透析生死抉擇

除了完備醫(yī)療保險(xiǎn)制度，適當(dāng)限制醫(yī)院的營利動(dòng)機(jī)也是風(fēng)險(xiǎn)防范的重要環(huán)節(jié)，這就要求政府主管部門適當(dāng)介入醫(yī)藥衛(wèi)生市場，提高職業(yè)倫理的水準(zhǔn)

一群腎衰末期患者，因?yàn)闊o力支付昂貴的血液透析醫(yī)療費(fèi)，不得不在北京合伙購買二手機(jī)器進(jìn)行自我救濟(jì)和互助。由于此類非正規(guī)的操作和營業(yè)很容易導(dǎo)致其他疾病的感染，也有違現(xiàn)行的醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理制度，所以北京市通州區(qū)衛(wèi)生局在2009年3月底對這種自助透析發(fā)出了禁令。這意味著，有關(guān)患者將不得不在到醫(yī)院高價(jià)透析與放棄有效治療之間進(jìn)行艱難的取舍，實(shí)際上無異于生與死的抉擇。

自助透析被叫停事件，究其本質(zhì)，可以理解為把病亡的蓋然性風(fēng)險(xiǎn)轉(zhuǎn)換成了迫在眉睫的現(xiàn)實(shí)危險(xiǎn)。本來，腎衰末期患者因?yàn)榕哦竟δ苷系K而面臨死亡，為了防止這類風(fēng)險(xiǎn)(目標(biāo)風(fēng)險(xiǎn))，醫(yī)院采取了血液透析等應(yīng)對措施，但同時(shí)也誘發(fā)了新的風(fēng)險(xiǎn)(對抗風(fēng)險(xiǎn))——例如，因治療費(fèi)用過高而導(dǎo)致家庭破產(chǎn)。為了防止相關(guān)的新風(fēng)險(xiǎn)(二級目標(biāo)風(fēng)險(xiǎn))，患者采取了互助自救的權(quán)宜之計(jì)，結(jié)果卻增大了在處理過程中感染其他疾病的風(fēng)險(xiǎn)(二級對抗風(fēng)險(xiǎn))。如此種種，不一而足。在這里，“兩害相權(quán)取其輕”的風(fēng)險(xiǎn)權(quán)衡替換(trade off)具有決定性意義。

然而，上述“風(fēng)險(xiǎn) VS 風(fēng)險(xiǎn)”的螺旋形循環(huán)，現(xiàn)在，在北京，已經(jīng)被衛(wèi)生局的一道決定給打斷了。在解散血液透析合作社之后，患者不再面對違規(guī)操作導(dǎo)致感染的風(fēng)險(xiǎn)，但只因?yàn)橐患埿姓ㄖ?，風(fēng)險(xiǎn)就被轉(zhuǎn)化成了危險(xiǎn)。對于患者而言威脅更大、更直接的就不再是疾病的致命，反倒是主管部門的嚴(yán)命。在這個(gè)意義上，北京衛(wèi)生局的決定就很容易理解為“危險(xiǎn)的決定”，甚至有可能在某種條件下誘發(fā)“苛政猛于虎”之類的社會聯(lián)想以及相應(yīng)的抵抗運(yùn)動(dòng)——盡管主事者的初衷可謂善良。

把蓋然性的風(fēng)險(xiǎn)轉(zhuǎn)化成決定性的危險(xiǎn)的事態(tài)之所以發(fā)生，暴露了制度設(shè)計(jì)上的兩大問題。第一個(gè)問題起源于現(xiàn)行的醫(yī)藥衛(wèi)生體制。由于中國的醫(yī)療保險(xiǎn)制度還不完備、不普及，透析費(fèi)用無法報(bào)銷，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)能力有限的患者只好尋求互助自救的渠道。發(fā)起人王新陽在享受城鎮(zhèn)居民醫(yī)保之后退伙的事實(shí)已經(jīng)充分證明，覆蓋全民的醫(yī)保制度是分散風(fēng)險(xiǎn)的重要方式，可以在很大程度上防止風(fēng)險(xiǎn)變危險(xiǎn)的結(jié)局。

另一個(gè)問題，牽扯到對各種風(fēng)險(xiǎn)的程度以及分散風(fēng)險(xiǎn)各種手段的成本的不同評估。對腎衰末期患者而言，在無法報(bào)銷昂貴的血透費(fèi)用的情況下，家庭破產(chǎn)的風(fēng)險(xiǎn)顯然大于操作感染的風(fēng)險(xiǎn)。但對醫(yī)院而言，血透機(jī)器的開動(dòng)不僅可以降低患者死亡率，而且還可以收回設(shè)備投資并獲得大量利潤，患者家庭破產(chǎn)的風(fēng)險(xiǎn)則不在視野之內(nèi)。衛(wèi)生主管部門的立場又不一樣，怎樣履行醫(yī)療機(jī)構(gòu)設(shè)置的監(jiān)管職能、確保醫(yī)院正常運(yùn)營、防止違規(guī)操作的惡性后果引起問責(zé)，才是他們關(guān)注的焦點(diǎn)所在。這些差異，注定了對血液透析治療以及自助透析的態(tài)度也存在很大的差異。

用一道行政命令打斷“以風(fēng)險(xiǎn) VS 風(fēng)險(xiǎn)”的循環(huán)，目的在于限制法外的、有可能出現(xiàn)的各種選項(xiàng)，給社會以確定性和可預(yù)測性。但是，風(fēng)險(xiǎn)所帶來的不確定性、不可預(yù)測性，卻很難通過法律和政府舉措來縮減，更不必說消除殆盡。換句話說，無論采取何種方法來防止風(fēng)險(xiǎn)，總會存有“剩余風(fēng)險(xiǎn)”，所以規(guī)范預(yù)期不得不相對化，不得不以“風(fēng)險(xiǎn) VS 風(fēng)險(xiǎn)”的狀態(tài)為前提，來考慮風(fēng)險(xiǎn)對策以及相關(guān)的制度設(shè)計(jì)。

那么，能不能干脆采取“無為而治”的政治指針，把醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)問題都統(tǒng)統(tǒng)付諸市場的自組織化呢?回答是:也不能。因?yàn)獒t(yī)患關(guān)系中存在特殊的力量對比，診療的決定者與被決定影響者之間的關(guān)系是極其不對稱的，很容易扭曲市場機(jī)制。據(jù)調(diào)查，血液透析的利潤空間很廣闊，使用次數(shù)越多，醫(yī)院獲益的額度也就越大。從北京的實(shí)例來看，對于患者而言，在自助透析合作社做一次血透，比去醫(yī)院便宜70%-80%。除了完備醫(yī)療保險(xiǎn)制度，適當(dāng)限制醫(yī)院的營利動(dòng)機(jī)也是風(fēng)險(xiǎn)防范的重要環(huán)節(jié)，這就要求政府主管部門適當(dāng)介入醫(yī)藥衛(wèi)生市場，提高職業(yè)倫理的水準(zhǔn)。

另一方面，從既有報(bào)道看，血液透析合作社的初衷雖然只是小范圍的患者自助，但已呈規(guī)模擴(kuò)大之勢，任其發(fā)展下去，則存有由自助而“薄利多銷”、最終轉(zhuǎn)化為黑市之虞。在現(xiàn)存體制和保障水平的約束條件下，政府倘無多余財(cái)力救助大批弱者，應(yīng)有的選擇只能是默許小范圍自愿自助，協(xié)其進(jìn)行基本規(guī)范，但嚴(yán)格限制其規(guī)模擴(kuò)大，制止自助行為轉(zhuǎn)化為商業(yè)活動(dòng)，防止治療過程中的投機(jī)行為和悖德行為。兩難之中，自助合作者的自律也是斷不可少的。

無論從哪個(gè)角度入手，政府行為都應(yīng)著眼長期性，而且必須極為慎重。如果動(dòng)作過重，無視被決定影響者的方式介入，很容易給人以誤解。一般而言，在決定的影響是可以感知的情況下，決定者如果無視風(fēng)險(xiǎn)，被決定影響者就會產(chǎn)生不安和不信;決定者如果否定對抗風(fēng)險(xiǎn)，被決定影響者則會產(chǎn)生不滿和不服。只要決定的影響的確存在，那么決定者對這種影響的無視或否定就意味著欺瞞、冷漠，進(jìn)而形成這樣的印象:政府的主管部門不僅沒有把處于弱勢地位的患者從困境中解救出來，反而有偏袒醫(yī)院的嫌疑。

如果這樣的疑神疑鬼不能冰釋，甚至確有其事，那么相關(guān)的決定顯然是一種非常危險(xiǎn)的決定，會引起決定者與被決定影響者之間的激烈沖突。當(dāng)拒絕成為某種任意決定的犧牲品的那些患者們奮起作困獸之斗的時(shí)候，醫(yī)護(hù)人員紛紛戴起鋼盔就不足為奇了，政府主管部門也很難再挽狂瀾于既倒。

為此，在事態(tài)演化到這種地步之前，我們就應(yīng)該把法律責(zé)任從單純的因果關(guān)系中解放出來，通過醫(yī)療保險(xiǎn)制度的健全和普及來分散風(fēng)險(xiǎn)。另外，還有必要加強(qiáng)溝通網(wǎng)絡(luò)的修復(fù)功能，在預(yù)防、學(xué)習(xí)、反思以及互動(dòng)的過程中對風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行軟控制?！?/p>

作者為上海交通大學(xué)凱原法學(xué)院院長、本刊法學(xué)顧問

背景

自助血液透析進(jìn)退兩難

分別來自北京、內(nèi)蒙古、山西、河北、安徽、黑龍江、吉林等地的十余名終末期腎衰患者，在北京市通州區(qū)白廟村租了一個(gè)四合院，用二手的透析機(jī)，給自己做血液透析。

由于腎衰患者的腎失去了“排毒”能力，他們的選擇要么是換腎，要么是血液透析。但換腎因價(jià)格昂貴，普通人做不到;而血液透析，把血液導(dǎo)出體外，用人工濾過器過濾出毒物，再輸回體內(nèi)，必須在醫(yī)院進(jìn)行。但血液透析容易感染，其中尤以肝炎為甚。

據(jù)官方公開的1999年登記數(shù)字(此后沒有更權(quán)威的全國數(shù)字——編者注)，截至1999年12月31日，全國有41755名患者接受透析治療，其中89.5%的人進(jìn)行血液透析。65%以上的透析患者分布在華東和中南地區(qū)。1999年底，全國共有透析機(jī)4967臺。

目前，全國城市的血液透析價(jià)格在每次400元至500元左右，再加上每次100元至200元的其他費(fèi)用，次均費(fèi)用在500元至700元之間。平均每個(gè)月透析十次，費(fèi)用便是5000元至7000元。透析治療費(fèi)用昂貴，所以本文前述的患者才有了自助透析的行為。

發(fā)起人是一個(gè)北京籍的28歲青年，叫王新陽，2002年開始發(fā)病。從2003年開始，他便計(jì)劃自己買透析機(jī)。但每臺22萬元的價(jià)格讓他望而卻步。

2004年，王新陽和另外兩名病友，用共18萬元買了兩臺二手透析機(jī)、一臺水處理機(jī)、各種零散用品。

王新陽沒有告訴《財(cái)經(jīng)》記者二手透析機(jī)的具體來歷，只說原機(jī)主花50多萬元買了兩臺機(jī)子，放在醫(yī)院里面，給領(lǐng)導(dǎo)做保健用，號稱可以過濾血液，能減肥、去血脂。結(jié)果，用了幾個(gè)月就發(fā)現(xiàn)不管用了，機(jī)器空置了三四年，最后輾轉(zhuǎn)到了他的手上。

根據(jù)王新陽的計(jì)算，自助透析，每次的成本大約100元，每個(gè)月的費(fèi)用是1000多元。如果加上藥費(fèi)，2000元肯定夠了，比去醫(yī)院便宜了70%-80%。

自助小組最早在河北燕郊，2005年，自助小組被河北省三河市衛(wèi)生局取締。雖然未沒收機(jī)器，但得搬離，于是他們搬到了北京通州白廟村。

不過，從2005年3月開始，擁有北京戶籍的王新陽可以享受城鎮(zhèn)居民醫(yī)保，透析費(fèi)用能報(bào)銷85%-90%，他自己每月只須支付900元左右。因此，他退出了自助小組。

此后剩下的自助透析人員主要有十人，分別來自內(nèi)蒙古、黑龍江、山西、安徽、河北、吉林和遼寧。他們簽了文書，強(qiáng)調(diào)如在透析過程中出現(xiàn)任何問題，如感染，甚至包括死亡，都自行負(fù)責(zé)。

2009年3月27日下午，通州區(qū)衛(wèi)生局向“自助透析室”下達(dá)了“予以取締”的公告。原因是透析小組未取得《醫(yī)療機(jī)構(gòu)執(zhí)業(yè)許可證》，從事血液透析的活動(dòng)違反了《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例》第二十四條的規(guī)定——“任何單位或者個(gè)人，未取得《醫(yī)療機(jī)構(gòu)執(zhí)業(yè)許可證》，不得開展診療活動(dòng)”。按照《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例》第四十四條，“違反本條例第二十四條規(guī)定，未取得《醫(yī)療機(jī)構(gòu)執(zhí)業(yè)許可證》擅自執(zhí)業(yè)的，由縣級以上人民政府衛(wèi)生行政部門責(zé)令其停止執(zhí)業(yè)活動(dòng)，沒收非法所得和藥品、器械，并可以根據(jù)情節(jié)處以1萬元以下的罰款”。

不過，通州區(qū)衛(wèi)生局并未進(jìn)行罰款，或沒收機(jī)器。

3月29日，北京市藥監(jiān)局通州分局工作人員來到“自助透析室”調(diào)查。通州藥監(jiān)分局副局長邱福軍稱，“自助透析室”內(nèi)的藥具和藥品處理等不符規(guī)定。藥監(jiān)部門正在調(diào)查藥具藥品來源，將追究銷售者的責(zé)任。

北京市衛(wèi)生局副局長于魯明表示，對于愿返鄉(xiāng)治療的患者，會幫其籌措路費(fèi);對于病情危重的患者，將暫時(shí)轉(zhuǎn)入北京市正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，給予免費(fèi)應(yīng)急救治。但他同時(shí)表示，中國目前的基本醫(yī)療保障體系，還未能實(shí)現(xiàn)跨地區(qū)統(tǒng)籌或流轉(zhuǎn)，因此，如果讓北京完全負(fù)擔(dān)外地?zé)o醫(yī)療保障的貧困患者的救治費(fèi)用，有失公平，并不現(xiàn)實(shí)。

據(jù)《財(cái)經(jīng)》記者了解，截至4月2日，已有來自河南新鄉(xiāng)、河北唐山的五位新患者要求加入自助透析小組。通州區(qū)衛(wèi)生局則要求小組不要再招納新人。

目前，北京衛(wèi)生部門對于如何處理該自助小組，沒有更進(jìn)一步的行動(dòng)。社會輿論則在此問題上也頗有分歧?！?/p>

本刊記者 劉京京/文