去年7月,高苗苗的兒子注射了生長(zhǎng)激素第一針。
20天后,兒子身高一點(diǎn)沒(méi)長(zhǎng),她卻警覺兒子的鼻頭似乎比之前更大,嘴唇也有增厚之勢(shì)。
“是副作用還是我的錯(cuò)覺?”高苗苗在網(wǎng)上求助。
帖子下,不止一人有類似發(fā)現(xiàn)。有相似經(jīng)歷的家長(zhǎng)評(píng)論:“(孩子注射生長(zhǎng)激素后)鼻子大嘴唇厚,完全變了個(gè)人,從小帥哥變丑大叔的感覺。但是回過(guò)來(lái)想想,長(zhǎng)不到170,再帥又有什么用呢?”
這和高苗苗的想法不謀而合?!案杏X我們家的自從打針越來(lái)越丑,擔(dān)心,但是一想啊,成年后丑了還可以整容,長(zhǎng)不高就一點(diǎn)辦法都沒(méi)有?!?/p>
“生長(zhǎng)激素分泌不足,我覺得就跟缺維生素一樣,我就補(bǔ)充,又沒(méi)有說(shuō)要拔苗助長(zhǎng)。”2020年初,在檢測(cè)出缺乏生長(zhǎng)激素后,夏柳就決定為女兒注射生長(zhǎng)激素。
夏柳一直關(guān)注著女兒的身高。從出生起,女兒就是“小樣兒”。和同齡人相比,個(gè)頭矮小,胃口小,“生長(zhǎng)曲線一直是低位運(yùn)行”。
起初,她以為孩子屬于“晚長(zhǎng)”那一類,并沒(méi)有過(guò)多干預(yù)。直到女兒11歲半,身高仍不足138厘米,“非常明顯的比別人矮一個(gè)頭”。
她帶女兒到上海某三甲醫(yī)院檢查。生長(zhǎng)激素激發(fā)試驗(yàn)、腦垂體核磁共振、CT、骨齡檢測(cè)……一整套流程下來(lái),得出,孩子的身高處于同齡兒童身高曲線3%的臨界值,體重低于3%,骨齡落后,生長(zhǎng)激素缺乏,被診斷為矮小癥。醫(yī)生直接給出了注射生長(zhǎng)激素的建議。
夏柳156厘米,丈夫178厘米,女兒的遺傳身高會(huì)在160厘米。但按照之前的生長(zhǎng)趨勢(shì),醫(yī)生預(yù)測(cè)未來(lái)她女兒的身高大概只有150厘米。
身體缺什么,就補(bǔ)充什么,跟生病吃藥一樣合理。在她看來(lái),這個(gè)決定跟一些單純?yōu)榱恕鞍胃摺钡募议L(zhǎng)不一樣。
在醫(yī)院內(nèi)分泌或生長(zhǎng)發(fā)育科,擠滿了想給孩子打針的家長(zhǎng)。
高苗苗是提前一周掛的號(hào)。去年7月,她帶孩子去湖北宜昌的三甲醫(yī)院檢查骨骼。門診一號(hào)難求,她說(shuō),基本上得提前幾天才能掛上號(hào)。
現(xiàn)場(chǎng),家長(zhǎng)們圍在診室門口。在一眾青春面孔里,有的孩子“鶴立雞群”,但家長(zhǎng)仍渴望能打上一針。
高苗苗是不滿足于孩子已有身高而來(lái)。兒子邁入12歲后,身體猛地拔高,一年長(zhǎng)高了11厘米,但喜悅沒(méi)有維持太久。像是被半路斬?cái)啵荒旰?,漲勢(shì)猛然跌落,有時(shí)好幾個(gè)月沒(méi)有一丁點(diǎn)兒變化。就這樣等了一年,兒子只長(zhǎng)高了2厘米。
身高沒(méi)了動(dòng)靜,高苗苗慌了。問(wèn)診結(jié)果更是證實(shí)了她的猜測(cè)。醫(yī)生告訴她,兒子的骨齡正常,但大拇指遠(yuǎn)端已經(jīng)開始閉合,生長(zhǎng)空間不大,便讓她離開。
高苗苗不甘心,繼續(xù)追問(wèn)長(zhǎng)高的方法。被告知,想長(zhǎng)高就只能注射生長(zhǎng)激素。
她一早就從同事那聽說(shuō)過(guò)這款“增高針”。被診斷為矮小癥的同事家閨女,連續(xù)三年注射生長(zhǎng)激素,肉眼可見長(zhǎng)高了不少?,F(xiàn)在,這是孩子長(zhǎng)高的最后希望。
但醫(yī)生勸她回去再考慮考慮,表示,就算注射生長(zhǎng)激素,效果也不理想。按照兒子的骨齡情況,若想注射生長(zhǎng)激素,還得同時(shí)口服阿那曲唑片延緩骨齡進(jìn)程。
聽說(shuō)可以長(zhǎng)高,兒子愿意打針。但丈夫和長(zhǎng)輩“對(duì)外來(lái)化學(xué)合成的東西不信任”,希望孩子自然生長(zhǎng)。
扛住反對(duì)的聲音,她還是決定抓住這一絲希望。
高苗苗的手機(jī)列表里躺著一個(gè)群,群名為“步步高升”。群里470個(gè)人,大多數(shù)人為孩子的身高焦慮著。他們指望孩子的身高能像竹子那般,再向上生長(zhǎng)一點(diǎn)。
張晗雨理解這種焦慮。自兒子出生后,一條曲線構(gòu)成了她的生活重心。每次體檢,她都會(huì)記錄下孩子的身高體重。起初,一切還維持在標(biāo)準(zhǔn)的區(qū)間內(nèi)。三周歲以后,生長(zhǎng)速度變緩。兒子一天天長(zhǎng)大,差距也越來(lái)越大。
后來(lái),兒子成了班里最矮的一個(gè)。每次放學(xué),看到排在隊(duì)伍最前面的兒子,她的心里不是滋味。即使孩子們成團(tuán)出現(xiàn),她也總能一眼捕捉到那明顯的“凹陷”。
而孩子也對(duì)“矮”有了模糊的意識(shí)。有一次,兒子問(wèn)她,“為什么人家都比我高?”他發(fā)現(xiàn)自己跑步總跑不過(guò)別人。還有一次,兒子滿臉沮喪,說(shuō)沒(méi)當(dāng)選節(jié)目領(lǐng)唱。因?qū)W校演出節(jié)目要求領(lǐng)唱的幾位學(xué)生人選身高均勻,個(gè)矮的兒子落選。
去年,兒子7歲,高114.5厘米,骨齡偏小。根據(jù)首都兒科研究所生長(zhǎng)發(fā)育研究室制作的“0—18歲兒童少年身高、體重標(biāo)準(zhǔn)差單位數(shù)值表”,兒子的身高位于中位線以下。雖然生長(zhǎng)激素激發(fā)試驗(yàn)顯示孩子體內(nèi)不缺乏生長(zhǎng)激素,但生長(zhǎng)因子偏低,被診斷為特發(fā)性矮身材。
張晗雨155厘米,丈夫158厘米。她說(shuō),正因?yàn)榉蚱迋z不高,才更應(yīng)該盡早去干預(yù)孩子的身高,“怕后面沒(méi)機(jī)會(huì)”。
張晗雨曾受身高困擾。她清晰記得,在身高已經(jīng)固定的青春期階段,她如此渴望自己能再長(zhǎng)3厘米。但無(wú)論她如何努力,身高都停滯不前,“那種無(wú)力感,我印象深刻”。
她曾是一名講師。每每站在講臺(tái)上,總覺得自己因矮小的身材而在氣場(chǎng)上也弱了一截。她害怕這種“低人一等”的情緒在兒子身上重現(xiàn)。
“太矮可能長(zhǎng)大以后會(huì)自卑?!崩钫苷f(shuō),“矮”面臨許多風(fēng)險(xiǎn),可能被取花名不說(shuō),還可能遇到“專門欺負(fù)又矮又胖”孩童的霸凌行為。相反,高個(gè)子能為就業(yè)、愛情加上幾分。
李哲身高170厘米,妻子158厘米。根據(jù)網(wǎng)上的遺傳身高計(jì)算公式,他算出兒子的遺傳身高大約為168厘米,甚至可能到170厘米。不過(guò),他希望兒子能更高一些,“我比我父母高一點(diǎn),希望每一代都有這樣的增長(zhǎng)”。
身高就像彈簧,李哲相信,只要后天足夠努力,彈到175厘米以上沒(méi)有太大問(wèn)題。而比標(biāo)準(zhǔn)身高再高一點(diǎn),才能達(dá)到夫妻倆心中的預(yù)期。他將180厘米定為兒子最為理想的身高。
打造完美身高得靠多方努力。很早以前,李哲就有意識(shí)向兒子灌輸身高的重要性,會(huì)變著花樣調(diào)動(dòng)孩子的運(yùn)動(dòng)積極性。以籃球?yàn)槔?,他?huì)播放籃球視頻、買相關(guān)趣味書籍,如灌籃高手的漫畫書之類。通過(guò)言傳身教,兒子自己已然形成內(nèi)驅(qū)力,運(yùn)動(dòng)起來(lái)很積極。
進(jìn)入幼兒園中班以后,跳繩成了兒子每晚的必做運(yùn)動(dòng)。到了一年級(jí),兒子已是跳繩小能手,一分鐘能跳167個(gè),全校第三。在兒子升上小學(xué)后,他們制定了更詳盡的“追高”計(jì)劃,從運(yùn)動(dòng)和飲食兩手抓,例如籃球、跳繩、游泳,又如牛奶、鈣片、奶酪。
但檢測(cè)報(bào)告不盡如人意。剛滿11周歲的兒子,身高146厘米,骨齡接近13歲,被診斷為“性早熟”。
他咨詢了線上醫(yī)生,對(duì)方答復(fù),兒子只能長(zhǎng)到160厘米,再?zèng)]有其他辦法。夫妻倆不死心,又咨詢了一位兒科主任。對(duì)方表示,可以通過(guò)雙打抑制藥劑和生長(zhǎng)激素,有望達(dá)到170厘米。
隔天,他們跑到當(dāng)?shù)厝揍t(yī)院?jiǎn)栐\,醫(yī)生同樣給出“雙打”建議。“雖然1.7(米)我都不是很滿意,但是起碼也正常,1.6(米)我是沒(méi)法接受的?!本瓦@樣,去年11月,兒子在醫(yī)院注射了第一針抑制藥劑。
注射“短粉”,先從兌藥開始。
李哲拿起酒精棉片,擦拭藥劑瓶口進(jìn)行消毒。隨后,拿起針筒,吸兩管空氣,注入瓶中。再拿針筒抽取適量無(wú)菌水,注進(jìn)上述藥瓶。最后,將藥瓶放倒在桌上輕輕滾動(dòng),混合藥劑,完成。
之后,粗長(zhǎng)的針頭,會(huì)落在11歲兒子的大腿、腹部或上臂。從去年11月開始,每天一針,雷打不動(dòng)。
李哲使用的“短粉”,即短效粉劑,是生長(zhǎng)激素制劑的一種。目前,市面上主要存在的生長(zhǎng)激素注射劑為長(zhǎng)效水劑、短效水劑及短效粉劑三類。
從注射頻次看,粉劑和短效水劑都需要1次/天,而長(zhǎng)效水劑1次/周。相較于水劑,粉劑使用起來(lái)更復(fù)雜,需要自己調(diào)配藥物,且使用一次性針管注射,針頭更粗,注射時(shí)痛感更明顯,但勝在便宜。
生長(zhǎng)激素的用藥劑量與體重呈正相關(guān)。根據(jù)兒子的體重用藥,李哲每月花費(fèi)在粉劑上的開銷不超過(guò)2000元。抑制劑每月注射一次,同樣1000多元。
張晗雨看過(guò)粉劑的注射裝置,“我都手抖”。她不忍心下手將針頭扎進(jìn)孩子的皮膚,因此選擇了位于中間價(jià)位的短效水劑,每月約3700元。
決定注射生長(zhǎng)激素后,醫(yī)院給她開了一支藥,并在藥盒上留下了藥廠的聯(lián)系方式。她需要自行聯(lián)系廠家,通過(guò)廠家提供的取藥點(diǎn),憑處方單就近選一地取藥。在取藥點(diǎn),一次性至多可取三個(gè)月的劑量。她從未懷疑過(guò)取藥點(diǎn)的資質(zhì)。
短效水劑也是每日一針,但其使用的是隱針電子筆。隱藏式針頭設(shè)計(jì),且針口細(xì)短,這讓自行注射用藥的過(guò)程較為舒暢。后來(lái),不需要她上手,兒子也能自行注射。
10個(gè)月后,張晗雨驚喜發(fā)現(xiàn),兒子大概長(zhǎng)高了10厘米。她懸著的心也落定了。
在“追高”圈,一些人會(huì)搬出著名的阿根廷球星—梅西,以佐證生長(zhǎng)激素的效果。在這個(gè)故事里,梅西曾被診斷為缺乏生長(zhǎng)激素導(dǎo)致的矮小癥,經(jīng)過(guò)注射生長(zhǎng)激素治療后,如愿增高,擺脫矮小,得以走上通往球王的道路。
北京協(xié)和醫(yī)院分泌科主任醫(yī)師、分泌科垂體-性腺學(xué)組負(fù)責(zé)人伍學(xué)焱表示,生長(zhǎng)激素缺乏是使用生長(zhǎng)激素最好的適應(yīng)癥,就跟渴了喝水,餓了吃飯一樣自然。但若生長(zhǎng)激素不缺乏,在符合用藥基礎(chǔ)上,加大劑量使用生長(zhǎng)激素,同樣能起到促進(jìn)生長(zhǎng)的效果。例如特納綜合征患者,在使用生長(zhǎng)激素治療后也能有一定的長(zhǎng)高效果。
2013年,中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組制定了《基因重組人生長(zhǎng)激素兒科臨床規(guī)范應(yīng)用的建議》,指出,國(guó)內(nèi)生長(zhǎng)激素可用于治療的疾病范圍,有生長(zhǎng)激素缺乏癥、特發(fā)性矮身材、小于胎齡兒、特納(Noonan)綜合征、普拉德維尼(Prader-Willi)綜合征和努南(Noonan)綜合征,等等。
在張晗雨看來(lái),兒子出生在幸運(yùn)的時(shí)代,因?yàn)樯砀叱闪恕澳苡缅X解決的問(wèn)題”。
她指望用錢堆砌出170厘米的身高。待那時(shí),她就停止干預(yù)孩子的身高。“有生長(zhǎng)激素這個(gè)秘方在,我覺得是一定能長(zhǎng)到的,無(wú)非是我可能需要花更多的錢讓他長(zhǎng)到170?!?/p>
只是偶爾,她會(huì)冒出一絲隱憂。加上復(fù)診費(fèi)用,“追高”這10個(gè)月已經(jīng)花費(fèi)超過(guò)4萬(wàn)元。隨著孩子體重增長(zhǎng),注射劑量也會(huì)隨之增加,未來(lái)的費(fèi)用仍是未知。
不少家長(zhǎng)通過(guò)生長(zhǎng)激素治療嘗到了甜頭。
注射生長(zhǎng)激素兩年后,夏柳的女兒從138厘米長(zhǎng)到了160厘米。不過(guò)她了解到,生長(zhǎng)激素治療可能會(huì)造成不良反應(yīng),如良性顱高壓、甲狀腺功能低下、糖代謝異常等。因此,治療期間,每三個(gè)月她都會(huì)按時(shí)隨診。
2022年,女兒檢測(cè)出有幾個(gè)指標(biāo)數(shù)據(jù)異常。在醫(yī)生建議下,她停止了激素治療。也正如醫(yī)生所述,停藥后,指標(biāo)恢復(fù)了正常。
有時(shí)候,對(duì)于未知的、具有不確定性的不良反應(yīng),家長(zhǎng)會(huì)想賭一把。
李哲曾聽說(shuō),男孩注射生長(zhǎng)激素會(huì)有生育風(fēng)險(xiǎn)。他不知道真假,但還是決定給兒子用藥,“就是要定期評(píng)估,也屬實(shí)沒(méi)有其他辦法”。
是藥三分毒。和所有家長(zhǎng)一樣,高苗苗也同樣會(huì)有顧慮。她記得,醫(yī)生曾說(shuō),服用阿那曲唑片可能會(huì)引起痤瘡、體毛變長(zhǎng)之類癥狀。這些“代價(jià)”她能接受。
但在她看來(lái),“追高”的代價(jià)遠(yuǎn)不止這些。
注射生長(zhǎng)激素5個(gè)月后,高苗苗的兒子也長(zhǎng)了大約5.5厘米。這比過(guò)去一整年增長(zhǎng)的兩倍還多。但家庭的爭(zhēng)吵“就沒(méi)有斷過(guò)”。
孩子每月的粉劑開支近5000元。燒錢是一回事,如有效果,這筆錢也算是物有所值。讓她在意的是,兒子身上出現(xiàn)的更多不良反應(yīng)。
外貌最先發(fā)生變化。用藥半個(gè)月后的某個(gè)早晨,她發(fā)現(xiàn)孩子嘴唇變厚不少,“像腫了一樣”。不僅開始長(zhǎng)痘,面部骨骼變得粗狂,顴骨變突出,手變大,腳也變長(zhǎng)了。“幾個(gè)月沒(méi)見的親戚都驚呆了,覺得我們?cè)谙垢恪!?/p>
孩子“變丑變黑”同時(shí),情緒波動(dòng)巨大,變得“易怒,煩躁,焦慮,失眠,頭疼,還厭世,討厭所有的事和人”。負(fù)面影響甚至有所輻射。用藥半年,孩子的學(xué)習(xí)成績(jī)下滑,從原本的年級(jí)排名前16名到了年級(jí)第40名。“在家里跟父母都很沖,天天學(xué)習(xí)也搞不進(jìn)去,就發(fā)呆,還有點(diǎn)自殘的意向?!?/p>
這樣的變化,讓家人之間的埋怨愈加激烈?!昂⒆又灰挥悬c(diǎn)不舒服,所有人都覺得是打生長(zhǎng)激素打的。”后來(lái),兒子自覺用藥后脾氣變得暴躁,不再愿意打針。
她曾就孩子的脾氣問(wèn)題找過(guò)醫(yī)生和藥代?!八幋f(shuō)過(guò),阿那曲唑會(huì)導(dǎo)致情緒上的變化,但是醫(yī)生否認(rèn)?!痹凇安讲礁呱比豪?,不少家長(zhǎng)和高苗苗有一樣的困惑。
“我們把油門踩大,是為了跑得更快,但前面是一堵墻,還拼命踩油門,就會(huì)車毀人亡?!蔽閷W(xué)焱說(shuō),基因重組生長(zhǎng)激素雖帶來(lái)福音,但并非所有人適用,如禁用于存在活動(dòng)性惡性腫瘤的患者、骨骺完全閉合者,等等。
骨骺閉合,生長(zhǎng)終止。身高不理想,但已經(jīng)沒(méi)有生長(zhǎng)潛力的人繼續(xù)使用生長(zhǎng)激素,就可能引起肢端肥大癥,從而導(dǎo)致“手腳變大,面部變丑”。這時(shí)的骨骼發(fā)生變形,而不是變長(zhǎng)。
生長(zhǎng)激素不是想打就能打。要想進(jìn)行生長(zhǎng)激素治療,需要提前進(jìn)行各項(xiàng)身體檢查。但伍學(xué)焱提醒,生長(zhǎng)激素激發(fā)試驗(yàn)并非判斷是否使用生長(zhǎng)激素的決定性標(biāo)準(zhǔn)。哪怕最終檢測(cè)結(jié)果顯示為生長(zhǎng)激素缺乏,也要由專業(yè)醫(yī)生再根據(jù)個(gè)體差異,綜合多方面因素進(jìn)行評(píng)判。
現(xiàn)在,冰箱里還剩有15天的劑量,但高苗苗不敢再讓孩子用藥。停藥后,她覺得孩子“各方面都恢復(fù)一些了,情緒的轉(zhuǎn)變是最大的”。
(文中除伍學(xué)焱,其他人物為化名)