垂體瘤與腦膠質(zhì)瘤患者全疾病周期信息管理平臺的建設(shè)與實現(xiàn)*

【摘要】在上海申康醫(yī)院發(fā)展中心的指導(dǎo)下，由醫(yī)務(wù)部門統(tǒng)籌管理，聯(lián)合臨床科室及信息部門，制訂垂體瘤及腦膠質(zhì)瘤患者全疾病周期管理流程，構(gòu)建具有神經(jīng)腫瘤疾病特色的信息管理平臺，實現(xiàn)垂體瘤、腦膠質(zhì)瘤患者的全疾病周期管理、全流程信息共享，為患者提供了全面、規(guī)范的全疾病周期診療管理保障。

【關(guān)鍵詞】垂體瘤；腦膠質(zhì)瘤；腫瘤綜合診療服務(wù)；腫瘤綜合診治中心；醫(yī)療質(zhì)量；多學(xué)科診療

中圖分類號：R197.323；R730.264；R736.4 文獻(xiàn)標(biāo)識碼：B

AbstractUnder the guidance of the Shanghai Shenkang Hospital Development Center， the whole disease cycle management process of pituitary tumor and brain glioma patients was formulated by the medical department， in collaboration with clinical departments and the information department， and the information management platform with the characteristics of neural tumor diseases was constructed，which realized the whole disease cycle management and the whole process information sharing of pituitary tumor and brain glioma patients，provided a comprehensive and standardized whole disease cycle diagnosis and treatment management guarantee for patients.

根據(jù)世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究機(jī)構(gòu)最新發(fā)布的全球癌癥負(fù)擔(dān)數(shù)據(jù)［1］，2022年中國癌癥新發(fā)病例約為480萬例（占全球總數(shù)的24%），死亡病例約為260萬例（占全球總數(shù)的26.7%），我國腫瘤防控面臨巨大挑戰(zhàn)。加強(qiáng)惡性腫瘤患者的全疾病周期管理，對規(guī)范腫瘤診療行為、改善患者預(yù)后具有重要作用。復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院是國家衛(wèi)生健康委委屬（管）醫(yī)院，擁有神經(jīng)疾病等3個國家醫(yī)學(xué)中心，及神經(jīng)外科、神經(jīng)內(nèi)科、腫瘤科等20個國家臨床重點?？?。該院神經(jīng)外科歷經(jīng)70余年的建設(shè)與發(fā)展，現(xiàn)垂體瘤、腦膠質(zhì)瘤等神經(jīng)腫瘤的年手術(shù)量、專病門診量均為上海申康醫(yī)院發(fā)展中心同類型醫(yī)院第一，病種占比超過70%，診療水平及效果均為國際領(lǐng)先水平?；诖?，在上海申康醫(yī)院發(fā)展中心的組織部署下，由醫(yī)院牽頭完成垂體瘤和腦膠質(zhì)瘤的腫瘤綜合診療信息平臺的建設(shè)工作，以期為提高上海市腦腫瘤同質(zhì)化診療水平提供參考。

1建設(shè)實踐

1.1建立管理架構(gòu)

根據(jù)上海申康醫(yī)院發(fā)展中心的部署，由醫(yī)院院長指導(dǎo)，醫(yī)療副院長牽頭，組織開展腫瘤綜合診治中心（Comprehensive Oncology Center， COC）專項建設(shè)工作。在上海申康醫(yī)院發(fā)展中心的指導(dǎo)下，由醫(yī)務(wù)部門統(tǒng)籌管理，聯(lián)合臨床科室及信息部門，成立專班，共同推進(jìn)COC信息管理平臺建設(shè)工作。項目團(tuán)隊構(gòu)成見圖1，分工及職責(zé)見表1。

1.2 制訂垂體瘤及腦膠質(zhì)瘤患者全疾病周期管理流程

明確參與垂體瘤、腦膠質(zhì)瘤患者全流程管理臨床路徑的部門、科室、人員及職責(zé)權(quán)限，制訂全疾病周期管理流程與規(guī)范。全疾病周期管理流程涵蓋人群預(yù)防、癥狀篩查、影像學(xué)檢查、圍手術(shù)期管理、病理及分子分型、術(shù)后輔助治療、護(hù)理與康復(fù)、隨訪等環(huán)節(jié)。以腦膠質(zhì)瘤為例，其全疾病周期管理流程如圖2所示。

為提升管理效率，將全疾病周期管理流程嵌入COC信息管理平臺，實現(xiàn)各環(huán)節(jié)的無縫銜接，并對病歷模板進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化設(shè)計，確保數(shù)據(jù)輸入的規(guī)范性、一致性，同時加強(qiáng)對數(shù)據(jù)質(zhì)量的監(jiān)管［2-4］。

1.3搭建垂體瘤及腦膠質(zhì)瘤信息管理平臺

1.3.1 基本信息庫與信息框架構(gòu)建

平臺總體架構(gòu)遵循上海市級醫(yī)院智慧醫(yī)院“三統(tǒng)一”建設(shè)模式，即“統(tǒng)一系統(tǒng)、統(tǒng)一數(shù)據(jù)、統(tǒng)一服務(wù)”。按照上海申康醫(yī)院發(fā)展中心數(shù)據(jù)采集接口規(guī)范，改造腫瘤電子病歷模板，建設(shè)醫(yī)院端COC平臺，逐步實現(xiàn)院內(nèi)腫瘤診療相關(guān)系統(tǒng)和專項數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)化。

（1）數(shù)據(jù)來源。主要包括：①基礎(chǔ)數(shù)據(jù)類；②患者基本信息類；③臨床診療類（門診類、住院類）；④診療業(yè)務(wù)運營信息類；⑤實驗室報告類（檢查類、檢驗類）；⑥電子病歷類（門急診病歷、住院病歷、轉(zhuǎn)運病歷等）；⑦藥品類；⑧其他類（搶救類、輸血類等）。

（2）數(shù)據(jù)模型。構(gòu)建數(shù)據(jù)模型應(yīng)注意滿足以下特性：①需求驅(qū)動性，即明確數(shù)據(jù)采集目的，確保數(shù)據(jù)模型能夠滿足臨床決策和科研分析需求；②系統(tǒng)集成性，即確保數(shù)據(jù)在醫(yī)院現(xiàn)有各信息系統(tǒng)間順暢流通；③擴(kuò)展兼容性，如收集基因組數(shù)據(jù)、蛋白質(zhì)組數(shù)據(jù)等；④高互操作性，采用國際通用的醫(yī)療數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)，如國際疾病分類第十版、觀測指標(biāo)標(biāo)識符邏輯命名與編碼系統(tǒng)等，便于跨學(xué)科、跨機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)共享與合作。

（3）數(shù)據(jù)質(zhì)量。①準(zhǔn)確性。通過實時數(shù)據(jù)驗證、雙重錄入校驗、定期核對等減少錯誤，確保數(shù)據(jù)準(zhǔn)確無誤。②完整性。保證所有必要的數(shù)據(jù)都被記錄和收集，通過設(shè)計數(shù)據(jù)收集模板、設(shè)置必填字段規(guī)則、缺失數(shù)據(jù)追蹤等提升數(shù)據(jù)完整性。③一致性。通過標(biāo)準(zhǔn)化數(shù)據(jù)格式、統(tǒng)一的數(shù)據(jù)定義和編碼系統(tǒng)、定期數(shù)據(jù)同步等手段，保持?jǐn)?shù)據(jù)在不同時間、不同系統(tǒng)間的一致性。④可用性。保證數(shù)據(jù)在需要時可用。⑤可靠性。借助來源驗證、數(shù)據(jù)加密、權(quán)限控制等技術(shù)，增強(qiáng)數(shù)據(jù)的可靠性和可信賴度。

（4）數(shù)據(jù)利用。首先，逐步實現(xiàn)多樣化的醫(yī)療文本數(shù)據(jù)錄入方式，包括語音識別、光學(xué)字符識別等。其次，通過自然語言處理等數(shù)據(jù)處理技術(shù)從非結(jié)構(gòu)化文本中提取關(guān)鍵信息，如診斷、治療方案、實驗室結(jié)果等，同時使用機(jī)器學(xué)習(xí)算法對提取的關(guān)鍵信息進(jìn)行自動標(biāo)注，提高數(shù)據(jù)錄入的準(zhǔn)確性。最后，利用大數(shù)據(jù)技術(shù)對海量神經(jīng)腫瘤臨床數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，發(fā)現(xiàn)腫瘤疾病規(guī)律、治療效果和預(yù)后因素等，體現(xiàn)神經(jīng)腫瘤數(shù)據(jù)的價值。

1.3.2 體現(xiàn)神經(jīng)腫瘤疾病特色

以上海申康醫(yī)院發(fā)展中心COC標(biāo)準(zhǔn)為基礎(chǔ)，專病建模，確定專病特有的字段和定義，重點攻堅“帶有疾病特性”的數(shù)據(jù)處理，展現(xiàn)患者全生命周期診療事件，包括診療事件時間軸、診療360視圖、疾病科研標(biāo)準(zhǔn)字段集和值域、數(shù)據(jù)T+1自動增量更新、構(gòu)建符合知識圖譜的數(shù)據(jù)質(zhì)控、建立高質(zhì)量樣本隊列等。

（1）垂體瘤與腦膠質(zhì)瘤全疾病周期診療標(biāo)準(zhǔn)字段集建設(shè)。根據(jù)臨床科室神經(jīng)腫瘤建設(shè)的實際需求，基于全疾病周期管理流程與規(guī)范，結(jié)合現(xiàn)行醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)和政策文件，借鑒醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺或研究型數(shù)據(jù)庫建設(shè)的相關(guān)文獻(xiàn)［5-7］，搜集原始數(shù)據(jù)項，并進(jìn)行整理、歸類。通過定義相關(guān)字段標(biāo)準(zhǔn)，按照標(biāo)準(zhǔn)對臨床數(shù)據(jù)進(jìn)行精細(xì)加工，并提煉有醫(yī)學(xué)科研意義的專科專病隊列數(shù)據(jù)，提高醫(yī)院科研水平。

從臨床通用數(shù)據(jù)到?？谱侄卧俚綄２∽侄问且粋€數(shù)據(jù)逐漸深入的過程，一個完整的專病數(shù)據(jù)不僅包括大量的臨床通用數(shù)據(jù)，還包括特定的?？坪蛯２∽侄?。以垂體瘤為例，不僅包括通用數(shù)據(jù)層面相關(guān)的一般人口學(xué)信息、就診信息等，在專科專病的深度數(shù)據(jù)中，還應(yīng)體現(xiàn)疾病特定的診療信息，如CT檢查、MRI檢查、放療化療、分子病理以及基因組學(xué)等信息。垂體瘤全疾病周期診療標(biāo)準(zhǔn)字段集建設(shè)示例如圖3所示。

（2）垂體瘤及腦膠質(zhì)瘤全疾病周期診療臨床數(shù)據(jù)治理及T+1更新。神經(jīng)腫瘤臨床數(shù)據(jù)治理的關(guān)鍵步驟包括數(shù)據(jù)脫敏、數(shù)據(jù)融合、數(shù)據(jù)清洗、數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)換、建立患者主索引（Enterprise Master Patient Index，EMPI）、術(shù)語歸一標(biāo)準(zhǔn)化和專病字段結(jié)構(gòu)化等。完成數(shù)據(jù)治理后形成的高質(zhì)量專病數(shù)據(jù)能夠支持研究者有效利用臨床數(shù)據(jù)，開展科研活動。同時，采用實時數(shù)據(jù)采集和集成、實時數(shù)據(jù)處理和轉(zhuǎn)換、實時數(shù)據(jù)流處理等，實現(xiàn)數(shù)據(jù)T+1自動快速更新，即實時數(shù)據(jù)延后一天即更新，保障更新數(shù)據(jù)同步性和一致性。

（3）垂體瘤及腦膠質(zhì)瘤患者全疾病周期診療時間軸及診療360視圖構(gòu)建。對患者從診斷到治療再到隨訪的可視化數(shù)據(jù)進(jìn)行管理?；贓MPI，以患者唯一識別號為主鍵，圍繞其整合各信息系統(tǒng)的患者數(shù)據(jù)。建成的垂體瘤及膠質(zhì)瘤信息管理平臺具備全景時間軸視圖，包括以下功能：①患者重點數(shù)據(jù)的全周期時間軸；②患者診療事件按照時間進(jìn)行可視化展示；③患者的疾病發(fā)展、治療情況展示；④時間軸縮放并支持查看每個診療事件的詳情等；⑤根據(jù)垂體瘤及腦膠質(zhì)瘤患者全疾病周期疾病特點，構(gòu)建重點診療指標(biāo)體系，形成診療360視圖。同時，展現(xiàn)神經(jīng)腫瘤重點診療事件與重點臨床指標(biāo)，根據(jù)每個診療場景關(guān)注重點的不同，時間軸展現(xiàn)的字段和維度也不同。將多指標(biāo)在同一個時間跨度軸上展示，便于醫(yī)務(wù)人員快速了解患者各階段的診療信息。

1.3.3 數(shù)據(jù)安全治理及網(wǎng)絡(luò)安全建設(shè)

通過數(shù)據(jù)安全加密技術(shù)、數(shù)據(jù)安全管理制度、數(shù)據(jù)安全運營審計等手段，消除或降低數(shù)據(jù)資產(chǎn)采集、使用、流動、存儲、銷毀過程中的安全風(fēng)險。針對垂體瘤及腦膠質(zhì)瘤信息管理平臺與專病數(shù)據(jù)庫核心數(shù)據(jù)資產(chǎn)進(jìn)行數(shù)據(jù)分級分類、數(shù)據(jù)使用狀況分析、威脅和風(fēng)險分析、訪問控制目標(biāo)和流程明確、定期核查策略制訂等，確保數(shù)據(jù)安全。加強(qiáng)對垂體瘤及腦膠質(zhì)瘤信息管理平臺的風(fēng)險管理，包括識別、評估、處理和監(jiān)控數(shù)據(jù)安全風(fēng)險，建立風(fēng)險評估機(jī)制，定期進(jìn)行風(fēng)險評估，并根據(jù)評估結(jié)果調(diào)整數(shù)據(jù)安全策略，從而形成針對COC平臺以及專病數(shù)據(jù)庫的常態(tài)化數(shù)據(jù)安全評估與審計制度流程，降低重要數(shù)據(jù)在使用流轉(zhuǎn)過程中的安全風(fēng)險。新建平臺網(wǎng)絡(luò)安全建設(shè)以合規(guī)建設(shè)為基礎(chǔ)，遵守《中華人民共和國網(wǎng)絡(luò)安全法》《中華人民共和國數(shù)據(jù)安全法》《中華人民共和國個人信息保護(hù)法》等法律法規(guī)要求，參照國家網(wǎng)絡(luò)安全標(biāo)準(zhǔn)與相關(guān)指導(dǎo)文件，建立網(wǎng)絡(luò)安全防護(hù)體系。

2建設(shè)成效

垂體瘤及腦膠質(zhì)瘤全疾病周期信息管理平臺于2024年4月在醫(yī)院所有病區(qū)上線。平臺建設(shè)初期納入既往病例，包括垂體瘤38 586例、腦膠質(zhì)瘤25 415例，經(jīng)過字段解析，數(shù)據(jù)完整度均低于10%。2024年10月后，垂體瘤及膠質(zhì)瘤患者入院記錄結(jié)構(gòu)化字段數(shù)據(jù)完整度均大于80%，病程記錄字段完整率均大于50%。為解決臨床數(shù)據(jù)采集時間成本與數(shù)據(jù)完整度的矛盾，平臺優(yōu)化數(shù)據(jù)采集，根據(jù)臨床需求優(yōu)化結(jié)構(gòu)化病歷，定義各字段默認(rèn)值，減少了臨床醫(yī)生的填寫工作量，完成一份結(jié)構(gòu)化入院記錄耗時控制在5 min～10 min，提高了前端數(shù)據(jù)輸入效率及數(shù)據(jù)完整度。

經(jīng)平臺使用，現(xiàn)已形成并保留疾病個性化結(jié)構(gòu)化入院記錄8份（垂體促腎上腺皮質(zhì)激素腺瘤、垂體生長激素瘤、垂體泌乳素瘤、垂體無功能瘤、顱咽管瘤、腦膠質(zhì)瘤癲癇發(fā)病、腦膠質(zhì)瘤非癲癇發(fā)病、腦膠質(zhì)瘤術(shù)后復(fù)發(fā)）、出院小結(jié)6份（促腎上腺皮質(zhì)激素腺瘤、垂體生長激素瘤、垂體泌乳素瘤、垂體無功能瘤、顱咽管瘤、腦膠質(zhì)瘤）、病程記錄及手術(shù)記錄4份（腦膠質(zhì)瘤、術(shù)中喚醒腦膠質(zhì)瘤、內(nèi)鏡經(jīng)鼻小垂體瘤、內(nèi)鏡顱咽管瘤）。同時，在平臺中，所有結(jié)構(gòu)化字段均可被搜索分析，所有納入病例均可以全疾病周期診療時間軸展示（圖4）。

平臺應(yīng)用后，醫(yī)院通過跟蹤式調(diào)查及定向訪談法，向臨床醫(yī)生及大數(shù)據(jù)中心、醫(yī)研部管理專家就平臺實用性進(jìn)行滿意度調(diào)查，共安排訪談12次、發(fā)放調(diào)查問卷36份。問卷涵蓋平臺功能性（平臺實用性、流程合理性）、易用性（操作簡易性）、數(shù)據(jù)質(zhì)量（數(shù)據(jù)統(tǒng)一性、數(shù)據(jù)整合性、數(shù)據(jù)準(zhǔn)確性、信息完整度）3個維度7個條目，以0～10分賦分，0分為非常不滿意，10分為非常滿意。

回收有效問卷36份，對于各條目計算平均得分，采用Excel軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計分析，得分以均值±標(biāo)準(zhǔn)差表示，并以標(biāo)準(zhǔn)化滿意度（0%～100%）記錄，得分越高代表滿意度越高。結(jié)果顯示：平臺總體滿意度為（81.08±5.95）%，其中，數(shù)據(jù)準(zhǔn)確性及平臺實用性的滿意度較高，超過85%；信息完整度的滿意度偏低，僅為69.4%，有待改進(jìn)。見表2。

3討論

3.1 COC信息管理平臺可推進(jìn)標(biāo)準(zhǔn)化MDT的實施

根據(jù)國家癌癥中心2023年發(fā)布的全國惡性腫瘤流行病學(xué)報告［8］，2016年我國腦腫瘤發(fā)病率為 7.88/10 萬，排名惡性腫瘤第9位，其中男性發(fā)病率為7.29/ 10 萬，女性發(fā)病率為 10.07/10 萬。以腦膠質(zhì)瘤、垂體瘤為代表的腦腫瘤疾病，具有較高的疾病異質(zhì)性特征，術(shù)后復(fù)發(fā)率高、致殘率高、功能恢復(fù)要求高，被認(rèn)為是腫瘤中診療難度最高、挑戰(zhàn)最大的瘤種。因此，對腦腫瘤患者實施基于MDT討論的個體化精準(zhǔn)診療模式尤為必要。復(fù)旦大學(xué)附屬華山垂體瘤中心及腦膠質(zhì)瘤中心是國內(nèi)較早規(guī)范化開展MDT的中心。高質(zhì)量的MDT基于不同學(xué)科的協(xié)作，優(yōu)勢互補(bǔ)，為患者制訂了更加科學(xué)、規(guī)范的個性化診療方案，使垂體瘤、腦膠質(zhì)瘤的綜合療效達(dá)到國內(nèi)領(lǐng)先和國際先進(jìn)水平。

MDT團(tuán)隊模式的實現(xiàn)途徑，可以基于各醫(yī)療機(jī)構(gòu)及科室的實際情況，多種形式結(jié)合。目前，MDT討論的記錄有賴于MDT秘書或經(jīng)治醫(yī)師，記錄模板也不統(tǒng)一，包括患者門診病歷系統(tǒng)、電子病歷系統(tǒng)，電子隨訪表、科室會議記錄等，記錄資料的完整性及通用性均不高。為此，在垂體瘤及腦膠質(zhì)瘤的COC信息管理平臺中加入了MDT討論模塊，包括門診MDT、住院MDT、遠(yuǎn)程MDT等。平臺對標(biāo)臨床需求實現(xiàn)以下功能：（1）患者歷次MDT討論詳情查看，包括參加人員、討論內(nèi)容、討論結(jié)果、下一步治療方案選擇等；（2）支持新建MDT申請。后續(xù)對于數(shù)據(jù)采集途徑可進(jìn)行進(jìn)一步的結(jié)構(gòu)化字段采集、語音輸入等優(yōu)化，提升MDT討論記錄的便利性及規(guī)范性，并增加文檔的可溯源性，實現(xiàn)高標(biāo)準(zhǔn)、規(guī)范化MDT模式在垂體瘤、腦膠質(zhì)瘤患者中的開展。

3.2COC信息管理平臺對專病臨床研究開展具有促進(jìn)作用

臨床研究過程的規(guī)范和高效開展有賴于信息平臺的建設(shè)，而數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一是制約臨床研究的核心問題。當(dāng)前，專病數(shù)據(jù)庫建設(shè)是鏈接院內(nèi)及院外“信息孤島”，提升數(shù)據(jù)質(zhì)量，打通數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)移通道的基礎(chǔ)［9］。垂體瘤及腦膠質(zhì)瘤COC信息管理平臺參考臨床科研流程，實現(xiàn)了臨床研究全流程信息化管理，包括創(chuàng)建項目→納排患者→課題指標(biāo)選取計算→隨訪管理→項目數(shù)據(jù)補(bǔ)錄核查→線上統(tǒng)計→統(tǒng)計結(jié)果導(dǎo)出等全過程。前端打通臨床研究數(shù)據(jù)庫，將垂體瘤、膠質(zhì)瘤所有開放入組的相關(guān)臨床研究納入COC信息管理平臺臨床研究模塊中，支持展示醫(yī)院本瘤種所有相關(guān)的臨床研究列表，包括項目名稱、科室、項目負(fù)責(zé)人等。同時，加強(qiáng)臨床研究結(jié)構(gòu)化維護(hù)，根據(jù)每項臨床研究的患者納排標(biāo)準(zhǔn)，智能判別各入院患者匹配度，進(jìn)行入組推薦，并根據(jù)匹配度倒序排列展示。研究者在建立新的臨床研究項目及隊列的過程中，也能夠從專病數(shù)據(jù)庫中自助選擇符合研究目標(biāo)的患者，通過納排檢索工具執(zhí)行精細(xì)化檢索，完成納排過程。項目發(fā)起者還可以根據(jù)不同課題，設(shè)置不同病例報告表單，提取不同觀察指標(biāo)，設(shè)置課題入組階段及指標(biāo)數(shù)據(jù)提取規(guī)則。在統(tǒng)計分析方面，平臺支持常見的醫(yī)學(xué)統(tǒng)計算法，包括支持多因素邏輯回歸、線性回歸、生存分析cox回歸、KM生存曲線、相關(guān)分析、單因素分析、描述性統(tǒng)計等。綜上，垂體瘤及腦膠質(zhì)瘤COC信息管理平臺的建設(shè)過程為相關(guān)專病臨床研究管理流程信息化建設(shè)提供了參考，在院內(nèi)專病隊列及臨床研究的應(yīng)用實踐過程中，將進(jìn)一步優(yōu)化相應(yīng)流程管理及數(shù)據(jù)采集規(guī)范，為全市范圍的推廣及臨床研究管理產(chǎn)出奠定基礎(chǔ)。

3.3 COC信息管理平臺對腫瘤診治質(zhì)控標(biāo)準(zhǔn)化具有促進(jìn)作用

根據(jù)林偉龍等［10］的研究，我國腫瘤質(zhì)控網(wǎng)絡(luò)體系不斷發(fā)展壯大，已初步建成了國家-省級-市級-區(qū)縣級腫瘤質(zhì)控網(wǎng)絡(luò)體系，但也存在上級質(zhì)控中心對下級質(zhì)控中心工作指導(dǎo)不力，上級質(zhì)控中心推動下級質(zhì)控中心落實質(zhì)控工作難度大等問題。同時，患者跨省市、跨地區(qū)就醫(yī)，臨床數(shù)據(jù)不連貫，隨訪數(shù)據(jù)不全，也是困擾臨床工作者及研究者的實際問題。垂體瘤及腦膠質(zhì)瘤患者全疾病周期信息管理平臺的建設(shè)與應(yīng)用，以制訂統(tǒng)一的數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)和接口協(xié)議來促進(jìn)數(shù)據(jù)流通與共享，為腫瘤患者規(guī)范化管理發(fā)揮了重要的社會與經(jīng)濟(jì)效益。一方面，平臺的建立充分發(fā)揮了醫(yī)院神經(jīng)腫瘤診療的優(yōu)勢，在上下聯(lián)動工作機(jī)制的保障下，為在全市范圍內(nèi)實現(xiàn)垂體瘤及腦膠質(zhì)瘤患者的規(guī)范化、同質(zhì)化診療臨床路徑提供了可能。另一方面，平臺集瘤種臨床、科研、管理于一體，有效減少了數(shù)據(jù)的重復(fù)獲取、傳報、調(diào)研及驗證等工作，并且高質(zhì)量的數(shù)據(jù)也將為患者在診斷（影像、病理、分子分型等）、治療（決策、用藥選擇、臨床研究等）、管理（診療規(guī)范、數(shù)據(jù)傳報質(zhì)量規(guī)范）等方面產(chǎn)出臨床、科研及決策管理的經(jīng)濟(jì)效益及價值，最終更好地實踐以患者為中心、改善腫瘤患者預(yù)后與診療體驗的理念。

4小結(jié)

綜上，垂體瘤與腦膠質(zhì)瘤全疾病周期信息管理平臺建設(shè)是一項規(guī)范腫瘤診療行為、提供全流程信息支持與數(shù)據(jù)共享的創(chuàng)新性舉措。在垂體瘤與腦膠質(zhì)瘤全疾病周期信息管理平臺建設(shè)過程中，也面臨一定的局限與不足，包括：（1）平臺的滿意度調(diào)查中關(guān)于信息完整度方面的滿意度較低，究其原因，數(shù)據(jù)完整性依賴于臨床醫(yī)生的操作，不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)、不同人員之間的數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)存在較大差異；（2）數(shù)據(jù)分析和挖掘功能有待完善，目前僅停留在統(tǒng)計分析層面，尚無法支持復(fù)雜的臨床研究和診療決策；（3）腫瘤患者信息涉及大量敏感數(shù)據(jù)，平臺尚需加強(qiáng)數(shù)據(jù)安全管理。對此，在今后的工作中：一方面，需要建立數(shù)據(jù)質(zhì)量監(jiān)控和審核機(jī)制，制訂統(tǒng)一的數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范，同時推動醫(yī)療機(jī)構(gòu)臨床人員的培訓(xùn)，建立激勵機(jī)制，保障數(shù)據(jù)字段輸入的完整度和質(zhì)量；另一方面，需要加強(qiáng)數(shù)據(jù)安全管理，建立完善的隱私保護(hù)制度，明確數(shù)據(jù)的適用范圍和權(quán)限，并持續(xù)優(yōu)化平臺的兼容性和穩(wěn)定性，通過引入人工智能、機(jī)器學(xué)習(xí)等技術(shù)，加強(qiáng)數(shù)據(jù)分析和挖掘技術(shù)的研發(fā)，從而為臨床決策提供更加精準(zhǔn)的支持。

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通信作者：

王雅平：復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院醫(yī)務(wù)處副處長

E-mail： ayayapple@hotmail.com

收稿日期：2024-09-20

修回日期：2024-10-18

責(zé)任編輯：吳小紅

DOI：10.13912/j.cnki.chqm.2025.32.3.06

*基金項目：上海申康醫(yī)院發(fā)展中心市級醫(yī)院診療技術(shù)推廣及優(yōu)化管理項目“惡性腫瘤綜合治療建設(shè)（COC）——垂體瘤、膠質(zhì)瘤”（編號：SDHC2024214）

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 "上海 "200042