末路青春從不后退：蝴蝶女孩義助400個(gè)娃

馬維娜身患“不死癌癥”系統(tǒng)性紅斑狼瘡，牽手8年的對(duì)象魏濤不離不棄。經(jīng)歷失明、癱瘓等至暗時(shí)刻，他們始終攜手。一次偶然的機(jī)會(huì)，二人接觸了公益，幫扶的孩子高達(dá)400多個(gè)。他們的小情大愛感動(dòng)眾人——

拒分手，我的她身患“不死癌癥”

2012年8月，馬維娜和朋友在山東滕州聚餐后腹瀉，經(jīng)系列檢查，她被確診身患系統(tǒng)性紅斑狼瘡！系統(tǒng)性紅斑狼瘡是類風(fēng)濕的一種，號(hào)稱“不死的癌癥”，無法治愈，只能通過長(zhǎng)期的治療和用藥來控制病情。

1983年出生的馬維娜是浙江省嵊州市人，在義烏工作。2004年，她和河北廊坊小伙魏濤相識(shí)。第一次見面，魏濤穿了條老式西裝褲，穿搭“絕了”！

魏濤熱心、靠譜，馬維娜開朗活潑，兩人走得很近。幾個(gè)月后的一天，魏濤給馬維娜修打印機(jī)，打印測(cè)試紙緩緩?fù)鲁觥拔覑勰恪比齻€(gè)字！這小子是懂浪漫的，他們快樂牽手。

馬維娜“改造”魏濤，從里到外的著裝都是她買的。魏濤節(jié)約，但只要馬維娜想要的，他都二話不說地買。馬維娜的外婆因病常年臥床，魏濤每次探望，都要抱外婆出來曬太陽，給她洗頭。馬維娜的奶奶全麻手術(shù)，6小時(shí)后才蘇醒，其間，魏濤用棉簽蘸水，給奶奶濕潤(rùn)雙唇。他獲得了馬維娜家人的一致認(rèn)可。

戀愛長(zhǎng)跑8年的他們拍了婚紗照，并在義烏香港大酒店訂了婚宴，計(jì)劃于2012年底完婚。

剛確診時(shí)，馬維娜并沒引起重視，可了解了一些關(guān)于此癥的消息后，她去了上海華山醫(yī)院就診，并在皮膚科辦理了住院手續(xù)。

馬維娜病情典型，每天早上，主治醫(yī)師帶隊(duì)浩浩蕩蕩來她病床前查房、重點(diǎn)詢問、記錄。一開始，她狀態(tài)尚可，樂呵地稱自己是一個(gè)活體“教具”，病友們都很羨慕她的狀態(tài)。

每月治療費(fèi)、藥費(fèi)等得花幾萬塊，魏濤回到公司工作，小姨幫忙照顧她。

一天早上，馬維娜醒來，眼前黑蒙蒙一片。她服用的藥物產(chǎn)生副作用，出現(xiàn)了青光眼、白內(nèi)障的問題，繼續(xù)發(fā)展下去，她會(huì)失明，如手術(shù)治療，或可挽救。

馬維娜的心往下沉。原來，長(zhǎng)期服藥會(huì)導(dǎo)致肢體運(yùn)動(dòng)功能受損、臟器受損，而卵巢功能也會(huì)受損，可能會(huì)影響懷孕。

她和魏濤攤牌：“你再找一個(gè)吧，我這個(gè)病好不了，還可能影響生育，你本來就比我大4歲，別耽誤了?！彼幌胪侠鬯?，可魏濤想也沒想：“誰說我倆在一起非得要有孩子？”

勸不住魏濤，馬維娜直接聯(lián)系他的媽媽。魏媽媽很擔(dān)心，私下找親戚給他介紹新對(duì)象。魏濤當(dāng)著馬維娜的面給媽媽打電話：“只要馬維娜活著一天，她就是你的大兒媳婦！”

治療的第二個(gè)月，馬維娜的臉、身體明顯水腫，毛發(fā)大量脫落，肌肉萎縮，連舉起雙手這樣簡(jiǎn)單的動(dòng)作，她也無法完成。漸漸地，她走路也不穩(wěn)當(dāng)了。因尿檢發(fā)現(xiàn)蛋白質(zhì)超標(biāo)，她隨即被安排做腎穿以檢查腎臟損傷情況。

馬維娜被病痛折磨不堪，愈發(fā)不想拖累男友，對(duì)他惡言相向。魏濤看透了她的心思，不同她較真。

三個(gè)月后，馬維娜病情趨穩(wěn)，醫(yī)生建議她出院，居家吃藥，定期復(fù)診。彼時(shí)，紅斑狼瘡還不被人熟知，一日，鄰居帶著寶寶來家里玩，看到茶幾上的病歷，抱起孩子沖出門。

被人嫌棄，她難受不已。周末，魏濤竟然邀了不少朋友來家里做客。因?yàn)橹暗氖拢R維娜有了病恥感，這么多人來，她有些不自然。魏濤開誠(chéng)布公：“娜娜得的是紅斑狼瘡。放心，這個(gè)病是血液系統(tǒng)的病，沒有傳染性……”

馬維娜被感動(dòng)包圍。事情說開后，朋友們有說有笑吃吃喝喝，有女性朋友難掩羨慕：“娜，你也太幸福了吧！”

馬維娜很感慨，系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病多數(shù)是女性，外觀變化和身體機(jī)能的退化導(dǎo)致患者陷入陰霾。她拉起病友群，分享自己的經(jīng)歷、破除病恥感的辦法等，群友們被她的積極樂觀觸動(dòng)，抱團(tuán)取暖。

搏一把，活一天就要燦爛一天

群里有很多故事，馬維娜發(fā)現(xiàn)，大家為了好好活著，都很堅(jiān)強(qiáng)、努力，她對(duì)未來不再惶恐。

2013年年初，馬維娜接受了眼部手術(shù)，清除了青光眼，視力恢復(fù)了不少。

她跟病友分享自己的治療過程，成為全國(guó)各地同類病友的“知心姐姐”，也讓紅斑狼瘡這個(gè)病被更多人看見。

馬維娜每個(gè)月往返義烏和上海，住院檢查一周。一個(gè)月醫(yī)藥費(fèi)加交通費(fèi)一萬多，魏濤比以前更節(jié)省了，卻不時(shí)買些小飾品逗她開心。

就在日子逐漸變好時(shí)，2014年8月，馬維娜一覺醒來發(fā)現(xiàn)自己只有頭能動(dòng)，身體關(guān)節(jié)處像有人拿榔頭在一寸寸地敲打般陣痛，強(qiáng)行動(dòng)一下，她就疼得昏死過去。醫(yī)生說，這也是治療導(dǎo)致的并發(fā)癥。

魏濤上班前，會(huì)小心翼翼地把馬維娜放在沙發(fā)上，買了好多個(gè)抱枕把馬維娜卡住，以免她忍受不了疼痛摔到地上。

上廁所不便，馬維娜盡量不吃不喝，下午三四點(diǎn)，魏濤就會(huì)回來照顧她。他做安裝工作，回家時(shí)總是一身汗，一回到家，他便趕緊洗澡，再給馬維娜換洗、喂飯。

疼痛蝕骨，一次，馬維娜實(shí)在疼得受不了，魏濤抱著她，她張口狠狠咬住魏濤的手臂，直到那一陣痛緩和?？粗杏咽直凵系难烙。R維娜崩潰了：“求你，送我‘上路’，這樣我們都解脫了……”魏濤紅了眼眶：“這事我干不了，你自己去天臺(tái)自行解決吧！”

兩人住3樓，天臺(tái)在6樓，明知道她動(dòng)不了，他才敢這樣放話。馬維娜無助痛哭，魏濤寬慰：“都會(huì)好起來的?！彼l(fā)動(dòng)親朋好友到家里陪她，那陣子的藥力副作用過后，她緩過勁來，又能扶著沙發(fā)一點(diǎn)點(diǎn)挪步了。

一個(gè)多月后，在上海復(fù)查時(shí)，馬維娜的各項(xiàng)指標(biāo)居然比之前好了不少。馬維娜在微信群給病友們分享了好消息。

有個(gè)年輕漂亮的女孩確診后不吃不喝，醫(yī)護(hù)求助馬維娜，讓她倆相識(shí)。馬維娜分享自己過去的治療經(jīng)歷，鼓勵(lì)姑娘曙光就在前頭，讓她一定堅(jiān)強(qiáng)地活下去。

當(dāng)馬維娜被當(dāng)作正面的病例鼓舞其他病友時(shí)，奇跡出現(xiàn)了。年底，馬維娜連續(xù)三次復(fù)檢血液指標(biāo)都在正常值，醫(yī)學(xué)上稱之為“臨床治愈”！

醫(yī)生給馬維娜停掉所有對(duì)身體有副作用的激素藥物，馬維娜恍若重生。還需休養(yǎng)的她暫時(shí)上不了班，怕她無聊，魏濤掏錢給她報(bào)了班，學(xué)茶藝、面點(diǎn)制作等。

馬維娜本就是個(gè)美食愛好者，這方面很有悟性，一學(xué)就會(huì)，加之個(gè)性活潑，在新圈子里很快有了朋友。2015年5月，當(dāng)?shù)貙W(xué)雷鋒愛心組織招募義工，朋友來請(qǐng)馬維娜參加。

馬維娜還在猶豫，魏濤卻答應(yīng)了，“去，我送她去，接她回，好過在家窩著?！?/p>

馬維娜負(fù)責(zé)跟隨走訪失獨(dú)家庭和麻風(fēng)村，還去養(yǎng)老院做義工，幫老人修腳、洗頭、收拾屋子，一天下來，本就不太利索的關(guān)節(jié)常常腫痛不已。魏濤買回艾柱，給她做艾灸、按摩。

“和老人們聊天挺解壓的?！瘪R維娜和男友分享，有的孤寡老人沒有自己的孩子，但心態(tài)很好，并說，能活一天都是賺到。

“所以，你就別老偷偷惦記生孩子的事了，你看，就算沒孩子，以后咱們像他們一樣，也可以的！”魏濤知道，馬維娜見有病友順利生產(chǎn)，也有些心動(dòng)；可他更知道，她情況特殊，懷孕期雌激素分泌異常，會(huì)致胎?；蛟绠a(chǎn)，甚至有性命之憂。他的愿望純粹簡(jiǎn)單，那就是，馬維娜一切都好，兩人相伴到老。

心意一致的兩人愈發(fā)和諧。一次，馬維娜去老人院做義工時(shí)，有位老人的電視出了問題。

魏濤前去幫忙，測(cè)試后，自費(fèi)買了配件，修好了。得知馬維娜老公還有這手絕活，愛心組織又加了一項(xiàng)義務(wù)修理電器，魏濤也因此被收編到了義工隊(duì)伍一員。

獻(xiàn)愛心，俠侶攜手贏得云開日

2016年6月，馬維娜參加省團(tuán)校公益培訓(xùn)，偶遇甘肅酒泉的一個(gè)小學(xué)校長(zhǎng)。

雖然國(guó)家推行九年義務(wù)制教育，但非常貧困的家庭還是會(huì)因?yàn)閹装賶K學(xué)雜費(fèi)而選擇放棄。校長(zhǎng)一直在推動(dòng)更多人幫助孩子墊付學(xué)雜費(fèi)，托舉他們完成學(xué)業(yè)。

此時(shí)，有兩個(gè)孩子的認(rèn)捐人因故斷供，校長(zhǎng)請(qǐng)馬維娜幫忙看能否找到人。救助一個(gè)孩子，就能改變他的一生，甚至整個(gè)家庭的命運(yùn)。馬維娜答應(yīng)下來，并讓校長(zhǎng)多給幾個(gè)名單，她保證完成任務(wù)。

校長(zhǎng)梳理了12個(gè)孩子的資料，馬維娜打印成冊(cè)，隨身攜帶，見到朋友就拿出來介紹?！?00塊一年，就可以保證困難孩子不輟學(xué)，是不是非常有意義？”她充滿了熱情和渲染力，兩個(gè)月后，她成功地幫所有孩子都找到了認(rèn)捐人！

“謝謝娜娜姐！”“娜娜，我們愛你！”校長(zhǎng)發(fā)來孩子的寄語。一路走來，馬維娜得到了很多關(guān)愛，才能重新站起來，現(xiàn)在，能用自己的力量助人，這讓她找到了自己存在的價(jià)值。

漸漸地，求助馬維娜的人越來越多，她決定自費(fèi)去甘肅，實(shí)地考察孩子的家庭情況。

來回機(jī)票不菲，此時(shí)，治病借的債還沒還清，每個(gè)月醫(yī)藥費(fèi)也要花錢，魏濤二話不說：“也就機(jī)票花錢，山區(qū)吃住便宜，你去了對(duì)孩子也是一種鼓勵(lì)，自己心里也踏實(shí)?！?/p>

到了甘肅武威市，漫天沙塵，水資源極度匱乏。校長(zhǎng)告訴馬維娜，10歲女孩趙兵，父親早逝，母親改嫁外地，跟著姑姑長(zhǎng)到10歲，姑姑不幸病逝。有人拿錢找到趙兵的奶奶，要讓孩子輟學(xué)，帶她去外地。

馬維娜前去探望。瘦削的小女孩，一直低著頭。馬維娜眼眶熱了：“只要你愿意去上學(xué)，我馬上幫你。我這剛好還有個(gè)空缺的名額！”小趙兵澄澈的雙眼灌滿淚水，拼命點(diǎn)頭。馬維娜瞬間鼻酸，對(duì)接好幫扶資料后，又和趙兵的奶奶聊了一會(huì)，希望對(duì)方能把孩子留下，奶奶抹著眼淚答應(yīng)了。馬維娜的心被重重疊疊的愛盈滿，她有了一種使命感，要幫助更多的人！

第二年，校長(zhǎng)給馬維娜發(fā)來照片，趙兵已經(jīng)高了一截，笑容滿滿。馬維娜很自豪。魏濤也為她高興。

2019年，馬維娜去青海三江源助學(xué)，偶遇一個(gè)剛考上大學(xué)、家境貧困的女生。一起同去的外貿(mào)公司老總當(dāng)即承諾負(fù)責(zé)女孩全部的大學(xué)費(fèi)用，將來畢業(yè)，去他公司上班。女孩揚(yáng)起臉：“畢業(yè)后我還是要回來，我們這里太缺老師、醫(yī)生了，我還要讓更多人回來。”

女孩被風(fēng)沙烈日暴曬出兩坨高原紅的青澀臉龐透出一股堅(jiān)毅的力量，馬維娜被深深震撼，堅(jiān)持助學(xué)的動(dòng)力更足了。

這一年，馬維娜和魏濤領(lǐng)取了結(jié)婚證。其實(shí)，在心里，他們?cè)缫咽潜舜说膿磹?。把每一天都?dāng)作生命的最后一天來過，他們相信一定能光芒萬丈。

2022年10月，馬維娜突然失明，被緊急送醫(yī)。醫(yī)生為其更換了晶狀體，同時(shí)叮囑，頂多能保用5年。不久后，疫情之下，高危易感的她兩次突發(fā)高燒暈厥。當(dāng)時(shí)魏濤在永康，后怕的他把家里的電器都用天貓精靈串聯(lián)在一起，并裝了攝像頭，這樣可以隨時(shí)關(guān)注馬維娜的動(dòng)態(tài)。

此時(shí)，魏濤的收入受到影響，好在，馬維娜在一個(gè)朋友的公司接了份文職工作，能貼補(bǔ)一部分家用。但再難，她也沒有放棄公益。

義烏助學(xué)的差旅費(fèi)，依舊由魏濤贊助。2024年初，馬維娜拍了個(gè)視頻，教養(yǎng)老院老人如何使用試紙測(cè)試血糖含量。視頻小火了一把，有商務(wù)公司找上門來，說只要她能堅(jiān)持拍視頻分享，可以免費(fèi)給她提供試紙。

馬維娜探訪養(yǎng)老院時(shí)，拿了一沓試紙給老人測(cè)。大家感到新奇，每個(gè)月兩次探視都期待著測(cè)血糖。誰料，贊助的公司“斷供”，為了不辜負(fù)老人們，魏濤買了試紙給馬維娜帶過去。莫名又多了一筆開銷，兩人哭笑不得。

2024年5月初，浙江的楊梅熟了。馬維娜饞這口，但因價(jià)格貴，舍不得買。一天下班，魏濤帶回一盒瑪瑙般大的楊梅。馬維娜心疼老公破費(fèi)，魏濤憨笑：“不花錢，今天一個(gè)老板送的?！边@個(gè)男人一直是這樣，踏實(shí)安心讓人心疼，馬維娜含著多汁的楊梅，如蜜糖般甜。

5月20日，諧音“我愛你”，在這個(gè)特別的日子，他們身著喜慶的漢服，參加了一場(chǎng)公益明制婚禮。馬維娜分享了和魏濤的故事，并說：“我已經(jīng)很幸福了，他很愛我。以前每天早上起來，他要先探一下我的鼻息，確定我在不在?！蔽簼齽t說：“我每天都要當(dāng)作最后一天來過，這樣子的話，天長(zhǎng)地久?！?/p>

媒體采訪并發(fā)布了他們的視頻，魏濤和馬維娜的故事感動(dòng)了千萬網(wǎng)友。

令馬維娜欣慰的是，隨著國(guó)家相關(guān)制度的推進(jìn)，如今治療紅斑狼瘡的費(fèi)用大幅度下降，相關(guān)藥品還被納入了醫(yī)保用藥。

“就像他說的，一切都好起來了。還有，公益也是我的靈丹妙藥！”樂觀的馬維娜在陽光下笑成了一朵花兒。

編輯/余映

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