大齡孤獨(dú)癥患者如何生存

2 歲被初步判定為“精神發(fā)育遲滯”，9 歲確診重度兒童孤獨(dú)癥，20 歲從特殊學(xué)校畢業(yè)，今年29 歲的思江，已從“星星的孩子”成長為大齡孤獨(dú)癥患者。但父母最擔(dān)憂的，是自己老去后孩子的未來。

困于“繭房”的生活

走進(jìn)思江家中，他看似熟練地系上圍腰，走進(jìn)廚房，在媽媽反復(fù)叮囑下煮早餐。“思江，火大了，關(guān)小一點(diǎn)”“米線多煮一會(huì)兒”...... 媽媽如同復(fù)讀機(jī)般，日復(fù)一復(fù)說著相同的話。若不堅(jiān)持引導(dǎo)，不出一周，思江便會(huì)忘記。

距家500 米的菜市場(chǎng)，是檢驗(yàn)思江生活自理能力的“修煉場(chǎng)”。他步伐飛快，按固定線路行走，距媽媽遠(yuǎn)一點(diǎn)便會(huì)停下等待。固定的買菜線路、攤位、種類，他仿佛按指令行事。“思江不識(shí)字、不識(shí)數(shù)，認(rèn)人識(shí)物有障礙，可能連蔬菜是什么都不知道?！彼冀瓔寢屨f。若媽媽不提醒用塑料袋裝蔬菜，他甚至不知塑料袋的用途。重度孤獨(dú)癥患者的康復(fù)是終身的，整個(gè)生命周期都需他人支持，思江媽媽深知，兒子雖長大，卻未走出孤獨(dú)。

被“孤獨(dú)”圍困的父母

孩子2 歲被初步判定為“精神發(fā)育遲滯”時(shí)，思江媽媽難以接受，“別人的孩子都在背誦唐詩，思江連鞋帶都不會(huì)系”。在孤獨(dú)癥改善和康復(fù)的黃金期（3 歲～6 歲），他們四處求醫(yī)無門，只能零零碎碎了解相關(guān)知識(shí)。9 歲確診時(shí)，醫(yī)生“這孩子完了”的話，讓思江媽媽陷入絕望，生活的陰霾讓她從喜歡紅色衣服變?yōu)楹谏?/p>

2008 年，思江媽媽成為全職媽媽，帶著12 歲的思江去深圳進(jìn)行海豚治療，花費(fèi)1 萬多元后，思江眼睛不再抖動(dòng)，但至今仍無法與她正常交流。她還嘗試過高壓氧治療、注射神經(jīng)節(jié)苷脂、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練等，甚至一度想賣房做干細(xì)胞治療，但希望在一點(diǎn)一點(diǎn)消磨。

進(jìn)入學(xué)齡階段，思江因錯(cuò)過康復(fù)黃金期，無法進(jìn)入正常學(xué)校。幸運(yùn)的是，12 歲時(shí)他進(jìn)入昆明市一所特殊學(xué)校，開始了9 年的學(xué)習(xí)生涯。在學(xué)?？祻?fù)訓(xùn)練下，他有了進(jìn)步，能從討厭拿筆到在紙上寫下“1”字，能畫出圓圈圖案，能敲出循環(huán)鼓點(diǎn)聲。

抱團(tuán)取暖的家長們

孩子總要長大，沒有生活自理能力意味著他們除回歸家庭外無處可去。有著相似經(jīng)歷的父母?jìng)儯_始未雨綢繆，為離校在即的孩子創(chuàng)造新生活。

2017 年，思江畢業(yè)離校，父母嘗試將他送到日間照料站，但因高昂費(fèi)用和生活不能自理，最終只能回歸家庭。2018 年，在4 個(gè)家庭的共同努力下，他們?cè)诶ッ魈搶幩碌纳搅掷镎业桨采碇?0 歲的思江、13 歲的磊磊、16 歲的含含、23 歲的文淵，這些重度孤獨(dú)癥患者在這里可以肆意行走、吼叫或睡覺，大人們也能彼此逗樂。

然而，2018 年末，虛寧寺的小院被拆除，孩子們的快樂生活戛然而止。之后的5 年，思江又回到了畢業(yè)離校后的生活狀態(tài)。但思江媽媽心態(tài)坦然，她堅(jiān)信總要為思江找到生存的理由，多一些人關(guān)注到重度孤獨(dú)癥孩子，就會(huì)多一些希望。

走出家門，探尋希望

從山野回歸城市，思江每天努力掌握簡(jiǎn)單生活技能。

原本在學(xué)校繪畫課程上掌握的畫圈技能，竟成了母子共同創(chuàng)作、療愈的過程。在白紙上，思江用鉛筆隨意打點(diǎn)，在媽媽眼里，那些散落的點(diǎn)構(gòu)成單純空靈的畫。偶然間，媽媽讓思江用畫筆沾染顏料打點(diǎn)，豐富的色彩給了她觸動(dòng)。

2020 年4 月，思江與媽媽合作創(chuàng)作的畫在柏聯(lián)廣場(chǎng)畫展中被展出，12 月又在108 智庫展出。畫展的展板上寫著思江的情況，畫作雖是意外，但畫展成為了帶領(lǐng)思江走出家門、接觸社會(huì)的契機(jī)。家長們希望社會(huì)對(duì)這些孩子懷有更大善意，國家給予更多關(guān)注。他們一邊想著“只期望比孩子多活一天”，但內(nèi)心更希望，在他們無力照顧孩子時(shí)，孩子依然能生活無憂。

（據(jù)開屏新聞）