王雪飛
1996年度諾貝爾獎獲得者,美國化學家羅伯特·柯爾曾說,現(xiàn)在是物理學和化學的世紀,但下個世紀顯然將是生命科學的世紀。此話話音未落,一頭名叫“多利”的克隆羊橫空出世,使得生命科學的世紀提前降臨了。世界輿論將克隆技術的突破與原子彈爆炸相提并論。人們在歡呼生物高科技為人類生活打開又一扇嶄新視窗的同時,又因其可能造成的災難而惶惑不安。就連那些一向最沉穩(wěn)的思想家也發(fā)出警告:人類正在向生命科學的“廣島”靠近!
科學與倫理的沖突和較量可以說貫穿了人類進步的始終,而當生命科學的世紀實實在在地現(xiàn)身于歷史舞臺之際,生命倫理學高擎“不傷害”、“有利”、“尊重”、“公正”和“互助”等原則的大旗,無時無刻不在提醒人們,對與生命有關的高科技不僅要關注“有沒有能力做”,更應回答“該不該做”的問題。
(一)
1999年在美國發(fā)生的轟動一時的“杰辛格事件”——18歲的遺傳性疾病患者杰辛格因接受相關的基因治療試驗,數(shù)日內(nèi)發(fā)生強烈的免疫排斥反應,引發(fā)多器官衰竭而死亡。現(xiàn)在看來,正是由于該試驗的主持者違反了醫(yī)療常規(guī),當患者已經(jīng)出現(xiàn)發(fā)燒的異常反應時,出于種種(包括商業(yè)方面的)目的,不僅沒有停止試驗,反而在患者或家屬并不知情的情況下,擅自加大轉(zhuǎn)移基因的腺病毒載體顆粒劑量,最終引發(fā)了悲劇。
進一步追根溯源,杰辛格事件實際上與1990~1991年首例和第二例人類基因治療臨床試驗獲得成功后,美國相關機構(gòu)對基因治療方案的審批“松綁”有關。程序簡化,門檻低了,有關監(jiān)督管理的神經(jīng)隨之放松,事故也就出來了。
在1992年和1994年國際上對基因治療連續(xù)松綁的情況下,我國沒有松綁。1994年8月,衛(wèi)生部藥品評審中心在京主持召開了“人的體細胞治療和基因治療”評審及研討會。與會專家一致認為,凡是進行人體細胞基因治療的單位,均應遵守中華人民共和國衛(wèi)生部關于人的體細胞治療和基因治療臨床研究質(zhì)控要點的通知要求進行質(zhì)量控制,并向衛(wèi)生部新藥評審辦公室申請,經(jīng)專家委員會審查,衛(wèi)生部批準方可實施臨床試驗或臨床驗證。
(二)
35歲的特莉是個12歲男孩的母親。她在她60歲的父親被診斷出患有亨廷頓舞蹈?。ㄒ环N遺傳性中樞神經(jīng)退行性病變)后,做了遺傳基因檢測,結(jié)果為陽性。盡管特莉目前還沒有任何病變的癥狀,但她本人和她父親的醫(yī)療記錄卻使她無法獲得醫(yī)療保險。更為糟糕的是,她那并不打算接受遺傳檢測的弟弟也沒有得到醫(yī)療保險。目前,她最擔心的是自己因此可能得不到長期的工作合同。
這是生命倫理學家近來常常用來給學生講課的一個典型案例,它向人們提出了一些前所未有的新問題。如:我們能否稱特莉為病人?像特莉所攜帶的遺傳病基因是“壞基因”嗎?特莉應不應該讓她12歲的兒子接受遺傳檢測?如果結(jié)果為陽性,應不應該告訴他?特莉和她的家人應不應該獲得醫(yī)療保險?應該如何對待遺傳信息?伴隨人類基因組研究的不斷深入,這類的問題變得日益突出。
人類基因組研究可以說是人類迄今為止最偉大的科學行為之一,圍繞這一行為的倫理學問題也最難找尋答案。按照我國著名的生命倫理學家邱仁宗教授等最近的歸納,與人類基因組研究有關的倫理問題涉及多達7個方面,如“人類基因組研究是否應該用于‘優(yōu)生?”、“遺傳資源的收集必須知情同意”、“保護基因隱私”、“人類基因組研究須擔負對家庭和社區(qū)的責任,所有人類分享和獲得基因研究的利益”、“對人類基因組研究的商業(yè)化趨勢如何規(guī)范?”、“人類基因是否應該申請專利?”、“基因研究與遺傳資源保護”等等。
盡管上述7個方面的問題中的多數(shù)尚屬懸而未決,各方意見相持不下,但我國目前已經(jīng)在一些問題上表明了態(tài)度,有些還落實到相關的法律法規(guī)之中。
我國著名人類基因組研究專家、中科院人類基因組研究中心主任楊煥明教授最近表示,科學已經(jīng)證明自己是把“雙刃劍”。這把劍掌握在科學家的手中,他們應該受到公眾的密切注意。任何科學家都不能閉上自己的眼睛說,我的工作是制造利劍,它的刃對著你,這不關我的事。作為人類遺傳學家,我們知道得最清楚,盡管我們期望基因及其相關技術能有益于人類,但如果誤用或濫用,那將是最危險的。
(三)
除基因研究外,干細胞研究可以算是人類科技進步中另一個最受矚目的領域,同時也是倫理學困擾最多的高新科技領域之一。
近年來,包括我國在內(nèi)的世界各國科學家在人類胚胎干細胞、成體干細胞等的分離和培養(yǎng)等方面的研究中取得了一系列重要突破。這些研究顯示,通過干細胞移植提供健康的新細胞,可以修復身體受損或病患的部分??茖W家相信,干細胞研究可以對目前難以防治,嚴重威脅人類健康的諸如帕金森氏病、阿爾茨海默病、糖尿病等疾病提供全新的治療手段。他們希望利用干細胞為這樣的病人培養(yǎng)出新的神經(jīng)細胞、胰腺細胞等,從根本上治愈頑疾。
然而,伴隨干細胞研究取得重要突破而來的是全球范圍內(nèi)的倫理大爭論。這些爭論的焦點主要集中在干細胞的來源上,因為理想的干細胞來源是人類的胎兒組織。為采集干細胞而毀壞胚胎被認為違反了人類倫理道德規(guī)范。此外,人們還擔心,作為“生產(chǎn)”胚胎干細胞重要手段的克隆技術的使用,會導致“生殖性克隆”,也就是克隆人出現(xiàn)。
2001年1月,英國在世界上第一個將克隆研究合法化,允許科學家克隆人類胚胎以進行干細胞研究。為防止克隆人,英國政府規(guī)定,治療性克隆的胚胎必須在14天之后被毀掉。然而,這種為了得到胚胎干細胞而制造胚胎,然后“破壞”該胚胎的做法也引起了很大的倫理學爭論。反對者認為,人類胚胎,即使是極小的細胞團,也是人類的生命,是神圣的。允許科學家為了所需要的細胞而制造有生命的胚胎,“收獲”那些細胞后又毀掉或丟棄胚胎,是令人無法容忍的野蠻行徑!科學家及其支持者則認為,這是邁向新醫(yī)學的關鍵一步。解除千萬個癌癥患者、帕金森氏病患者和需要器官移植患者的病痛,挽救他們寶貴的生命才是對人類生命價值的最高尊重。如果出于治病救人的目的,如果當事人同意,按照功利最大化的原則,治療性克隆及其研究在倫理學上可以得到辯護。
衛(wèi)生部醫(yī)學倫理專家委員會最近已經(jīng)提出《關于人類胚胎干細胞研究的倫理原則和管理建議》。這個《原則和建議》提出,人類胚胎干細胞研究必須遵循“尊重”、“知情同意”、“安全有效”和“防止商品化”等原則。如有關“知情同意”的原則說,必須告知人工流產(chǎn)的胎兒組織或體外受精成功后剩余的胚胎的潛在捐獻者,配子或體細胞的潛在捐獻者有關干細胞研究的信息,獲得他們自由表示的同意,并給予保密。同樣將來在將干細胞研究用于臨床時,也必須將有關信息告知受試病人及其家屬,獲得他們的自由同意,并給予保密?!对瓌t和建議》還說,政府必須嚴格禁止人的生殖性克隆,應嚴格禁止將用于干細胞研究的胚胎放入任何婦女的子宮內(nèi),嚴格禁止利用人的配子與動物的配子制造嵌合體。嚴格禁止一切形式的買賣配子、胚胎、胎兒組織,包括給予捐獻者經(jīng)濟報酬等等。
(四)
中國醫(yī)學科學院院長劉德培院士最近風趣地說,兩廣一帶的朋友講話,“希望”與“失望”是一個音。這恰巧揭示了科學與社會發(fā)展的共有規(guī)律。無論是基因、干細胞研究,還是生命科學領域的其他所有研究都將經(jīng)歷一個持久、曲折、希望與失望交織的發(fā)展過程。他說,在醫(yī)學發(fā)展史上,一種新的藥物或新的療法,從開始產(chǎn)生到作出結(jié)論,常常要經(jīng)過“新療法三部曲”:從“奔走相告”到“灰心喪氣”,最后才能“正確評價”。而今,科技進步使得人類對事物應當也可能具有較高的預見性,由此而產(chǎn)生新的新療法三部曲:“奔走相告詳述曲衷”、“灰心喪氣較少發(fā)生”、“正確評價貫穿始終”。
生命科學意義上的“廣島”,離我們愈遠愈好。