當(dāng)一位教授成為24小時(shí)照護(hù)者

母親是個(gè)阿爾茨海默病患者

我母親今年85歲，是阿爾茨海默病患者。她現(xiàn)在的行為方式跟3歲兒童的沒有太大差別。她需要人貼身照顧，其中最難的是排便問題。她沒有自主排便意識(shí)，不知道自己應(yīng)該要大便或者小便了。我得不停地計(jì)算時(shí)間，估算著三四個(gè)小時(shí)過去了，她是否該上廁所了——這又跟她喝了多少水，吃了多少流質(zhì)食品有關(guān)系。嚴(yán)格地講，這種計(jì)算不會(huì)是精準(zhǔn)的，因此我每天都有可能遭遇很狼狽的時(shí)刻，要把她的衣服和床單都洗了。

用我的話來(lái)講，人生是從屎尿屁開始的，最后也歸于屎尿屁。這是人生的基本常識(shí)，只不過我們常用各種東西掩飾它。我們發(fā)明各種委婉語(yǔ)，自欺欺人地覺得它不存在。但這就是真相，人生的真相。我母親現(xiàn)在無(wú)法控制大小便，因此屋子內(nèi)彌漫著一股屎尿味，而這就是人生真實(shí)的味道。

阿爾茨海默病患者還有一個(gè)典型癥狀：沒有時(shí)間概念，沒有空間概念。我母親分不清黑夜和白天，到了深夜她總不睡覺，還不停地折騰。2022年12月31日深夜1點(diǎn)，我在屋子里睡覺，突然聽見外面撲通撲通地響。我的心一下子提到了嗓子眼兒，趕緊爬起來(lái)，跑出去，卻發(fā)現(xiàn)母親把衛(wèi)生紙撕得滿地都是。

我生氣了，跟她大吵了一架。我說(shuō)：“你知道我照顧你有多累嗎？”母親：“誰(shuí)讓你累了？誰(shuí)讓你照顧了？”我：“我不照顧你，誰(shuí)照顧你？”母親：“我對(duì)不起你?。俊薄@句話一出，我就知道自己在枉費(fèi)心力，徒然生氣。

這個(gè)架吵得有什么意義呢？就好像孩子把你氣得不行了，你把他大罵一通，罵完以后你會(huì)特別后悔，覺得不是孩子的問題，而是自己無(wú)能。自那以后，我就寫了“控制情緒”4個(gè)字貼在電腦上，時(shí)刻提醒自己保持冷靜和耐心。

人都是凡胎，很難時(shí)刻控制住自己的不良情緒。但是如果能想透徹，你就可以減少發(fā)生沖突的次數(shù)。這是一個(gè)磨煉心性的過程，說(shuō)起來(lái)容易，做起來(lái)好難。

你能承受到什么程度

我是典型的“三明治一代”：我要養(yǎng)育未成年的孩子，同時(shí)要照料老人，自己又處于事業(yè)上有很多要求的時(shí)期。作為一個(gè)50多歲的人，我此前從未料想到的一個(gè)困境是，這個(gè)年齡的人，完全有可能從一位事業(yè)有成的專業(yè)人士變成一個(gè)全天候待命的護(hù)理人員。

在這個(gè)轉(zhuǎn)變的過程中，我的內(nèi)心非常掙扎，我該怎么平衡這一切？所以一開始，我動(dòng)了把父母送到養(yǎng)老院的念頭。

我也真的考察了北京的養(yǎng)老院。我的核心訴求不在于它周邊的風(fēng)景有多好，而在于我跟老人的交往有多頻繁，養(yǎng)老院離醫(yī)院有多近，所以我選的都是城里靠近地鐵站的地方。我看上了一個(gè)可以搭乘地鐵到達(dá)的養(yǎng)老院，那里環(huán)境不錯(cuò)，就在二環(huán)邊上。我?guī)Ц改溉タ戳?，也和醫(yī)生做了溝通?；貋?lái)以后開家庭會(huì)議，結(jié)果我父親愿意去，但母親不同意。她那個(gè)時(shí)候癥狀還輕，對(duì)很多事情還是明白的。

從人性化的角度來(lái)說(shuō)，在家養(yǎng)老肯定好于去養(yǎng)老院。但我們?yōu)槭裁催€要去養(yǎng)老院？因?yàn)樵诩茵B(yǎng)老，有太多的負(fù)擔(dān)是照護(hù)者承受不了的，照護(hù)者有自己的困難。

這件事，歸根結(jié)底還是要遵循老人的意愿。母親拒絕以后，我就跟我的兄弟姐妹說(shuō)：“我們要做好在家照護(hù)的準(zhǔn)備?！弊鳛檎兆o(hù)者，你得認(rèn)識(shí)到這個(gè)決定會(huì)給你帶來(lái)的一系列后果，它不是一個(gè)可以輕易做出的選擇。但無(wú)論你做多少準(zhǔn)備，都是沒有用的。實(shí)際情況永遠(yuǎn)比你預(yù)想的復(fù)雜，麻煩也要多很多。我只能一邊照護(hù)老人，一邊給自己做各種心理健康和知識(shí)體系建設(shè)，包括怎么保存體力，怎么安排老人的衣食起居，他們生病了怎么辦，子女的學(xué)習(xí)、生活該怎么安排，我自己的生活該怎么安排。

這個(gè)世界上有多少人真的是無(wú)私的？假定按正態(tài)分布，大部分人是自私的，這就會(huì)導(dǎo)致出現(xiàn)一系列關(guān)于損益比的計(jì)算——我做這件事情會(huì)對(duì)我有什么影響。在長(zhǎng)壽時(shí)代，人們照顧老人的時(shí)間可能長(zhǎng)達(dá)十幾年。那損益比咋算，你壓根兒就沒法算。

最終，這就是我們?nèi)松幕揪硾r：人之所以為人，就是要經(jīng)歷這些狀況，管理這些狀況。你不需要說(shuō)你是不是一個(gè)道德動(dòng)物，這也無(wú)關(guān)乎自私與無(wú)私的比例，這就是你的責(zé)任。

你會(huì)提前看到你的晚年

這幾年，我的大部分時(shí)間是在家里度過的。我把生活中一大塊的時(shí)間用在了照護(hù)這件事上，社會(huì)活動(dòng)受到很大的影響。幸運(yùn)的是，我是一名大學(xué)老師，自由時(shí)間比較多。我還有兄弟姐妹可以分擔(dān)重任。

有統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)表明，子女照顧老人的平均時(shí)間為4年，但其中15%的照護(hù)者照顧年邁父母的時(shí)間超過10年。阿爾茨海默病患者的家庭護(hù)理人員稱，他們平均每天花費(fèi)9小時(shí)來(lái)履行護(hù)理職責(zé)。照顧久了，你真的非常容易焦躁，每天都要面對(duì)耐力問題，以及和絕望對(duì)抗的心理問題。隨著時(shí)間的推移，你可能會(huì)越來(lái)越覺得自己被困在父母身邊動(dòng)彈不得。

從根本上講，照護(hù)一點(diǎn)兒也不浪漫，它很殘酷——在我最累的時(shí)候，我會(huì)暗想：什么照護(hù)者，我不過是父母的用人罷了。我有時(shí)在微信朋友圈里寫些“照護(hù)瑣拾”，可是又常常覺得，照護(hù)這件事有什么好寫的呢？能寫出來(lái)的，都是被包裝過的。殘酷的東西不可言說(shuō)。很多時(shí)候，我會(huì)質(zhì)疑，自己寫這些的意義在哪里？我不能把它們浪漫化。一旦浪漫化，最后受打擊最大的就是我自己，因?yàn)槔寺呐菽瓡?huì)破滅。

看著至親之人的生命在我面前一點(diǎn)點(diǎn)流失，而我對(duì)此無(wú)能為力，那種滋味，是一種刀割般的疼痛。看到他們老了，我就在想，我老了怎么辦？

我把自己放到那個(gè)位置上，想到有一天我也什么都干不了，社會(huì)關(guān)系被一點(diǎn)點(diǎn)斬?cái)啵椭饾u產(chǎn)生一種無(wú)力感。在尋找意義的過程中，我突然悟到，老了就要學(xué)會(huì)做一個(gè)無(wú)力量的人，甚至要對(duì)羞恥感到習(xí)慣。這幾乎是所有老去的人的歸宿。

坐下來(lái)，和父親談?wù)勊劳?/p>

2023年國(guó)慶節(jié)假期的一天，我們姐弟仨跟父親圍坐在桌旁，很嚴(yán)肅地談了一次話。父親花了好幾天，寫了一份正式的遺囑。他寫了這一生當(dāng)中做過什么，哪些是令他感到驕傲的，哪些是讓他懷有遺憾的，以及他最后的心愿：“不要悲傷，不要搞任何悼念活動(dòng)……”

父親專門跟我母親做了正式的告別。他抓著我母親的手，跟她講：“這一生感謝你，我有些地方做得不夠好，對(duì)不起你?！蔽夷赣H那時(shí)候根本不知道他在講啥，只說(shuō)：“你看老頭子的衣服扣子沒系好，冷不冷？”

10月3日，我們給父親穿上正式的衣服，陪著他坐車經(jīng)過海淀區(qū)，途經(jīng)公主墳，到復(fù)興門，然后穿過長(zhǎng)安街，看了天安門。10月中旬，父親去世了。我很悲傷，但在這個(gè)過程中，我的心情是平靜的。我覺得他沒有什么遺憾了。

跟老人討論死亡這件事情，我覺得需要坐下來(lái)認(rèn)真地說(shuō)，但不適用于所有家庭。如果有條件，比如父母比較開明，兄弟姐妹之間也沒有特別大的矛盾，我建議大家將這件重大的事情放在桌面上來(lái)談。而且，最好是在父母身體尚可，頭腦清晰，還沒有進(jìn)入照護(hù)階段的時(shí)候，和他們一起討論這個(gè)問題。

在照護(hù)老人這件事上，家庭成員之間也需要經(jīng)常溝通——怎么分工，去不去養(yǎng)老院，得病了怎么治療。中國(guó)人有個(gè)特點(diǎn)，很多事兒不明說(shuō)，感覺說(shuō)了會(huì)傷和氣。但恰恰是這種不明說(shuō)，最終造成了矛盾。

前段時(shí)間，我看了《困在時(shí)間里的父親》這部電影，看后淚流不止。雖然我前邊說(shuō)過，照護(hù)之殘酷不可表達(dá)，但我還是試圖表達(dá)，表達(dá)是舒緩自己心理的方式。這個(gè)世界有關(guān)養(yǎng)育和成長(zhǎng)的東西很多。養(yǎng)育和成長(zhǎng)代表著生命的曙光階段，是向上的，美好的東西都在你的前方。大家樂此不疲地看這些東西?？墒牵嘘P(guān)照護(hù)的故事，大家關(guān)注得太少，被表達(dá)得也太少。而照護(hù)的時(shí)日，有時(shí)甚至長(zhǎng)過養(yǎng)育和成長(zhǎng)的時(shí)光。這是我愿意將自身經(jīng)歷分享出來(lái)的原因。

你早晚會(huì)遇到

新學(xué)年開學(xué)的時(shí)候，我會(huì)給學(xué)生講“胡門第一課”。題目都是向?qū)W生征集來(lái)的，大多和年輕人的苦惱有關(guān)，比如如何化解焦慮，怎么找工作，等等。去年有學(xué)生提出來(lái)：“老師，你能不能講講照護(hù)？”聽后我很高興，我覺得自己走過了這些路，有一些感受，這些感受可能對(duì)他們有用。

今天你可能風(fēng)華正茂，但是你早晚會(huì)遇到這類問題。這些孩子多是獨(dú)生子女，他們?yōu)樽约旱膶?lái)感到焦慮。照護(hù)與被照護(hù)，這兩個(gè)身份你永遠(yuǎn)逃不掉。所以越早思考這件事，從不同的角度思考這件事，對(duì)你越有益。

獨(dú)生子女一代面臨的照護(hù)問題，是一個(gè)社會(huì)問題。獨(dú)生子女會(huì)很累，一個(gè)人面對(duì)兩個(gè)老人，要做各種各樣的事情，要做很多的犧牲。長(zhǎng)期的家庭照護(hù)需要體力和情感的儲(chǔ)備，更不用說(shuō)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。你要未雨綢繆，做好心理、金錢、生活方式上的準(zhǔn)備，在各個(gè)方面都做好規(guī)劃。

自從我母親患上阿爾茨海默病以來(lái)，《照護(hù)：哈佛醫(yī)師和阿爾茨海默病妻子的十年》一書就成為我的案頭書。這本書開頭有一段獻(xiàn)詞，我第一次讀到就潸然淚下：

我們已經(jīng)身處老齡化社會(huì)。當(dāng)下社會(huì)的品質(zhì)，在很大程度上將取決于那些無(wú)法照顧自己的老年人被照顧的程度有多好，取決于照護(hù)者是被支持的還是在獨(dú)自苦苦掙扎，取決于是否能維持一個(gè)世界，在這個(gè)世界里，每個(gè)人都能以符合人性的方式走向衰老和死亡——始終得到照顧，永遠(yuǎn)不被遺棄。

節(jié)選自微信公眾號(hào)“鳳凰網(wǎng)”

獻(xiàn)給所有經(jīng)受過、忍耐過，但終究沒有挺過苦難與失能的人，

你們教會(huì)了我們成為真正的人究竟意味著什么，

又教會(huì)了我們生（與死）的問題緣何重要。

同樣，獻(xiàn)給所有的照護(hù)者——為了讓生命延續(xù)，讓希望長(zhǎng)存，

為了讓大家都能有善終，你們付出了所有，

做了你們所能做的一切，

我們用再多的時(shí)間去贊頌它，

都是不夠的，

即便有的時(shí)候這是你們不得不去做的。