開在女兒眼里的那朵“牽?；ā?/h1>
2025-05-21 00:00:00王魚魚
婚姻與家庭·性情讀本 2025年5期
女兒原本是一朵該在春日暖陽下悠然綻放的細(xì)嫩花兒，卻因暗藏眼底的“牽?；ā?，過早地品嘗了世間的苦澀……
確診，以愛筑盾
女兒茉莉做三月齡兒保體檢時，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她的追視反應(yīng)不理想，安排了眼底檢查?？粗岳蜓燮ど蟽傻郎钌畹陌櫤?，我還來不及心疼，沉重的消息接踵而至—茉莉的右眼眼底竟開出一朵花，懷疑是“牽?；ňC合征”。牽?；ňC合征是一種較為罕見的視神經(jīng)乳頭先天性發(fā)育異常疾病，因患者眼底形態(tài)猶如一朵盛開的牽?；ǘ妹?。由于該病的形成機(jī)制尚不明確，以目前的醫(yī)療水平，暫時無法進(jìn)行有效治療。
回家路上，茉莉睡熟了。先生是醫(yī)生，但面對自己孩子的問題，他也難掩緊張，我更是心緒不寧。我們只能暗自責(zé)怪命運的無常。
我和先生帶著年幼的茉莉去了北京、上海，咨詢國內(nèi)外權(quán)威專家，但所有結(jié)果最終歸于同一聲嘆息—茉莉被確診為“牽?；ňC合征”，該病癥的發(fā)病概率約為十萬分之一。其典型癥狀包括視力差、單眼斜視等，或許還會出現(xiàn)其他并發(fā)癥。
專家勸導(dǎo)我們：“孩子左眼視力是正常的，你們要做的是保護(hù)好左眼，并且給予孩子正確的引導(dǎo)。”
夜深人靜，我凝視著熟睡中女兒天使般的臉龐，問先生：“你說茉莉長大后會怪我們嗎？”先生握住我的手，溫柔又有力：“不會。我們的愛是她最堅實的盔甲。我相信我們，也相信她?！边@一刻，我和先生已默契地作出了選擇—我們要守護(hù)茉莉，讓她快樂長大。
電視機(jī)迅速被搬離客廳，我和先生不再做“低頭族”，取而代之的是面對面交流和高質(zhì)量陪伴。
我們踏入繪本中五彩斑斕的世界：與《不一樣的卡梅拉》中的小雞，在星辰大海中追尋夢想；和《小綠狼》中的主人公一起學(xué)會自我認(rèn)同，讓茉莉明白即使與眾不同，也無需黯然失色。在這些故事里，我們與茉莉討論角色的歡樂與悲傷，引導(dǎo)她思考、感受—每一個人都可以勇敢地成為獨一無二的自己。
戶外活動更是成了我們生活中不可或缺的部分。晴天時，我們在草地上奔跑、放風(fēng)箏，在湖面劃船，感受微風(fēng)拂面；雨天時，我們穿上雨衣和雨靴，踩著水洼歡笑，聆聽雨滴敲打樹葉。這不僅鍛煉了茉莉的身體，也讓她在大自然中學(xué)會觀察和思考，找到屬于自己的快樂。
我們期盼這些點滴的努力，能讓茉莉在愛的陽光下茁壯成長，建立起自信和勇氣，去迎接生命中每一個清晨和黃昏，去擁抱未來每一次挑戰(zhàn)和機(jī)遇。事實證明，茉莉以她的活潑、聰明、美麗，詮釋了生命的無限可能。她的笑容、她的堅韌，讓所有人忘卻了她眼中的不同。我和先生也不再執(zhí)著于她的視力，只是按照醫(yī)生要求定期復(fù)查。
面對，懷抱希望
茉莉一天天長大，對世界的探索日益深入，對自己的身體也充滿了好奇。我和先生樂意陪她去尋找“十萬個為什么”的答案，但對于茉莉眼睛的秘密，我倆卻始終小心翼翼，不敢觸碰。
我們曾嘗試玩遮眼游戲。當(dāng)茉莉用有著小肉窩的手蓋住左眼，先生拿著玩具在她右眼前晃動時，她總能準(zhǔn)確捕捉到，但她左手的寬大縫隙卻泄露了緣由。我嘗試過以玩笑的方式將她左眼完全遮擋，但茉莉的巨大反應(yīng)，讓我和先生心下一沉。
一天晚上，我正準(zhǔn)備和茉莉進(jìn)行睡前閱讀，她突然仰起小臉問我：“媽媽，為什么我的右眼看不見？”我的思緒猛然間變得一片空白，只余下“看不見”這三個字在心頭回響。原來，茉莉的右眼只有一點兒微弱的光感。
我努力抑制即將泛出的眼淚，將茉莉攬在懷中：“還記得爸爸媽媽和你說過，每個人都是獨一無二的嗎？有的人視力沒那么好，有的人聽力會差一點兒，有的人學(xué)習(xí)起來慢一些，但這并不影響爸爸媽媽對他的愛，因為每個人都是獨一無二的存在。你看，爸爸的視力很好，但媽媽需要戴眼鏡；還有，兩只眼睛的視力不一定相同，媽媽就是左眼比右眼視力好，摘下眼鏡，右眼看不清你的模樣……”
我太慌了，有點兒語無倫次，茉莉卻很平靜：“那我們一樣，我也是左眼視力比右眼好！”
“對。雖然有只眼睛視力差一些，但爸爸媽媽始終覺得你是世界上最可愛的小寶貝。你覺得右眼視力不好，會給你帶來什么困擾嗎？”
茉莉搖了搖頭：“我沒什么感覺。但是我看書上說，有些人是因為不注意用眼導(dǎo)致近視，有些人是天生就視力不好。我這個是天生的嗎？”
我摸了摸她的頭發(fā)，壓抑住內(nèi)心的心疼：“嗯，在你剛鉆到媽媽肚子里的時候，有一個叫做視覺神經(jīng)的東西，它長著長著，突然不小心打了個瞌睡，導(dǎo)致右眼沒有發(fā)育完全。但幸好，它很快就意識到自己的錯誤，并開始加倍努力工作。所以你只是右眼視力不太好，其他地方都健健康康的，不用擔(dān)心?！?/p>
茉莉聽后，眼中閃過一絲釋然，甚至開始自我安慰?？粗翘煺鏌o邪的模樣，我既欣慰又揪心。
但無常才是生命的常態(tài)，不久，先生發(fā)現(xiàn)茉莉右眼瞳孔泛白，我們慌亂之下，再次來到醫(yī)院。
終于，向陽而生
我們又一次踏上尋醫(yī)問診的道路，得到的答案是“并發(fā)性白內(nèi)障”。我們的小天使有著一雙星辰般璀璨的眼睛，為什么要承受如此之痛？
此時的茉莉已經(jīng)6歲，是個有主見的小姑娘了。聰明的她很快就聽懂了醫(yī)生的話，把小腦袋湊過來看病歷單。我們瞞不過茉莉，索性將完整的就診記錄放在她面前，告訴她什么是“牽牛花綜合征”。
出乎意料的是，茉莉沒有逃避，也沒有哭泣，她的小手一頁頁翻著病歷，那上面是復(fù)雜的醫(yī)學(xué)術(shù)語和讓人看不懂的圖像，最后停在一張眼底照片上。
她抬頭，用那雙依舊清澈的眼睛望著先生，問：“這就是開在我眼底的那朵花嗎？”先生點了點頭，眼眶濕潤了。我們將茉莉緊緊地?fù)砣霊阎校噲D將力量與勇氣都傳遞給她。
事實上，茉莉比我們想象的更加勇敢。面對未知的檢查，她雖有些緊張，卻總能以最大的勇氣去配合，那份堅持與樂觀讓所有醫(yī)生護(hù)士都為之動容。
在幼兒園的日子里，面對小朋友的好奇甚至誤解，她總能以一顆寬容的心去回應(yīng)：“這是我獨一無二的印記，沒什么大不了的。”面對欺凌，她非但不會懊惱、自卑，反而用稚嫩的聲音來安慰我們：“是那些做錯事的人不對，我很好?！边@樣的她，讓我和先生深刻體會到，愛與正確的引導(dǎo)，確實能夠賦予孩子最堅實的盔甲和最耀眼的光芒。
我和先生愿化作最堅實的后盾，給予茉莉無盡的愛與自由，讓她在廣闊天地間勇敢飛翔。愿她眼底那朵獨特的花，成為力量的源泉，引領(lǐng)她穿越人生的迷霧，直至最終相信，無論前路如何，她都能向陽而生，以最美的姿態(tài)綻放屬于自己的光彩。
女兒原本是一朵該在春日暖陽下悠然綻放的細(xì)嫩花兒，卻因暗藏眼底的“牽?；ā?，過早地品嘗了世間的苦澀……
確診，以愛筑盾
女兒茉莉做三月齡兒保體檢時，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她的追視反應(yīng)不理想，安排了眼底檢查?？粗岳蜓燮ど蟽傻郎钌畹陌櫤?，我還來不及心疼，沉重的消息接踵而至—茉莉的右眼眼底竟開出一朵花，懷疑是“牽?；ňC合征”。牽?；ňC合征是一種較為罕見的視神經(jīng)乳頭先天性發(fā)育異常疾病，因患者眼底形態(tài)猶如一朵盛開的牽?；ǘ妹?。由于該病的形成機(jī)制尚不明確，以目前的醫(yī)療水平，暫時無法進(jìn)行有效治療。
回家路上，茉莉睡熟了。先生是醫(yī)生，但面對自己孩子的問題，他也難掩緊張，我更是心緒不寧。我們只能暗自責(zé)怪命運的無常。
我和先生帶著年幼的茉莉去了北京、上海，咨詢國內(nèi)外權(quán)威專家，但所有結(jié)果最終歸于同一聲嘆息—茉莉被確診為“牽?；ňC合征”，該病癥的發(fā)病概率約為十萬分之一。其典型癥狀包括視力差、單眼斜視等，或許還會出現(xiàn)其他并發(fā)癥。
專家勸導(dǎo)我們：“孩子左眼視力是正常的，你們要做的是保護(hù)好左眼，并且給予孩子正確的引導(dǎo)。”
夜深人靜，我凝視著熟睡中女兒天使般的臉龐，問先生：“你說茉莉長大后會怪我們嗎？”先生握住我的手，溫柔又有力：“不會。我們的愛是她最堅實的盔甲。我相信我們，也相信她?！边@一刻，我和先生已默契地作出了選擇—我們要守護(hù)茉莉，讓她快樂長大。
電視機(jī)迅速被搬離客廳，我和先生不再做“低頭族”，取而代之的是面對面交流和高質(zhì)量陪伴。
我們踏入繪本中五彩斑斕的世界：與《不一樣的卡梅拉》中的小雞，在星辰大海中追尋夢想；和《小綠狼》中的主人公一起學(xué)會自我認(rèn)同，讓茉莉明白即使與眾不同，也無需黯然失色。在這些故事里，我們與茉莉討論角色的歡樂與悲傷，引導(dǎo)她思考、感受—每一個人都可以勇敢地成為獨一無二的自己。
戶外活動更是成了我們生活中不可或缺的部分。晴天時，我們在草地上奔跑、放風(fēng)箏，在湖面劃船，感受微風(fēng)拂面；雨天時，我們穿上雨衣和雨靴，踩著水洼歡笑，聆聽雨滴敲打樹葉。這不僅鍛煉了茉莉的身體，也讓她在大自然中學(xué)會觀察和思考，找到屬于自己的快樂。
我們期盼這些點滴的努力，能讓茉莉在愛的陽光下茁壯成長，建立起自信和勇氣，去迎接生命中每一個清晨和黃昏，去擁抱未來每一次挑戰(zhàn)和機(jī)遇。事實證明，茉莉以她的活潑、聰明、美麗，詮釋了生命的無限可能。她的笑容、她的堅韌，讓所有人忘卻了她眼中的不同。我和先生也不再執(zhí)著于她的視力，只是按照醫(yī)生要求定期復(fù)查。
面對，懷抱希望
茉莉一天天長大，對世界的探索日益深入，對自己的身體也充滿了好奇。我和先生樂意陪她去尋找“十萬個為什么”的答案，但對于茉莉眼睛的秘密，我倆卻始終小心翼翼，不敢觸碰。
我們曾嘗試玩遮眼游戲。當(dāng)茉莉用有著小肉窩的手蓋住左眼，先生拿著玩具在她右眼前晃動時，她總能準(zhǔn)確捕捉到，但她左手的寬大縫隙卻泄露了緣由。我嘗試過以玩笑的方式將她左眼完全遮擋，但茉莉的巨大反應(yīng)，讓我和先生心下一沉。
一天晚上，我正準(zhǔn)備和茉莉進(jìn)行睡前閱讀，她突然仰起小臉問我：“媽媽，為什么我的右眼看不見？”我的思緒猛然間變得一片空白，只余下“看不見”這三個字在心頭回響。原來，茉莉的右眼只有一點兒微弱的光感。
我努力抑制即將泛出的眼淚，將茉莉攬在懷中：“還記得爸爸媽媽和你說過，每個人都是獨一無二的嗎？有的人視力沒那么好，有的人聽力會差一點兒，有的人學(xué)習(xí)起來慢一些，但這并不影響爸爸媽媽對他的愛，因為每個人都是獨一無二的存在。你看，爸爸的視力很好，但媽媽需要戴眼鏡；還有，兩只眼睛的視力不一定相同，媽媽就是左眼比右眼視力好，摘下眼鏡，右眼看不清你的模樣……”
我太慌了，有點兒語無倫次，茉莉卻很平靜：“那我們一樣，我也是左眼視力比右眼好！”
“對。雖然有只眼睛視力差一些，但爸爸媽媽始終覺得你是世界上最可愛的小寶貝。你覺得右眼視力不好，會給你帶來什么困擾嗎？”
茉莉搖了搖頭：“我沒什么感覺。但是我看書上說，有些人是因為不注意用眼導(dǎo)致近視，有些人是天生就視力不好。我這個是天生的嗎？”
我摸了摸她的頭發(fā)，壓抑住內(nèi)心的心疼：“嗯，在你剛鉆到媽媽肚子里的時候，有一個叫做視覺神經(jīng)的東西，它長著長著，突然不小心打了個瞌睡，導(dǎo)致右眼沒有發(fā)育完全。但幸好，它很快就意識到自己的錯誤，并開始加倍努力工作。所以你只是右眼視力不太好，其他地方都健健康康的，不用擔(dān)心?！?/p>
茉莉聽后，眼中閃過一絲釋然，甚至開始自我安慰?？粗翘煺鏌o邪的模樣，我既欣慰又揪心。
但無常才是生命的常態(tài)，不久，先生發(fā)現(xiàn)茉莉右眼瞳孔泛白，我們慌亂之下，再次來到醫(yī)院。
終于，向陽而生
我們又一次踏上尋醫(yī)問診的道路，得到的答案是“并發(fā)性白內(nèi)障”。我們的小天使有著一雙星辰般璀璨的眼睛，為什么要承受如此之痛？
此時的茉莉已經(jīng)6歲，是個有主見的小姑娘了。聰明的她很快就聽懂了醫(yī)生的話，把小腦袋湊過來看病歷單。我們瞞不過茉莉，索性將完整的就診記錄放在她面前，告訴她什么是“牽牛花綜合征”。
出乎意料的是，茉莉沒有逃避，也沒有哭泣，她的小手一頁頁翻著病歷，那上面是復(fù)雜的醫(yī)學(xué)術(shù)語和讓人看不懂的圖像，最后停在一張眼底照片上。
她抬頭，用那雙依舊清澈的眼睛望著先生，問：“這就是開在我眼底的那朵花嗎？”先生點了點頭，眼眶濕潤了。我們將茉莉緊緊地?fù)砣霊阎校噲D將力量與勇氣都傳遞給她。
事實上，茉莉比我們想象的更加勇敢。面對未知的檢查，她雖有些緊張，卻總能以最大的勇氣去配合，那份堅持與樂觀讓所有醫(yī)生護(hù)士都為之動容。
在幼兒園的日子里，面對小朋友的好奇甚至誤解，她總能以一顆寬容的心去回應(yīng)：“這是我獨一無二的印記，沒什么大不了的。”面對欺凌，她非但不會懊惱、自卑，反而用稚嫩的聲音來安慰我們：“是那些做錯事的人不對，我很好?！边@樣的她，讓我和先生深刻體會到，愛與正確的引導(dǎo)，確實能夠賦予孩子最堅實的盔甲和最耀眼的光芒。
我和先生愿化作最堅實的后盾，給予茉莉無盡的愛與自由，讓她在廣闊天地間勇敢飛翔。愿她眼底那朵獨特的花，成為力量的源泉，引領(lǐng)她穿越人生的迷霧，直至最終相信，無論前路如何，她都能向陽而生，以最美的姿態(tài)綻放屬于自己的光彩。
