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    “你是我的寶貝”

    2007-09-29 06:37:44陳園園
    中國新聞周刊 2007年36期
    關(guān)鍵詞:培智媽媽同學(xué)

    陳園園

    他們是普通人世界中被忽略甚至被擯棄的一個(gè)群體。很少人在意甚至正視過他們和我們生活在同樣的天空下,有自己的喜悅憂愁,也有夢想。24歲的閻上參加過數(shù)屆特奧會(huì),參與過籃球、曲棍球和雪地走等多項(xiàng)比賽,盡管他賽場表現(xiàn)突出,盡管品行優(yōu)于身邊許多同齡正常人,可社會(huì)留給他的機(jī)會(huì)還是太少

    24歲的閻上是西城培智學(xué)校里,最“資深”的特奧運(yùn)動(dòng)員。為準(zhǔn)備特奧會(huì),他正在重慶集訓(xùn)?,F(xiàn)在閻上大多時(shí)間在外集訓(xùn),很少呆在家里。

    記者采訪時(shí),閻上媽媽拿出了兩頁紙,上面密密麻麻標(biāo)注著閻上自2000年參加特奧至今的所有活動(dòng),另外又拿出兩個(gè)餅干盒子,那里裝滿了兒子獲得的各種獎(jiǎng)牌。

    這些是讓一個(gè)母親備感驕傲,也最愿意示人的部分。

    好強(qiáng)的籃球小子

    由于腦部發(fā)育遲緩,小時(shí)候,閻上的肢體動(dòng)作不很協(xié)調(diào),每次走路,但凡碰到兩塊磚頭的接縫處,都走不好,踉踉蹌蹌。為了培養(yǎng)孩子的協(xié)調(diào)能力,爸爸從兒子很小就帶著他跑步、踢球。上學(xué)后,又讓閻上參加系統(tǒng)的體育訓(xùn)練,他的肢體掌控的能力逐漸增強(qiáng)。

    西城培智學(xué)校體育教練呂超介紹,參加體育訓(xùn)練的孩子們每周一至四,下午2:20開始訓(xùn)練,一直練到天黑。只要能參加的孩子,都是風(fēng)雨無阻。教這樣的孩子,更多是靠時(shí)間的積累,熟能生巧。同樣的一個(gè)投籃動(dòng)作,教普通孩子,只要講一下要領(lǐng),做兩遍示范,就學(xué)會(huì)了。教這些小孩,必須把一個(gè)簡單動(dòng)作分解成好幾個(gè)步驟,一步步讓他們掌握。

    在所有訓(xùn)練的孩子中,閻上的身體條件不算好,1米7的個(gè)頭,身體很瘦弱,走起路來,也有些異于常人。但由于家長對他從小的教育比較好,他的接受能力、理解和運(yùn)用的能力在隊(duì)友中還比較強(qiáng)。

    受父親的影響,閻上從小酷愛體育。足球、籃球、臺(tái)球、F1,凡是年輕人喜歡的運(yùn)動(dòng),沒有閻上不喜歡的,家的客廳堆滿各種體育畫冊,媽媽說,從小有點(diǎn)零花錢閻上全都用來買籃球雜志了。只要提起某位球星,他的出生年月、愛好、職業(yè)生涯,閻上都能倒背如流。

    在學(xué)校里,閻上喜歡NBA是盡人皆知的。呂超說,閻上很喜歡談?wù)揘BA,也喜歡收集NBA雜志,經(jīng)常拿到學(xué)校來,分給同學(xué)看。訓(xùn)練中,還時(shí)不時(shí)地想運(yùn)用一下書里講的那些技戰(zhàn)術(shù)。

    閻上三分球不錯(cuò),訓(xùn)練完了,有時(shí)還自覺加練三分球。呂超說,不知怎么的,他就認(rèn)準(zhǔn)左邊了,狂練左邊45度角到零度角之間的位置。隊(duì)里還有另外一個(gè)公認(rèn)的三分球投手,兩人會(huì)經(jīng)常相約比拼一下,看誰是真正的“三分王”。

    閻上在訓(xùn)練中有一個(gè)綽號(hào):叫“跑不死”。呂超告訴記者,閻上訓(xùn)練時(shí)候喜歡較勁,別人能做出來的動(dòng)作,只要能力所及,他就一定也要做到。

    雖然好強(qiáng),閻上的集體榮譽(yù)感卻很強(qiáng)。世界特殊奧運(yùn)會(huì)的籃球比賽有3對3和5對5,而技能稍差一點(diǎn)的同學(xué),只能參加個(gè)人表演項(xiàng)目。閻上媽媽說,無論閻上被分到哪個(gè)組,回來從來都是很高興。

    除了體育,閻上還酷愛各種汽車,媽媽說,他從小就不看動(dòng)畫片,只要見汽車經(jīng)過,就得盯上一陣。閻上還有一個(gè)特別的愛好——研究地圖,家里擺滿了所有省份的地圖,尤其是北京地圖,北京地圖幾個(gè)月就換新版,新版本一出來他就搶著買。雖然辨不太清方向,但北京大街小巷的名稱,他都了如指掌。綽號(hào):路路通。

    10月2日在上海舉行的第12屆國際特奧會(huì),閻上人選的是足球項(xiàng)目。在此之前,他已經(jīng)代表學(xué)校參加過好幾屆特奧會(huì),參與了室內(nèi)地板曲棍球、籃球和雪鞋行走等許多項(xiàng)目的比賽。

    在敏感孤獨(dú)中成長

    爸爸經(jīng)常帶著閻上出去踢球,鼓勵(lì)他多和正常孩子交往。夫婦倆希望孩子能逐步與正常人交融,避免受到歧視。但這種交融并不容易。這些有智力障礙的孩子對周圍人的態(tài)度格外敏感,一點(diǎn)小事就可能受到傷害。

    媽媽說,至今回憶起來,兒子轉(zhuǎn)學(xué)到培智學(xué)校后惟一一次吵著不去上學(xué)是幾年前的一次遭遇。學(xué)?;@球隊(duì)每天下午都集中訓(xùn)練,當(dāng)時(shí)學(xué)校有一個(gè)大學(xué)生志愿者,平時(shí)給教練當(dāng)助理,幫助他們訓(xùn)練。有一天下午,老師外出辦事,讓這個(gè)志愿者給他們上課,閻上一個(gè)動(dòng)作做的不規(guī)范,這個(gè)大學(xué)生脫口而出:“傻B”。當(dāng)時(shí)閻上并沒有回應(yīng),回家之后,就再也不肯去上課。

    那時(shí)閻上住在姥姥家,姥姥催他上課,他才說:“老師罵人,不去了?!弊詈?,還是閻上媽媽反復(fù)向閻上解釋,閻上才又回到了學(xué)校?!耙苍S是年輕人很隨意的一句話,但是對他來說,是挺大的傷害?!?/p>

    媽媽說,小時(shí)候,走在路上,閻上特別害怕別人追隨的目光。每當(dāng)有人驚異地盯著自己看,他就迅速躲到媽媽身后,拽著衣角,不停地喊“媽媽……”如今,閻上已經(jīng)24歲,每次出門前他都跑到洗手間照半天鏡子,噴點(diǎn)發(fā)膠,精心地?cái)[弄一下頭發(fā)。但弄好之后,無論什么天氣,出門前他都要罩上一頂棒球帽。走在路上,一有人盯著看,他就把帽檐拉低,低著頭趕緊走開。

    跟培智學(xué)校的同學(xué)和老師在一起,閻上這種安全感要強(qiáng)烈得多。所以,他也更加在意老師對自己的態(tài)度。有一次集訓(xùn)期間,一個(gè)隊(duì)員過生日,開玩笑問老師:“今天是我的生日,你不送我個(gè)蛋糕嗎?”老師當(dāng)即掏出一百塊錢,讓同學(xué)們一起去買了一個(gè)蛋糕。閻上回家后就對媽媽說起了這件事,還說“我生日的時(shí)候,也讓老師給我買一個(gè)蛋糕”。其實(shí)媽媽知道閻上從不吃蛋糕。

    不久,閻上生日,他果然跟老師說了,可是當(dāng)時(shí)老師沒有在意,沒有讓同學(xué)們?nèi)殚惿腺I蛋糕。第二天,媽媽就接到了閻上的電話,“老師這樣做不對,不公平?!边^了幾天,閻上又給媽媽發(fā)短信:“老師還是沒有給我買蛋糕”。

    媽媽安慰說,你在網(wǎng)上挑一個(gè),我們自己買。閻上說:“我不要”,掛了電話。

    過了幾天,老師打電話給媽媽:最近閻上訓(xùn)練沒有原來積極了。媽媽才把這件事告訴了老師,后來,老師補(bǔ)送了他一個(gè)小的紀(jì)念品,閻上才從此不再提起這件事。

    求學(xué)無門

    閻上出生在1983年的春天,沒出滿月,媽媽就發(fā)現(xiàn)兒子的眼睛總是流淚。3個(gè)月大時(shí),她帶兒子到醫(yī)院檢查眼睛,醫(yī)院卻診出孩子患有先天智力低下癥。媽媽張大欣說,當(dāng)時(shí)她的眼淚奪眶而出,因?yàn)楸瘋^度,奶水一下子就沒了。

    鄰居、親人有人曾勸夫婦倆舍棄了這個(gè)不完整的小生命。“將來孩子長大后,人家都追著叫他大傻子的時(shí)候,你能接受嗎?”極度矛盾糾纏之中,張大欣最終決定不放棄閻上。

    最初,身為幼教老師的媽媽和閻爸爸合計(jì),不愿意把兒子歸人殘疾人的隊(duì)伍,想讓閻上和正常孩子一樣,接受正規(guī)教育,長大后能自立于社會(huì)。

    因此,閻上從小在媽媽工作的幼兒園長大,接受了比較系統(tǒng)的早期教育。上小學(xué)時(shí),媽媽每天悉心教導(dǎo)孩子功課,開始時(shí)閻上的成績還不錯(cuò),一年級(jí)基本都是雙百分,二、三年級(jí)也基本保持在八九十分。但隨著課程加深,閻上接受能力慢的問題

    逐漸顯露出來,首先是老師們的態(tài)度。要達(dá)到相同的教學(xué)效果,老師往往要在這種孩子身上付出更多的耐心,但這在普通學(xué)校里很難得到滿足。那時(shí),閻上家的小區(qū)經(jīng)常停電,老師每天布置的作業(yè)又特別多,閻上經(jīng)常是挑燈夜戰(zhàn)仍然完不成作業(yè)。孩子本來就有很嚴(yán)重的弱視、斜視,時(shí)間一長,急壞了媽媽張大欣。

    媽媽多次找到任課老師,希望能允許閻上減少作業(yè)量。老師痛快地答應(yīng)了,但第二天閻上作業(yè)簿上又出現(xiàn)了“閻上缺作業(yè),今天補(bǔ)上”。媽媽慢慢發(fā)現(xiàn),閻上想融入正常的學(xué)習(xí)環(huán)境并不容易。

    閻上在和正常孩子相處中,也受到排斥。在普通學(xué)校的幾年中,閻上經(jīng)常是被同學(xué)推搡得大小傷不斷。有一次,閻上上廁所,同學(xué)們嚇唬他說要把門鎖起來,閻上害怕,在里面扒著門,結(jié)果手指夾在門縫里,險(xiǎn)些骨折。

    課間活動(dòng),同學(xué)們不帶閻上玩。就連在自家院子里,閻上也不被其他孩子接納。

    張大欣意識(shí)到,再這樣下去,孩子只會(huì)越來越膽小,失去童年的快樂。

    四年級(jí)時(shí),她徹底放棄了在普通學(xué)校里的嘗試,開始尋找培智學(xué)校。夫妻倆尋遍了家附近的學(xué)校,只在東城區(qū)四小,找到一個(gè)這樣的班。但這個(gè)班實(shí)行九年一招生的政策,只有一批孩子完成了九年課程畢業(yè),才招收第二撥。

    多方打聽,才找到西城培智學(xué)校。當(dāng)時(shí)學(xué)校封閉式管理,學(xué)生不能隨意進(jìn)出。為了考察學(xué)校教學(xué),閻上的爸爸蹲在學(xué)校門口,等一有學(xué)生或者家長路過,就去詢問他們在學(xué)校的情況。學(xué)校只收北京西城區(qū)戶口的孩子,而且每年只招15名,競爭非常激烈。張大欣夫婦四處找門路,托關(guān)系才得以入校。

    轉(zhuǎn)入培智學(xué)校之后,閻上的學(xué)習(xí)一直非常輕松。在學(xué)校里,擔(dān)任大隊(duì)長,加入共青團(tuán),2000年開始參加特奧會(huì)訓(xùn)練,成--為體育活躍分子,各方面都很積極。

    媽媽說,除了那一次“老師罵人”外,不論刮風(fēng)下雨,閻上從沒說過不去上學(xué)。老師們也非常友善,從來都稱呼他“上上”或者“阿上”。兒子找到了難得的歸屬感,尤其喜歡和同學(xué)們在一起。自信心和自理能力都在一次次集訓(xùn)比賽中,慢慢培養(yǎng)起來。

    社會(huì)留給這些孩子的路太窄了

    24歲了,閻上開始回家念叨,某某同學(xué)有女朋友了,某某同學(xué)結(jié)婚了。媽媽就問:“那你什么時(shí)候結(jié)婚?”閻上搖頭:不知道。

    有一段時(shí)間,閻上經(jīng)常比較晚回家,媽媽詢問才知道,他送一個(gè)女同學(xué)回家?!盀槭裁此退丶?”“沒什么,就是挺喜歡她的?!薄跋矚g她什么優(yōu)點(diǎn)?”“不知道,就是覺得挺好的?!?/p>

    媽媽沒有繼續(xù)問,只告訴閻上,不希望你有女朋友,或者結(jié)婚。如果和正常人結(jié)婚,她怕兒子受欺負(fù);要是再找個(gè)殘疾人,又怕負(fù)擔(dān)過重,無法承受。兒子聽懂了媽媽的話,逐漸和那個(gè)女孩斷了來往。

    幾年前,媽媽送閻上去學(xué)計(jì)算機(jī),閻上在家的大多數(shù)時(shí)間都在網(wǎng)上度過。聊天,下載歌曲,網(wǎng)上賣CD。因?yàn)橄矚g體育,閻上經(jīng)常在網(wǎng)上報(bào)名參加一些活動(dòng),找一幫人踢球。媽媽很擔(dān)心,怕閻上太單純被騙。

    有一次,媽媽接到一個(gè)電話,說NBA某球星來中國見面會(huì),閻上報(bào)了名參加互動(dòng),在十幾萬報(bào)名者中只選15個(gè)人,結(jié)果閻上被選中,讓他盡快到公司領(lǐng)取活動(dòng)門票。媽媽仔細(xì)詢問了事情經(jīng)過,最后她解釋說:不是不信任你們,我孩子是個(gè)殘疾人,我怕他做出什么不好的事情。

    這一句話不要緊,對方就再也不給門票了,生生掛掉了電話。中午,媽媽領(lǐng)著閻上匆匆趕到公司,無論怎么曉之以理,主辦方就是不肯給門票。對方說,我們有互動(dòng),不方便帶殘疾人玩。閻上嚇壞了,不停扯媽媽衣服:我們回去吧,不要了。但媽媽堅(jiān)持要給孩子這個(gè)機(jī)會(huì),幾個(gè)小時(shí)后,主辦方拗不過媽媽,給了閻上張門票。

    回憶起閻上的成長過程,張大欣唏噓不已。社會(huì)留給這些孩子的路太窄了。

    在外面集訓(xùn),閻上有時(shí)會(huì)突然打電話回家:“媽,我想工作了,你幫我找個(gè)工作吧?!泵康竭@時(shí)候,媽媽就犯愁。社區(qū)辦或者區(qū)殘聯(lián),媽媽跑了無數(shù)回。通常都被推薦給招聘會(huì),每次幫兒子投簡歷,招工單位都會(huì)在閻上的名字后面做一個(gè)標(biāo)記。張大欣后來才知道,國家政策規(guī)定精神殘疾和智障人士不能上三險(xiǎn),用人單位當(dāng)然就知難而退了。

    沒有醫(yī)保是張大欣最大的一塊心病。為此,她給人大、政協(xié)和有關(guān)部門寫過信,結(jié)果都是石沉大海。

    去年年底公布的《第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查主要數(shù)據(jù)》顯示:全國有智力殘疾554萬人,精神殘疾614萬人。據(jù)中國殘聯(lián)提供的數(shù)據(jù)顯示,今年,全國為參加特奧進(jìn)行訓(xùn)練的人數(shù)已經(jīng)高達(dá)了60萬人。

    她跟兒子說,你爭取在特奧上拿好名次,有了名氣之后,就能跟你們學(xué)校的賈思蕊一樣,有公司主動(dòng)愿意要了。但閻媽媽心里更明白,特奧獎(jiǎng)牌的價(jià)值在普通人跟里能有多重?

    前不久,正在重慶集訓(xùn)的閻上聽說要招募奧運(yùn)火炬手,還特地打電話囑咐媽媽幫他報(bào)了名。

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