癌癥患者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度研究進(jìn)展

楊雪梅,韋婷,勞春艷,陳思芮,梁湘,陳英

(1.廣西醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 日間病房,廣西 南寧 530021;2.廣西醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 婦科腫瘤病房;3.廣西醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 護(hù)理部)

癌癥患者長(zhǎng)期遭受疼痛、疲乏、失眠等癥狀困擾,生活質(zhì)量低下、癌癥負(fù)擔(dān)高[1]。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning,ACP)是指患者意識(shí)清醒時(shí)自主決策確定其在未來(lái)失去決策能力時(shí)的治療及護(hù)理偏好[2]。ACP不僅使患者得到符合其期望和價(jià)值觀的治療及護(hù)理,提高其臨終期舒適度和生活質(zhì)量,還能減輕家庭成員決策負(fù)擔(dān)[3]。ACP準(zhǔn)備度是個(gè)人談?wù)摷皟A聽(tīng)ACP相關(guān)話題及參與ACP的行為傾向,通過(guò)對(duì)個(gè)體對(duì)ACP的動(dòng)機(jī)、態(tài)度、信念3個(gè)維度來(lái)測(cè)量,良好的ACP準(zhǔn)備度是ACP實(shí)施的重要條件[4]?；颊呔邆漭^高的ACP準(zhǔn)備度不僅減少了實(shí)施ACP時(shí)的問(wèn)題和矛盾,也增強(qiáng)其面對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)能力[5]。本文對(duì)癌癥患者ACP準(zhǔn)備度的評(píng)估工具、ACP的影響因素進(jìn)行綜述,并提出提高癌癥患者ACP準(zhǔn)備度的建議,以期為未來(lái)癌癥患者ACP的干預(yù)提供參考。

1 癌癥患者ACP準(zhǔn)備度評(píng)估工具

1.1 慢性病患者ACP準(zhǔn)備度問(wèn)卷 王心茹[6]于2018年編制的用于評(píng)估慢性病患者ACP準(zhǔn)備度水平。該問(wèn)卷包含態(tài)度、信念、動(dòng)機(jī)3個(gè)維度,共22個(gè)條目;采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,態(tài)度維度為反向計(jì)分,從“非常不同意”到”非常同意”依次計(jì)為1～5分。低水平為22～43分,中等偏下水平為44～65分,中等偏上水平為66～87分,高水平為88～100分。問(wèn)卷總分越高,代表ACP準(zhǔn)備度越好。在癌癥患者的研究[7]中Cronbach’s α系數(shù)為0.823。該量表基于國(guó)內(nèi)文化背景編制,具有較好的文化適應(yīng),條目?jī)?nèi)容較通俗易懂,已廣泛應(yīng)用于國(guó)內(nèi)癌癥患者ACP準(zhǔn)備度的研究。

1.2 ACP準(zhǔn)備度量表 Brow等[8]于2017年編制,用于評(píng)估婦科惡性腫瘤患者參與ACP討論的意愿與準(zhǔn)備情況。該量表包含2個(gè)維度,即愿意討論臨終話題與接受ACP,共8個(gè)條目;采用Likert 7級(jí)評(píng)分法,由“非常不同意”至“非常同意”依次計(jì)為1～7分,得分越高表示患者更愿意討論ACP及準(zhǔn)備度越好。該量表的Cronbach’s ɑ系數(shù)為0.81。但此問(wèn)卷并未得到廣泛應(yīng)用,導(dǎo)致其受試人群有限,使得該問(wèn)卷的推廣存在局限性。

2 癌癥患者ACP準(zhǔn)備度影響因素

2.1 人口學(xué)因素 癌癥患者ACP準(zhǔn)備度受宗教信仰、年齡、主觀剩余壽命等多種因素的影響。有研究[9]顯示,宗教信仰影響患者對(duì)ACP的態(tài)度,有宗教信仰的患者通常對(duì)ACP態(tài)度更積極,這可能與宗教理念有關(guān)。此外,年長(zhǎng)患者和主觀剩余壽命短的患者對(duì)ACP的態(tài)度更積極,認(rèn)為ACP有助于其更好地規(guī)劃剩余生命[10]。建議醫(yī)療服務(wù)提供者進(jìn)行文化敏感性的培訓(xùn),尊重有宗教信仰的患者并嘗試找到符合其信仰的ACP干預(yù)方式;針對(duì)不同年齡群體和具有不同主觀剩余壽命感知的患者,開(kāi)展個(gè)性化的ACP討論,提高癌癥患者的ACP準(zhǔn)備度,促進(jìn)其在生命末期接受個(gè)性化和符合其價(jià)值觀的醫(yī)療照護(hù)。

2.2 個(gè)體因素

2.2.1 文化程度 文化程度較高的個(gè)體具有更強(qiáng)的健康意識(shí),能夠更好地理解醫(yī)療信息和進(jìn)行合適的醫(yī)療選擇[11]。文化程度高的患者更加重視未來(lái)醫(yī)療的規(guī)劃和準(zhǔn)備,容易理解ACP的重要性,并能有效地與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)進(jìn)行溝通,制定符合其價(jià)值觀和期望的醫(yī)療計(jì)劃。因此,在提高患者ACP準(zhǔn)備度的干預(yù)措施中,對(duì)于文化程度較低的患者采用簡(jiǎn)單易于理解的宣教方法;同時(shí),激勵(lì)患者積極獲取醫(yī)療信息并參與醫(yī)療決策。還可通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、社交媒體和健康講座等多元化渠道,廣泛傳播ACP相關(guān)知識(shí),確保不同文化程度的患者都能夠獲取必要的信息,提升其ACP準(zhǔn)備度。

2.2.2 癌癥患者ACP認(rèn)知水平 雖然癌癥患者希望在能自主決策時(shí)提前做出減少治療、避免痛苦和維護(hù)尊嚴(yán)的臨終決定,但因其對(duì)ACP認(rèn)知不足,難以發(fā)起ACP討論[12]。有效的溝通交流是幫助癌癥患者正確理解ACP的關(guān)鍵,但患者與醫(yī)務(wù)人員就ACP進(jìn)行對(duì)話的機(jī)會(huì)較少,患者對(duì)ACP缺乏正確認(rèn)知從而影響其ACP準(zhǔn)備度[13]。既往研究[14]表明,曾親眼目睹親屬終末期痛苦或有照護(hù)危重患者經(jīng)歷的患者,這些經(jīng)歷可能會(huì)激發(fā)其對(duì)死亡的思考,使其面對(duì)死亡相關(guān)話題時(shí)更易接受,患者更傾向主動(dòng)了解ACP。因此,應(yīng)重視對(duì)ACP的宣傳和普及;對(duì)經(jīng)歷過(guò)親屬死亡的患者,建立支持小組或提供心理咨詢,幫助他們通過(guò)分享經(jīng)歷和情感支持來(lái)理解ACP的重要性;加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員ACP溝通方面的培訓(xùn),提高其溝通技巧,能更有效地促進(jìn)患者對(duì)ACP的理解和參與。

2.2.3 疾病因素 有研究[15]發(fā)現(xiàn),癌癥患者對(duì)ACP態(tài)度更積極且更傾向于接受及制定ACP。癌癥患者因長(zhǎng)期遭受疾病及放化療帶來(lái)的身心壓力,隨著化療的持續(xù)進(jìn)行負(fù)性情緒有所增加,為避免生命末期可能遭受的痛苦患者開(kāi)始主動(dòng)了解ACP[16]?；颊邔?duì)其疾病認(rèn)知程度亦顯著影響其對(duì)ACP的準(zhǔn)備情況。隨著時(shí)間的推移,患者對(duì)疾病有更深入和客觀的理解,這促使他們深入思考生命的意義,從而對(duì)死亡有了更準(zhǔn)確的認(rèn)識(shí),能夠更積極地參與到ACP相關(guān)討論中。因此,醫(yī)療工作者應(yīng)在適當(dāng)?shù)臅r(shí)機(jī),向患者及其親屬明確傳達(dá)疾病的預(yù)后和可能的發(fā)展路徑,以促使他們對(duì)疾病有正確的理解。這不僅有助于患者和其家屬對(duì)未來(lái)的醫(yī)療決策有更清晰的認(rèn)識(shí),也為加強(qiáng)與癌癥患者進(jìn)行ACP對(duì)話奠定了基礎(chǔ)。

2.3 社會(huì)因素

2.3.1 社會(huì)文化因素 在我國(guó)傳統(tǒng)思想文化的影響下,患者家屬對(duì)討論死亡及葬禮等話題感到憂慮,擔(dān)心這會(huì)增加患者的心理負(fù)擔(dān)[17];在病情溝通中,醫(yī)生通常選擇家屬作為第一病情告知人,而家屬考慮到真實(shí)病情可能使患者承受打擊,因此對(duì)患者隱瞞真實(shí)病情[18],這些均影響了與患者發(fā)起ACP的對(duì)話意愿。同時(shí),在家庭為中心的價(jià)值觀下,患者在臨終護(hù)理和治療決策中又會(huì)優(yōu)先考慮家屬的意見(jiàn),而非自身的偏好,患者傾向于將決策權(quán)交給家屬[19]。此外,患者更希望由醫(yī)生承擔(dān)決策責(zé)任[20]。這提示,在未來(lái)的ACP準(zhǔn)備度干預(yù)中,應(yīng)建立信任的醫(yī)患關(guān)系,鼓勵(lì)開(kāi)放溝通(如病情、治療選擇和預(yù)后信息),同時(shí)傾聽(tīng)患者的感受和擔(dān)憂;與患者親屬?gòu)?qiáng)調(diào)了解病情對(duì)患者心理健康的重要性。鼓勵(lì)家庭成員積極參與ACP討論過(guò)程,根據(jù)患者文化背景、個(gè)人價(jià)值觀和醫(yī)療需求制定個(gè)性化ACP準(zhǔn)備度干預(yù)方案。

2.3.2 社會(huì)支持 在癌癥這一應(yīng)激性事件中,良好的社會(huì)支持起到關(guān)鍵的緩沖作用,社會(huì)支持可增強(qiáng)患者在應(yīng)對(duì)疾病時(shí)的堅(jiān)韌性與力量,降低其負(fù)性認(rèn)知,使其更傾向于采取健康預(yù)防行為[21]。而患者所獲得的客觀支持越多時(shí),其參與ACP的準(zhǔn)備狀態(tài)更好,來(lái)自家人、朋友等的情感支持能幫助癌癥患者更好地準(zhǔn)備ACP談話[22]。在ACP討論及決策過(guò)程中應(yīng)鼓勵(lì)患者親屬及好友參與決策討論、為患者提供情感及物質(zhì)支持;同時(shí),利用社交媒體,如建立微信群或其他社交網(wǎng)絡(luò)平臺(tái),鼓勵(lì)患者分享經(jīng)驗(yàn)相互鼓勵(lì),擴(kuò)大患者社交網(wǎng)絡(luò)和信息獲取渠道,進(jìn)而提高患者ACP準(zhǔn)備度水平。

2.3.3 ACP相關(guān)立法 國(guó)外ACP早已有ACP相關(guān)立法并從社會(huì)層面得到廣泛普及,我國(guó)大陸地區(qū)ACP僅處于初始探索階段。2023年1月1日,深圳市首次通過(guò)立法形式確立了生前預(yù)囑的相關(guān)條款,這一政策引起公眾熱議,與ACP相關(guān)話題“尊嚴(yán)死”被廣泛討論,促進(jìn)了公眾對(duì)ACP進(jìn)一步了解。在亞洲,ACP的啟動(dòng)受限,主要是由于機(jī)構(gòu)支持不足和缺乏財(cái)政激勵(lì)措施[23]。這提示我們,應(yīng)鼓勵(lì)更多地區(qū)通過(guò)立法確立ACP的法律地位,為ACP的實(shí)施提供法律保障和政策支持。良好的法律環(huán)境促進(jìn)患者對(duì)ACP的認(rèn)知及接納以提高其ACP準(zhǔn)備狀態(tài)。

2.3.4 醫(yī)療環(huán)境及醫(yī)療工作者因素 我國(guó)當(dāng)前未將ACP相關(guān)治療費(fèi)用納入醫(yī)保支付范圍,基于經(jīng)濟(jì)考量使部分患者拒絕考慮ACP。此外,由于醫(yī)療資源緊缺,住院床位緊張、病房環(huán)境復(fù)雜且為開(kāi)放環(huán)境不利于溝通病情及討論ACP,進(jìn)一步影響了醫(yī)務(wù)人員與患者的ACP溝通[24]。掌握豐富的ACP知識(shí)的醫(yī)務(wù)人員能顯著提升患者討論臨終話題的意愿,接受過(guò)正規(guī)ACP培訓(xùn)的醫(yī)生,憑借其深厚的ACP知識(shí)和良好的溝通技巧,更有可能在進(jìn)行ACP對(duì)話中取得成功[25]。

3 提高癌癥患者ACP準(zhǔn)備度建議

3.1 提高癌癥患者ACP認(rèn)知 為提升ACP準(zhǔn)備度,認(rèn)知的改變是行為變化的前提條件。宮偉利等[26]基于跨理論模型通過(guò)給癌癥患者提供ACP相關(guān)視頻、冊(cè)子介紹ACP相關(guān)內(nèi)容,并引導(dǎo)患者討論疾病預(yù)后及ACP相關(guān)話題,結(jié)果顯示該干預(yù)措施提高了患者ACP準(zhǔn)備度。既往研究[27]表明,通過(guò)網(wǎng)站對(duì)患者進(jìn)行ACP干預(yù),該網(wǎng)站使用視頻故事、預(yù)先護(hù)理計(jì)劃行為建模、結(jié)合個(gè)性算法,詢問(wèn)患者個(gè)人價(jià)值觀并幫助他們制定并保存ACP計(jì)劃,通過(guò)網(wǎng)站的互動(dòng)功能,患者被鼓勵(lì)思考和討論生命末期話題,從而增強(qiáng)其對(duì)ACP概念的理解和接受。這提示,可以利用視頻工具和相關(guān)網(wǎng)站等手段為癌癥患者提供個(gè)性化的ACP準(zhǔn)備度干預(yù)方式,促進(jìn)他們主動(dòng)參與到生命末期的決策過(guò)程中,從而有效提升其ACP準(zhǔn)備度。

3.2 發(fā)起臨終相關(guān)話題討論 選擇適當(dāng)?shù)臅r(shí)機(jī)發(fā)起臨終話題的討論,對(duì)于提升患者ACP準(zhǔn)備度至關(guān)重要。Pedrosa等[28]對(duì)癌癥患者進(jìn)行協(xié)作式護(hù)理計(jì)劃的腫瘤心理學(xué)干預(yù),如鼓勵(lì)患者分享尊嚴(yán)相關(guān)的體驗(yàn)、患者與親屬對(duì)ACP的觀點(diǎn)、探討ACP面臨的障礙以及進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化ACP流程的對(duì)話和討論等。這些干預(yù)促進(jìn)了個(gè)體對(duì)ACP的全面準(zhǔn)備,包括行動(dòng)、內(nèi)容及社會(huì)準(zhǔn)備。在Rabow等[29]的研究中,通過(guò)護(hù)士主導(dǎo)的ACP研討會(huì),患者和照護(hù)者討論了ACP偏好和5個(gè)愿望表格,并將其記錄下來(lái),最終將文檔公證并存入患者的電子病歷中;參與者普遍認(rèn)為,通過(guò)ACP的討論和調(diào)整更加反映了個(gè)性化需求,從而證實(shí)了這種干預(yù)措施的有效性和可接受性。這提示,應(yīng)在患者疾病進(jìn)程的適當(dāng)時(shí)機(jī)發(fā)起ACP對(duì)話,鼓勵(lì)患者、親屬多方參與ACP討論,增加患者及其親屬對(duì)ACP的理解。

3.3 加強(qiáng)醫(yī)療從業(yè)者ACP專業(yè)培訓(xùn) 作為ACP的推動(dòng)者、決策引導(dǎo)者及咨詢服務(wù)主要提供者,加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員ACP領(lǐng)域的專業(yè)培訓(xùn)顯得尤為重要,可以借鑒國(guó)外的情景模擬模式,提高醫(yī)務(wù)人員共情能力及溝通技巧,同時(shí)也應(yīng)重視醫(yī)務(wù)人員ACP理論知識(shí)的提升。將ACP教育納入醫(yī)學(xué)課程,強(qiáng)化生命教育,有助于在醫(yī)學(xué)生中樹(shù)立正確的生命觀,構(gòu)建一個(gè)對(duì)ACP有深刻理解和高度認(rèn)知水平的醫(yī)療專業(yè)人員隊(duì)伍,確?；颊吣軌蚪邮芨尤诵曰⒎掀湟庠傅尼t(yī)療照護(hù)。

3.4 建立以家庭為中心的決策支持 ACP強(qiáng)調(diào)患者自主權(quán),但在國(guó)內(nèi)以家庭為中心的文化背景下,患者臨終治療方案的制定一般與家人共同決定。如果患者和家庭成員對(duì)預(yù)后和未來(lái)護(hù)理計(jì)劃有不同期望,可能會(huì)加劇患者及家庭成員之間的沖突,這強(qiáng)調(diào)了患者及親屬之間高質(zhì)量溝通的重要性[30]。這提示我們,應(yīng)加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員溝通技巧的培訓(xùn),有效引導(dǎo)患者及家屬之間的對(duì)話,發(fā)動(dòng)親屬參與到ACP的討論中并確保尊重親屬的意見(jiàn),同時(shí)強(qiáng)調(diào)患者自主權(quán),鼓勵(lì)患者表達(dá)個(gè)人偏好和選擇。提供有效的疾病及ACP信息幫助他們理解疾病預(yù)后、治療選擇及ACP的重要性,促進(jìn)基于信息的決策過(guò)程。同時(shí),由專業(yè)人員引導(dǎo)定期組織家庭會(huì)議,旨在解決患者和家屬之間的期望差異,提供平臺(tái)讓雙方開(kāi)放地交流思想和感受,力求達(dá)成共識(shí)。

3.5 完善ACP法律法規(guī) 相關(guān)部門應(yīng)通過(guò)立法明確ACP文檔,如生前預(yù)囑和醫(yī)療決策代理人指定書(shū)等,確?；颊叩尼t(yī)療意愿得到尊重和有效執(zhí)行。此外,應(yīng)制定關(guān)于ACP討論、文檔制作的標(biāo)準(zhǔn)化程序,立法支持和鼓勵(lì)開(kāi)展公眾教育活動(dòng),提高社會(huì)對(duì)ACP重要性的認(rèn)識(shí),鼓勵(lì)個(gè)人及早參與ACP。制定對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)療專業(yè)人員在ACP實(shí)施中的行為進(jìn)行監(jiān)督和評(píng)估的法規(guī),確保ACP實(shí)施的質(zhì)量和效果。立法促進(jìn)ACP文檔的有效共享和訪問(wèn),包括建立電子醫(yī)療記錄系統(tǒng),以便在必要時(shí)能夠快速獲取患者的ACP信息。