疾病襲來(lái)后，我的自救之路

小克的人生劇本里，記錄了很多精彩紛呈的時(shí)刻，滿載著陽(yáng)光與希望。然而一場(chǎng)疾病之后，她37歲的人生發(fā)生了急轉(zhuǎn)直下的變化。在她看來(lái)，曾經(jīng)的榮耀幾乎消失殆盡，取而代之的是無(wú)盡的焦慮與絕望。但在與疾病抗?fàn)幍倪^(guò)程中，她結(jié)識(shí)了專業(yè)的醫(yī)生和樂(lè)觀的病友，了解了科學(xué)的疾病知識(shí)。她說(shuō)：“未來(lái)的路再艱難，我都不會(huì)孤單。”以下是小克的自述。

一路辛苦讀到博士，

卻被疾病打倒

我出生在法律世家，父親是高級(jí)知識(shí)分子，母親非常注重對(duì)我的教育和培養(yǎng)。他們不僅在學(xué)業(yè)上給予我充分的支持，還非常開(kāi)明地尊重我的學(xué)習(xí)興趣和個(gè)人選擇。小時(shí)候，我就能演奏電子琴、二胡、手風(fēng)琴和鋼琴等樂(lè)器，也通過(guò)了英語(yǔ)專業(yè)八級(jí)考試。通過(guò)國(guó)家司法考試后，我成為一名律師，還獲得了英國(guó)的理學(xué)碩士學(xué)位和法學(xué)博士學(xué)位。這些經(jīng)歷讓我十分自信，總是暢想著無(wú)比絢爛的未來(lái)。

2023 年1 月，我感覺(jué)脖子像落枕般僵硬，接下來(lái)還出現(xiàn)肩膀疼痛、左側(cè)身體麻木、脖子皮膚發(fā)癢等一系列癥狀。我想著忍忍就能過(guò)去，這些癥狀也確實(shí)在10 天之后自行緩解了，只剩下左手輕微發(fā)麻一直在持續(xù)。我到綜合性醫(yī)院和骨科醫(yī)院都看過(guò)，醫(yī)生說(shuō)應(yīng)該跟頸椎關(guān)系不大，建議我到神經(jīng)內(nèi)科看看。因?yàn)槊χ鞣N事情，又加上病癥并沒(méi)有影響到正常生活，所以查明病因的念頭逐漸沒(méi)那么強(qiáng)烈了。

有一天，我低頭洗澡時(shí)出現(xiàn)了強(qiáng)電流感，右腿在改變體位時(shí)出現(xiàn)發(fā)軟無(wú)力的癥狀。當(dāng)年4 月初，我和愛(ài)人到復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院進(jìn)行了系統(tǒng)的檢查。有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生很快讓我抽血查抗體，抗體結(jié)果顯示AQP4 抗體陽(yáng)性1： 32。醫(yī)生明確給了我一個(gè)診斷：視神經(jīng)脊髓炎。疾病的來(lái)臨是那樣讓人猝不及防，“視神經(jīng)脊髓炎”這個(gè)聽(tīng)上去陌生且可怕的罕見(jiàn)病名稱，從此就會(huì)一直伴隨著我。

醫(yī)生嚴(yán)肅地對(duì)我講了視神經(jīng)脊髓炎高復(fù)發(fā)和高致殘的特點(diǎn)，從那天起，我變得非常焦慮，焦慮到整夜不能入睡，生怕一閉眼就再也看不見(jiàn)了；焦慮到能整天坐著發(fā)呆，一坐就是幾小時(shí)……

直到一天，我愛(ài)人不經(jīng)意地說(shuō)：“你一路辛苦讀到博士，疾病來(lái)了不也是直接被打倒？讀那么多書(shū)，有什么用呢？”于是，我開(kāi)始反思：我能不能利用自己讀書(shū)多的優(yōu)勢(shì)，走出當(dāng)前的泥沼？

學(xué)會(huì)自我救贖，

了解疾病與之戰(zhàn)斗

平靜下來(lái)的我，開(kāi)始認(rèn)真思考自己的生活節(jié)奏。從小到大，各種比賽、考級(jí)、考證、攻讀學(xué)位，讓我一直生活在緊張的節(jié)奏中。一段時(shí)間以來(lái)，出差特別頻繁，導(dǎo)致我的睡眠一直不太好。其實(shí)早在七八年前，我就莫名其妙地開(kāi)始出現(xiàn)蕁麻疹，持續(xù)發(fā)高燒。也許那時(shí)候，身體就已經(jīng)在預(yù)警了。

生病后，我第一次真切地感受到死亡離自己這么近。因?yàn)榧膊?，我結(jié)識(shí)了很多堅(jiān)強(qiáng)、樂(lè)觀的病友，是他們把我的生活一點(diǎn)點(diǎn)照亮。通過(guò)病友群，我了解到很多視神經(jīng)脊髓炎患者在疾病得到良好控制的情況下，生下了健康、可愛(ài)的寶寶。我還參加了視神經(jīng)脊髓炎患者的線下交流活動(dòng)，醫(yī)生團(tuán)隊(duì)耐心解答了我的所有疑問(wèn)。有他們陪伴，我知道未來(lái)的路再艱難，自己都不會(huì)孤單。

我開(kāi)始閱讀跟視神經(jīng)脊髓炎相關(guān)的文章、書(shū)籍，觀看專家們的直播課。通過(guò)這些努力，我知道了視神經(jīng)脊髓炎的發(fā)病原理。免疫系統(tǒng)本來(lái)是身體健康的守護(hù)神，但免疫系統(tǒng)出現(xiàn)故障時(shí)，其中的B 細(xì)胞產(chǎn)生的AQP4 抗體開(kāi)始攻擊視神經(jīng)和脊髓等中樞神經(jīng)系統(tǒng)，就會(huì)造成相應(yīng)部位的炎癥。當(dāng)免疫系統(tǒng)攻擊視神經(jīng)后，人就會(huì)出現(xiàn)視力下降、視野缺損等癥狀；當(dāng)免疫系統(tǒng)攻擊脊髓后，人可能會(huì)出現(xiàn)感覺(jué)障礙、運(yùn)動(dòng)障礙和大小便障礙。如果免疫系統(tǒng)攻擊了中樞神經(jīng)系統(tǒng)其他部位，那就會(huì)出現(xiàn)打嗝嘔吐、頭暈復(fù)視、嗜睡、走路不穩(wěn)、體溫調(diào)節(jié)異常、認(rèn)知功能障礙等癥狀。一旦出現(xiàn)這些癥狀，不論是首發(fā)還是復(fù)發(fā)，一定要第一時(shí)間到神經(jīng)內(nèi)科就診。急性期患者通過(guò)激素沖擊、血漿置換和丙種球蛋白滴注等治療，是可以非常有效地控制并改善癥狀的。

我也了解到了治療藥物的起效機(jī)制。在我口服的藥物中，只有激素是治病的藥物，其他都是用來(lái)對(duì)抗激素副作用的輔助藥物。由于疾病的急性期要用大量的激素治療，出院之后又要口服激素，所以預(yù)防骨質(zhì)疏松癥非常重要，出現(xiàn)不舒服就要及時(shí)隨診。

對(duì)疾病了解多了之后，我意識(shí)到焦慮、害怕是正常的，但必須慢慢調(diào)整。當(dāng)恐懼減輕后，身體就不那么緊張了，神經(jīng)也會(huì)慢慢放松下來(lái)。不久，我居然能睡上幾小時(shí)了，每天能跟父母聊天、陪孩子看動(dòng)畫(huà)片，很多難受的軀體反應(yīng)也逐漸減輕了。

涅槃重生，

焦慮像云朵一樣飄走

這種疾病最可怕的地方就是會(huì)復(fù)發(fā)，且?guī)?lái)的后果是我們難以承受的，所以防止復(fù)發(fā)就成為我生活的重中之重。以前，身體稍有異樣，或是出現(xiàn)感冒發(fā)燒，我就會(huì)如臨大敵，恐懼的情緒如洪水泛濫，生怕是復(fù)發(fā)前兆。這導(dǎo)致疾病還沒(méi)復(fù)發(fā)，我就先被焦慮壓倒了。因此， 通過(guò)一切正規(guī)的途徑盡可能地多了解這個(gè)疾病，服用防復(fù)發(fā)的藥物是非常關(guān)鍵的。目前，防復(fù)發(fā)的藥物就是口服免疫抑制劑或定期注射單克隆抗體。兩種方案各有利弊，我糾結(jié)很久之后，結(jié)合自身情況，決定用伊奈利珠單抗。之后的重點(diǎn)就是預(yù)防感染，注意個(gè)人衛(wèi)生和環(huán)境衛(wèi)生，盡量避免去人多的場(chǎng)所，如不可避免，就一定要戴口罩。

其次就是改變認(rèn)知，學(xué)會(huì)與不適感共存。不要過(guò)度關(guān)注自己的身體，否則神經(jīng)會(huì)始終處于緊繃狀態(tài)?，F(xiàn)有的醫(yī)學(xué)手段雖然還不能治愈視神經(jīng)脊髓炎，但通過(guò)正規(guī)的急性期治療和緩解期的抗復(fù)發(fā)用藥，再加上有效的自我調(diào)節(jié)，我是可以跟這種疾病和平共處的。運(yùn)動(dòng)、大笑、泡腳、睡覺(jué)、喝水、曬太陽(yáng)、正念冥想、聽(tīng)音樂(lè)、讀書(shū)、看風(fēng)景、與朋友聊天等積極的方式，都可以幫助減輕那種痛性痙攣的感覺(jué)。

最后，保持耐心。只要按照正確的方法去思考，慢慢地就會(huì)讓整夜整夜的焦慮變成只持續(xù)幾小時(shí)。最好的狀態(tài)是，有些焦慮像云朵一樣輕輕地飄過(guò)去了。對(duì)我來(lái)說(shuō)，這些都是“革命性”的轉(zhuǎn)變。當(dāng)我真正放松下來(lái)后，情況變得越來(lái)越好了。