癌癥晚期，我跟母親及死亡和解

電影《遺愿清單》中，死亡宣告將美國兩位不同階級(jí)的臨終之人捆綁到一起。

在得知自己只剩下一年后，為了養(yǎng)家而在引擎蓋下工作了45年的汽車維修工卡特，選擇暫時(shí)離開家人，一項(xiàng)項(xiàng)完成自己在遺愿清單上瘋狂的計(jì)劃：笑到流淚、跳傘、開一趟跑車、去喜馬拉雅山感受神跡……而另一位同樣只剩下一年時(shí)間的富豪科爾，選擇和這個(gè)陌生人一同前行，并在生命最后的日子，重新敲響自己女兒的家門，與這多年未見的親人再度擁抱。

在死亡告知書來臨前，重新思考生命中重要事物的排序，并在死前一項(xiàng)項(xiàng)完成自己的遺愿，與自己、親人和世界互相告別，這也是許多人對(duì)死亡的浪漫化想象。抱著這樣的想象，我找到從事安寧療護(hù)的工作者，希望他們和我談?wù)?，在花樣年華直面死亡的年輕人，他們有什么心愿，又如何度過剩下的日子。

但出乎意料的是，他們告訴我，和電影里的浪漫化想象不同，許多人在臨終前難以接受死亡，更枉論平靜地談遺愿、完成遺愿，“一個(gè)人是怎么活的，一般也會(huì)這樣死去”。如果非要說心愿，其實(shí)是希望減輕家人的痛苦。

這一點(diǎn)也不容易。從事安寧療護(hù)工作十余年的紀(jì)慈恩說：“我們的前半生所做的努力，都是奔著‘越來越好’或‘維持現(xiàn)狀/穩(wěn)定’，幾乎沒有一個(gè)時(shí)刻是需要‘接納越來越糟’?！倍谀贻p人身上，這種難以接受的感覺更為強(qiáng)烈。

一個(gè)可能的解法是，在最后的寶貴時(shí)間里，具體而深入地了解即將發(fā)生什么，還能做什么，坦誠相待、平等對(duì)話，與家人一起，跟死亡和解。

讓我們談?wù)勊劳?/h3>

“他可帥了。我忘記了有沒有告訴過他這件事?！眲⒃姺f回想起學(xué)文時(shí)，下意識(shí)說道。想了想，她又補(bǔ)充：“他可能知道?！?/p>

劉詩穎第一次見學(xué)文，是他獨(dú)自一人前來華西第四醫(yī)院寧養(yǎng)院（簡稱：成都寧養(yǎng)院），申請(qǐng)接受寧養(yǎng)服務(wù)。來這里的，多是癌癥晚期患者或其家屬。寧養(yǎng)院會(huì)為符合條件的患者開具一定的鎮(zhèn)痛藥，通過藥物和心理疏導(dǎo)，幫助患者在當(dāng)下盡可能少一點(diǎn)痛苦地正常生活，安寧而有尊嚴(yán)地走完人生最后一段路。

劉詩穎是成都寧養(yǎng)院唯一的社工。五年來，她見過許多臨終患者。大部分臨終的年輕人，雖比上一輩更了解自己的身體狀況，清楚地知道自己已至生命末期，但在最后的時(shí)間里，他們會(huì)呈現(xiàn)出一種“退行狀態(tài)”，將自己退回被父母照顧的階段。面對(duì)臨終的種種選擇，諸如要做哪些診療計(jì)劃，是否要繼續(xù)治療，他們甚少自己做決定。

但同是“90后”的學(xué)文展露了一種冷靜自持。他自己來寧養(yǎng)院問診拿藥，擺出自己經(jīng)歷過的治療方案，清楚自己處于什么狀態(tài)。因體貼母親在老家，不愿她過多奔波照顧，在臨終前期，學(xué)文選擇在工作的城市自行照顧自己。領(lǐng)取許多人會(huì)因病恥感而抗拒使用的嗎啡時(shí)，他也坦然說，藥物能暫緩疼痛，“生活質(zhì)量一下提高”。

在劉詩穎的印象里，他對(duì)許多事情都有一種實(shí)用主義的獨(dú)立與樂觀。

但隨著病情加重，學(xué)文偶爾也得住院接受姑息治療。這是一間沉默的病房。他所在的六人間內(nèi)，其他床上躺著連著呼吸機(jī)的患者，終日昏迷。有一回劉詩穎經(jīng)過時(shí)，學(xué)文獨(dú)自清醒，默默地在自己的床上吃零食。見她來，他少見地顯示出焦慮，問道：我會(huì)不會(huì)也變成這樣？我好像看到了自己的未來。

劉詩穎給出了肯定的回答。臨終者的回避或焦慮，一大原因是對(duì)死亡的陌生，以及由此而生的失控感。

但長期從事安寧療護(hù)的工作者知道，人們多是在某個(gè)瞬間，真實(shí)地感受到死的分量。這往往不是在最后期限或病情被告知的那一天，而是在體力逐漸流逝、身體逐漸變差的過程中。

“在你生命最后的時(shí)候，你可能陷入昏迷，或者狀況特別不好。這時(shí)我們需不需要搶救你？”她進(jìn)一步細(xì)化，要不要心肺復(fù)蘇？要不要?dú)夤芮虚_插管？要不要用升壓藥？這些直接而清晰的問題讓學(xué)文逐漸平靜下來。

多年從事安寧療護(hù)的醫(yī)生凱瑟琳·曼尼克斯曾表示，瀕臨死亡的狀態(tài)，擁有著與出生一樣的慣常模式。在這時(shí)，人們會(huì)感到乏力，陷入睡眠的時(shí)間會(huì)越來越長，逐漸在睡夢(mèng)中，陷入無意識(shí)狀態(tài)?！吧K結(jié)時(shí)，不過就是一直處于無意識(shí)狀態(tài)……然后輕輕地慢下來，并輕輕地停止?！?/p>

正如伊麗莎白·羅斯曾在死亡科普讀物《你可以更靠近我》中提及的，“不管是5歲還是95歲，沒有一個(gè)臨終之人不知道自己的死亡正在逼近”。此時(shí)真正的問題不是如何勸說，給予虛假的“積極”，而是“我能不能聽懂他”，聽懂一個(gè)臨終者真正的擔(dān)憂。

那么面對(duì)一個(gè)無法變“好”的狀況，我們還能做什么？劉詩穎告訴學(xué)文，在清醒的時(shí)候，可以做預(yù)先關(guān)懷計(jì)劃，提前決定自己之后的處境。

“在你生命最后的時(shí)候，你可能陷入昏迷，或者狀況特別不好。這時(shí)我們需不需要搶救你？”她進(jìn)一步細(xì)化，要不要心肺復(fù)蘇？要不要?dú)夤芮虚_插管？要不要用升壓藥？

這些直接而清晰的問題讓學(xué)文逐漸平靜下來。在一次次選擇中，他似乎重新獲得了對(duì)自己生活的一些掌控。他們繼續(xù)談?wù)撍劳?，談及人死后的狀態(tài)。當(dāng)問題敞開，在這條只能一個(gè)人穿行的孤獨(dú)道路上，也能獲得些許陪伴。

和我平等對(duì)話

“在寧養(yǎng)院工作，我們見過很多孤獨(dú)的病人和家屬，嘗試溝通又害怕溝通。想誠實(shí)以待，但不知道誠實(shí)之后會(huì)發(fā)生什么?！眲⒃姺f表示，談?wù)撆R終計(jì)劃，并不常是輕松的。在死亡面前，臨終之人和家屬常?；ハ嘣囂?，選擇給出虛假安慰，而回避內(nèi)心的真實(shí)想法。

劉詩穎曾有一位年輕的照護(hù)對(duì)象小為，在臨終前，她一遍遍和家人確認(rèn)，不愿在世上留下什么，因此不希望有墓地，甚至也無需保留骨灰。

小為母親曾一一答應(yīng)，卻在一次談話時(shí)無心提及，在掃墓的時(shí)候，我們會(huì)念及你的好。

這泄露了母親真實(shí)的想法。在心底，她希望以后有一塊女兒的墓地，在思念時(shí)可以有個(gè)去處。但出于回避沖突的心理，她選擇不對(duì)小為直言，暫時(shí)用一句句“同意”，換得小為當(dāng)下的安心。

當(dāng)這一謊言被看穿，在小為看來，其他承諾也變得可疑。這句失言后，小為感受到無法掌控自己的身后事，她情緒激動(dòng)，和母親大吵。

在劉詩穎安撫雙方情緒的過程中，更深層的問題逐漸浮現(xiàn)。在母親心里，她不知道如何與自己臨終的孩子相處，只能用應(yīng)允來回避嚴(yán)肅的談話。小為亦苦于家人的回避，她清楚，自己在家人心中，更多是一個(gè)要被照護(hù)的病人，而不是一個(gè)可以平等對(duì)話的人。

“家人為了安撫答應(yīng)的很多事，他們是做不到的，病人也知道你做不到?！眲⒃姺f表示，“如果某個(gè)要求辦不到，病人更希望家人能和他們聊聊，他們是可以體貼的?！?/p>

開導(dǎo)之下，小為和母親重新確認(rèn)了彼此的需要。不愿留下墓地的小為，是擔(dān)憂身后孤獨(dú)。在知曉母親希望有去處寄托思念后，她們重新協(xié)商，留下了墓地選項(xiàng)。

小為亦苦于家人的回避，她清楚，自己在家人心中，更多是一個(gè)要被照護(hù)的病人，而不是一個(gè)可以平等對(duì)話的人。

正如凱瑟琳所言，“在偽裝和善意的謊言令我們彼此隔絕、浪費(fèi)寶貴時(shí)間的時(shí)候，開誠布公地討論，可以減少迷信與恐懼”。

更深的談話，需要人們更多勇氣。紀(jì)慈恩告訴我，在一種普遍回避死亡的氛圍下，終于開始接受安寧療護(hù)服務(wù)的人們，往往已不剩多少軀體與意識(shí)均能自主的時(shí)間。盡管安寧療護(hù)社工會(huì)給病人與家屬提供心理支持及哀傷輔導(dǎo)，但真正的對(duì)話，需要人們更早直視病情，接受死亡的現(xiàn)實(shí)。

死亡焦慮在不同個(gè)體身上各有不同，常常顯現(xiàn)為學(xué)文身上的對(duì)死亡過程的恐懼，或?qū)τH人的擔(dān)憂。照護(hù)者們留意到，在知曉自己的病情確無好轉(zhuǎn)可能后，人們最關(guān)心的，往往是自己死后，親人的情緒與處境。

要做好對(duì)家屬的哀傷輔導(dǎo)，讓其正視親人的死亡，往往更難。和病人知曉自己患病時(shí)的情緒一樣，病人親屬也會(huì)經(jīng)歷否認(rèn)、憤怒、協(xié)商、憂郁和接受幾個(gè)階段。在安寧服務(wù)中，社工們會(huì)在日常引導(dǎo)病人與親屬道謝、道愛、道歉、道別，引導(dǎo)人們重新看見對(duì)方，看見對(duì)方眼里的自己。理想情況下，當(dāng)彼此確認(rèn)愛與存在，遺憾能逐漸被理解替代。

“但在安寧療護(hù)的最后時(shí)期，讓家屬接受（死亡）和釋懷，他們很多時(shí)候沒有這種能力?！奔o(jì)慈恩說。若要真正介入，需要與心理咨詢一樣漫長、直接且疼痛的剖析。

她曾服務(wù)過一位年輕的臨終女孩蕙心。找到紀(jì)慈恩時(shí)，蕙心不過27歲。她希望紀(jì)慈恩能幫忙說通自己母親，讓母親不再逼迫她化療。當(dāng)時(shí)，蕙心已清楚自己的病況難好，比起在醫(yī)院治療，她更希望用剩下的時(shí)間和家人一同出游，最大化利用剩下的時(shí)光。

可接受孩子放棄化療，在長輩看來，往往等于放棄孩子生的希望。見到紀(jì)慈恩時(shí)，這位母親淚流不止，細(xì)數(shù)孩子一生受過的委屈，而疾病如同一份最大的委屈，憑空降落在孩子身上。她怪罪自己沒有給孩子一個(gè)更好的前半生，更希望用一切手段，讓蕙心如從前般擺脫委屈，繼續(xù)生活。

但在一點(diǎn)點(diǎn)傾訴她與蕙心的過往時(shí)，這位母親逐漸發(fā)現(xiàn)，她曾偏執(zhí)地用自己的方式指導(dǎo)孩子的人生，面對(duì)外部壓力，孩子一直在忍受，并且向內(nèi)攻擊。

在孩子臨終前，重新剝開彼此忍耐著愈合的傷口，并不容易。但“剖心”之后，蕙心母親似乎重新用孩子的視角，看了一遍彼此的人生。紀(jì)慈恩說，母親選擇了尊重女兒的決定，不再強(qiáng)迫她接受化療，按她的意愿一起度過剩下的時(shí)光。

蕙心離世前，和紀(jì)慈恩說，她原本擔(dān)心自己走后，再?zèng)]人能像自己一樣了解和包容母親。但在最后的日子里，原本強(qiáng)勢(shì)的母親顯示出對(duì)許多事情的反思，她相信，以后母親一個(gè)人也能過得很好。

重新發(fā)現(xiàn)生活

在成為安寧療護(hù)社工前，劉詩穎曾是一名醫(yī)學(xué)生。在傳統(tǒng)的“生命不息，搶救不止”的觀念下，她幾乎沒有考慮過“人會(huì)死”這一概念。臨床實(shí)習(xí)時(shí)，她目睹了第一位接受搶救的病人，在一次次心肺復(fù)蘇后仍無可奈何地離去。死亡粗暴的模樣讓她倍感壓力。“死怎么會(huì)是這個(gè)樣子？”

恐懼之下，許多詞語被用來委婉地代稱死亡?！白吡恕薄袄狭恕?，面對(duì)病魔“戰(zhàn)敗了”。死亡似乎是一場(chǎng)終將失敗的戰(zhàn)役，人的生存成為一場(chǎng)唐·吉訶德式的搏斗，向前的每一步都籠罩著無謂與失敗的陰影。

蕙心原本擔(dān)心自己走后，再?zèng)]人能像自己一樣了解和包容母親。但在最后的日子里，原本強(qiáng)勢(shì)的母親顯示出對(duì)許多事情的反思，她相信，以后母親一個(gè)人也能過得很好。

但陪伴許多人度過生命最后一段時(shí)間之后，許多安寧療護(hù)的工作者提及，臨終時(shí)分，能讓人幸福的事情，往往平淡微小。劉詩穎記得，在生命后期，她定期回訪學(xué)文近況時(shí)，他會(huì)因晚上嘴饞，有能力外出買幾顆雞蛋炒著吃而獲得成就感。曾為安寧療護(hù)志愿者的六六表示，在安寧病房，臨終者會(huì)因?yàn)槌缘骄脹]有吃上一口的肉包子，而感到真摯的滿足。

死亡面前，曾被疏于感受和肯定的生活日常，都會(huì)被放大。吃到熟悉的食物、擁有做飯的能力、與親人互相陪伴……這些一度被“更重要的事”所遮蔽的當(dāng)下，重新向人顯露出生命力。在這面放大鏡前，人們獲得的不是重啟人生的機(jī)會(huì)，而是珍視每一個(gè)當(dāng)下的可能。

六六告訴我，在20歲以前，她曾有輕生的念頭。因?qū)ξ磥淼娜松械浇箲]，害怕自己無法被社會(huì)認(rèn)可，變得麻木而平庸，她不想活成讓自己失望的模樣。

她計(jì)劃著可以活的日子，讓自己的選擇都盡量不違背本心，而正是如此，她延續(xù)了一個(gè)又一個(gè)明天。

當(dāng)死亡的秘密攤開，生命重新顯示出光亮。

今年8月因癌癥離世的中國人民大學(xué)哲學(xué)教授朱銳曾說，“死亡只是客觀世界的一個(gè)現(xiàn)象”。他用化蝶的比喻說，蛹變成蝴蝶，不是蛹死了，蝴蝶生了，兩者之間，是一種“大化”的關(guān)系。

存在之間，死生相繼。在這個(gè)意義上，死亡無需遮掩。

“死是孤獨(dú)的，沒有人可代替的?！敝熹J說。但這短暫的一刻終將過去。它如同白日落下，生命當(dāng)下的存在消散，化為更多。臨走前，朱銳念了美國詩人瑪莉·弗萊的一首詩：“Do not stand at my grave and weep， I am not there， I do not sleep.”

他靜靜地讀著，翻譯：

“不要站在我墓地上哭泣，我不在那，我沒有歇息?！?/p>

“我是萬千逸動(dòng)的風(fēng)，是雪片晶瑩的流送。我是太陽，駐留在低垂的谷物……”

（文中學(xué)文、小為、蕙心、六六為化名）