先天性心臟病患兒術(shù)后生長(zhǎng)發(fā)育與生活質(zhì)量相關(guān)性研究

鄭 蕾，傅麗娟

(上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心，上海 200127)

WHO統(tǒng)計(jì)資料顯示，全球每年約 150萬(wàn)兒童出生時(shí)患有先天性心臟病[1]，先天性心臟病(先心病)是小兒最常見(jiàn)的心臟病。先心病這類(lèi)慢性疾病病程長(zhǎng)，反復(fù)發(fā)作及需長(zhǎng)期治療等特點(diǎn)直接影響兒童的體格發(fā)育、情緒及認(rèn)知等心理發(fā)育和社會(huì)適應(yīng)能力[2]。我們?cè)?2009年 5—8月對(duì)上海某心臟中心2008年實(shí)施手術(shù)的先心病患兒進(jìn)行隨訪(fǎng)調(diào)查，了解先心病患兒術(shù)后生長(zhǎng)發(fā)育和生活質(zhì)量情況，探討先心病術(shù)后患兒生長(zhǎng)發(fā)育與生活質(zhì)量的相關(guān)性。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 選取2008年于上海某醫(yī)院心臟中心接受心臟外科手術(shù)的 2～12歲患兒，通過(guò)郵寄信件的方式回復(fù)信件的患兒258例，平均年齡(4.4±2.3)歲;其中，2～4歲187例，占 72.5%，5～7歲 43例，占16.7%，8～12歲28例，占10.9%。258例中，男139例，占53.9%，女119例，占46.1%。9例為少數(shù)民族;上海地區(qū)27例，占10.5%，其他省市231例，占89.5%。青紫型先心病30例，占11.6%，非青紫型228例，占88.4%。

1.2 隨訪(fǎng)方法 根據(jù)患兒入院時(shí)提供的聯(lián)系方式，通過(guò)電話(huà)確認(rèn)其現(xiàn)住地址，患兒父母愿意接受隨訪(fǎng)調(diào)查，并提供正確郵寄地址的納入研究對(duì)象，采用郵寄信件的方式進(jìn)行隨訪(fǎng)調(diào)查，共發(fā)放信件821封，回收有效信件 258封，回收率 31.81%。信件內(nèi)容包含兒童基本信息調(diào)查表，兒童生長(zhǎng)發(fā)育調(diào)查表，心臟疾病兒童生活質(zhì)量量表，調(diào)查知情同意書(shū)等。調(diào)查過(guò)程中已死亡、不愿接受調(diào)查以及無(wú)法取得聯(lián)系的患兒剔除。根據(jù)正確地址郵寄問(wèn)卷后，1個(gè)月內(nèi)未給予回復(fù)者視為失訪(fǎng)處理。

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 自制患兒和照護(hù)者一般人口資料信表

1.2.1.2 兒童生長(zhǎng)發(fā)育調(diào)查表 應(yīng)用生長(zhǎng)發(fā)育的相關(guān)指標(biāo)，即身高、體重、頭圍和胸圍。

1.2.1.3 心臟疾病兒童生活質(zhì)量量表(PedsQLTMCardiac Module) 兒童生活質(zhì)量測(cè)定量表系列(PedsQLTM)由美國(guó)加州圣地亞哥兒童醫(yī)院和健康中心的JamesW Varni教授領(lǐng)導(dǎo)的研究小組研制，是研究?jī)和钯|(zhì)量的系統(tǒng)性測(cè)量工具[3]。心臟疾病兒童生活質(zhì)量量表為該系列中特異性疾病模塊，針對(duì)心臟疾病特有的表現(xiàn)而制定，敏感性高，根據(jù)患兒年齡量表分為3個(gè)版本，即2～4歲;5～7歲;8～12歲。其中 5～7歲和 8～12歲含有兒童自己匯報(bào)以及父母匯報(bào)兩種形式。量表得分0～100分，得分越高表示生活質(zhì)量越好。量表分為 5個(gè)緯度，分別是心臟疾病和治療問(wèn)題、對(duì)身體外貌的感受、治療焦慮、認(rèn)知問(wèn)題以及交流，可用于疾病不同時(shí)期的縱向?qū)Ρ?，其英文版信度?0.78～0.96[4]。心臟疾病兒童生活質(zhì)量量表經(jīng)預(yù)試驗(yàn)測(cè)試，其 α系數(shù)為0.71～0.96。

1.2.1.4 愿意參加研究的知情同意書(shū)。

1.3 數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì) 采用 Z積分分析生長(zhǎng)發(fā)育指標(biāo)分析，Z積分是用偏離該年齡組標(biāo)準(zhǔn)差的程度來(lái)反映生長(zhǎng)情況，結(jié)果表示較精確，Z積分 ±2以?xún)?nèi)為正常范圍。兒童身高、體重發(fā)育標(biāo)準(zhǔn)值參考 2005年中國(guó)0～18歲兒童、青少年身高、體重標(biāo)準(zhǔn)[5];頭圍及胸圍標(biāo)準(zhǔn)參考 1995年九市城區(qū) 7歲以下男、女體格發(fā)育測(cè)量值。數(shù)據(jù)處理采用SPSS 16.0軟件。

2 結(jié)果

2.1 先心病患兒生活質(zhì)量 先心病患兒術(shù)后生活質(zhì)量平均得分(73.06±15.59)分，其中，2～4歲患兒生活質(zhì)量得分(74.67±16.60)分，5～7歲患兒生活質(zhì)量得分(71.01±12.51)分，8～12歲患兒生活質(zhì)量得分(65.48±10.04)分。

2.2 不同疾病類(lèi)型與嚴(yán)重程度患兒生活質(zhì)量評(píng)分見(jiàn)表1。

表1 不同疾病類(lèi)型及嚴(yán)重程度患兒的生活質(zhì)量評(píng)分 (±s)

表1 不同疾病類(lèi)型及嚴(yán)重程度患兒的生活質(zhì)量評(píng)分 (±s)

F值=0.96，P值=0.39

疾病類(lèi)型 n 無(wú)癥狀 輕度癥狀 明顯癥狀 嚴(yán)重癥狀青紫型 30 / 80.63±11.89 71.86±8.63 70.36±15.95非青紫型 228 80.61±17.66 72.35±17.11 72.65±14.64

2.3 先心病患兒生長(zhǎng)發(fā)育情況 先心病患兒身高Z積分為(-0.29±1.56)，由此可見(jiàn)先心病患兒身高略低于正常兒童身高，但仍在正常范圍內(nèi)。先心病患兒體重Z積分為(0.07±1.41)，與身高相反，先心病患兒體重略高于正常兒童體重。另外，先心病患兒頭圍和胸圍Z積分分別為(0.14±2.20)和(1.37±2.69)。

2.4 患兒生長(zhǎng)發(fā)育臨床與疾病嚴(yán)重程度的相關(guān)性見(jiàn)表2。

表2 患兒生長(zhǎng)發(fā)育指標(biāo)與疾病嚴(yán)重程度的相關(guān)性 (n=258，±s)

表2 患兒生長(zhǎng)發(fā)育指標(biāo)與疾病嚴(yán)重程度的相關(guān)性 (n=258，±s)

生長(zhǎng)發(fā)育指標(biāo) 無(wú)癥狀 輕度癥狀 明顯癥狀 嚴(yán)重癥狀 F值 P值身高Z積分-0.20±1.21-0.00±1.53-0.37±1.46-0.87±1.85 3.14 0.03體重Z積分-0.34±1.15 0.27±1.46 0.23±1.45-0.71±0.88 5.73 0.00頭圍Z積分-0.08±1.24 0.21±2.58 0.38±1.72-0.75±2.25 1.71 0.17胸圍Z積分 0.89±1.34 1.50±1.95 1.51±3.66 0.66±1.18 0.78 0.51

2.5 患兒生長(zhǎng)發(fā)育與生活質(zhì)量的相關(guān)性 見(jiàn)表3。

表3 患兒生長(zhǎng)發(fā)育與生活質(zhì)量的相關(guān)性

3 討論

3.1 先心病患兒術(shù)后生活質(zhì)量現(xiàn)狀 生活質(zhì)量得分范圍為 0～100分，得分越高表示生活質(zhì)量越好。先心病患兒總體生活質(zhì)量平均得分顯示該人群生活質(zhì)量水平較好，其中，2～4歲患兒生活質(zhì)量在3個(gè)年齡段中得分最高。目前我國(guó)心臟外科手術(shù)水平不斷提高，同時(shí)在先心病術(shù)后應(yīng)用綜合治療措施，積極防治各種并發(fā)癥，降低病死率，先心病患兒在經(jīng)歷手術(shù)治療后，其生活質(zhì)量得到了提高。表1顯示，在不同疾病類(lèi)型及嚴(yán)重程度的患兒生活質(zhì)量結(jié)果比較中，各組間生活質(zhì)量差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。手術(shù)治療被視作為先心病治療中最有成效的方式，先天性心臟病嚴(yán)重程度與外科手術(shù)或保守治療的效果有關(guān)[6]。生活質(zhì)量在一定程度上與疾病存在聯(lián)系，手術(shù)前不同的疾病類(lèi)型及嚴(yán)重程度的患兒在接受手術(shù)治療后，心臟功能在一定程度上得到了改善，生活質(zhì)量比較無(wú)差異存在，這提示手術(shù)治療的成功，也同時(shí)說(shuō)明手術(shù)治療后的兒童預(yù)后理想，生活質(zhì)量得到提高。

3.2 先心病患兒術(shù)后生長(zhǎng)發(fā)育現(xiàn)狀 有文獻(xiàn)在研究比較先心病患兒和正?；純旱纳L(zhǎng)發(fā)育時(shí)，發(fā)現(xiàn)先心病患兒的生長(zhǎng)發(fā)育明顯落后正常兒童[7]。本次對(duì) 258例先心病患兒的調(diào)查結(jié)果中，生長(zhǎng)發(fā)育等各指標(biāo)的 Z積分均在 ±2正常范圍內(nèi)。身高和體重的Z積分越高表示其數(shù)值高于正常標(biāo)準(zhǔn)，說(shuō)明兒童生長(zhǎng)發(fā)育的越好。分析這一結(jié)果原因，先心病患兒在接受手術(shù)治療后，其心功能得到改善，再加之患兒術(shù)后接受父母更進(jìn)一步的精心呵護(hù)，患兒營(yíng)養(yǎng)攝入的加強(qiáng)導(dǎo)致其生長(zhǎng)發(fā)育水平逐漸接近到正常兒童的發(fā)育水平。在患兒身高、體重 2指標(biāo)方面，患兒疾病嚴(yán)重程度對(duì)其有影響，P值 ＜0.05，而對(duì)頭圍和胸圍方面則無(wú)差異，青紫型與非青紫型患兒生長(zhǎng)發(fā)育水平無(wú)差異。青紫型和非青紫型兩種類(lèi)型先心病通過(guò)手術(shù)治療在一定程度上得到糾治，故其對(duì)于先心病患兒生長(zhǎng)發(fā)育的直接影響不明顯，但是疾病嚴(yán)重程度對(duì)于患兒的身高和體重卻有直接影響。先心病病患兒由于心功能不全，血液運(yùn)輸效能差，胃腸功能弱，使?fàn)I養(yǎng)素?cái)z入障礙，加之這類(lèi)患兒能量消耗增加，營(yíng)養(yǎng)供給不足，導(dǎo)致生長(zhǎng)發(fā)育落后[8]。在患兒生長(zhǎng)發(fā)育各項(xiàng)指標(biāo)中，身高和體重是反映兒童生長(zhǎng)發(fā)育的重要指標(biāo)，也是患兒生長(zhǎng)發(fā)育過(guò)程中改變最快的指標(biāo)之一。由此在疾病嚴(yán)重程度不同組別的比較中，身高和體重兩項(xiàng)指標(biāo)存有差異，這也提示對(duì)先心病患兒術(shù)后生長(zhǎng)發(fā)育監(jiān)測(cè)中，身高和體重是必不可少的監(jiān)測(cè)指標(biāo)。

3.3 先心病患兒生活質(zhì)量與生長(zhǎng)發(fā)育相關(guān)性 對(duì)生活質(zhì)量和身高Z積分、體重 Z積分進(jìn)行相關(guān)分析后發(fā)現(xiàn)，患兒的生活質(zhì)量與身高、體重 Z積分成正相關(guān)，P值 ＜0.05，與頭圍、胸圍Z積分關(guān)聯(lián)性不顯著。兒童生長(zhǎng)發(fā)育的水平會(huì)影響兒童的生理功能，認(rèn)知功能，生長(zhǎng)發(fā)育的功能遲緩，軀體癥狀會(huì)影響患兒身體發(fā)育及個(gè)體發(fā)展[2]。因此患兒生長(zhǎng)發(fā)育水平越好，生活質(zhì)量也越好。較之與身高、體重存在正相關(guān)性，生活質(zhì)量與頭圍、胸圍的相關(guān)性卻并不高。析其原因，可能與頭圍、胸圍反映生長(zhǎng)發(fā)育的時(shí)間限制有關(guān)。相關(guān)資料顯示，頭圍的測(cè)量在 2歲以?xún)?nèi)最有價(jià)值，而在 1歲左右的頭、胸圍交叉時(shí)間也是有價(jià)值的。本次研究的患兒年齡跨度為 2～12歲，錯(cuò)過(guò)了頭圍、胸圍的測(cè)量?jī)r(jià)值的時(shí)間。因此生活質(zhì)量與頭圍、胸圍的相關(guān)性有待進(jìn)一步研究。

4 小結(jié)

先心病患兒術(shù)后生活質(zhì)量總體較好，其生長(zhǎng)發(fā)育水平在正常范圍水平，生長(zhǎng)發(fā)育水平與生活質(zhì)量存在正相關(guān)，生長(zhǎng)發(fā)育水平越好，則生活質(zhì)量越好。增加患兒術(shù)后營(yíng)養(yǎng)支持，提高患兒生長(zhǎng)發(fā)育水平，可改善患兒生活質(zhì)量水平。

[1]高燕，黃國(guó)英.先天性心臟病病因及流行病學(xué)研究進(jìn)展[J].中國(guó)循證兒科雜志，2008，3(3):213-222.

[2]張藝.慢性疾病兒童生活質(zhì)量研究現(xiàn)狀[J].中國(guó)兒童保健雜志，2007，15(2):170-172.

[3]盧奕云，郝元濤，靜進(jìn).兒童生存質(zhì)量測(cè)定量表PedsQLTM的結(jié)構(gòu)及應(yīng)用概況[J].現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué)，2006，33(5):732-734.

[4]Uzark K，Jones K，Burwink le TM，et al.The Pediatric quality of life inventoryTMin children with heart disease[J].Prog Pediatr Cardiol，2003，18(2):141-149.

[5]李輝，季成葉，宗心南，等.中國(guó) 0～18歲兒童、青少年身高、體重標(biāo)準(zhǔn)化曲線(xiàn)[J].中華兒科雜志，2009，47(7):487-492.

[6]Cohen M，Mansoor D，Langut H，etal.Quality of life，depresses mood，and self-esteem in adolescents with heart disease[J].Psychosom Med，2007，69(4):313-318.

[7]Chen CW，Li CY，Wang JK.Grow th and development of children with congenital heart disease[J].J Adv Nurs，2004，47(3):260-269.

[8]Spijkerboer AW，Utens EM，De Koning WB，et al.Health-related quality of life in children and adolescents after invasive treatment for congenital heartdisease[J].Qual Life Res，2006，15(4):663-673.