牟華 付艷枝 席祖洋
(三峽大學第一臨床醫(yī)學院宜昌市中心人民醫(yī)院三峽大學臨床護理研究中心,湖北宜昌 443000)
肺癌是全球五大常見惡性腫瘤之一。作為癌癥的“頭號殺手”,始終高居我國癌癥發(fā)病率和病死率首位[1],嚴重威脅人類健康。雖然患者壽命隨著醫(yī)療技術的發(fā)展而延長,但是伴隨肺癌治療過程中最痛苦的癥狀之一——癌痛,嚴重影響患者的生活質量。研究[2]發(fā)現(xiàn),肺癌患者疼痛率高達67.2%。不僅限制患者日常功能活動,而且誘發(fā)焦慮、無助等悲觀情緒,造成極大的心理困擾,影響疾病預后[3-4]。目前口服阿片類藥物止痛是肺癌患者主要的鎮(zhèn)痛方式。但是由于不良的疼痛評估、癌痛及阿片類藥物認知不足、藥物不良反應管控缺乏等多方原因致使患者疼痛控制存在一定障礙[5]。了解患者的疾病及藥物認知,剖析疼痛管理障礙因素,對于提高阿片類藥物用藥依從性、有效管理疼痛至關重要。本研究從患者角度充分了解肺癌癌痛人群服用阿片類藥物的心理經(jīng)歷、行為及需求,以便更好地提供適合不同患者特征和需求的有效干預措施,確?;颊吡己霉δ芑顒雍蜕钯|量。
采取目的性抽樣方法選取2021年7月至10月我院腫瘤科的12 例肺癌癌痛患者進行訪談。納入標準:①病理診斷為肺癌;②鎮(zhèn)痛藥物為口服阿片類藥物;③知曉病情及治療方案;④年齡≥18 歲。排除標準:①合并除癌痛外的疼痛;②存在認知障礙的患者。樣本量以信息“飽和”為標準。肺癌患者基本資料見表1。
1.2.1 訪談資料收集
本研究在課題組對質性研究方法及癌痛知識進行系統(tǒng)學習的基礎上,由課題組(主任護師1 名,??谱o士2 名,研究生2 名)初步制定訪談提綱,并對3 例患者進行預訪談后形成訪談提綱如下:①對于控制癌痛的止痛藥物,您了解多少?②您怎樣看待長期規(guī)律服用止痛藥物?重要性如何?③您中斷過服用止痛藥物嗎?為什么?④您認為阻礙您定時定量服用止痛藥物的原因有哪些?⑤在服用止痛藥物期間,您遇到過哪些困難?怎樣解決的?⑥)您從哪些渠道獲得關于癌痛治療方面的健康指導?⑦目前您還想獲得哪些方面的幫助?本研究采用描述性質性研究方法,對患者進行半結構式訪談,訪談選取安靜舒適的環(huán)境,獲得患者的知情同意,訪談時間為30~45 min。訪談全程錄音,鼓勵患者表達內心真實想法,并記錄表情動作變化。
1.2.2 資料整理與分析
訪談結束后24 h 內,2 名研究者將錄音資料轉為文字資料,并標注患者的情緒、語調、動作等。采用NVivo 11.0 軟件和Colaizzi 七步分析法對訪談資料進行整理和分析[6],包括:①仔細閱讀所有訪談資料;②提取有意義的表述;③對反復出現(xiàn)的表述進行編碼;④匯集編碼后的觀點;⑤詳細描述主題;⑥辨別比較相似的觀點;⑦返回至訪談對象處求證。為保護患者隱私,按照N1~N12 對患者進行編碼。
為提高研究質量,研究者前期進行訪談技巧的培訓,加強溝通技能、提問技巧的學習,并提前對3 例患者進行預訪談。為避免外界環(huán)境影響,訪談時間選在下午患者治療結束后,由研究者在私密、安靜的資料室進行訪談。鼓勵患者表達真實感受,傾聽與尊重患者,訪談時避免引導和摻雜研究者的主觀觀點,訪談結束后由2 名研究者進行資料的轉錄、分析。
結果顯示,患者服藥的唯一目標是實現(xiàn)疼痛緩解。疼痛作為晚期癌癥患者最難以忍受的癥狀之一,對癌癥患者的情緒健康、身體功能和心理健康產(chǎn)生負面影響,催生心理痛苦[7-8]。在長期與癌痛抗爭的過程中,身心俱疲,此時患者疼痛控制愿望強烈。N1:“沒有其他的想法,只要不疼就行?!盢4:“能控制疼痛,少受痛苦,其他的現(xiàn)在都沒有管?!盢7:“希望自己的病快點好起來,能夠不疼了就好了。”但在疼痛控制的過程中,阿片類藥物不良反應的規(guī)避、自身狀況及精神狀態(tài)的調整,有效提高肺癌患者生活質量也是癌痛治療的重要目標。
2.2.1 癌痛及藥物認知誤區(qū)
大多數(shù)患者減量或停用阿片類藥物源于對癌痛和用藥的錯誤認知,消極觀念普遍存在。N3:“不痛就可以不吃了,痛就會一直吃?!盢4:“吃的止痛藥效果不是很好,沒有天天堅持吃,有時候想吃就吃,不想吃就不吃?!绷硗庥捎邙f片戰(zhàn)爭的苦難經(jīng)歷,阿片類藥物“上癮”的恐懼在我國人民意識中留下很深的烙印,使得阿片類藥物在癌痛控制中存在一定障礙。N10:“但我怕吃多了有依賴性,害怕長期吃會成為一種負擔?!盢7:“現(xiàn)在感覺吃的止痛藥越來越多,怕以后減不下來。”N2:“擔心長期的服用會出現(xiàn)耐藥性,最后止不住疼痛?!卑┩聪嚓P知識掌握不足導致患者阿片類用藥隨意化,未能規(guī)范服藥,以致癌痛控制不佳。
2.2.2 對藥物不良反應的擔憂
本研究中多數(shù)患者表示用藥過程中出現(xiàn)不同程度的便秘、惡心、嘔吐等不適癥狀,部分患者對阿片類藥物不良反應心存顧慮甚至無法耐受,從而導致藥物的漏服、斷服、改服。N11:“中斷的主要原因就是便秘,很難受,少吃一頓,大便就會好很多,對我來說大便不通暢,肚子脹,比疼還讓我難受?!盢5:“吃這個藥對身體不好,對胃也不好,但是不吃又會很痛,就很矛盾、很焦慮。”
肺癌患者在癌痛治療過程中經(jīng)受多種生理、心理癥狀困擾,心理負擔較重[9]。①沉默應對:部分患者不愿展示自己的疼痛情況,對出現(xiàn)的疼痛無所適從并獨自承受。N1:“不知道這個事情應該問誰,就一直沒有管?!盢7:“有時候還是會有疼痛,尤其后半夜,但是剛開始沒跟醫(yī)生講,感覺疼痛沒有什么辦法可以控制。”②消極情緒:疼痛的發(fā)作讓患者喪失康復期望,對疼痛的治療和控制失去信心。N8:“感覺自己的病比較難治,有時候想要放棄,不想治了,感覺浪費錢?!盢12:“沒有其他的辦法,只有吃藥控制?!?/p>
由于地理位置和阿片類藥物的處方政策等客觀原因,地處偏遠山區(qū)及社區(qū)醫(yī)院就醫(yī)的患者購買阿片類藥物較困難,致規(guī)律服藥存在一定障礙。N4:“有時候擔心藥物不夠,要去開比較麻煩,有時候疼就吃,不疼就不吃。在醫(yī)院就會按時吃,疼痛控制的還可以。”N10:“這個藥1 盒只有幾顆,在藥店買不到,必須要到醫(yī)院,我們家離醫(yī)院有點兒遠,交通不是很方便,所以,平時都是省著吃,自己會克制自己,沒有那么疼的時候,一般不吃?!?/p>
本研究顯示,家庭支持、信息需求支持不足是患者無法規(guī)律服藥的原因之一。肺癌患者多為中老年人群,發(fā)病年齡逐年遞增,呈老齡化趨勢[10],而阿片類藥物需按時規(guī)律服用,患者年齡較大容易遺忘,若缺乏家庭支持極易導致服藥中斷。N9:“如果要按時吃,可能需要我兒子和女兒的提醒,她們在身邊照顧我的時候會提醒我,就不會忘記,但是他們都很忙,沒有過多的時間來提醒我?!盢7:“每次吃5 mg,但是6 h 吃1 次,就會經(jīng)常忘記?!贝送猓糠只颊哂捎谏眢w狀況、文化程度等影響,導致獲取知識局限,信息需求無法滿足。N2:“網(wǎng)上不知道怎么搜,眼睛也看不清楚,精神也不是很好?!盢10:“自己也沒啥文化,對于疼痛了解比較少?!?/p>
準確、適用、有效的信息對于患者認識疾病、藥物作用至關重要,有助于患者參與治療過程,選擇藥物方案[11]。本研究發(fā)現(xiàn),患者普遍存在對于癌痛、藥物不良反應的認知誤區(qū),疼痛發(fā)生時,患者采取“等待和觀望”態(tài)度,企圖忍耐疼痛,延緩或暫停阿片類藥物的使用,從而導致鎮(zhèn)痛無效,生活質量惡化。研究顯示,患者對于癌痛、藥物使用的信念和態(tài)度被證明是癌痛管理中的最大障礙[12],關系鎮(zhèn)痛治療的成敗。因此,單純的知識講授對于癌痛管理顯然不足,醫(yī)護人員可基于“知-信-行”的癌痛管理教育[13],通過癌痛應對技能培訓、藥物科普干預等糾正患者錯誤認知后進一步督導強化,引導其樹立癌痛管理信念,增強癌痛控制信心,從而建立正確的癌痛護理行為。此外,本研究還發(fā)現(xiàn)患者癌痛知識需求強烈,但受文化程度、身體狀況等客觀因素限制,知識獲取有限,而且目前健康教育資源多以文本為主的靜態(tài)干預措施,信息輻射有限,且缺乏針對不同年齡、文化程度及身體情況的動態(tài)、連續(xù)性癌痛知識資源方式。AZIZODDIN 等[14]開發(fā)了一種具有癌痛全面癥狀教育的資源庫,可根據(jù)患者的癥狀和需求提供定制的技能培訓和心理行為教育,以視頻、錄音等多種形式呈現(xiàn)教育材料,可有效將阿片類藥物使用、醫(yī)患溝通、癥狀管理等教育內容與患者信息需求匹配。目前國內雖逐步開展移動智能技術在患者癌痛中的應用,但移動系統(tǒng)或應用程序主要為三級醫(yī)院自主研發(fā),應用尚局限于本院患者,下級醫(yī)院可及性較差。因此,如何促進移動智能技術與臨床實踐有效整合,讓更多癌痛患者從中受益,仍需進一步推廣應用。
本研究結果顯示,患者雖表示知曉藥物控制疼痛的重要性,但降低用藥劑量或中斷服藥等現(xiàn)象較多,用藥依從性不佳。究其原因多在于患者的自我監(jiān)測意識不足、自我管理能力欠缺。疼痛是主觀癥狀,若患者無明顯表現(xiàn)、無抱怨,他人較難意識,因此,成功的疼痛管理需要更多地關注患者的疼痛感知、體驗。自我監(jiān)測是疼痛管理策略中的關鍵一環(huán),患者可借助疼痛日記[13]等工具觀察記錄爆發(fā)痛疼痛時間、持續(xù)時間、疼痛程度、用藥時間及用藥效果等[15]。醫(yī)務人員則根據(jù)疼痛日記記錄的動態(tài)疼痛結果給出反饋并提出個性化的建議,由此將單向支持的醫(yī)護患關系轉變?yōu)殡p向伙伴關系,增強患者的自我效能感,提高患者用藥依從性。癌痛的自我管理是指患者參與管理癌痛過程中的癥狀、生理心理社會后果及應對生活方式變化的能力[16],培訓患者使用自我管理策略不僅可增強患者的癌痛評估技能、藥物知識水平,激勵患者參與醫(yī)療決策,保證用藥方案[11],還可促進疾病預后、改善生活質量[17]。為了有效提高患者的自我觀察和護理能力,幫助其應對癌痛癥狀困境,可編制涵蓋“藥物/非藥物疼痛管理、院外疼痛管理”模塊的技能準備清單[18],提高患者自我護理意識和能力。此外,KNEGTMANS 等[19]指出家庭是藥物決策的核心,家庭遠程監(jiān)測及教育有助于提高患者的疼痛意識,保證阿片類藥物的使用。本研究中部分患者依靠家人提醒服用阿片類藥物,也證實了家屬在患者癌痛管理過程中的重要性。但目前僅限于將家屬納入家庭癌痛管控閉環(huán)的相關研究,對于癌痛患者尚缺乏有效的院外管理體系及機制,未來尚需進一步研究。
癌痛會多方面影響患者日常生活,降低生活質量,生理上易引發(fā)患者惡心、嘔吐,社會層面還會妨礙患者功能活動,限制社交,心理上易產(chǎn)生憤怒、焦慮和抑郁等不良情緒[8,20]。本研究中部分患者對于疼痛表現(xiàn)出逃避、忍受等負性應對,不同程度地影響疾病治療。因此,及時的情緒干預對患者至關重要。醫(yī)務人員可根據(jù)不同情境動態(tài)評估患者心理狀況,創(chuàng)造以患者為中心的焦點訪談,抱有同理心的與之交流互動[21],通過同伴交流、榜樣示范等傾聽疼痛問題及護理需求困擾,并予以反饋,充分肯定與贊賞患者的癌癥生活經(jīng)歷,增強康復信心。GARRETT 等[22]提出的虛擬現(xiàn)實技術通過提供符合個人喜好的沉浸式體驗,可在新環(huán)境中產(chǎn)生強烈的臨場感,從而最大限度地分散患者對疼痛的注意力,一定程度上減輕患者的焦慮感,臨床亦可借鑒。另外,涵蓋“身體照護、心理干預、社會支持、靈性照護”四位一體的護理模式已被證明是促進癌癥患者疾病預后、緩解負性情緒的有效措施[23],但臨床工作中目前存在護理人員靈性照護意識普遍不足、專業(yè)靈性照護隊伍等不足,通過靈性照護撫慰患者心理專業(yè)性欠佳,因此建議相關部門和組織加強國內護理人員靈性需求培訓,提高靈性照護水平,以此促進癌痛患者情緒釋放,達到心理上的平和寧靜。
阿片類鎮(zhèn)痛藥物的消耗量一定程度上可反映該國家中重度慢性疼痛的控制水平。國際麻醉藥品管制局(The International Narcotics Control Board,INCB)的研究數(shù)據(jù)顯示,目前我國阿片類鎮(zhèn)痛藥的人均消耗量使用不足[24]。除患者阿片類藥物認知不足、不良反應顧慮、醫(yī)護人員缺乏培訓等主觀原因外[25],本研究顯示,地理位置偏遠、阿片類藥物處方限制等原因造成患者服藥依從性不佳。因此,建議基層醫(yī)療機構建立健全癌癥患者鎮(zhèn)痛藥物目錄,加強阿片類藥物的配備力度,適時推行麻醉藥品電子處方等,保障癌癥患者合理、便捷用藥,從而有效提高阿片類藥物使用率和癌痛控制率。
本研究通過深入訪談服用阿片類藥物止痛的肺癌患者,總結提煉了5 個主題:目標定位不清晰、癌痛及藥物的錯誤認知、負性期望影響、客觀因素的阻礙、相關支持不足,提示癌痛治療是具有挑戰(zhàn)性和復雜性的過程,涉及生理、心理、藥理等多方因素,醫(yī)護人員可在關注患者舒適度和功能活動的前提下,重視癌痛患者需求,聯(lián)合多學科干預,提高用藥依從性,幫助患者有效應對,改善生活質量。此外如何將移動智能技術用于院外癌痛患者居家管理干預、建立醫(yī)患聯(lián)通模式,需進一步探究。