癌癥患兒家庭抗逆力的提升邏輯和社會(huì)工作服務(wù)框架構(gòu)建

摘要：癌癥作為一種經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大、治療周期長(zhǎng)的復(fù)雜疾病，不僅影響患兒的生命健康安全，也給家庭帶來(lái)多重困境和巨大挑戰(zhàn)。因此家庭抗逆力是十分有必要的，它是家庭在危機(jī)和逆境下的恢復(fù)和適應(yīng)變化能力。家庭抗逆力視角使社會(huì)工作者摒棄標(biāo)簽化、問(wèn)題化的服務(wù)模式取向，轉(zhuǎn)而關(guān)注患兒家庭的潛能、優(yōu)勢(shì)和資源。醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者可以通過(guò)構(gòu)建“微觀-中觀-宏觀”多層次的服務(wù)框架，重建家庭信念系統(tǒng)、優(yōu)化家庭組織模式、促進(jìn)家庭有效溝通，以及推動(dòng)建設(shè)醫(yī)社聯(lián)動(dòng)的支持網(wǎng)絡(luò)和提供政策文化的宏觀保障，實(shí)現(xiàn)癌癥患兒家庭抗逆力的提升，為患兒家庭提供全方位支持，營(yíng)造更友好的社會(huì)環(huán)境。

關(guān)鍵詞：癌癥患兒；家庭抗逆力；醫(yī)務(wù)社會(huì)工作

從黨的十八屆五中全會(huì)到黨的二十大，“推進(jìn)健康中國(guó)建設(shè)”再次被提及，我們發(fā)現(xiàn)“健康”一直是國(guó)家聚焦的關(guān)鍵詞之一。在此背景下，國(guó)家衛(wèi)生健康委和國(guó)家中醫(yī)藥局發(fā)布的《進(jìn)一步改善醫(yī)療服務(wù)行動(dòng)計(jì)劃（2018—2020年）》中提出“醫(yī)務(wù)機(jī)構(gòu)要構(gòu)建醫(yī)務(wù)社工與志愿者體系”，為我國(guó)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作發(fā)展提供了政策支持，越來(lái)越多醫(yī)院開(kāi)始引進(jìn)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作，為社會(huì)工作者關(guān)注癌癥患者的問(wèn)題、需求并進(jìn)行干預(yù)提供了契機(jī)，也表明醫(yī)務(wù)社會(huì)工作是提升醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量、推動(dòng)醫(yī)療體系完善的重要力量。

一、癌癥患兒家庭面臨的困境

癌癥是一大類(lèi)疾病的總稱(chēng)，也稱(chēng)為腫瘤和惡性腫瘤。據(jù)世界衛(wèi)生組織估計(jì)，每年約有40萬(wàn)名0-19歲的兒童和青少年患上癌癥。癌癥作為一種經(jīng)濟(jì)支出大、治療周期長(zhǎng)、預(yù)后效果未知、需要長(zhǎng)期照護(hù)的疾病，不僅影響患兒的生命健康安全，也給患兒家庭帶來(lái)巨大的身心痛苦和社會(huì)壓力。

在社會(huì)、經(jīng)濟(jì)高速發(fā)展的當(dāng)下，核心家庭已成為主要的家庭結(jié)構(gòu)模式，這種家庭結(jié)構(gòu)對(duì)親屬網(wǎng)絡(luò)的依賴(lài)性小，并往往以孩子為家庭中心。孩子的患病，可能會(huì)使家庭遭受沉重打擊，面臨多重困境。在經(jīng)濟(jì)層面上，癌癥通常需要通過(guò)手術(shù)、放療、化療等方式治療，醫(yī)療費(fèi)用高、治療周期長(zhǎng)，給家庭帶來(lái)嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。在生理和心理層面，放化療的藥物不僅會(huì)給患兒帶來(lái)生理痛苦，還會(huì)影響他們的激素水平，使情緒變得暴躁且難以控制，患兒照顧者在學(xué)習(xí)護(hù)理常識(shí)和技巧的同時(shí)，要安撫應(yīng)對(duì)患兒的情緒，如此的長(zhǎng)期照護(hù)使照顧者疲累不堪。同時(shí)社會(huì)對(duì)癌癥患者施加的標(biāo)簽和污名，也對(duì)患兒及家庭造成巨大的心理壓力，甚至產(chǎn)生焦慮抑郁情緒。在家庭分工和家庭功能方面，癌癥患兒一般需要住院治療，且有一監(jiān)護(hù)人陪同，這對(duì)于普通雙職工家庭來(lái)說(shuō)，失去一個(gè)勞動(dòng)力意味著家庭生產(chǎn)功能大大降低。此外，面對(duì)此突如其來(lái)的危機(jī)和困境，家庭極易出現(xiàn)成員分工不明、角色混亂模糊、結(jié)構(gòu)功能失調(diào)等問(wèn)題。

二、家庭抗逆力對(duì)癌癥患兒家庭的重要性

家庭抗逆力指的是以家庭為單位的應(yīng)對(duì)逆境與適應(yīng)挑戰(zhàn)的過(guò)程，影響著家庭成員對(duì)破壞性事件或壓力的調(diào)適方式。在面對(duì)癌癥這類(lèi)重大疾病時(shí)，家庭抗逆力是至關(guān)重要的。有研究發(fā)現(xiàn)，當(dāng)危機(jī)和壓力使家庭過(guò)程被破壞時(shí)，兒童會(huì)受到更為嚴(yán)重的影響。不僅是因?yàn)閮和南鄬?duì)脆弱性，更因?yàn)榧彝プ鳛橐粋€(gè)微觀系統(tǒng)對(duì)兒童產(chǎn)生的影響是潛移默化的，影響兒童對(duì)環(huán)境的適應(yīng)和與環(huán)境的互動(dòng)。因此，我們不僅要關(guān)注患兒及其家庭的經(jīng)濟(jì)、情感、心理壓力等方面的需求，還應(yīng)該注重家庭整體功能的發(fā)揮和家庭成員之間的互動(dòng)，幫助患兒家庭恢復(fù)正常運(yùn)轉(zhuǎn)。家庭抗逆力取向的社會(huì)工作正是能夠使社會(huì)工作者摒棄標(biāo)簽化、問(wèn)題化的服務(wù)模式取向，使社會(huì)工作者從一個(gè)更為積極的角度來(lái)看待癌癥患兒家庭，協(xié)助他們探尋家庭自身蘊(yùn)含的巨大潛能和優(yōu)勢(shì)、發(fā)掘家庭內(nèi)外資源，以更好地應(yīng)對(duì)逆境并從中獲得成長(zhǎng)。

三、癌癥患兒家庭抗逆力的提升邏輯

（一）關(guān)注家庭抗逆力的“保護(hù)因素”

家庭抗逆力是一個(gè)復(fù)雜的動(dòng)態(tài)交互過(guò)程，主要體現(xiàn)為風(fēng)險(xiǎn)因素與保護(hù)因素的相互作用，相互博弈。保護(hù)性因素會(huì)改變對(duì)不良事件的反應(yīng)，從而使家庭避免可能出現(xiàn)的負(fù)面結(jié)果。相反，風(fēng)險(xiǎn)因素是指增加發(fā)生不良結(jié)果的可能性的情況。由于本文旨在探討家庭抗逆力的提升，所以關(guān)注保護(hù)因素。

Benzies K等人認(rèn)為，從生態(tài)系統(tǒng)理論來(lái)看，保護(hù)因子可分為個(gè)人、家庭、社區(qū)三個(gè)層面。個(gè)人層面，包括內(nèi)在的控制機(jī)制、情緒調(diào)節(jié)能力、信念系統(tǒng)、自我效能感、有效的應(yīng)對(duì)技能、教育技能和培訓(xùn)的提升、健康、氣質(zhì)、性別；家庭層面，包括家庭結(jié)構(gòu)、穩(wěn)定的伴侶關(guān)系、家庭凝聚力、良好的親子互動(dòng)、激勵(lì)的環(huán)境、家庭支持、家庭的起源影響、穩(wěn)定和充足的收入、充足的住房；社區(qū)層面，包括社區(qū)參與、同輩群體的接納、支持性的導(dǎo)師、安全的社區(qū)、高質(zhì)量的學(xué)校和保育服務(wù)、高質(zhì)量的醫(yī)療保健。

通過(guò)識(shí)別和強(qiáng)化這些保護(hù)因素，我們可以促進(jìn)家庭成員之間的相互理解和支持，增強(qiáng)家庭能力的提升和內(nèi)外資源的發(fā)掘，進(jìn)而提升家庭抗逆力。

（二）從“問(wèn)題視角”轉(zhuǎn)為“優(yōu)勢(shì)視角”

以往對(duì)癌癥患兒家庭的研究大多側(cè)重于問(wèn)題視角，分析疾病為家庭帶來(lái)的困境并提出外部解決策略，忽略了家庭自身的功能和資源。而家庭抗逆力作為一種積極的實(shí)務(wù)取向，將研究聚焦于探尋家庭優(yōu)勢(shì)和發(fā)掘家庭內(nèi)外資源，以提升家庭應(yīng)對(duì)風(fēng)險(xiǎn)的能力。

（三）從“關(guān)注個(gè)體”轉(zhuǎn)為“關(guān)注生態(tài)系統(tǒng)”

生態(tài)系統(tǒng)理論強(qiáng)調(diào)環(huán)境中的人本身、人與環(huán)境之間的互動(dòng)關(guān)系、以及個(gè)人的社會(huì)角色與人際關(guān)系。若將癌癥患兒家庭視為一個(gè)微觀系統(tǒng)，那醫(yī)院、學(xué)校、社區(qū)等與家庭密切的互動(dòng)場(chǎng)所則被視為中觀系統(tǒng)，而癌癥相關(guān)的政策及社會(huì)文化環(huán)境等則被視為宏觀系統(tǒng)。本文并不把家庭作為一個(gè)孤立的個(gè)體看待，而是以家庭這個(gè)微觀系統(tǒng)為主要切入點(diǎn)，同時(shí)關(guān)注與中觀社區(qū)和宏觀社會(huì)的聯(lián)結(jié)與互動(dòng)，希望可以為患兒家庭提供一個(gè)相對(duì)友善的社會(huì)支持環(huán)境，進(jìn)而提升患兒家庭的支持網(wǎng)絡(luò)和應(yīng)對(duì)逆境的能力。

四、癌癥患兒家庭抗逆力提升的服務(wù)框架構(gòu)建

Walsh構(gòu)建的一般家庭抗逆力的關(guān)鍵過(guò)程由三維度、九要素組成，具體為家庭信念系統(tǒng)（包括為逆境創(chuàng)造意義、積極的展望、靈性的超越）、家庭組織模式（包括彈性、凝聚力、社會(huì)與經(jīng)濟(jì)資源）和家庭溝通過(guò)程（包括清晰的表達(dá)、坦誠(chéng)分享情緒、合作解決問(wèn)題）。

在提升重大疾病患兒家庭抗逆力的實(shí)務(wù)過(guò)程中，社會(huì)工作者可以采用生態(tài)系統(tǒng)理論和優(yōu)勢(shì)視角，為癌癥患兒家庭搭建多層次、綜合性的服務(wù)框架，如右圖所示：

（一）微觀層面：提升家庭抗逆力

在微觀層面，社會(huì)工作者服務(wù)的核心是家庭。家庭是癌癥患兒的直接支持系統(tǒng)，因此，提升家庭內(nèi)部的抗逆力至關(guān)重要。

1.重建家庭信念系統(tǒng)：家庭抗逆力的核心力

信念系統(tǒng)作為價(jià)值觀、信仰、偏見(jiàn)及假設(shè)的綜合體現(xiàn)，處于所有家庭功能中最為核心的地位，是培育抗逆力的重要力量。家庭成員間的共同信念能夠構(gòu)建并強(qiáng)化家庭的互動(dòng)模式，從而使家庭積極適應(yīng)并有效應(yīng)對(duì)外部環(huán)境所帶來(lái)的困境與挑戰(zhàn)。

（1）賦予逆境意義。首先要肯定家庭中共享和互動(dòng)的重要性，將癌癥這個(gè)逆境看作是家庭成員共同的挑戰(zhàn)，接納逆境的存在，將逆境的體驗(yàn)正?；兔}絡(luò)化，理解和接受患病是正?，F(xiàn)象而非孤立的災(zāi)難，使家庭成員對(duì)疾病的體驗(yàn)和反應(yīng)正常化。

（2）積極的展望。積極展望的核心包括重拾希望，保持樂(lè)觀，關(guān)注家庭的優(yōu)勢(shì)和潛能，不屈不撓的意志和勇氣。例如，可以通過(guò)慶祝每一個(gè)小的進(jìn)步和康復(fù)階段，增強(qiáng)家庭的樂(lè)觀情緒和整體信心；定期反思和記錄家庭在應(yīng)對(duì)治療過(guò)程中的進(jìn)步和優(yōu)勢(shì)，幫助家庭認(rèn)識(shí)到自身潛力并激發(fā)更多的希望。

（3）靈性的超越。社會(huì)工作者可以協(xié)助患兒家庭通過(guò)音樂(lè)治療、繪畫(huà)治療等表達(dá)方式釋放自己，也可以運(yùn)用榜樣和夢(mèng)想的激勵(lì)作用，例如通過(guò)開(kāi)展同樣面對(duì)癌癥挑戰(zhàn)的家庭互助小組、照顧者喘息工作坊進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)分享和互相支持，尋找和借鑒其他家庭的成功故事，汲取經(jīng)驗(yàn)并獲得成長(zhǎng)。若患兒家庭有宗教信仰，必要時(shí)也可在允許范圍內(nèi)借助宗教信仰的力量。

2.優(yōu)化家庭組織模式：家庭沖擊的緩沖器

家庭組織模式是危機(jī)的緩沖器，組織模式的優(yōu)化有助于提升家庭的整體抗逆力。包含以下幾個(gè)要素：

（1）彈性的家庭結(jié)構(gòu)和合理分工。家庭成員之間需要相互信賴(lài)，建立有彈性的、可重塑的家庭規(guī)則，以應(yīng)對(duì)不斷變化的醫(yī)療需求和家庭狀況。此外，還應(yīng)根據(jù)需要靈活調(diào)整職責(zé)分配，減少刻板的性別分工，如一定要母親洗衣做飯等等，此時(shí)最重要的是確?；純涸谥委熀妥o(hù)理過(guò)程中得到適當(dāng)?shù)闹С趾驼疹櫋?/p>

（2）家庭凝聚力和聯(lián)結(jié)感。一個(gè)家庭如果能夠在彼此支持、合作、付出的基礎(chǔ)上，也能尊重個(gè)人需求和差異，并不斷尋求平衡，就能適應(yīng)不斷變化的環(huán)境，提升抗逆力。讓每個(gè)家庭成員在面對(duì)逆境時(shí)都能積極參與，扮演一定角色，例如，鼓勵(lì)患兒的兄弟姐妹參與一些簡(jiǎn)單的護(hù)理工作，不僅能減輕主要照顧者的負(fù)擔(dān)，還能增強(qiáng)家庭成員之間的合作和理解。

（3）尋求社會(huì)與經(jīng)濟(jì)資源。社會(huì)與經(jīng)濟(jì)資源是癌癥患兒家庭應(yīng)對(duì)逆境的重要支持。幫助家庭建立社區(qū)、社會(huì)的支持網(wǎng)絡(luò)，以確保家庭能夠在危機(jī)時(shí)獲得實(shí)際協(xié)助、情感支持和社區(qū)聯(lián)結(jié)。此外，雙職工或單親家庭經(jīng)常會(huì)面臨工作和照顧子女的角色沖突，為了強(qiáng)化家庭功能，社會(huì)工作者需要考慮家庭經(jīng)濟(jì)因素，幫助家庭成員平衡家庭與工作。

3.促進(jìn)家庭有效溝通：家庭抗逆力的催化劑

良好的溝通是提升家庭抗逆力的關(guān)鍵因素之一。

（1）清晰的表達(dá)。清晰的家庭溝通對(duì)于發(fā)揮家庭功能來(lái)說(shuō)至關(guān)重要，癌癥患兒家庭通常為了保護(hù)孩子，會(huì)向孩子甚至其他親戚隱瞞真實(shí)病情，實(shí)際上這樣可能會(huì)導(dǎo)致無(wú)法做出最有利最充分的治療決定。且大多數(shù)患兒已處于學(xué)齡期，他們知道自己生病住院，知道放化療的治療手段，也能感受到家庭不尋常的緊張氣氛，這種不清晰的溝通和隱瞞可能會(huì)增強(qiáng)患兒及其他家庭成員的焦慮和困惑，影響疾病康復(fù)情況。

（2）坦誠(chéng)分享情緒。在面對(duì)癌癥這一重大挑戰(zhàn)時(shí)，鼓勵(lì)家庭成員坦誠(chéng)分享任何感受，如喜悅、痛苦、希望、恐懼，具有重要的意義，能夠幫助家庭成員更好地理解彼此的內(nèi)心世界，減少孤獨(dú)感和無(wú)助感。

（3）合作解決問(wèn)題?？梢酝ㄟ^(guò)定期召開(kāi)家庭會(huì)議，讓每個(gè)家庭成員都有機(jī)會(huì)表達(dá)自己的想法和意見(jiàn)，共同討論和解決家庭面臨的問(wèn)題。此外，提供系統(tǒng)的問(wèn)題解決技巧培訓(xùn)，幫助家庭成員學(xué)會(huì)分析問(wèn)題、制定解決方案和實(shí)施措施，并定期進(jìn)行反思和總結(jié)，積累經(jīng)驗(yàn)和教訓(xùn)，逐步提高應(yīng)對(duì)逆境的能力。

（二）中觀層面：醫(yī)社聯(lián)動(dòng)的支持網(wǎng)絡(luò)

強(qiáng)有力的社會(huì)支持能夠減輕接受化療的癌癥患者的疾病痛苦，也減輕患者家庭的經(jīng)濟(jì)壓力和照顧負(fù)擔(dān)。醫(yī)院與社區(qū)是癌癥患兒及其家庭接觸最多的外部環(huán)境（由于患兒家庭需要長(zhǎng)期住院，因此也可以把醫(yī)院看作社區(qū)的一種形式），通過(guò)整合醫(yī)院和社區(qū)資源，為家庭提供更加全面的支持。

在醫(yī)院方面，社會(huì)工作者應(yīng)加強(qiáng)與科室的醫(yī)護(hù)人員的密切合作，建立一套聯(lián)合康復(fù)模式。除了跟進(jìn)患兒的病況及各項(xiàng)指標(biāo)，社會(huì)工作者還可以進(jìn)行醫(yī)療信息與資源的提供，幫助患兒家庭緩解經(jīng)濟(jì)壓力，如向癌癥患兒家庭介紹重大疾病救助金的申請(qǐng)流程，并協(xié)助符合條件的人群申請(qǐng)低保、各項(xiàng)慈善基金等。其次，幫助患兒及家庭的舒緩心理壓力，包括心理輔導(dǎo)、照顧者喘息工作坊等服務(wù)。最后，推動(dòng)醫(yī)院內(nèi)部的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作，提高醫(yī)護(hù)人員對(duì)家庭抗逆力重要性的認(rèn)識(shí)，增強(qiáng)其與患兒家庭溝通的技巧和能力，為患兒家庭提供更加綜合和個(gè)性化的醫(yī)療服務(wù)。

在社區(qū)方面，社區(qū)作為福利政策和家庭單位中間的連接橋梁，承擔(dān)著向上反饋弱勢(shì)群體需求、向下實(shí)施福利資源分配的重要職責(zé)，社會(huì)工作者應(yīng)充分發(fā)揮整合其作為基層治理單元的優(yōu)勢(shì)和作用，動(dòng)員社區(qū)力量為患兒家庭提供多方面的支持服務(wù)。首先，建立社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)，動(dòng)員志愿者服務(wù)、社區(qū)活動(dòng)和社會(huì)福利項(xiàng)目，為家庭提供經(jīng)濟(jì)、心理、信息等力所能及的支持。其次，提供資源鏈接服務(wù)，幫助家庭獲取所需的醫(yī)療、教育和社會(huì)福利資源，如社區(qū)公益崗位、貧困人員醫(yī)療救助等，確保其基本生活需求得到滿(mǎn)足。

（三）宏觀層面：政策與文化的宏觀保障

通過(guò)推動(dòng)社會(huì)政策的制定和實(shí)施，以及倡導(dǎo)社會(huì)文化的轉(zhuǎn)變，可以為癌癥患兒家庭提供更加有利的外部環(huán)境。

首先，對(duì)完善國(guó)家醫(yī)療保障和醫(yī)療救助的相關(guān)政策提出建議。社會(huì)工作者可以通過(guò)政策倡導(dǎo)和社會(huì)動(dòng)員，推動(dòng)政府和社會(huì)各界關(guān)注癌癥患兒家庭的需求，制定和實(shí)施相關(guān)的支持政策。例如，推動(dòng)醫(yī)療保險(xiǎn)政策的完善，確?；純耗軌颢@得必要的醫(yī)療服務(wù)；推動(dòng)社會(huì)福利政策的制定，為家庭提供經(jīng)濟(jì)支持和社會(huì)保障；推動(dòng)教育政策的優(yōu)化，確?；純杭捌浼彝コ蓡T能夠獲得平等的教育機(jī)會(huì)等待。其次，倡導(dǎo)社會(huì)文化的轉(zhuǎn)變，營(yíng)造友好的社會(huì)文化環(huán)境。社會(huì)工作者應(yīng)當(dāng)通過(guò)對(duì)各類(lèi)癌癥常識(shí)的宣傳和教育活動(dòng)，提高社會(huì)公眾對(duì)癌癥患兒家庭的理解和支持，消除對(duì)癌癥的污名化、歧視和偏見(jiàn)。通過(guò)媒體報(bào)道、社區(qū)活動(dòng)和公眾教育等方式，倡導(dǎo)關(guān)愛(ài)和支持的社會(huì)氛圍。同時(shí)，推動(dòng)企業(yè)和廣大社會(huì)組織積極履行社會(huì)責(zé)任，為癌癥患兒家庭提供更多的資源和支持。

五、建議

（一）識(shí)別癌癥患兒家庭的個(gè)別化特征

有側(cè)重點(diǎn)地提供服務(wù)能夠提升社會(huì)工作服務(wù)的有效性。每個(gè)癌癥患兒家庭的需求和特征各不相同，我們作為社會(huì)工作者，應(yīng)通過(guò)專(zhuān)業(yè)判斷，識(shí)別和理解家庭的個(gè)別化特征，提供有針對(duì)性的服務(wù)。通過(guò)詳細(xì)評(píng)估家庭的需求和資源情況，可以更好地制定個(gè)性化的服務(wù)計(jì)劃。例如，對(duì)于經(jīng)濟(jì)狀況較差的家庭，重點(diǎn)提供經(jīng)濟(jì)援助和資源鏈接；對(duì)于心理壓力較大的家庭成員，提供專(zhuān)業(yè)的心理輔導(dǎo)和情感支持。這樣的有側(cè)重點(diǎn)的服務(wù)不僅能提升服務(wù)的有效性，也能更好地滿(mǎn)足家庭的實(shí)際需求。

（二）注重家庭抗逆力的本土化運(yùn)用

由于中西方的家庭文化差異，在借鑒西方理論的同時(shí)，不能脫離我國(guó)的政治經(jīng)濟(jì)背景和社會(huì)歷史文化脈絡(luò)。在提升家庭抗逆力的過(guò)程中，我們需注重“家本位”理念的運(yùn)用。中國(guó)傳統(tǒng)文化中，家庭是社會(huì)的基本單位，家庭成員間的互助和支持是家庭抗逆力的重要來(lái)源。社會(huì)工作者應(yīng)利用好家族網(wǎng)絡(luò)和鄰里關(guān)系，強(qiáng)化家庭內(nèi)部和外部的支持體系，更好地發(fā)揮家庭內(nèi)外部資源的作用，提升服務(wù)的文化適應(yīng)性和有效性。

（作者單位：華南理工大學(xué)社會(huì)工作研究中心）