù)士執(zhí)業(yè)證；③在腫瘤科護(hù)齡≥4 年。排除標(biāo)準(zhǔn)：①調(diào)查期間不在崗；②實(shí)習(xí)生；③進(jìn)修者。樣本量以信息飽和為標(biāo)準(zhǔn)。本研究征得被訪談?wù)咄獠⒆栽竻⑴c，并經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審核。見表1。

表1 12 名護(hù)士的一般資料

1.2 研究方法

本研究采用質(zhì)性研究現(xiàn)象學(xué)研究方法對受訪者進(jìn)行面對面半結(jié)構(gòu)式訪談。先由課題組成員（主任護(hù)師1 名、副主任護(hù)師1 名、主管護(hù)師2 名）共同商討初步擬定訪談提綱；再由專家組（主任護(hù)師3 名、副主任護(hù)師3 名）對初擬訪談提綱提出指導(dǎo)意見，并由研究者對12 名腫瘤科護(hù)士進(jìn)行預(yù)訪談。最終擬定的訪談提綱有6 條：①您認(rèn)為姑息護(hù)理的理念是什么？ ②您獲得姑息護(hù)理知識的途徑有哪些？③您認(rèn)為姑息護(hù)理過程中主要的內(nèi)容是什么？④您認(rèn)為對惡性腫瘤患者及家屬護(hù)理的意義是什么？⑤談?wù)勀o(hù)理惡性腫瘤患者及家屬的經(jīng)歷與感受。⑥您對姑息護(hù)理的發(fā)展有什么看法與建議？研究者與受訪者提前約定訪談時間及地點(diǎn)，訪談前先介紹本次研究的目的，承諾嚴(yán)格遵守保密原則。采用錄音筆對訪談內(nèi)容全程錄音，并詳細(xì)記錄受訪者的眼神、表情、手勢等非語言行為。每次訪談40～60 min。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

資料收集與分析同步進(jìn)行。每次訪談結(jié)束后，由2 名研究者在24 h 內(nèi)將訪談錄音轉(zhuǎn)化為文字，并參考非語言筆錄。運(yùn)用Colaizzi 現(xiàn)象學(xué)7 步分析法[11]分析處理訪談內(nèi)容。①仔細(xì)閱讀訪談資料；②摘錄與姑息護(hù)理相關(guān)的陳述；③歸納和提煉相關(guān)的主題詞；④尋找有意義的主題詞進(jìn)行編碼；⑤對編碼主題詞進(jìn)行分析；⑥提煉主題；⑦與受訪者核實(shí)。

2 結(jié)果

2.1 對姑息護(hù)理的認(rèn)識

控制癥狀，緩解疼痛，提高生命質(zhì)量為主的生理、心理、社會等方面的整體護(hù)理模式是受訪者對姑息護(hù)理理念的共識。B：“最大限度地減輕患者的生理痛苦，降低其心理痛苦，提高生命質(zhì)量?！盌：“要從生理、心理、精神等各個方面照顧患者的需求?！盚：“最好基礎(chǔ)護(hù)理的基礎(chǔ)上，心理及其他方面都不容忽視?！盠：“提高患者的生命質(zhì)量，使其生理和心理痛苦最小化，舒適且有尊嚴(yán)地度過最后一段時光。”

2.2 姑息護(hù)理實(shí)施態(tài)度

2.2.1 癥狀管理 受訪護(hù)理人員一致認(rèn)同最基本的姑息護(hù)理操作是生理護(hù)理，即以癥狀管理為主。A：“主要以減輕患者生理癥狀的痛苦為主?！盕：“以減輕和緩解患者的痛苦癥狀為主，疼痛是晚期病人常見的癥狀”。G：“主要是癥狀護(hù)理吧，癌癥晚期主要以減輕不適癥狀為主。”J：“姑息護(hù)理最主要還是做好基礎(chǔ)護(hù)理，減少病人疼痛的強(qiáng)度和時間?！?/p>

2.2.2 心理干預(yù) 患者及其家屬的心理護(hù)理是受訪者提到的另一個不容忽視的方面。E：“病人和家屬都容易出現(xiàn)心理問題，家屬態(tài)度不積極，容易使患者精神抑郁。”F：“我覺得有些病人的問題主要表現(xiàn)為心理問題，心理負(fù)擔(dān)太重，生命質(zhì)量就會降低。”I：“家屬其實(shí)也很煎熬，沒日沒夜照看，長期吃不好睡不好，護(hù)士應(yīng)該給其打氣加油?！盞：“有些惡性腫瘤的病人脾氣暴躁，不利于病情好轉(zhuǎn)，針對其進(jìn)行心理撫慰很重要?！?/p>

2.2.3 情感支持 情感支持可以使惡性腫瘤患者肯定自己生平的價值，使其余生有精神支撐。家庭是個體遭遇身心挫折時抗衡壓力的最有效途徑，受訪護(hù)理人員表示家庭關(guān)系的和諧與否及家庭成員的態(tài)度直接影響患者的狀態(tài)，護(hù)士如能有效利用這種社會資源，可使姑息護(hù)理工作更容易開展。E：“家人在的時候說說笑笑，對護(hù)理操作也會配合很多?！盜：“老年患者喜歡回顧自己的過去，對一些輝煌的故事特別愿意與他人分享，護(hù)士應(yīng)該給患者這方面的情感支持?！盝：“有的病人子女多，每天有家人看望，病人精氣神就很好。”K：“正常人的生活都需要精神寄托，病人更是，尤其惡性腫瘤患者內(nèi)心比較無助，更需要精神支柱來支撐剩余的日子。”L：“有些患者和病友們很聊得來，把自己的喜怒哀樂和病友分享，心情會好很多。”

2.2.4 靈性照護(hù) 協(xié)助患者找到一個靈魂的歸宿是部分護(hù)士對姑息護(hù)理的又一看法。H：“我見過幾個病人拿著邪教的宣傳單，肯定有心理需求，護(hù)士可以分析患者心理，對其安撫，幫其找到靈魂歸宿。”J：“患者面對死亡的恐懼是很難消除的，一些患者會在病房禱告，護(hù)士要在這些方面引導(dǎo)患者?！盠：“信教就是讓自己安心，有的為了懺悔，有的希望死后可以去往天堂。”

2.3 姑息護(hù)理體驗(yàn)

2.3.1 護(hù)士因素 受訪者普遍表示在腫瘤科面對患者病情的惡化、患者及家屬所承受的各種痛苦等的無能為力，讓她們深感同情與無奈；工作量大、工作瑣碎，整天忙于應(yīng)對各種臨床治療工作和檢查，讓她們倍感疲憊；不間斷地面臨患者及家屬的悲痛、絕望和患者死亡的影響，使護(hù)士長期處于一種壓抑與悲傷的狀態(tài)。C：“實(shí)在是工作量太大，人手不夠。”D：“沒有足夠時間與病人溝通談心。”E：“我們科護(hù)士之前也給我反映過對悲痛壓抑等需要進(jìn)行心理疏導(dǎo)?！盕：“患者嘔吐、疼痛、灰心喪氣隨時可見，真挺難過的，也很壓抑。”H：“面對各種病情惡化或死亡沒能力挽回，很沒成就感?！盞：“料理尸體時，我都會有很長時間難過。”

2.3.2 患者因素 受訪者反映患者由于對疾病和死亡的擔(dān)心害怕及住院期間大額度的醫(yī)療費(fèi)用支出，使患者心理負(fù)擔(dān)加重，容易把恐懼、絕望、悲憤等的負(fù)性情緒發(fā)泄到護(hù)士身上，限制了護(hù)患溝通，影響了病情的告知。C：“大多患者都會選擇醫(yī)保報銷的，不選擇自費(fèi)藥物。”D：“老年患者很依賴子女，治療方案什么的幾乎所有權(quán)力都交給子女決定?！盕：“每個人都恐懼死亡的，晚期病人更是懼怕，一些家屬會要求對患者隱瞞病情?！盜：“由于經(jīng)濟(jì)條件會使一些患者不能選擇最佳的治療方案?！?/p>

2.4 姑息護(hù)理發(fā)展面臨的問題

2.4.1 在校教育缺乏 在校教育的缺乏使護(hù)士在學(xué)生時期對姑息護(hù)理沒有清晰的認(rèn)識。D：“這幾年在腫瘤科才了解姑息護(hù)理，在學(xué)校時候沒系統(tǒng)學(xué)習(xí)，也是稀里糊涂的?！盓：“學(xué)校首先要做好姑息護(hù)理教育，尤其人文教育，重實(shí)踐輕人文是阻礙姑息護(hù)理發(fā)展的普遍現(xiàn)象。”F：“要想姑息護(hù)理普及，護(hù)理學(xué)生進(jìn)入臨床前就得有這個意識。”

2.4.2 院內(nèi)培訓(xùn)缺乏 醫(yī)院缺乏姑息護(hù)理的專業(yè)化培訓(xùn)和規(guī)范化的護(hù)理常規(guī)，使得護(hù)士對姑息護(hù)理中的職責(zé)和角色認(rèn)識不足、能力和信心缺乏、差異性和隨意性較大。A：“只憑實(shí)踐了解的姑息護(hù)理，醫(yī)院較少有規(guī)范化的姑息護(hù)理培訓(xùn)?！盌：“相關(guān)培訓(xùn)較少，很少參加姑息護(hù)理正規(guī)培訓(xùn)。”E：“科里的護(hù)士也給我反映，尤其面對晚期患者的各種問題，她們顯得很無助，希望有規(guī)范能指導(dǎo)她們?！盝：“我是憑自己多年對腫瘤患者護(hù)理的實(shí)踐理解的，是否規(guī)范我也不很確定。”

2.4.3 發(fā)展資源不足 受訪護(hù)理人員表示，目前要在中國發(fā)展和普及姑息護(hù)理困難較大，主要表現(xiàn)在醫(yī)療環(huán)境、醫(yī)保政策、經(jīng)濟(jì)條件等方面。B：“醫(yī)院環(huán)境的落后，以及醫(yī)保報銷問題都是限制其快速發(fā)展的主要問題?！盕：“隨著人口老年化增多，急需爭取社會基金支持，整頓醫(yī)療保險體系和社會保障。”I：“惡性腫瘤病人呈逐年增長，人們對生活質(zhì)量的要求也在增長，醫(yī)療資源還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，如何改進(jìn)，應(yīng)引起社會重視?！盝：“醫(yī)保政策的報銷有限，很多是自費(fèi)，多數(shù)患者把疼痛這類癥狀緩解后就馬上終止其他的了?！?/p>

3 討論

3.1 腫瘤科護(hù)士對姑息護(hù)理的認(rèn)識較全面、實(shí)施態(tài)度較積極

姑息護(hù)理是護(hù)理人員積極面對惡性腫瘤或遷延進(jìn)展性疾病的患者及其家屬，并盡可能解決其生理、心理、社會、精神等方面的需求，而非放棄或消極[12]。本調(diào)查顯示，腫瘤科護(hù)理人員對姑息護(hù)理的認(rèn)識較全面、實(shí)施態(tài)度較積極，從生理、心理、精神等方面給予了積極的護(hù)理態(tài)度。癥狀管理是生理護(hù)理的基礎(chǔ)，疼痛是晚期癌癥患者主要的癥狀，癌癥患者作為一類特殊的人群，其心理干預(yù)、情感支持、靈性護(hù)理是姑息護(hù)理不容忽視的方面。李玉玲等[13]對惡性腫瘤患者進(jìn)行積極的姑息心理干預(yù)，結(jié)果顯示，自我效能感及生活質(zhì)量提高；抑郁、偏執(zhí)、敵對等心理狀態(tài)明顯改善。楊少蓉等[14]研究顯示，通過姑息護(hù)理人本主義心理干預(yù)，可使惡性腫瘤患者的疼痛、焦慮、疲倦、食欲等得到改善。奚騰華[15]對晚期癌患者實(shí)施積極的姑息護(hù)理干預(yù)，結(jié)果顯示患者的乏力、食欲、睡眠等癥狀緩解情況明顯優(yōu)于常規(guī)組。

3.2 腫瘤科護(hù)士對姑息護(hù)理的體驗(yàn)存在負(fù)性情緒

3.2.1 護(hù)士因素 護(hù)士是影響患者照護(hù)質(zhì)量的主要因素，壓抑、悲傷、無成就感等會使護(hù)士在實(shí)施姑息護(hù)理過程中產(chǎn)生消極的情緒，從而影響姑息護(hù)理質(zhì)量[16]。研究顯示[17]，積極的情感體驗(yàn)可提高對職業(yè)的主觀幸福感和滿意度。在日常工作中，相關(guān)部門應(yīng)正確引導(dǎo)腫瘤科護(hù)士，使其發(fā)現(xiàn)護(hù)理工作的價值與意義，形成積極的認(rèn)知評價。醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)需加強(qiáng)對腫瘤科護(hù)士工作的肯定；多關(guān)注腫瘤科護(hù)士的情緒狀態(tài)，可通過舉辦心理健康講堂、經(jīng)驗(yàn)交流會等給予心理疏導(dǎo)，幫助消除工作中的職業(yè)倦怠。工作量大、工作瑣碎等的工作特點(diǎn)，使得腫瘤科護(hù)士沒有足夠的時間和精力照護(hù)患者及其家屬的心理、精神等方面的內(nèi)容，相關(guān)部門應(yīng)制訂適宜的勞動規(guī)范和工作制度；合理規(guī)定人員配置、工作強(qiáng)度、休息時間等，以確保護(hù)士的勞逸結(jié)合。

3.2.2 患者因素 由于受患者及家屬對疾病變化的承受力及對死亡的忌諱等因素的影響，使醫(yī)護(hù)與患者及家屬間很少公開談?wù)撍劳鲈掝}，醫(yī)護(hù)通常選擇尊重家屬的意見向患者隱瞞病情。我國《醫(yī)療事故處理?xiàng)l例》[18]規(guī)定：患者的真實(shí)病情應(yīng)該被告知?；颊叩闹闄?quán)和決定權(quán)問題是目前護(hù)患間較棘手的問題[19]，老年患者習(xí)慣于依賴醫(yī)生、護(hù)士、家屬等為其做決定，但醫(yī)護(hù)及家屬替其做決定違背了患者的決定權(quán)和選擇權(quán)。采用科學(xué)合理的策略和模式告知患者真實(shí)病情對于患者及其家庭具有重要意義[20]。羅春梅等[21]、王莉莉等[22]研究發(fā)現(xiàn)，采用六步癌癥告知模型及SHAR 溝通模式告知癌癥患者病情，能使其充分了解自身病情、可減輕其負(fù)性情緒、提升心理彈性水平。

3.3 對姑息護(hù)理發(fā)展面臨問題的建議

①規(guī)范在校教育。理論知識是護(hù)理工作的墊腳石，我國學(xué)校未開設(shè)姑息護(hù)理?？普n程的理論學(xué)習(xí)，更沒有專業(yè)的姑息護(hù)理臨床實(shí)踐要求。在醫(yī)學(xué)院校開設(shè)姑息護(hù)理課程，是促進(jìn)姑息護(hù)理教育事業(yè)發(fā)展的有效措施；是加強(qiáng)護(hù)士姑息護(hù)理知識掌握的重要環(huán)節(jié)；是提升護(hù)士姑息護(hù)理信心和態(tài)度的墊腳石。因此建議設(shè)置適當(dāng)?shù)墓孟⒆o(hù)理課程的理論學(xué)習(xí)和臨床實(shí)習(xí)工作。②加強(qiáng)院內(nèi)繼續(xù)教育。開展姑息護(hù)理繼續(xù)教育培訓(xùn)項(xiàng)目、制訂規(guī)范的姑息護(hù)理操作常規(guī)、定期邀請專家做姑息護(hù)理知識講座、發(fā)放相關(guān)內(nèi)容手冊、利用網(wǎng)絡(luò)加大宣傳力度。院內(nèi)建立姑息護(hù)理學(xué)科團(tuán)隊(duì)，針對性地對腫瘤科護(hù)士進(jìn)行專業(yè)化指導(dǎo)，規(guī)范護(hù)士姑息護(hù)理實(shí)踐標(biāo)準(zhǔn)，使其在照顧晚期患者中有章可循，有組織地對腫瘤患者的生理、心理、社會等方面進(jìn)行統(tǒng)一管理，引導(dǎo)患者提高心理承受能力及正確認(rèn)識死亡，并動用一切支持力量（醫(yī)護(hù)、家屬、親朋好友、病友、同事等）向患者提供心理、社會的支持。③爭取相關(guān)部門的支持。響應(yīng)十九大提出的“積極應(yīng)對人口老齡化”，政府可制訂相關(guān)政策，向全民普及姑息護(hù)理的理念，提高全社會對生命和死亡的認(rèn)知。國家衛(wèi)生部門可將姑息護(hù)理納入衛(wèi)生政策中，提供政策保障、制訂相關(guān)法規(guī)。

全球腫瘤的發(fā)病率與日俱增，已居死亡病因的第二位因素[23]。世界衛(wèi)生組織發(fā)布的《2018 年全球衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)報告》中指出，2016 年度全球約900 萬人死于惡性腫瘤[24]。中國每年約280 萬人死于惡性腫瘤[25]。因此推廣并應(yīng)用姑息護(hù)理是大勢所趨，相關(guān)部門應(yīng)該重視此現(xiàn)狀，并做出及時有效的措施。