吳影
白血病早已被我們所熟知,而且隨著科技的發(fā)展,在技術(shù)層面上也不再是不治之癥??僧?dāng)疾病真的降臨,有多少家庭能夠承受起打擊?又有多少家庭的生活因此完全顛覆?一個(gè)白血病患兒的媽媽,在自己的博客中寫下了100多篇日記,將母子倆在北京求醫(yī)生活的點(diǎn)滴都記錄了下來(lái)。
媽媽丹鳳和兒子順順是北京西城月壇公園的???售票員和保安都認(rèn)得這對(duì)母子。只要天氣好,幾乎每天中午,母子倆都會(huì)來(lái)公園里玩上一會(huì)兒。在這里,經(jīng)常能遇到像順順一樣,戴著大口罩、帽子和手套,渾身上下包裹得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)的孩子。他們是特殊的群體——白血病患兒。在北京兒童醫(yī)院周圍,住著很多來(lái)自全國(guó)各地的家庭,他們都是來(lái)北京給孩子治白血病的。丹鳳和兒子順順就是他們中的一員。
2007年年末,順順開(kāi)始腿疼、惡心、嘔吐,在老家初步確診后,母親丹鳳帶著順順來(lái)到北京市兒童醫(yī)院,檢查結(jié)果同樣殘酷:急性淋巴細(xì)胞白血病。
此后,丹鳳就帶著兒子在北京接受系統(tǒng)治療。因?yàn)樵聣珗@與醫(yī)院僅一街之隔,所以丹鳳就在公園附近租了房子。雖然是臨時(shí)的小蝸居,丹鳳也將它稱之為“家”,她說(shuō):“我和兒子在一起,就是一個(gè)完整的家?!?/p>
從家到北京市兒童醫(yī)院,步行僅10分鐘的路程。順順每一次出門都異常興奮,拉著媽媽問(wèn)東問(wèn)西,丹鳳卻常常走神兒:在對(duì)抗白血病這條路上,我們母子還能走多遠(yuǎn)?
護(hù)理了3個(gè)月,就為這一天
2010年1月10日是丹鳳盼了3個(gè)月的大日子——順順的第17次鞘內(nèi)注射(又名腰穿,即把化療藥水注射到脊髓中,全程無(wú)麻藥操作)。
“護(hù)理了3個(gè)月,就為這一天!”丹鳳既緊張又興奮。白血病患兒的治療周期是以鞘注的次數(shù)來(lái)計(jì)算的,等打完第22個(gè)鞘注,孩子為期3年的治療過(guò)程就暫時(shí)告一段落。這意味著孩子能夠重新回到正常的生活軌道上:回老家、和親人在一起、重返校園……
丹鳳將每周一次的血檢比喻成小測(cè)驗(yàn),將每幾個(gè)月一次的鞘注比作期中考試。“這就是一份生命的試卷,我必須要考好?!?/p>
清晨6點(diǎn)半,丹鳳掖好兒子的被角悄悄起床,洗手后開(kāi)始給餐具消毒,這是每天的必修課。沒(méi)有消毒柜,她只能用沸水煮。她把屋子收拾得非常干凈,每天都會(huì)消毒、通風(fēng)、清理犄角旮旯,甚至衣服也嚴(yán)格地做了區(qū)分:室外穿的和室內(nèi)穿的。白血病患兒接受化療后抵抗力極低,細(xì)菌對(duì)孩子來(lái)說(shuō)就是致命的威脅。所以,順順連睡覺(jué)都是戴著口罩的。
丹鳳將做好的早餐連同激素、止吐藥、鞘注用的麻藥貼片、小褥子,還有兒子心愛(ài)的奧特曼一同裝進(jìn)了提包里。
此刻已經(jīng)是8點(diǎn)鐘,兒子依然熟睡。丹鳳輕聲叫醒他,一向乖巧聽(tīng)話的孩子有點(diǎn)兒反常,撒嬌耍賴不肯起床。丹鳳心里一陣辛酸,孩子一定是害怕了。畢竟鞘注之后的強(qiáng)烈生理反應(yīng),成年人都難以忍受,何況一個(gè)8歲的孩子。
可無(wú)論怎樣,鞘注是不能耽擱的,8點(diǎn)40分,丹鳳牽著兒子的小手出發(fā)了。10分鐘后,母子倆到了北京市兒童醫(yī)院的血液科。
爸爸為什么不來(lái)看我
由于來(lái)得比往常稍稍晚了一點(diǎn)兒,排隊(duì)掛號(hào)的人已經(jīng)不少了。丹鳳開(kāi)始辦一系列繁瑣的手續(xù)。最終拿到了分診號(hào),并為順順抹上麻藥,貼了貼膜。
10點(diǎn)29分,順順已經(jīng)抽完血了。鞘注前的空隙,在醫(yī)院走廊的長(zhǎng)椅上,丹鳳急忙給空腹的兒子喂點(diǎn)兒早餐。飯后,丹鳳又帶著順順到治療室注射了甲氨蝶呤,手背推了長(zhǎng)春新堿,丹鳳兩只手左右開(kāi)弓,用棉球按住孩子胳膊上和手上的針眼兒。這對(duì)于一個(gè)普通人來(lái)說(shuō),幾乎是不可能完成的任務(wù),如今已經(jīng)熟諳醫(yī)院流程的丹鳳,卻能在最短的時(shí)間里完成這些。
10點(diǎn)50分,當(dāng)護(hù)士叫順順名字時(shí),丹鳳趕緊領(lǐng)他進(jìn)了鞘注室,讓兒子平躺在床上。順順捏了一下媽媽的手,但很快就放開(kāi),對(duì)媽媽笑了笑,意思是:我不怕!
丹鳳本來(lái)就揪緊的心還是翻了個(gè)個(gè)兒,眼睛紅紅地離開(kāi)了注射室。
“怎么沒(méi)見(jiàn)到孩子的父親?”有人問(wèn)丹鳳?!绊橅槃倽M一周歲的時(shí)候我們就離婚了?!钡P的眼神黯淡下來(lái)。
順順的父親是丹鳳的初戀,然而兩個(gè)人婚后的生活并沒(méi)預(yù)想的那般幸福。甚至在丹鳳剖宮產(chǎn)需要他簽手術(shù)同意書的時(shí)候,到處都找不到他。在兒子的滿月酒席上,喝多了的丈夫當(dāng)著親朋好友的面說(shuō)自己出軌了。
丹鳳用“狼狽不堪”形容自己那時(shí)的狀況。離婚后很長(zhǎng)一段時(shí)間,丹鳳都不能走出那個(gè)讓她難堪的境地。直到順順被查出得了白血病,丹鳳不得不找到孩子的父親。孩子的父親和他們一起來(lái)北京,確診后留下幾萬(wàn)元錢就匆匆消失了。甚至丹鳳請(qǐng)求他哪怕給順順一點(diǎn)兒精神上的安慰,他都不肯。
順順只有8歲,可是丹鳳認(rèn)為他早就知道父母之間是怎么回事?;蛟S只是孩子不肯相信殘酷的真相,一直努力營(yíng)造“媽媽愛(ài)我、爸爸也愛(ài)我”的美麗幻想。來(lái)北京治療的兩年多時(shí)間里,順順為爸爸找了許多借口,心里一直期盼著爸爸能來(lái)看自己,或者給自己打個(gè)電話。
可是,在漫長(zhǎng)的等待和失望之后,有一天,孩子終于爆發(fā)了。
那天是順順的生日,丹鳳陪孩子在醫(yī)院輸液,順順突然哭了:“順順好可憐,爸爸不愛(ài)我,我這么懂事,打針從來(lái)都不哭,可是爸爸都不來(lái)看我……”
看著兒子的淚珠大滴大滴地滾落,丹鳳不知所措,心疼得就像針扎一樣。她怎么能告訴孩子,他的爸爸已經(jīng)拋棄了他。
“那次爆發(fā)之后,孩子再也沒(méi)有提起過(guò)爸爸?!钡P無(wú)法知道這樣的經(jīng)歷將對(duì)一個(gè)8歲的孩子產(chǎn)生什么樣的影響,她暫時(shí)還顧不上這些。
11點(diǎn)半,順順鞘注結(jié)束,護(hù)士叫家屬將孩子抱走。丹鳳屏住一口氣,試圖抱起孩子,因?yàn)樾枰獙⒑⒆悠街ё?可她顯然無(wú)法完成,最后是一旁的“東東爸爸”幫丹鳳把順順抱到了4樓病房。
溫暖的家在何處
住院期間,順順唯一的樂(lè)趣就是和小病友在一起說(shuō)話聊天,而丹鳳也從很多患兒的爸爸媽媽那里得到了安慰和支持。
2008年末,當(dāng)時(shí)順順住院化療,丹鳳和東東一家合租過(guò)一個(gè)半地下室,孩子出院后需要陽(yáng)光,丹鳳就一咬牙租了現(xiàn)在的房子。雖然住得遠(yuǎn)了,但是常常互相照料。一方家長(zhǎng)出去辦手續(xù),就會(huì)將孩子托付給另一方家長(zhǎng)。順順鞘注后表現(xiàn)得頗為煩躁,大家就都來(lái)安慰他,這個(gè)問(wèn)他要不要吃桃子,那個(gè)問(wèn)他喝不喝酸奶。
“丹鳳太不容易了!”東東媽媽說(shuō),“別人都是一個(gè)孩子生病,一大家子人來(lái)幫忙,丹鳳只有一個(gè)人,真不知道她是怎么熬過(guò)來(lái)的?!?/p>
此時(shí)的丹鳳正在全力安慰鞘注后的順順,丹鳳帶了奧特曼,順順剛拿到奧特曼,又說(shuō)想看三國(guó)故事,丹鳳沒(méi)帶故事書,就準(zhǔn)備回家去取?!皟鹤?媽媽回家給你拿好不好,等媽媽10分鐘?!表橅槄s一把拽住她:“媽媽,你是不是不要我了!”
盡管丹鳳知道鞘注后孩子大抵都這樣,但還是讓順順折磨得有點(diǎn)兒上火,語(yǔ)氣也嚴(yán)厲起來(lái)??煽粗⒆友蹨I汪汪的樣子,繼而又心疼不已。
已經(jīng)是中午12點(diǎn),丹鳳還沒(méi)顧上吃午飯,幸而順順各項(xiàng)化驗(yàn)結(jié)果都比較穩(wěn)定,讓神經(jīng)繃緊的丹鳳稍稍松了一口氣。
“等孩子情緒稍微穩(wěn)定就可以回家靜養(yǎng)了?!钡P淺笑著摘下口罩,雖然臉上有遮不住的滄桑疲憊,但她仍是個(gè)美麗的女人。
下午3點(diǎn),丹鳳帶著順順回家。路上,順順牽著媽媽的手仰起小臉兒?jiǎn)?“我們什么時(shí)候結(jié)束旅行啊?我都有點(diǎn)兒想回家了?!?/p>
回家,多溫暖的字眼兒,可是兒子還不知道:老家的房子已經(jīng)賣掉了,家里值錢的家具電器也都變賣了,兒子的那些“寶貝”——腳踏車、輪滑鞋、奧特曼等等都寄放在朋友家。怎么跟孩子解釋呢?“只要順順乖,很快就能回家了!”丹鳳承諾,盡管這是個(gè)無(wú)法實(shí)現(xiàn)的承諾。
兒子,媽媽和你在一起
回到家丹鳳也不能輕松:通風(fēng)、消毒、做晚飯,用朵貝氏液給孩子漱口,將母子倆去醫(yī)院穿過(guò)的衣服一一消毒洗凈……
晚上8點(diǎn)鐘,丹鳳安排順順上床睡覺(jué)??墒且?yàn)樗幬锏脑?順順一直睡不著,丹鳳就讓順順給她講三國(guó)故事,順順不肯,非要編個(gè)電視劇給媽媽聽(tīng):“媽媽有個(gè)新加坡的老公,有別墅,很有教養(yǎng)和學(xué)問(wèn),穿一身白西裝,不抽煙不喝酒,脾氣很好,每天早晨做早飯……他是我的爸爸!我最大的愿望就是有個(gè)愛(ài)我的爸爸,我想要個(gè)完整的家……以后,我的女朋友也在新加坡……”
丹鳳聽(tīng)得苦笑連連,心里很不是滋味兒。
當(dāng)時(shí)針指向10點(diǎn),終于,疲憊的順順?biāo)?。睡?mèng)中,孩子依然緊皺眉頭,握著媽媽的手。丹鳳想抽出手來(lái),兒子突然驚醒,抱住媽媽大哭:“媽媽別走,媽媽別走……”
“兒子,媽媽在,媽媽一直和你在一起!”再次將兒子哄睡,已經(jīng)是午夜。丹鳳輕輕撩起孩子的衣襟,后背的針眼兒周圍青紫了一片。
丹鳳已經(jīng)記不清,這是第幾次在夜里看著熟睡的兒子悄悄哭泣。白天,她是一個(gè)堅(jiān)強(qiáng)、勇敢甚至快樂(lè)的媽媽??墒敲慨?dāng)夜深人靜,所有的悲傷都一并襲來(lái),她頓時(shí)覺(jué)得孤立無(wú)援,真想有人能幫自己一把,可那幾乎是癡人說(shuō)夢(mèng)。其實(shí)缺人手并不是丹鳳最大的難題,日夜困擾她的是治療費(fèi)的來(lái)源。
治愈一個(gè)白血病患兒,需要20萬(wàn)~70萬(wàn)不等的資金。雖然順順的治療已完成了大半,但是丹鳳籌到的40萬(wàn)元已經(jīng)所剩無(wú)幾。明天怎么辦?以后的治療費(fèi)從何而來(lái)?
“真希望兒子能像小李瑞那樣遇到溫總理,一切問(wèn)題就都解決了?!毙±钊鹨彩且粋€(gè)白血病患兒,因?yàn)闆](méi)錢繼續(xù)治療,父母只好帶著他回家,幸運(yùn)的是在天津火車站偶遇在那里視察的溫家寶總理。有了總理的關(guān)心,小李瑞很快被安排到北京市兒童醫(yī)院治療,順順和他同是病友,只是命運(yùn)相差太多。
午夜時(shí)分,丹鳳仍舊不能入睡,她常常夢(mèng)到因?yàn)橥锨分委熧M(fèi),自己和兒子被醫(yī)院趕出門……
“沒(méi)什么可以變賣的了,親友已經(jīng)借遍了,畢竟別人也要生活,自己怎么能一而再、再而三地開(kāi)口借錢?”掛在博客上的捐款賬號(hào),偶爾也會(huì)去查—下,看到里邊哪怕多出一點(diǎn)兒錢,丹鳳也會(huì)感動(dòng)得不知怎么表達(dá)才好。
有時(shí)一覺(jué)醒來(lái),不知身在何處,努力回想,猛然記起兒子病了,一切都變了!原來(lái)的生活遠(yuǎn)去,未來(lái)的生活不敢預(yù)想,只能活在當(dāng)下。
“順順還有一年的治療就可以停藥了,然后度過(guò)5年或者8年的安全期就算徹底治愈了,我不能放棄!”
是的,人活的是一股心氣兒,如果心氣兒都沒(méi)了,別人是沒(méi)法幫助你的。雖然曾經(jīng)有過(guò)軟弱的時(shí)刻,但丹鳳依然保有對(duì)生活的強(qiáng)烈渴望,依然期待著能有更多的人關(guān)注兒子,她將懷著感恩的心繼續(xù)戰(zhàn)斗下去。
(水中月摘自《婚姻與家庭·社會(huì)紀(jì)實(shí)》
欣生 圖 文中人物均為化名)