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    “蝴蝶姑娘”涅槃,8年幫扶困境學(xué)子400多名

    2024-10-17 00:00:00夏榕
    婦女生活 2024年10期
    關(guān)鍵詞:病友紅斑狼瘡義工

    29歲那年,馬維娜被確診患了系統(tǒng)性紅斑狼瘡,歷經(jīng)失明、癱瘓、無(wú)法生育等至暗時(shí)刻,幸得未婚夫不離不棄,得以重生。掙脫病魔后,她盡己所能幫助病友,成為病友群里的“知心姐姐”,還在丈夫的支持下投身公益,義務(wù)助學(xué)

    大劫難:待嫁女孩罹患“不死的癌癥”

    2012年8月,29歲的馬維娜被確診患了系統(tǒng)性紅斑狼瘡。這種病屬于類(lèi)風(fēng)濕疾病,號(hào)稱(chēng)“不死的癌癥”—無(wú)法徹底治愈,要長(zhǎng)期靠藥物控制病情。

    馬維娜是浙江省嵊州市人,在義烏一家民企做采購(gòu)。她和男友魏濤相識(shí)相戀8年,本打算在2012年年底結(jié)婚,婚宴都已經(jīng)預(yù)訂了。

    在上海華山醫(yī)院,醫(yī)生稱(chēng)馬維娜的血檢結(jié)果和面部蝴蝶狀的斑點(diǎn)表明,她屬于紅斑狼瘡的典型患者,治療需要服用大量激素類(lèi)藥物。

    一開(kāi)始服藥時(shí),馬維娜能吃能睡,行動(dòng)自如,因此并未覺(jué)得這個(gè)病和服用激素類(lèi)藥物有什么可怕。但僅僅十幾天后,她就因藥物副作用患了青光眼,有失明的風(fēng)險(xiǎn)。

    跟醫(yī)生深入溝通后馬維娜才知道,長(zhǎng)期服藥還可能影響肢體運(yùn)動(dòng)功能,腎臟、卵巢等臟器也會(huì)受損,進(jìn)而影響生育功能。她難以接受,悲慟欲絕地向男友攤牌:“我這個(gè)病會(huì)影響生育,你本來(lái)就比我大,抓緊再找一個(gè)吧!”魏濤堅(jiān)決地表示,不會(huì)丟下她不管,安慰她:“看病要緊,誰(shuí)說(shuō)咱們?cè)谝黄鸱堑糜泻⒆幽兀 ?/p>

    治療的第二個(gè)月,馬維娜面部、身體明顯水腫,毛發(fā)脫落,肌肉萎縮,連舉手的動(dòng)作都無(wú)法完成,繼而走路不穩(wěn)。而且,化驗(yàn)小便發(fā)現(xiàn)尿蛋白超標(biāo),表明腎臟功能已受損。

    馬維娜越發(fā)不想拖累男友,故意對(duì)他惡語(yǔ)相向。魏濤看透了她的心思,不跟她較真兒。

    好在三個(gè)月后馬維娜的病情趨穩(wěn),只需居家服藥,定期復(fù)診。那時(shí),人們對(duì)紅斑狼瘡還不太了解,以為會(huì)傳染。一天,鄰居抱著孩子來(lái)串門(mén),瞥見(jiàn)馬維娜放在茶幾上的病歷后,嚇得抱起孩子轉(zhuǎn)身就走。

    被人嫌棄的痛苦比病痛的折磨更讓天性熱情的馬維娜感到難過(guò),她向魏濤大吐苦水。魏濤安慰她:“你別急,我來(lái)想辦法?!敝苣?,他邀請(qǐng)了不少朋友到家中聚餐,席間鄭重宣布:“娜娜得的是紅斑狼瘡。但請(qǐng)大家放心,這是一種血液系統(tǒng)方面的病,不會(huì)傳染……”從那以后,不斷有朋友登門(mén)看望,陪伴馬維娜度過(guò)了那段難熬的時(shí)光。

    治療期間馬維娜發(fā)現(xiàn),系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者多為女性,生病后因?yàn)槿菝沧兓蜕眢w機(jī)能減退,不少患者陷入情緒低谷。她覺(jué)得自己應(yīng)該做點(diǎn)兒什么,于是創(chuàng)建了病友微信群,在群里分享自己的治療經(jīng)歷和破除病恥感的辦法。隨著越來(lái)越多病友的加入,馬維娜逐漸成為群里的“知心姐姐”,不但讓很多患者得到精神撫慰,也讓患者家屬受到鼓舞。

    自助者天助之。經(jīng)過(guò)努力治療,奇跡悄然發(fā)生:2014年年底,她連續(xù)三次復(fù)檢血液指標(biāo)都顯示正常

    2013年年初,馬維娜做了青光眼治療手術(shù),視力恢復(fù)了不少,信心也隨之大增。似乎一切都在漸漸好轉(zhuǎn),然而老天并未真正放棄對(duì)她的考驗(yàn),一個(gè)“意外”突然而至:那是2014年8月的一天早晨,馬維娜一覺(jué)醒來(lái),發(fā)現(xiàn)只有頭能動(dòng),身上的每個(gè)關(guān)節(jié)都疼得鉆心,強(qiáng)行活動(dòng)一下便疼得幾乎昏死過(guò)去。

    醫(yī)生說(shuō),這也是激素藥物導(dǎo)致的并發(fā)癥。

    父母要照顧年邁多病的祖輩,無(wú)法前來(lái)幫忙照顧。而魏濤必須上班掙錢(qián),無(wú)奈只好在上班之前把馬維娜抱到沙發(fā)上,用好幾個(gè)抱枕將她卡在中間,以免她疼痛難忍滑落到地面。等到下午三四點(diǎn),魏濤才抽空回家照顧她。魏濤不在家的時(shí)候,馬維娜便盡量不吃不喝。在工地上忙得一身汗的魏濤,一回到家便忙著給馬維娜換洗,然后做好飯?jiān)傥顾?,接著幫她洗漱,一通忙活后又是一身大汗。但他毫無(wú)怨言,還跟馬維娜開(kāi)玩笑:“趁機(jī)減減肥吧!”馬維娜很心疼,但強(qiáng)烈的疼痛讓她經(jīng)常無(wú)法忍受,有一次竟然把魏濤的手臂咬出一排清晰的牙印,哭求他帶自己上天臺(tái),閉眼一跳算了。魏濤斷然拒絕,一邊給她按摩一邊好言安撫。

    好在一個(gè)多月后,馬維娜的身體疼痛莫名地停止了。到上海復(fù)查,各項(xiàng)指標(biāo)竟然比之前有所好轉(zhuǎn)。她開(kāi)心地在病友群里分享了自己的這段經(jīng)歷。一個(gè)年輕女患者剛剛確診,不吃不喝不吭聲,其家屬及醫(yī)護(hù)人員向馬維娜求助。馬維娜向女孩毫無(wú)保留地分享了自己患病后的痛苦經(jīng)歷,鼓勵(lì)她:“扛住,曙光就在前面!”女孩受到觸動(dòng),漸漸有了信心,開(kāi)始配合治療。

    自助者天助之。當(dāng)馬維娜不斷鼓勵(lì)其他病友與病魔作斗爭(zhēng)時(shí),奇跡悄然發(fā)生:2014年年底,她連續(xù)三次復(fù)檢血液指標(biāo)都顯示正常,醫(yī)學(xué)上稱(chēng)這種情況為“臨床治愈”。

    醫(yī)生隨即給馬維娜停掉了所有的激素藥物。之后她不僅每個(gè)月少花上萬(wàn)元藥費(fèi),還不用再擔(dān)心藥物的副作用,簡(jiǎn)直恍若重生。

    2015年5月,當(dāng)?shù)貙W(xué)雷鋒愛(ài)心組織招募義工,一個(gè)朋友問(wèn)馬維娜要不要做義工。魏濤搶先替她應(yīng)允并承諾負(fù)責(zé)接送,鼓勵(lì)馬維娜多參加社交。

    成為義工后,馬維娜和志愿者一起走訪失獨(dú)家庭、去養(yǎng)老院照顧老人。一天下來(lái),她本就不太利索的關(guān)節(jié)常感到不適。魏濤給她按摩,還買(mǎi)回艾炷給她做艾灸。馬維娜趁機(jī)跟魏濤分享自己做義工的心得:“和陌生人聊天挺解壓的。有的老人盡管不幸失獨(dú),但心態(tài)很好,說(shuō)活著的每一天都是賺的?!?/p>

    魏濤附和:“所以呀,咱也不怕沒(méi)孩子,將來(lái)一樣住養(yǎng)老院!”本來(lái)馬維娜看有些病友順利生育,也開(kāi)始心動(dòng),但魏濤不想讓她冒險(xiǎn),便逮住一切機(jī)會(huì)勸她打消生育的念頭。

    在這個(gè)問(wèn)題上兩人達(dá)成一致后,彼此更加珍惜。周末,馬維娜去做義工,魏濤便陪同前往。一次去養(yǎng)老院,一位老人怎么都不舍得丟掉一臺(tái)壞了的電視機(jī),魏濤檢查故障后自費(fèi)買(mǎi)了配件,為老人修好了電視。愛(ài)心組織隨即增加了義務(wù)修理電器的服務(wù),魏濤也隨之加入了義工隊(duì)伍。

    把每一天都當(dāng)作生命的最后一天來(lái)過(guò),活一天就要燦爛一天

    2016年6月,在一次公益活動(dòng)中,馬維娜偶然認(rèn)識(shí)了一位來(lái)自甘肅酒泉的小學(xué)校長(zhǎng)。這位校長(zhǎng)告訴馬維娜,當(dāng)?shù)赜行├щy家庭因出不起幾百元學(xué)雜費(fèi),孩子不得不早早輟學(xué),他正努力在發(fā)達(dá)地區(qū)尋找資助人,每年只要出600元錢(qián),就能讓一個(gè)孩子完成一年的學(xué)業(yè)。當(dāng)時(shí)有兩個(gè)孩子的資助人因故暫停了資助,校長(zhǎng)請(qǐng)求馬維娜:“你看能不能幫幫這兩個(gè)孩子。一年600元錢(qián)幫助一個(gè)孩子完成學(xué)業(yè),或許就能改變孩子的命運(yùn),甚至改寫(xiě)一個(gè)家庭的未來(lái)?!瘪R維娜不但一口答應(yīng),還讓校長(zhǎng)多給幾個(gè)名額,她保證完成任務(wù)。

    之后,馬維娜隨身攜帶校長(zhǎng)給她的12個(gè)孩子的資料,見(jiàn)到朋友就拿出來(lái)熱情地介紹:“少吃?xún)深D飯,就可以讓一個(gè)困境孩子留在校園,是不是很有意義?”經(jīng)過(guò)兩個(gè)月的努力,她成功幫助12個(gè)孩子全部找到了資助人。

    “謝謝娜娜姐!”“娜娜姐,我愛(ài)你!”……校長(zhǎng)很快發(fā)來(lái)了一個(gè)個(gè)孩子的感恩與祝福,讓馬維娜既感動(dòng)又自豪—生病后一直是別人關(guān)愛(ài)自己,如今自己也能幫助別人了!

    漸漸地,向馬維娜求助的孩子越來(lái)越多。她想去甘肅實(shí)地考察孩子們的家庭情況,但因?yàn)槭侵驹感袨?,相關(guān)費(fèi)用只能自理,包括來(lái)回機(jī)票,要花不少錢(qián)。而當(dāng)時(shí),她治病的欠債都沒(méi)還清,還要每個(gè)月買(mǎi)藥,全靠魏濤一個(gè)人的收入支撐,因此她有些猶豫。魏濤得知后說(shuō):“也就是機(jī)票貴點(diǎn)兒,吃住很便宜,你去吧,對(duì)孩子是一種鼓勵(lì),對(duì)捐助人是一份承諾,你實(shí)地看一看心里也踏實(shí)?!?/p>

    有了魏濤的支持,馬維娜先后去了甘肅和青海。在青海三江源,她偶遇一個(gè)剛考上大學(xué)正為學(xué)費(fèi)發(fā)愁的女生。同去的一位捐助人當(dāng)即承諾,負(fù)責(zé)女孩上大學(xué)的全部費(fèi)用,女孩一畢業(yè)就可以去他公司上班。女孩卻說(shuō):“謝謝您的幫助,但畢業(yè)后我得回來(lái),這里老師、醫(yī)生都緊缺,我要回來(lái)當(dāng)老師?!笨粗?jiān)毅的表情,馬維娜內(nèi)心大為震撼,更加堅(jiān)定了助學(xué)的決心。

    義務(wù)助學(xué)、做志愿服務(wù),馬維娜忙得不亦樂(lè)乎。魏濤樂(lè)見(jiàn)她每天風(fēng)風(fēng)火火地奔忙。兩人約定,把每一天都當(dāng)作生命的最后一天來(lái)過(guò),活一天就要燦爛一天。

    然而疾病的陰霾并未完全消散。2022年10月,馬維娜雙目突然失明,緊急送醫(yī)后換了晶體。不久后,因新冠疫情,高危易感的她又兩次突發(fā)高燒暈厥,幸虧救治及時(shí),才轉(zhuǎn)危為安。

    疫情也讓魏濤的收入明顯下滑,兩人的生活越發(fā)艱難。好在一個(gè)一起做公益的朋友給馬維娜介紹了一份工作,緩解了他們的困難。但不管生活多么艱難,他們都沒(méi)有停止做公益。

    因?yàn)轳R維娜患病、治療,之前她和魏濤只領(lǐng)了結(jié)婚證,未舉行婚禮。2024年5月20日,兩人身著漢服,參加了一場(chǎng)公益婚禮。馬維娜動(dòng)情地在婚禮上分享了他們的故事,開(kāi)玩笑說(shuō):“每天早上起來(lái),他總要先探一下我的鼻息,確定我還活著。”媒體報(bào)道了這次公益婚禮,也讓無(wú)數(shù)網(wǎng)友了解了馬維娜的感人故事。

    截至8月,2024年經(jīng)馬維娜對(duì)接資助的孩子已有176個(gè),加上之前已受資助的孩子,總共已超過(guò)400個(gè)。每逢節(jié)日,馬維娜都能收到孩子們通過(guò)校長(zhǎng)轉(zhuǎn)發(fā)的祝福和他們學(xué)業(yè)進(jìn)步的好消息。這讓馬維娜感到有一股無(wú)窮的動(dòng)力,感到活著的每一天都很好!

    【編輯:馮士軍】

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