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    打破魔咒,一位父親創(chuàng)造的生命奇跡

    2024-12-07 00:00:00劉蘭蘭
    婚姻與家庭·性情讀本 2024年12期

    如果世間真有奇跡,那么,這個(gè)奇跡的名字叫父親。

    2024年6月,小顥洋在父母的陪伴下開心地過了5歲生日。對(duì)別的家庭來說,孩子的5歲生日沒什么稀奇;對(duì)徐偉來說,這個(gè)生日卻讓他激動(dòng)萬分,因?yàn)樾☆椦笤会t(yī)生斷言活不過3歲……

    晴天霹靂,兒子患上罕見病

    2019年6月,家住云南昆明的徐偉迎來一件喜事—兒子徐顥洋出生了。在此之前,徐偉的事業(yè)已經(jīng)步入正軌,還有一個(gè)3歲的女兒瑩瑩。兒子的到來讓他成了事業(yè)有成、兒女雙全的人生贏家。

    剛出生的小顥洋皮膚雪白,頭發(fā)微卷,長(zhǎng)長(zhǎng)的睫毛下,一雙眼睛黑白分明,透著一股機(jī)靈勁兒。

    3歲的瑩瑩對(duì)這個(gè)“新來的”小家伙充滿好奇,她會(huì)趁弟弟睡著了,偷偷用手去摸弟弟的小臉蛋兒,摸著摸著,自己也躺在他旁邊睡著了。看著并排躺在床上的小姐弟,徐偉感覺自己好幸福。

    可上天好像不喜歡太過于圓滿的事情,顥洋6個(gè)月大還不會(huì)抬頭,也不會(huì)翻身,甚至變得不再愛笑,眼睛經(jīng)??斩吹乜粗胺?,任憑徐偉和妻子怎么逗他,他都沒有任何反應(yīng)。

    夫妻倆感覺不對(duì)勁,帶著孩子去當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院。醫(yī)生給孩子做了檢查后,告訴他們孩子發(fā)育有些遲緩,讓他們帶孩子回家補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)。就這樣,他們又帶著顥洋回了家,給他吃了醫(yī)生開的藥,還給他換了高價(jià)進(jìn)口奶粉補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)。

    可很長(zhǎng)一段時(shí)間過去了,小顥洋依舊不見好轉(zhuǎn),頭始終軟軟地垂著抬不起來,翻不了身,性格也不再活潑,甚至出現(xiàn)了排尿困難的癥狀。

    慌亂之下,徐偉和妻子又帶著小顥洋去了省城的大醫(yī)院進(jìn)行檢查,得到的結(jié)果是孩子患上了Menkes綜合征。

    醫(yī)生告訴徐偉,這是一種罕見的先天性銅代謝異常疾病,基因突變導(dǎo)致銅轉(zhuǎn)運(yùn)蛋白失常,大腦、心臟、肝臟等器官因?yàn)殂~的缺乏將逐漸退化,引起肌體發(fā)育和功能障礙。這種病的發(fā)病率是1/10萬,目前沒有任何特效藥可治愈,致死率極高,99%的患兒都活不到3歲。

    噩耗擊碎了這個(gè)家庭的所有幸福,醫(yī)生說的每個(gè)詞更是狠狠刺痛著夫妻倆的心。一想到兒子只能等死,徐偉和妻子痛不欲生,經(jīng)常抱在一起哭??煽奁荒芙鉀Q任何問題,徐偉夫妻又帶著孩子去了北京的一家醫(yī)院。在那里,小顥洋接受了雞尾酒療法補(bǔ)充微量元素,每天輸液。

    由于缺銅,小顥洋的血管脆,一個(gè)地方扎透了,只能換個(gè)地方扎,因此打針治療的這些日子里,小顥洋沒少哭,妻子心疼得掉眼淚,徐偉默默地抱緊兒子,安慰妻子。

    住院治療一個(gè)多月,小顥洋的體重不升反降,最后瘦成了皮包骨。無奈之下,夫妻倆又給兒子辦理了出院手續(xù),帶著他回了家。

    家里人得知小顥洋的病無藥可醫(yī),都勸徐偉夫妻放棄或者再生一個(gè)健康的孩子,免得人財(cái)兩空??尚靷?jiān)決不同意,小顥洋才幾個(gè)月大,徐偉多想讓兒子感受、體驗(yàn)一下生活的美好,更想看著兒子長(zhǎng)大成人。

    為治好兒子,徐偉查閱了大量資料,加入Menkes綜合征的病友群。他了解到目前Menkes綜合征的治療藥物組氨酸銅在中國(guó)大陸沒有上市。因?yàn)榻M氨酸銅是一種對(duì)溫度敏感的藥品,必須在特定的溫度條件下保存和運(yùn)輸,才能保證藥物的穩(wěn)定性和有效性。

    徐偉到處打聽哪里有這種藥。求藥多日后,一位好心的患者家屬給了徐偉20ml。他按劑量給兒子輸入0.5ml的組氨酸銅后,驚奇地發(fā)現(xiàn)小顥洋的精神明顯好多了。醫(yī)院的檢測(cè)結(jié)果顯示:兒子體內(nèi)的血液銅藍(lán)蛋白指標(biāo)逐漸上升!這讓徐偉看到了新的希望。但20ml的組氨酸銅,小顥洋只用了一個(gè)多月就沒了,很快又面臨著無藥可用的境地。

    一腔孤勇,敢與死神搶兒子

    徐偉奔走各地,詢問是否有藥廠愿意生產(chǎn)組氨酸銅。好不容易找到一家愿意接單的制藥廠,可制藥的第一階段需要3~6個(gè)月,全部完成需要2~3年。對(duì)于一個(gè)要跟死神搶時(shí)間的孩子來說,這樣的生產(chǎn)周期也太過漫長(zhǎng),他等不起。

    在尋找藥廠的過程中,徐偉了解到,嚴(yán)格來說,組氨酸銅并不算藥物,而是一種化合物。既然是化合物,實(shí)驗(yàn)室或許就能制取。他開始自學(xué)化學(xué),上網(wǎng)查資料、查論文,用了一個(gè)月左右的時(shí)間,終于把論文讀懂了,并幸運(yùn)地找到了配制組氨酸銅的配方。

    隨后,徐偉找到上海的一間共享實(shí)驗(yàn)室,租賃一天的費(fèi)用是1.4萬元。他將材料帶到實(shí)驗(yàn)室,配制出了第一批組氨酸銅溶液,并細(xì)心地記錄了全部實(shí)驗(yàn)過程。

    徐偉帶著配制出的化合物回了家,卻不敢將它用在兒子身上。他買了兩只剛出生的兔子,給它們注射了這種化合物,結(jié)果都死掉了,徐偉沮喪萬分。

    但他不死心,又買了幾只成年兔子,分別做了記號(hào),給兔子注射了不同劑量的化合物,仔細(xì)觀察幾天,發(fā)現(xiàn)兔子依舊活蹦亂跳的,確定第一批兔子死亡原因應(yīng)是銅劑量超標(biāo)導(dǎo)致的銅中毒。

    為安全起見,徐偉又給自己注射了一劑溶液,耐心等了好幾天,直到確定自己身體沒有任何異常,他才敢將它用在兒子身上。

    兩周后,徐偉帶小顥洋去醫(yī)院檢查,結(jié)果顯示:孩子的銅藍(lán)蛋白指標(biāo)已恢復(fù)正常,且肝、膽、腎功能也正常。徐偉內(nèi)心狂喜:兒子終于有救了!

    直至此刻,徐偉這才敢停下來,逗逗兒子,親親女兒,給和他一樣為孩子奔波勞累的妻子一個(gè)大大的擁抱。兒子看到難得回家的爸爸,開心地咧著嘴笑。女兒撒嬌抱怨他偏愛弟弟,轉(zhuǎn)頭又抱抱躺在床上的弟弟,自言自語:“可是我不怪爸爸,因?yàn)榈艿苌×?,我們都要更愛他,他才能快點(diǎn)兒好起來。”女兒的話讓徐偉既愧疚又欣慰,愧疚自己未能給孩子更多陪伴,又欣慰女兒的懂事。

    由于組氨酸銅只有30天的保質(zhì)期,徐偉每?jī)蓚€(gè)月就要跑一次上海,來回路費(fèi)、材料費(fèi)加上租實(shí)驗(yàn)室的費(fèi)用,1年下來需要十幾萬元。為了節(jié)省開支,他從網(wǎng)上購置了一些儀器設(shè)備,在家里建成了一間實(shí)驗(yàn)室,用了一個(gè)半月的時(shí)間,配制出組氨酸銅,之后又配制出了伊利司莫銅。在兩種化合物的配合注射下,小顥洋的病情有了明顯改善:腦電圖恢復(fù)正常,人也活潑了很多,特別愛笑,樂意跟姐姐一起玩兒。

    徐偉之所以這么執(zhí)著,是由于他9歲那年,因一場(chǎng)嚴(yán)重的車禍,右腿萎縮到皮包骨。當(dāng)時(shí),父母帶著徐偉跑遍各大醫(yī)院,醫(yī)生都認(rèn)定他的腿已經(jīng)沒有治愈的可能。父母卻不肯放棄,每天輪流背著他上下學(xué),回家后逼著他運(yùn)動(dòng)。父親每晚堅(jiān)持將他的腿扳正、拉直、抬、撇、扭,搞得他“嗷嗷”慘叫,硬生生讓他的那條廢腿生出了血肉。

    可以說,徐偉的父母用愛創(chuàng)造了奇跡,讓徐偉成為一個(gè)健全的人。今時(shí)今日,同樣為人父母,徐偉也想用愛為兒子創(chuàng)造一個(gè)奇跡。

    為了不錯(cuò)過孩子的成長(zhǎng),白天忙碌了一天的徐偉,晚上盡量趕在孩子睡著之前回家。他一手抱著女兒,一手抱著兒子。女兒嘰嘰喳喳地跟他講幼兒園里發(fā)生的趣事,兒子在他懷里安安靜靜地聽,一雙大眼睛滴溜溜地轉(zhuǎn),還不時(shí)露出笑容,妻子在廚房里忙活發(fā)出叮叮咚咚的聲響……這便是徐偉忙碌的一天里最為放松的時(shí)刻,也是他平凡生活里的小幸福。

    永不放棄,為孩子爭(zhēng)取生機(jī)

    2021年,徐偉的事跡突然在網(wǎng)上傳開了。網(wǎng)友們既心疼小顥洋,也被這份沉甸甸的父愛所感動(dòng),紛紛向他伸出援助之手,同時(shí)有很多人對(duì)徐偉自制藥物會(huì)不會(huì)涉及違法產(chǎn)生了疑問。為此,徐偉專門咨詢了有關(guān)部門。云南藥監(jiān)部門回復(fù)他,他在實(shí)驗(yàn)室研制出來的只能算化學(xué)試劑,只要他沒有用來牟利、危害社會(huì),就不會(huì)受到懲處。

    Menkes綜合征是一種基因缺陷病,組氨酸銅和伊利司莫銅只能延緩孩子的死亡,并不能根治疾病。

    2021年10月,廣州云舟生物科技公司藍(lán)田教授和生物醫(yī)藥的高堂鑫博士在了解小顥洋的情況后,主動(dòng)提出為小顥洋提供基因治療。此時(shí),小顥洋距離醫(yī)學(xué)認(rèn)定的3歲壽命極限不到一年。醫(yī)生告訴徐偉,由于小顥洋是第一位基因藥的受試者,在治療過程中,每一步都可能有潛在的風(fēng)險(xiǎn)。他的基因可能會(huì)被修復(fù),也可能會(huì)變得更糟。

    為了給兒子治病,徐偉夫妻為在哪個(gè)城市生活產(chǎn)生分歧大吵一架。當(dāng)他抱著兒子奔波在治病的途中時(shí),腦海里只有一個(gè)念頭:“如果連我都放棄這個(gè)孩子,那就真的沒有人要他了!”那一瞬間,他緊緊抱著懷里的孩子,心疼到落淚。好在妻子最后氣消了,還是陪他一起堅(jiān)守這個(gè)風(fēng)雨飄搖的家。

    2022年夏天,小顥洋接受了第一劑“基因藥”的治療。隨著基因藥被推入小顥洋體內(nèi),億萬個(gè)名叫AAV的病毒載體,承載著小顥洋所需的基因片段進(jìn)入他的身體,修復(fù)他發(fā)生突變的基因。徐偉明顯感覺到,在接受基因治療后,小顥洋的頭可以隨著他拿玩具的手轉(zhuǎn)動(dòng)了,手也可以伸高一些,這讓徐偉看到了新的希望。

    “一開始,我只是想保住兒子的命。如今,我更希望兒子能像正常人一樣生活?!毙靷フf。

    這幾年,徐偉一直奔走于治療兒子的道路上:參加成人高考,報(bào)考研究生,順利進(jìn)入實(shí)驗(yàn)室,致力于罕見病的研究。他一直覺得,只要自己不放棄,兒子有朝一日終會(huì)像別的孩子一樣,可以哭,可以笑,可以鬧,可以肆意奔跑。

    在等待小顥洋被救治的無數(shù)個(gè)日子里,徐偉的父親像當(dāng)年照顧兒子一樣,每天幫孫子拉伸腿部和胳膊的肌肉,鍛煉腳趾和手指的靈活度,輔助他做完整套全身運(yùn)動(dòng)。在這位老人樸素的認(rèn)知里,人只有運(yùn)動(dòng),肌肉才不會(huì)萎縮。否則就算有一天,藥物能把小顥洋的基因改變了,他的身體也好不了。

    隨著時(shí)間的推移,曾經(jīng)被愁緒籠罩的家開始有了歡聲笑語。雖然小顥洋還不會(huì)說話,雖然他一天中大多數(shù)時(shí)間都要被家人抱在懷里,但被親人的愛和關(guān)心環(huán)繞著的他,每天臉上都帶著燦爛的笑容。

    現(xiàn)在,小顥洋已經(jīng)5歲了,他樂觀、愛笑,喜歡和家人撒嬌,偶爾也會(huì)發(fā)脾氣。他打破了Menkes綜合征孩子活不過3歲的魔咒,有了更多時(shí)間等待被救治。

    徐偉也一直在努力延長(zhǎng)孩子的生命,等待希望,創(chuàng)造奇跡。截至2024年10月,依靠生物科技的檢測(cè)技術(shù),已篩選出對(duì)小顥洋的基因突變有用的基因編輯工具,并在體外做了驗(yàn)證。只待做完安全性驗(yàn)證,就可以應(yīng)用到臨床上了。徐偉堅(jiān)信,只要能夠堅(jiān)持下去,定能在這場(chǎng)艱難的戰(zhàn)斗中戰(zhàn)勝病魔。

    律師點(diǎn)評(píng):

    不管化學(xué)試劑還是私人制藥均存在法律風(fēng)險(xiǎn)

    文 | 王秀全(北京濟(jì)和律師事務(wù)所合伙人)

    這是一篇非常感人的故事,但需要提醒大家的是,不管是化學(xué)試劑還是私人制藥行為均存在潛在的法律風(fēng)險(xiǎn)。

    《中華人民共和國(guó)藥品管理法》第十七條規(guī)定:“從事藥品研制活動(dòng),應(yīng)當(dāng)遵守藥物非臨床研究質(zhì)量管理規(guī)范、藥物臨床試驗(yàn)質(zhì)量管理規(guī)范,保證藥品研制全過程持續(xù)符合法定要求。”首先,自制藥品沒有按照管理規(guī)范去申報(bào),獲得藥品批文。其次,如果這種藥品用到別人家孩子身上出現(xiàn)問題,就會(huì)涉及侵權(quán)賠償,承擔(dān)民事責(zé)任。即使制藥者沒有從中牟利,或者與孩子父母事先簽署了不需要賠償?shù)膮f(xié)議,也存在法律風(fēng)險(xiǎn)。再次,如果制藥者把配方分享給別人,不能排除別人用來牟利的可能性,可能會(huì)涉及刑事責(zé)任。最后,自制藥品用于家庭成員,也存在潛在的法律問題,如果藥品導(dǎo)致嚴(yán)重健康問題或死亡,可能會(huì)涉及承擔(dān)刑事責(zé)任。兒童用藥需要開展一批兒童臨床試驗(yàn),這樣才能保證藥品的安全性。目前,組氨酸銅的作用試驗(yàn)出來了,但副作用沒有試驗(yàn)出來。初期有效,但存在長(zhǎng)期的副作用風(fēng)險(xiǎn),過幾年可能才會(huì)爆發(fā)。

    總之,我們敬佩這位爸爸的精神,但不提倡私人制藥的行為,哪怕是有相應(yīng)藥效的化學(xué)原材料、半成品,我們也要慎之又慎。一切行為均應(yīng)在法律允許的范圍之內(nèi)進(jìn)行。

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