疼痛是一種奢望

周永靜

從來不哭不鬧，

一定是有什么事情不對勁

當(dāng)艾什莉出生沒多久，她就成了父母眼中的乖乖寶貝，這個從來不哭不鬧的小女孩，著實讓忙碌的父母松了一口氣。在她才兩周大的時候，由于換尿片不及時，艾什莉患上了嚴(yán)重的皮疹，看著紅紅的小疹子，布洛克夫婦心疼極了，可是小艾什莉卻像沒事兒似的，晚上安安穩(wěn)穩(wěn)地睡覺，從不哭鬧?，F(xiàn)在回憶起來，３３歲的母親塔拉說，“我們總是慶幸上天賜予我們一個乖女兒，我們總說，‘哇，我們的寶貝是世界上最快樂的孩子，她從來都不會受到病痛的折磨。”

可是幾個月之后，布洛克夫婦開始擔(dān)心起來。艾什莉的左眼突然又紅又腫，雖然滴了眼藥水，可是沒有任何好轉(zhuǎn)的跡象。直覺告訴塔拉，一定是有什么事情不對勁。經(jīng)過仔細的檢查后，眼科醫(yī)生發(fā)現(xiàn)艾什莉的眼角膜已經(jīng)嚴(yán)重磨損， 在這種情況下，就算是成年人也會痛得哇哇直叫，可是艾什莉連一點不舒服的感覺都沒有。

布洛克夫婦不敢掉以輕心，經(jīng)過更深層次的檢查之后，結(jié)論令夫婦倆不知道該是喜還是憂——艾什莉患上了先天遺傳性無痛覺癥（Ｃｏｎｇｅｎｉｔａｌ Ｉｎｓｅｎｓｉｔｉｖｉｔｙ ｔｏ Ｐａｉｎ ｗｉｔｈ Ａｎｈｉｄｒｏｓｉｓ，也稱為ＣＩＰＡ）。這種非常罕見的疾病在美國僅有３５例，至今無藥可治。ＣＩＰＡ患者無法感到疼痛或是高溫的灼熱，也就是說，他們對于周圍的一切傷害全然無法察覺。

她總是一次又一次受傷，

卻又“勇往直前”

人們聽說后，通常會說：“這不是好事嗎？”對于這個問題，父親約翰顯得很無奈。只要想想，孩子撞到墻上，滿臉是血，卻無所謂地聳聳肩；一個蹣跚學(xué)步的小女孩心不在焉地咬破自己的手指，只是覺得這樣很有趣——每當(dāng)想到這，約翰心里總是透不過氣來?？墒前怖蚓褪沁@樣，剛滿５歲的她，因為把手放在發(fā)熱的內(nèi)燃發(fā)動機上被嚴(yán)重燙傷，她的指頭被門縫夾到骨折；最可怕的一次，在回到鄉(xiāng)下的家里時，父母發(fā)現(xiàn)艾什莉皮膚上的塵土總拍不干凈，“那不是臟土，”每當(dāng)想起這件事時，約翰仍心有余悸，“那是幾百只火蟻在咬她，可是可憐的艾什莉卻一點感覺都沒有。”艾什莉曾經(jīng)在吃飯的時候咬破自己的舌頭，嘴唇也弄得血肉模糊，有一次她甚至敲落了自己的門牙——要么是撞在墻上，要么是咬玻璃瓶子……

盡管艾什莉的一舉一動令人憂心忡忡，但對于家人、醫(yī)生和老師來說，艾什莉仍像小天使一樣給他們帶來了歡樂。她似乎永遠不知疲倦，比起其他小孩子，她的精力總是那么旺盛。幼兒園的護士貝斯?克勞德對這個小搗蛋也沒辦法：“她就像上了電池的小兔子，她本應(yīng)該一切都小心翼翼，可是她做每件事情都是勇往直前?！卑怖蚪?jīng)常從這個房間竄到那個房間，與四個月大的吉娃娃“公主”玩耍，或者在路邊投籃。直到最近她才終于了解自己與眾不同，感覺不到疼痛。

不希望她生活在套子里，

送她上學(xué)體驗正常生活

剛開始，塔拉和約翰夫婦在照顧艾什莉的問題上總是搖擺不定，不知道是該小心保護孩子的安全讓她免受任何傷害，還是讓她像普通孩子一樣成長。在艾什莉剛剛學(xué)走路的時候，她經(jīng)常把雙手弄得血肉模糊，父母不得不用繃帶把她的雙手纏上?！八瓷先ゾ拖袷莻€小拳擊手?！蹦赣H笑著說。即便如此，“我們不希望艾什莉生活在套子中?！彼f，“我們已經(jīng)知道什么該小心，什么不用擔(dān)心，她應(yīng)該有自己的成長空間?！?/p>

在考慮良久之后，父母決定把艾什莉送進帕特森小學(xué)，由老師們照顧她。在學(xué)校里，老師們盡量讓她和其他同學(xué)一樣。艾什莉喝水時常常會被燙傷，因此在她的桌子上多了一個水瓶——班里其他的孩子也同樣如此?？墒菍τ谶@個“膽大包天”的孩子，老師們可不敢掉以輕心。班主任每天裝著沒事似地摸摸她的額頭，確定她的體溫正常；在課間休息時她會被帶到護士克勞德的辦公室進行一個徹底的全身檢查。“他們把艾什莉腳上的沙子清理干凈，為她洗洗眼睛，幫她包扎傷口?！彼f，“我稱之為艾什莉的‘中途的維修站?！彪m然老師們盡量以平常心對待，艾什莉還是會被其他孩子取笑。曾經(jīng)有一個小男孩用棍子戳她的手臂，看看她是否會有反應(yīng)?！八]有惡意，只是想做一個小小的科學(xué)實驗。”助教蘇?普萊斯說。

可以肯定的是，隨著年齡的增長，艾什莉的病癥也會出現(xiàn)多樣化的趨勢。ＣＩＰＡ是由于基因突變引起的，一種特殊的神經(jīng)細胞喪失了正常功能。由于缺乏疼痛的感覺，大腦對于疼痛的反應(yīng)也變得緩慢，治愈時間也需要正常人的兩倍?！霸诮酉聛淼氖?，艾什莉?qū)⒁鎸θ松凶畲蟮奶魬?zhàn)和困難，” 世界上首屈一指的ＣＩＰＡ專家，東京小兒科神經(jīng)科醫(yī)生Ｋｅｎｊｉ Ｎｉｈｅｉ博士說，“許多病患甚至走路都出現(xiàn)了困難。” 一些醫(yī)生認(rèn)為，比起肉體上傷害，ＣＩＰＡ患者在心靈上的壓力更令他們感到痛苦。一些從小就患有ＣＩＰＡ的人長大后在判斷力上產(chǎn)生了嚴(yán)重偏差，甚至走上錯誤的道路——比如莽撞地亂用藥物——或者是另一個極端，對于任何事情都過分地小心。

愿意付出一切，

讓她感覺疼痛

現(xiàn)在布洛克夫婦還要繼續(xù)為女兒做艱難的選擇，至少要等到孩子能自己做決定為止。“她希望成為芭蕾舞演員。”塔拉的眼中充滿了期待。但是因為疾病可能會對她的關(guān)節(jié)和骨胳產(chǎn)生傷害，所以父母決定為艾什莉蓋一座游泳池幫助她康復(fù)。同時，布洛克夫婦還要堅持不斷地教會她認(rèn)識危險，這可不是件容易的事情。最近艾什莉患上了扁桃腺炎，從患病到最終確診花了半年的時間——但是塔拉和約翰從不放棄，而希望似乎離他們越來越近，最近，當(dāng)發(fā)現(xiàn)自己身上有血跡時，艾什莉會告訴媽媽，或者在吃飯前，艾什莉會問問爸爸食物的溫度是否合適食用了——艾什莉也在一步一步地學(xué)習(xí)危險。

“她并不是什么感覺都沒有，”約翰笑著說，“如果有人搶走她的玩具，她也會像其他孩子一樣大聲哭出來，她能感到我們在胳肢她和親吻她。”在母親眼中，艾什莉的笑容總是最美麗的。父母堅信，這個缺了門牙的大膽女孩一定會有不平凡的一生。如果讓他們?yōu)榕畠涸S個愿望，塔拉說，“我愿意付出一切，讓艾什莉感受疼痛吧！”