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    特殊兒童家長的創(chuàng)傷后成長

    2025-03-20 00:00:00劉瑾姚雨佳
    心理與健康 2025年3期
    關(guān)鍵詞:積極情緒養(yǎng)育經(jīng)歷

    特殊兒童,又稱特殊需要兒童,相比于普通兒童其往往在感官、肢體、智力等方面存在著不同程度的殘疾和障礙。主要包括智力障礙、聽覺障礙、視覺障礙、肢體障礙、言語障礙、情緒/行為障礙和多重障礙等類型。第六次人口普查數(shù)據(jù)表明,我國有2.77億兒童,其中特殊兒童的數(shù)量高達(dá)上千萬,即在我國0-18歲人群中,兒童發(fā)展障礙患者約有5000萬人。這意味著每20個孩子中,就可能有1個面臨著發(fā)展的挑戰(zhàn)。

    然而,當(dāng)我們聚焦于這些特殊兒童時,往往容易忽視他們背后的另一重要群體—— 特殊兒童的家長。他們不僅是孩子最堅實的后盾,也是孩子康復(fù)路上的重要伙伴。面對孩子的疾病和障礙,這些家長經(jīng)歷了怎樣的心理歷程?他們又是如何在挑戰(zhàn)中尋找成長的呢?

    通常,在經(jīng)歷創(chuàng)傷性事件(如交通事故、重大疾病、喪親或自然災(zāi)害)后,人們會表現(xiàn)出恐懼、悲傷等正常的急性應(yīng)激反應(yīng)。如果這些反應(yīng)在一個月后仍然持續(xù),可能會導(dǎo)致身心健康問題,例如創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙,這是一種延遲出現(xiàn)并長期持續(xù)的精神障礙。

    伍新春、周宵等(2018)的研究表明,盡管創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙普遍存在于經(jīng)歷創(chuàng)傷事件的個體中,但個體在與創(chuàng)傷抗?fàn)幍倪^程中也能展現(xiàn)出積極的力量,即創(chuàng)傷后成長。它是指個體經(jīng)歷受創(chuàng)傷性情境或事件后獲得一定心理方面的正向改變。創(chuàng)傷后成長并非簡單的心理健康改善或痛苦感受的降低,它代表的是個體在經(jīng)歷創(chuàng)傷之后,能夠以新的方式認(rèn)識自己和世界,從而獲得更深層次的個人成長和心理發(fā)展。

    大量關(guān)于特殊兒童家長心態(tài)的研究報告指出,這些家長在面對挑戰(zhàn)時,也展現(xiàn)出不同程度的積極心理成長。

    特殊兒童父母創(chuàng)傷后成長現(xiàn)狀

    照顧特殊兒童是一項艱巨的任務(wù),給家長們帶來了巨大的心理壓力。研究數(shù)據(jù)顯示,許多特殊兒童家長在育兒過程中都會經(jīng)歷焦慮、抑郁等負(fù)面情緒。令人欣慰的是,與此同時這些家長也感受到了積極情緒的存在。2015年的一項研究發(fā)現(xiàn),孤獨(dú)癥兒童家長在照顧孩子的過程中,盡管存在焦慮和抑郁情緒的困擾,但他們也感受到了不同程度的積極情緒,其創(chuàng)傷后成長水平整體上達(dá)到了中等程度。2017年,美國研究者伊麗莎白通過對唐氏綜合癥患兒母親的采訪發(fā)現(xiàn),她們在照顧患兒的過程中普遍體驗到了三種積極的感受:正式/非正式的倡導(dǎo)角色的發(fā)展、母親技能的提高以及積極的個人成長。

    2023年的一項質(zhì)性研究表明,盡管養(yǎng)育殘障子女帶來了更高的養(yǎng)育壓力,但在有效的家庭和社會支持下,這些家長能夠嘗試控制養(yǎng)育倦怠的發(fā)展,維持較為平穩(wěn)的生活熱情。此外,學(xué)者洪明2024年對廣東省內(nèi)396名孤獨(dú)癥兒童父母進(jìn)行創(chuàng)傷后成長的問卷調(diào)查,數(shù)據(jù)結(jié)果顯示該群體的創(chuàng)傷后成長水平為中等偏上。

    當(dāng)前的研究均表明,特殊兒童家長群體在面對孩子患病這一事實后,大多會經(jīng)歷不同階段的心理變化,并發(fā)展出中等程度的創(chuàng)傷后成長。

    影響特殊兒童父母創(chuàng)傷后成長的因素有哪些?

    ● 心理彈性

    又被稱為心理韌性、復(fù)原力等。Wan Lu和Chen Xu(2022)的研究表明,家長的心理彈性越高,越傾向于積極地探索問題解決方法,冷靜地應(yīng)對生活中的壓力事件,從而更好地促進(jìn)其心理成長;同時他們在處理壓力事件時也會收獲更多的成就感,從而提升自我效能感促進(jìn)創(chuàng)傷后成長。

    ● 應(yīng)對方式

    谷艷霞和王遐(2016)、孫娟(2017)等學(xué)者認(rèn)為積極應(yīng)對方式是PTG的正性影響因素。父母越傾向于采取積極的應(yīng)對方式進(jìn)行自我表露和尋求支持,與患兒的互動過程中感受的壓力就越小,從而感知到的創(chuàng)傷后成長就越高。

    ● 自尊水平

    張璟等人(2023)研究數(shù)據(jù)顯示創(chuàng)傷后成長與自尊呈正相關(guān),高自尊的患兒家長有更多的內(nèi)部資源,如自我、自信和積極情緒來應(yīng)對外部威脅,并傾向用更積極的方式重新解釋壓力,從而實現(xiàn)個人成長。

    ● 認(rèn)知加工方式

    泰德斯(2004)提出的創(chuàng)傷后成長模型表明個體在經(jīng)歷創(chuàng)傷性事件后,其世界觀可能會遭受沖擊或解構(gòu),進(jìn)而產(chǎn)生負(fù)面情緒,并驅(qū)使個體對信息進(jìn)行重復(fù)思考或冥想,即反芻。其中目的性反芻是一種積極的自我反省和前瞻性思考的認(rèn)知過程,它能夠正面預(yù)測創(chuàng)傷后成長。這種模式下,父母可能會更加深入地思考孩子確診后所經(jīng)歷事件的積極維度,從而認(rèn)識到自己的價值,并以更積極的態(tài)度面對未來,減輕疾病帶來的羞恥感,最終促進(jìn)個人的成長和發(fā)展。

    ● 支持系統(tǒng)

    包括來自親人、朋友等的精神和物質(zhì)幫助,能夠減輕個體在面對困境時的無力感,并引導(dǎo)他們產(chǎn)生積極情緒。谷艷霞和王遐(2016)、艾倫(2019)等研究均表明,社會支持對腦癱、孤獨(dú)癥、唐氏綜合癥等患兒父母的創(chuàng)傷后成長有重要影響。特殊兒童家長在經(jīng)歷兒童患病后,感受到來自各方的支持,在眾多支持和鼓勵下他們開始逐漸適應(yīng)和接受孩子的病情,并為之后的生活建立信心。

    多途徑提供支持,共促特殊兒童家長創(chuàng)傷后成長

    父母在兒童成長中角色關(guān)鍵,尤其特殊兒童養(yǎng)育責(zé)任重大。相比普通兒童父母,特殊兒童父母更易感受到養(yǎng)育倦怠。因此,社會需多途徑全方位支持這些家長。

    政府保障部門:趙永紅等學(xué)者(2020)認(rèn)為特殊兒童疾病的治療是一個長期且充滿挑戰(zhàn)的過程,一方面疾病難以實現(xiàn)根治,另一方面經(jīng)濟(jì)上的重負(fù)讓大多數(shù)照顧者感到極大的壓力。因此,積極呼吁政府保障機(jī)構(gòu)在相關(guān)政策的制定中,給予特殊兒童這一弱勢群體更多的考慮,幫助減輕他們家庭的經(jīng)濟(jì)重?fù)?dān)。

    醫(yī)護(hù)人員:通過開展健康教育講座、發(fā)布視頻和分發(fā)宣傳材料等方式,向照顧者提供更專業(yè)的疾病知識和干預(yù)方案,弱化患兒家庭的連帶病恥感;同時也增強(qiáng)社會各界對疾病的正確認(rèn)知,減少疾病污名化。

    社會網(wǎng)絡(luò):積極構(gòu)建特殊兒童網(wǎng)絡(luò)信息交流平臺,如微信群、QQ群、公眾號平臺等,為患兒及養(yǎng)育者建立強(qiáng)大的社會網(wǎng)絡(luò)支持系統(tǒng),方便患兒父母進(jìn)行心路歷程分享和交流,從而獲得群體歸屬感和認(rèn)同感;積極舉辦相關(guān)公益活動,為患兒和父母創(chuàng)建更融洽和諧的社交環(huán)境,促進(jìn)其更好融合社會。

    家長自身:張潔(2021)在針對孤獨(dú)癥家長心理彈性研究的基礎(chǔ)上提出,一方面,患兒父母可以通過采取解決問題、表達(dá)情緒以及轉(zhuǎn)移注意力等方法,增強(qiáng)自己面對挑戰(zhàn)時的積極應(yīng)對能力。另一方面,家長們應(yīng)當(dāng)深入了解孩子的疾病,在此基礎(chǔ)上進(jìn)行積極的目的性反思。重新評估自己對孩子障礙的認(rèn)知,放棄對傳統(tǒng)“精英教育”的追求,從“他/她做不到……”向“他/她可以做……”的視角轉(zhuǎn)變。此外,家庭作為社會支持網(wǎng)絡(luò)的核心單元,面對兒童患病這一沉重打擊,家庭成員間更應(yīng)該共同分擔(dān)責(zé)任,相互理解和支持。

    特殊兒童家長作為患兒的主要照顧者和康復(fù)訓(xùn)練的重要參與者,促進(jìn)其實現(xiàn)更高水平的創(chuàng)傷后成長,不僅能夠提升他們自身的心理健康水平,同時也有利于提升患兒的干預(yù)效果。

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