為了活著

他們是一群尿毒癥患者，靠透析維系生命。他們來自北京、內蒙古、山西、河北、安徽、黑龍江、吉林……他們選擇北京市通州區(qū)白廟村的一個院落，組建了一個“自助透析室”。這是一個10人組成的特殊“大家庭”。維系這個“家庭”的，是3臺透析機。這是他們共同的“腎”。

生的渴望

王新陽，28歲，“自助透析室”的發(fā)起人，發(fā)病于2002年夏天。那時，他即將警校畢業(yè)。有一段時間，他經常兩腿發(fā)軟，走路不穩(wěn)。毛孔一出汗，便冒出乳白色的小顆粒，隨手一碰，就發(fā)出噼里啪啦的破裂聲。他知道，那都是毒素。

看了化驗單，醫(yī)生說是尿毒癥，要想延續(xù)生命，只有兩個辦法：一、換腎，二、透析。換腎，不僅腎源稀少，手術費也非常昂貴，且術后排異反應風險很大。透析是指借助設備對血液進行過濾，將因腎壞死而不能清除的身體毒素和水分過濾。王新陽選擇了透析。他說，透析過后，痛苦會暫時消失?！叭艘幌戮透杏X舒服了，又會無比渴望活下去?！?

透析一旦開始，就無法中斷。體內的腎徹底停止工作，透析機就是他們的“腎”。但這個“腎”價格昂貴。在醫(yī)院，一次透析，費用在300~500元之間不等，另外還需要支付一兩百元的其他費用。普通患者一個月大約透析10次，費用在5000元左右。

自建透析室

2003年，王新陽開始琢磨能否自己買臺透析機。他和兩個病友商量好合作。22萬元！一臺新機器的價格打碎了他們的計劃。那時，3個人最多能籌到9萬元。只能放棄。

2004年夏天，他聽說有人轉讓兩臺二手透析機。他立即跑去看。兩臺30多萬元。還是買不起。

王新陽不甘心。近半年的談判過后，對方終于讓步了，價格降到了兩臺18萬元。王新陽與病友張偉東合買一臺，另一個病友梁軍單獨買了一臺。

機器運到了王新陽在河北燕郊租的小院里。他很開心，騎上摩托車就去找他在河北大廠縣的病友陳東明。陳東明比王新陽小4歲，王新陽住院第一天就認識他了。在醫(yī)院時，兩人同吃同住，關系特別好。

陳東明家沒有電話，王新陽也沒有去過他家。但大廠縣就只有兩三家醫(yī)院可以做透析。王新陽挨個找，卻沒能得到陳東明的消息。他只好先回燕郊。

回到燕郊以后，他又設法要來了陳東明鄰居家的電話。電話接通了，卻得到了陳東明已經死亡的消息。王新陽的眼淚刷地流了下來?；厝サ穆飞?，寒風凍僵了他的臉。

就這樣，悲喜交集中，一個透析室建立起來了。

相依為命

最早，王新陽定下的價格是240元一次。與醫(yī)院相比，低廉的價格吸引了很多病友。從內蒙古來的水果商魏強也來試試。第一次，他感覺不錯。但第二次就出事了。

那一天，他上機后，突然停電了。護士慌了。她來自農村小診所，不是專業(yè)的透析護士。她用手搖著泵，搖得很快。血路里的血流回了體內，但空氣也進去了。魏強當場就翻白眼了。一旁的王新陽趕緊拔掉血路。所幸進去的空氣不多。喝了點紅糖水后，魏強才緩過勁來。 即便如此，魏強仍打定主意加入。他算了一筆賬，每次透析的成本只要100元，一個月10次也僅合1000元。再加上一些其他藥品，每年的醫(yī)療費不超過兩萬元。比去醫(yī)院便宜了近四分之三。

此時，梁軍由于享受廠里的醫(yī)療保險，透析的報銷比例可以達到80%，就回老家了。他把自己的那臺透析機轉讓給了魏強和另一個病友陳炳志。

隨著越來越多的病友加入，他們成為一個相依為命的“家庭”。

生死合同

2007年，李麗丹等十幾個人也走進了這個院子。每次透析的費用已經降到了成本價100多元。

剛到這個院子時，簡陋的條件讓李麗丹有些擔心。但當血液在透析機里循環(huán)后，她全身都放松了。一次100元的費用，讓她不再害怕花錢?！跋胧裁磿r候透就什么時候透，不用再憋著了，真是太幸福了?！?

魏強最擔心的是出事故，比如死亡。這是他們所無法承擔的。于是，他草擬了一份入股合同書，規(guī)定：每個人繳納兩萬元的入股費，參加這個家庭透析行列。并強調如在透析過程中出現任何問題，包括死亡，都自行負責。他們都毫不猶豫地在入股合同上簽了字。“死亡”兩個字也沒有讓他們停留。“太平常了。在醫(yī)院時，有些人這次透析還能看見，下次就不見了?！崩铥惖ふf。

法律困境

2005年夏天，河北省三河市衛(wèi)生局等部門來了，要求取締他們，把機器拉走。

“把機器拿走，就等于不讓我們活了?！蔽簭娬f。

僵持了5個小時后，執(zhí)法人員退讓了。沒有沒收機器，但要求他們搬離三河。

他們不敢再留在燕郊了。執(zhí)法人員走后，他們趕緊每人透析了一次。當晚，他們就搬家了。輾轉來到了現在的地方。位處河北與北京的交界處，院子掩蓋在高高的河堤之下。

按照《北京市血液透析質量管理規(guī)范》規(guī)定，開展血液透析的單位原則上應在二級（含二級）以上的醫(yī)院開展，個別符合條件的一級醫(yī)院也可開展。血液透析從業(yè)醫(yī)生、護士、技師應接受過不少于3個月的血液透析專業(yè)培訓，血液透析室（中心）應由副高以上職稱（含副高職）、有豐富臨床工作經驗的人員擔任主任。

“我們所做的違規(guī)不違法，合情不合理?！蓖跣玛栒f。但護士怕被吊銷執(zhí)照。到年末，就走了。

資金難題

法律，他們暫時無暇考慮。錢，卻始終是迫在眉睫的問題。

2006年秋天，張偉東想回家。家里有妻兒老小。他找到王新陽，支支吾吾：“我想帶機器走……”王新陽猶豫了一下，說：“拉走！”晚上，他翻來覆去地睡不著覺。從此，小院里只剩下一臺透析機了。

2007年5月，它突然失靈了。陳炳志正在機上做透析，只能暫停。問題不大，當晚就請工程師修好了。

這次故障給魏強提了個醒。一臺機器，一旦出大問題，就是性命攸關的事。最好能有兩臺，甚至3臺機器。這樣才比較保險。但是，他們沒有錢。這時，病友劉建成建議，讓更多的人入股，合資買機器?！坝米钌俚腻X，活最長的命?！?

今年3月4日，水處理機最核心的水泵燒了。沒有凈化水，血液透析就無法進行。那天，原本有4個人要透析，但剩下的水只夠一個人使用。大家自覺地讓給了最難受的趙春香。這是他們的規(guī)矩。

必須立即再買一臺水處理機。要1萬元。但錢在哪里？一個好心的社會組織解了他們的燃眉之急。當晚就幫他們購買了一臺。連夜調試。次日凌晨，清潔的水終于再度噴涌而出。3個人立刻躺下進行透析。膨脹的身體迅速放松下來。呼吸逐漸恢復正常。

危機過后，魏強卻充滿憂慮。下一次，不知道誰會幫他們？“捐款就像浪一樣，一波上來，下一波不知道在哪里？”只有高額的醫(yī)保才是長久之計。

醫(yī)保期盼

2004年10月，王新陽有了北京市城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險，平均下來可以報銷85%的醫(yī)藥費。一年十萬元的醫(yī)藥費只需要承擔1萬來塊。之后不久，他也離開了這里。

去年8月，三河市為轄區(qū)內的尿毒癥患者提供了優(yōu)惠政策。病友潘學峰說：“像我這種農村低保戶，每個星期可以免費透析兩次，由政府出資，基本可以滿足需求。不是低保戶的，則享受半價優(yōu)惠，再加上醫(yī)療保險報銷的部分，最終也能報到百分之八九十。”在這樣的政策之下，幾個來自三河市的病友離開了。目前，這里還剩下10個人。

“我們不怕等，就怕等不起。既然報銷比例能從0等到30%，再等到了50%。而王新陽現在醫(yī)保的報銷比例達到了85%?？傆幸惶欤覀円矔@樣。”魏強說。

（摘自《福州晚報》）