高曉藝 胡利萍 趙越 劉蘭秋
【摘要】 安寧療護是保障終末期患者善終權(quán)益,提升終末期患者生活質(zhì)量的有效手段之一。新加坡安寧療護發(fā)展迅猛,目前已逐步建成完善的安寧療護服務體系,并在最新發(fā)布的國家死亡質(zhì)量排名中位于亞洲前列。本文通過梳理新加坡安寧療護現(xiàn)狀,公眾宣教、人才培養(yǎng)、慈善支持以及相關(guān)政策法律保障等方面的實踐經(jīng)驗,最終提出我國應加強安寧療護的社會認知、教育培養(yǎng),發(fā)揮慈善團體和非政府組織的力量,提高現(xiàn)有安寧療護承載力,構(gòu)建安寧療護相關(guān)制度和法律保障,以期達到實現(xiàn)終末期患者善終需求的目的。
【關(guān)鍵詞】 臨終關(guān)懷和姑息治療護理;衛(wèi)生保健改革;國家醫(yī)療衛(wèi)生體系;預立醫(yī)療指示;預立照護計劃;新加坡
【中圖分類號】 R 473.51 【文獻標識碼】 A DOI:10.12114/j.issn.1007-9572.2023.0226
Palliative Care Service Development Experience in Singapore and Its Implications for China
GAO Xiaoyi,HU Liping,ZHAO Yue,LIU Lanqiu*
School of Health Humanities,Capital Medical University,Beijing 100069,China
*Corresponding author:LIU Lanqiu,Professor/Doctoral supervisor;E-mail:ghmllq@126.com
【Abstract】 Palliative care is one of the effective means to protect the rights of good death and improve the quality of life in end-stage patients. Palliative care in Singapore is developing rapidly and a comprehensive palliative service system has been gradually established,ranking in the top of Asia in the latest national quality of death ranking. This paper proposes that the social awareness,education and training of palliative care should be strengthened,the power of charities and NGOs should be utilized,the existing palliative care carrying capacity should be improved,palliative care related system and legal protection should be established in China,by sorting out the current situation of hospice care,the practical experience in public education,personnel training,charitable support,related policies and legal protection in Singapore,in order to achieve the hospice needs of end-stage patients.
【Key words】 Hospice and palliative care nursing;Health care reform;National health system;Advance medical directive;Advance care planning;Singapore
“Palliative”一詞來源于拉丁語“palliare”,意思是“遮蔽”“掩飾”或“隱藏”,在醫(yī)學上表達為對遭受痛苦的緩和/或減輕[1]。新加坡將“Palliative Care”翻譯為慈懷療護[2],“Hospice Care”翻譯為慈懷護理,多指慈懷護理院提供的慈懷療護服務。我國最早將“Palliative Care”“Hospice Care”翻譯為“姑息治療”“緩和醫(yī)療”“舒緩醫(yī)療”以及“臨終關(guān)懷”,2017年7月我國明確將臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療、姑息治療等統(tǒng)稱為安寧療護[3],因此,本文將“Palliative Care”“Hospice Care”統(tǒng)一表述為安寧療護。
新加坡早在20世紀80年代就開始重視患者終末期的生活質(zhì)量問題,開展安寧療護服務。世界緩和醫(yī)療聯(lián)盟(Worldwide Palliative Care Alliance,WPCA)受世界衛(wèi)生組織委托發(fā)布的《世界臨終緩和醫(yī)療地圖集》中,新加坡和中國安寧療護服務都處于4a級水平,表明安寧療護服務正處于逐步納入主流醫(yī)療服務提供階段[4]。在2015年經(jīng)濟學人智庫發(fā)布的死亡質(zhì)量指數(shù)排名中我國位于第71位,相較于新加坡的第12位還有一段距
離[5]。并且在2021年死亡和臨終質(zhì)量專家評估的跨國比較研究中,新加坡和我國的等級和排名分別為b級第23位和d級第53位[6]。雖然我國安寧療護服務等級同新加坡一致,但是從國家死亡質(zhì)量排名來看,我國還存在進一步發(fā)展完善的空間。本文將在介紹新加坡安寧療護的歷史沿革、現(xiàn)狀和發(fā)展經(jīng)驗的基礎上,提出對我國安寧療護發(fā)展的建議,旨在從社會、法律和教育建設方面提高對安寧療護作為重要醫(yī)療衛(wèi)生和社會問題的認識,推動安寧療護事業(yè)向縱深發(fā)展。
1 新加坡安寧療護的起源與發(fā)展
安寧療護最早出現(xiàn)在英國,由西希里·桑德斯博士(Dr. Dame Cicely Saunders)提出,隨即安寧療護事業(yè)開始在各國快速發(fā)展。在20世紀80年代傳入新加坡后,先后經(jīng)過三大時期發(fā)展,逐步發(fā)展居家安寧療護、慈懷護理院安寧療護和醫(yī)院安寧療護等服務,現(xiàn)在安寧療護已經(jīng)被公認為新加坡醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)的重要組成部分。
1.1 初創(chuàng)期(1985—1993年):以慈善機構(gòu)為主導的安寧療護服務
新加坡安寧療護服務起源于1985年的基層運動,該基層運動的目的是滿足在家因癌癥死亡患者的臨終需求。最早新加坡安寧療護主要是由慈善機構(gòu)提供的居家安寧療護服務,1985年,在陳瑞云修女的幫助下,在“約瑟夫之家(St Joseph's Home)”設立了16個床位照顧臨終患者,這便是新加坡安寧療護服務的伊始;1987年新加坡癌癥協(xié)會(Singapore Cancer Society,SCS)成立的安寧療護小組(Hospice Care Group,HCG)是第一個專門為臨終醫(yī)療服務設立的慈善機構(gòu),其以龐大的志愿者團隊為主開展居家安寧療護服務。隨后社會上成立多家安寧療護慈善機構(gòu),服務內(nèi)容以居家安寧療護為主,還會提供社會心理援助和喪親支持等服務。如1988年成立的“阿西西之家(Assisi Home)”、1989年成立的“阿加佩公理會安寧療護家庭護理(Agape Methodist Hospice Home Care)”等。1989年成立的“安寧療護理事會(Hospice Care Association,HCA)”如今已是新加坡最大的居家安寧療護提供機構(gòu),每年向大約3 600例患者免費提供居家安寧療護服務[7]。
進入20世紀90年代后,安寧療護逐漸向機構(gòu)化發(fā)展。1992年成立的“多佛公園安寧療護醫(yī)院(Dover Park Hospice,DPH)”是新加坡第一家專門建造的慈懷護理院,向各個年齡、種族、宗教和收入水平的患者提供住院或家庭安寧療護服務。醫(yī)院內(nèi)的安寧療護服務發(fā)展于20世紀90年代中期,多由公立醫(yī)院提供,用來滿足住院的終末期患者需要。1994年之前,安寧療護服務都是由慈善機構(gòu)資助的[8],直到1994年,政府修訂《中央公積金(醫(yī)療儲蓄賬戶提款)條例》(《Central Provident Fund(Medisave Account Withdrawals)Regulations》),其中第八條規(guī)定在1994-11-01之后,將中央公積金(Central Provident Fund,CPF)的一部分預留給住院安寧療護,經(jīng)批準的慈懷護理院也可使用醫(yī)療儲蓄[9]。
1.2 發(fā)展期(1994—2006年):預立醫(yī)療指示制度(Advance Medical Directive)建成發(fā)展
新加坡并沒有安寧療護的專門立法,但是制定了其相關(guān)的法律和政策。新加坡通過構(gòu)建預立醫(yī)療指示制度為終末期患者捍衛(wèi)自己醫(yī)療主導地位、選擇尊嚴死亡開辟了一條法律途徑,其意義在于完全行為能力人針對暫時或永久喪失醫(yī)療決定能力且處于生命終末期的情形,仍可就自己所接受的醫(yī)療措施繼續(xù)行使自主決定權(quán)。1996年新加坡頒布了《預立醫(yī)療指示法》(《Advance Medical Directive Act》),新加坡是亞洲第一個規(guī)定預立醫(yī)療指示的國家,該法為預立醫(yī)療指示提供了實質(zhì)和程序保障。預立醫(yī)療指示生效后,仍必須向患者提供適當?shù)陌矊幆熥o,二者并行不悖。該法明文規(guī)定預先醫(yī)療指示不影響終末期患者享有安寧療護,即醫(yī)護人員具有提供安寧療護的義務,包括緩解痛苦和不適,以及合理地供給食物和水分[10]。
在終末期患者自主決定權(quán)得到立法上的明確之后,新加坡更是將這種醫(yī)療自主決定權(quán)意識覆蓋到了整個醫(yī)療領(lǐng)域。伯納德·哈姆斯博士(Dr. Bernard Hammes)和琳達·布里格斯女士(Ms Linda Briggs)將“尊重選擇”框架引入新加坡,開展預立照護計劃(Advance Care Planning,ACP),并在一些公立醫(yī)院、慈懷護理院和其他安寧療護項目中先后試點。相較于預先醫(yī)療指示而言,預立照護計劃所涵蓋的內(nèi)容更加廣泛,且更加側(cè)重于醫(yī)護人員與患者及家屬討論溝通的過程,預立照護計劃的實施也在一定程度上促進了預先醫(yī)療指示的簽署。國家預立照護計劃指導委員會通過與醫(yī)院、相關(guān)機構(gòu)密切合作,擴大預立照護計劃舉措,提高了醫(yī)療工作者和公眾對預立照護計劃重要性的認識,在后期制定的《安寧療護國家戰(zhàn)略》[11]中,讓終末期患者都能獲得預立照護計劃也是其中一項關(guān)鍵目標。
1.3 成熟期(2007年至今):安寧療護研究駛向縱深發(fā)展
過往20多年里新加坡安寧療護服務在醫(yī)院、慈懷護理院和家庭均有開展,同時安寧療護作為主流醫(yī)學的一部分,在教育、研究方面也得到了快速發(fā)展。雖然早在2000年前后,新加坡國家癌癥中心(the National Cancer Centre Singapore,NCCS)成立了第一個獨立的安寧療護學科,杜克-新加坡國立大學也在本科醫(yī)學教育中設立了安寧療護課程[12]。但2007年1月安寧療護才正式進入主流醫(yī)學,為希望專攻安寧療護的醫(yī)生提供職業(yè)培訓的途徑,如在專家培訓聯(lián)合委員會(Joint Committee on Specialist Training,JCST)的主持下開展的安寧療護亞??婆嘤?,新加坡醫(yī)學院(the Academy of Medicine,Singapore)開展的安寧療護職員注冊計劃(Staff Registrar Scheme,SRS)等。此外,對于醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)的醫(yī)務人員和住院醫(yī)生,也通過講座或講習班等形式開展了培訓。這些“以需求為基礎”的教學活動,旨在為初級醫(yī)生提供該特定職位所需的知識和技能。2008年12月連氏安寧療護中心(Lien Centre for Palliative Care,LCPC)成立,主要專注于安寧療護的研究和教育。LCPC是杜克-新加坡國立大學內(nèi)的一個學術(shù)中心,與NCCS和新加坡衛(wèi)生服務集團(SingHealth)合作,后續(xù)多項國家級安寧療護報告和指南都出自LCPC,其中便包括2011年發(fā)布的《安寧療護國家戰(zhàn)略》[11]。隨后在2015年先后發(fā)布了《國家安寧療護指南》[13]、《安寧療護自我評估工作手冊國家指南(第三版)》[14]和《國家安寧療護指南和解釋指南》[15],為新加坡安寧療護提供了質(zhì)控標準和指導方針。2017年10月由多佛公園安寧療護醫(yī)院、南洋理工大學李光前醫(yī)學院[Nanyang Technological University(NTU)Lee Kong Chian School of Medicine]和國家醫(yī)療保健集團(National Healthcare Group,NHG)三方合作成立卓越研究與教育安寧療護中心(The Palliative Care Centre for Excellence in Research and Education,PalC),致力于開發(fā)終末期器官疾病護理的循證工作,同時提供優(yōu)質(zhì)的循證培訓和教育計劃,以培養(yǎng)衛(wèi)生保健專業(yè)人員和志愿者的能力[16]。PalC分別對醫(yī)生、護士、專職醫(yī)療專業(yè)人員、護理人員、志愿者或其他人提供培訓和課程學習機會。除基礎安寧療護技能認證(Certificate in General Basic Palliative Care)、晚期非癌癥安寧療護培訓(Palliative Care in Advanced Non-cancer Conditions)、疼痛管理(Pain Management)等醫(yī)療技術(shù)課程之外,還設有CLEAR臨終關(guān)懷課程[CLEAR(Communication,Law,Ethics And Professional Regulations)Course on End of Life Care]、家庭尊嚴干預:為終末期患者及其家人提供心理-社會-精神護理課程(Family Dignity Intervention:Psycho-Socio-Spiritual Care for Terminally-Ill Patients and their Families),死亡學要點:死亡、垂死和喪妻之痛(Essentials of Thanatology:Death,Dying and Bereavement)等課程[17],在保障專業(yè)醫(yī)療技術(shù)水平之外,牢牢把握安寧療護全人、全家、全程、全團隊的“四全”理念,多方面提升衛(wèi)生保健專業(yè)人員和志愿者的心理、社會、精神照護能力及政策法律等方面的知識水平。
新加坡安寧療護從社會慈善機構(gòu)的志愿服務到被公認為新加坡醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)的重要組成部分,經(jīng)歷了快速的發(fā)展階段。新加坡從政策、法律層面大力推動安寧療護的發(fā)展,將安寧療護的理念根植于公眾,并持續(xù)深入安寧療護教育研究和人才培養(yǎng),將醫(yī)、學、研相結(jié)合,最終生成國家級安寧療護戰(zhàn)略和指南,錨定安寧療護發(fā)展方向,構(gòu)建全國安寧療護發(fā)展格局,使得新加坡在死亡質(zhì)量或臨終質(zhì)量國家排名中都名列前茅,對我國安寧療護的發(fā)展有重要啟示作用。
2 新加坡安寧療護主要內(nèi)容與經(jīng)驗借鑒
2.1 新加坡安寧療護提供人員
新加坡安寧療護服務面向患者及家屬,主要為終末期患者提供照護、疼痛和癥狀控制等,并對其家庭提供喪親支持,照護者培訓。遵照2015年新加坡發(fā)布的《國家安寧療護指南》[13],將安寧療護服務提供人員劃分為A、B、C三個類別。A類提供人員指的是在工作中可能會接觸到終末期患者的人,包括社區(qū)工作者,社區(qū)醫(yī)院或公立醫(yī)院的醫(yī)生、護士和其他醫(yī)務人員等。B類提供人員是經(jīng)常與大量終末期患者接觸,并提供照護的人員,包括慢性病管理相關(guān)人員,重癥監(jiān)護科室、??瓢┌Y科室、老年病學科室醫(yī)務人員以及家庭護理提供人員。C類提供人員是著重關(guān)注終末期患者安寧療護的專業(yè)人員,包括各級醫(yī)院、慈懷護理院的安寧療護團隊、居家安寧療護和日間安寧照護提供者。
以上三類安寧療護服務提供人員都應該從疾病的診治、護理開始提供安寧療護,并且遵照安寧療護提供者的專業(yè)程度不同,C類提供人員應該為A類和B類提供咨詢支持,A類和B類提供人員應在其能力范圍內(nèi)管理患者,但其也有責任將患者及其家屬介紹給C類安寧療護提供人員,以便接受更專業(yè)的服務。
2.2 新加坡安寧療護類型
為滿足患者和家屬的不同需求,可以在家中、慈懷護理院、療養(yǎng)院、社區(qū)醫(yī)院、公立醫(yī)院等提供安寧療護。根據(jù)服務地點的不同,分為日間安寧照護服務(palliative day care services)、居家安寧療護服務(palliative home care services)、慈懷護理院安寧療護服務(inpatient hospice services)、醫(yī)院安寧療護服務(hospital palliative care services)、亞急性安寧療護服務(subacute palliative care services)。
日間安寧照護服務主要是針對病情相對穩(wěn)定、病程緩慢變化,同時還需保證有一定的行動能力或能在輪椅上安全移動的終末期患者?;颊咴谌臻g安寧療護中心進行安寧療護后,夜間返回家中。日間安寧療護中心只收取小額的餐費和交通費,患者除了接受疼痛和癥狀控制、心理輔導之外,還可以享受到物理治療、職業(yè)治療、藝術(shù)或音樂治療以及日間的暫托服務。
居家安寧療護服務主要是為預后期<1年的終末期患者,并且有家庭護理人員的患者提供的服務。主要通過由以醫(yī)生、護士、醫(yī)療社會工作者和治療師為主的家庭安寧療護團隊進行的家訪開展服務,服務內(nèi)容主要包括疼痛和癥狀控制、心理和精神上的支持、臨終照護等常見服務,此外還會為家庭提供看護培訓、醫(yī)療輔助器材的租借,以及24 h熱線服務。但日常護理是由患者的家庭護理人員完成,而不是由安寧療護團隊完成。居家安寧療護服務費用會按照經(jīng)濟情況調(diào)查提供補助,但多數(shù)居家安寧療護服務是不收費的。
慈懷護理院安寧療護服務適合生命不足3個月的終末期患者,預后期在3~6個月的患者會根據(jù)具體情況進行審批。當居家安寧療護變得困難時,通常會考慮進入慈懷護理院進行安寧療護,服務內(nèi)容主要包括疼痛和癥狀控制、心理和精神上的支持、臨終照護以及暫托服務。一般費用會在每月7 000新加坡元左右,但政府將根據(jù)經(jīng)濟狀況給予補貼,并且每天可從醫(yī)療儲蓄賬戶中扣除高達200新加坡元。慈懷護理院也會從自己的慈善募捐款項中提供額外補貼。
醫(yī)院安寧療護服務是由一組醫(yī)院的醫(yī)生、護士、社工和治療師組成的多學科療護團隊為患者提供的服務,服務內(nèi)容主要包括疼痛和癥狀控制、心理和精神上的支持、臨終照護。醫(yī)院安寧療護服務并不限制患者的預后期。亞急性安寧療護服務主要為因功能問題無法回家進行安寧療護,且已經(jīng)不再需要住院治療時,為了保證照護的連續(xù)性選擇康復機構(gòu)的終末期患者提供的服務,主要目的是幫助其從醫(yī)院過渡,從而減少再入院和并發(fā)癥。服務內(nèi)容主要包括疼痛和癥狀控制、心理和精神上的支持、臨終照護,還會視具體情況提供暫托服務。
另外,照顧一個患病的親人除了很有挑戰(zhàn)性,還會讓人感到心力交瘁,為此新加坡還成立了一些團體專門為家屬或照護人員提供看護者服務(Caregiver Services),如亞洲婦女福利協(xié)會看護者中心(AWWA Caregiver Service)、看護者聯(lián)盟(Caregivers Alliance)等??醋o者服務的主要內(nèi)容包括輔導服務、喪親支持(Bereavement Support),以及提供看護者培訓課程。此外,還專門設有看護者培訓津貼(Caregivers Training Grant,CTG),以鼓勵看護者參加已獲批準的培訓課程,更好地照顧自己的親人,符合津貼條件的看護者每年可得200新加坡元培訓津貼[18]。
2.3 新加坡安寧療護經(jīng)驗借鑒
2.3.1 安寧療護在新加坡的普及率高,公眾對此有充分的認識和理解:新加坡對于安寧療護的認知處于較高水平,其中新加坡安寧療護理事會(Singapore Hospice Council ,SHC)在2020年做了一項關(guān)于《醫(yī)療保健專業(yè)人員對安寧療護意識的調(diào)查研究》,訪問了2 326名醫(yī)療服務提供者,其中有8.58%的人員表示對于服務提供者和轉(zhuǎn)診流程十分熟悉,有48.38%的人員表示熟悉;談到安寧療護的態(tài)度和看法時,有32.86%的人認為安寧療護十分重要,59.48%的人認為安寧療護重要[19]。在2021年新加坡連氏安寧療護中心發(fā)布的政策簡報中顯示有46%的患者了解安寧療護,30%去世的患者臨終前接受了安寧療護服務[20],可以看出除了醫(yī)療服務提供者外,患者對于安寧療護的認知也處在較高水平。
2.3.2 安寧療護成為醫(yī)學課程教育內(nèi)容,開辟了職業(yè)培訓途徑:2002年1月杜克國立大學便將安寧療護加入本科醫(yī)學課程中,2009年由連氏安寧療護中心和新加坡安寧療護理事會聯(lián)合開設的LCPC-SHC研究生安寧療護課程(LCPC-SHC Postgraduate Course in Palliative Medicine)首次授課。為了滿足工作中的醫(yī)療保健專業(yè)人員不斷增長的安寧療護技能需求,新加坡相關(guān)機構(gòu)還提供相應的學習計劃,通過在線和課堂互動的教育方式,用真實的案例場景讓學習者應用新知識和新技能,從而更好地將安寧療護融入自己的臨床環(huán)境中。根據(jù)醫(yī)療保健專業(yè)人員的崗位提供不同的課程,包括醫(yī)生安寧療護課程、護士安寧療護課程、藥劑師安寧療護課程(初級、高級)、社會工作者安寧療護課程(高級)和治療師安寧療護課程[21]。在2020年一項調(diào)查研究中表示,有44.5%的人表示在醫(yī)學、護理學或社會工作教學中接受過安寧療護方面的崗前培訓,50.69%的人接受過安寧療護方面的在職培訓[19]。新加坡通過對在校、在職人員進行安寧療護教育培訓,形成教育閉環(huán),提升醫(yī)療從業(yè)人員安寧療護的技能水平,使得患者得到更為舒適的照護服務、更高的終末期生活質(zhì)量。
2.3.3 慈善機構(gòu)和非政府組織在安寧療護的發(fā)展中起到推動和保障作用:新加坡安寧療護初期政府并未對安寧療護服務給予財力、人員和政策等支持與保障,早期開展是由慈善機構(gòu)主導和推動的,可以說慈善機構(gòu)的介入對于新加坡安寧療護的發(fā)展起到了至關(guān)重要的作用。就目前發(fā)展來看,慈善機構(gòu)使得新加坡安寧療護服務的承載力得到提升,主要體現(xiàn)在極大程度上減少了政府對安寧療護的支出,同時還提供了大量的人力資源。以新加坡多佛公園安寧療護醫(yī)院為例,數(shù)據(jù)顯示每年的運營預算支出粗略估計為1 400萬美元,其中40%由政府資金支付,其余則通過個人或企業(yè)的慈善捐款籌集,這也使得80%以上的患者能夠獲得補貼,只需支付象征性的費用即可 ;在人力資源方面,僅2010年就有志愿者貢獻了大約1.6萬小時,相當于19.5萬美元的人力成本[22]。除此之外,多數(shù)慈善團體和非政府組織還承擔促進公眾安寧療護認知、為多學科團隊提供培訓以及加強和支持服務質(zhì)量提升工作,如新加坡連氏安寧療護中心、安寧療護協(xié)會等非政府組織,承擔了大量的服務培訓、數(shù)據(jù)收集、研究調(diào)研和宣傳推廣工作,這為安寧療護服務的推動提供了循證基礎,同時促進了新加坡政策制定和安寧療護教育發(fā)展。
2.3.4 以國家戰(zhàn)略和指南為指引,相關(guān)立法和政策為基礎持續(xù)發(fā)展安寧療護:新加坡以預立醫(yī)療指示法開拓出終末期患者醫(yī)療自主決定權(quán)意識的覺醒,使患者可以依據(jù)自身權(quán)利選擇拒絕醫(yī)療。后來引入的“尊嚴選擇”框架,開啟了預立照護計劃在新加坡的實施和普及。預立照護計劃這一舉措的實施,使得公眾將自己的醫(yī)療規(guī)劃提前構(gòu)思,安寧療護服務也在其中得到了公眾的廣泛認知和思考。在之后的10年中,國家跟蹤到ACP文件數(shù)量穩(wěn)步上升,到2018年累計數(shù)量約1.4萬份[23]。預立醫(yī)療指示和預立照護計劃不只是一紙文書,更重要的是患者、家屬與醫(yī)療照護人員對終末期醫(yī)療照護期望的溝通,澄清終末期患者自我對生命的價值、信念以及生活質(zhì)量的看法,為安寧療護的認知和發(fā)展提供了“溫床”。
隨著人口老齡化,所需要安寧療護的患者數(shù)量將會增加,必須構(gòu)建衛(wèi)生保健體系以便更有效地向晚期進展性或殘疾直至死亡的患者提供安寧療護服務。為此,新加坡發(fā)布了《安寧療護國家戰(zhàn)略》[11]、《國家安寧療護指南》[13]、
《安寧療護自我評估工作手冊(第三版)》[14]等文件,為安寧療護提供了服務指引和發(fā)展方向。在《安寧療護國家戰(zhàn)略》中明確提出十項戰(zhàn)略目標,分別是:(1)確定所有疾病晚期的患者,并評估他們安寧療護的需求。(2)疾病晚期的患者都應由衛(wèi)生保健專業(yè)人員提供安寧療護照護。有復雜需求的患者可以獲得安寧療護??品?。(3)安寧療護應以協(xié)調(diào)一致的方式提供,以確保照護在不同環(huán)境和時間內(nèi)的連續(xù)性。(4)安寧療護應該是所有需要的人都能負擔得起的,并且應該以具有成本效益的方式提供高質(zhì)量的護理。(5)應有足夠的衛(wèi)生專業(yè)人員接受適當?shù)呐嘤?,以滿足患者臨終時的需要。(6)應該提高服務能力水平和基礎設施來滿足患者安寧療護的需求,包括增設病床,提高療養(yǎng)院和居家安寧療護水平。(7)應保證提供高質(zhì)量的安寧療護。(8)應促進公眾對安寧療護服務、預立照護計劃和喪親服務的接受和認識。(9)應該促進安寧療護研究發(fā)展,以提高安寧療護的質(zhì)量并為政策制定提供信息。(10)應該有領(lǐng)導和政府來指導新加坡安寧療護服務的發(fā)展。新加坡衛(wèi)生部更是發(fā)布了《居家照護服務要求》(service requirements for home care service)《臨時看護服務要求》(service requirements for interim caregiver service)《中心護理服務要求》(service requirements for centre-based care)[24],明確安寧療護不同需求下的服務質(zhì)量控制和規(guī)范。新加坡不斷建立健全安寧療護政策文件和實施細則,為推動安寧療護的高質(zhì)量發(fā)展提供了夯實的基礎和未來指導方向。
3 新加坡安寧療護對我國的啟示
3.1 加強公眾對安寧療護的認識
受傳統(tǒng)文化觀念影響,我國安寧療護的普及有所局限,這也嚴重限制了安寧療護事業(yè)的發(fā)展。當父母進入無意識狀態(tài)后,子女常傾向于積極介入治療方案,甚至不惜過度治療以延長生命,這便會導致患者終末期生活質(zhì)量變差并且造成醫(yī)療資源的浪費。因此,安寧療護的發(fā)展應建立在社會公眾的普遍接受和正面的輿論導向上,首先,應加強公眾的生命教育、死亡教育,甚至是優(yōu)死教育,使人們逐步建立新時代的“生死觀”;其次是普及對于安寧療護相關(guān)概念的認知,如生前預囑、預立照護計劃等概念。
3.2 推動安寧療護教育培養(yǎng)工作
就安寧療護服務的多維度需求而言,其醫(yī)療團隊更是需要多學科、專業(yè)化的服務提供者。我國在2017年國家衛(wèi)生計生委印發(fā)的《安寧療護中心基本標準(試行)》(國衛(wèi)辦醫(yī)發(fā)〔2017〕7號)中就指出安寧療護中心除醫(yī)師和護士之外,可以根據(jù)實際需要配備適宜的藥師、技師、臨床營養(yǎng)師、心理咨詢(治療)師、康復治療師、中醫(yī)藥、醫(yī)務社會工作者及志愿服務等人員[25]。我國安寧療護服務發(fā)展過程中,始終存在專業(yè)人才緊缺、服務供給不足的現(xiàn)實問題。因此,加快教育培養(yǎng)、團隊建設顯然成為當務之急。
我國教育部在《本科醫(yī)學教育標準-臨床醫(yī)學專業(yè)(試行)》[26]中明確提出醫(yī)學生要將提供安寧療護服務作為自己的道德責任,并要求醫(yī)學生掌握安寧療護的有關(guān)知識。但據(jù)先前研究結(jié)果表明,我國開設安寧療護課程的院校數(shù)量較少[27],一般是將其融入醫(yī)學倫理學課程或繼續(xù)教育階段講授。因此,我國可授權(quán)安寧療護為亞專科或?qū)?普n程,明確教學內(nèi)容,把關(guān)教學質(zhì)量,為安寧療護儲備人才;醫(yī)院也應采取多元化組織形式對在職醫(yī)護人員進行專業(yè)培訓和技術(shù)加強,增強安寧療護繼續(xù)教育制度化。通過醫(yī)學院專業(yè)培養(yǎng)和醫(yī)院在崗培訓,可多層次促進我國安寧療護人才培養(yǎng)和專業(yè)發(fā)展。
由于我國醫(yī)療環(huán)境復雜,醫(yī)護人員負擔重,故應廣泛開展對社會工作者和志愿者等非醫(yī)療專業(yè)人員培訓,盡可能緩解醫(yī)療人員的壓力。隨著我國安寧療護試點的推進,部分地區(qū)已經(jīng)開展對安寧療護社會工作介入路徑的探索,但在其專業(yè)化、團隊化方面仍存有不足[28]。我國對綜合院校的相關(guān)專業(yè),如社會學、社工學、心理學等專業(yè)也應開設安寧療護課程或培訓,全面提升安寧療護的綜合性和專業(yè)性。還可以依托相關(guān)的行業(yè)協(xié)會、志愿者組織、慈善團體等擴大非醫(yī)療人員服務隊伍,并與醫(yī)院或安寧療護中心、培訓基地等機構(gòu)合作進行系統(tǒng)化培訓,以有效減輕醫(yī)務人力負擔。
3.3 鼓勵慈善團體和非政府組織進駐安寧療護領(lǐng)域
安寧療護不僅是政府的責任,非政府組織在其中也應承擔相應的責任,與政府機構(gòu)互相合作。我國李嘉誠基金會在1998年就捐資創(chuàng)建全國首家寧養(yǎng)院,用以推動安寧療護服務,截至2018年,李嘉誠基金會累計捐款6.9億元人民幣,每年捐款超過5 200萬元人民幣[29]。
2019年國家衛(wèi)生健康委員會印發(fā)的《關(guān)于加強老年護理服務工作的通知》[30]中明確提出支持和引導社會力量舉辦規(guī)模化、連鎖化的安寧療護中心等。我國可進一步推動社會辦醫(yī)的優(yōu)惠政策,鼓勵指導社會力量與民政和醫(yī)政部門、醫(yī)療機構(gòu)合作建設服務體系和工作機制;同時推動建立安寧療護研究型基地或?qū)W術(shù)中心,整合研究資源,推進制度保障、行業(yè)標準等方面的探索,為我國未來形成國家性指導文件提供理論依據(jù)和研究數(shù)據(jù)。此外,推動安寧療護多渠道并行發(fā)展也是改善我國現(xiàn)有制度下安寧療護資源和研究的薄弱處境的重要舉措之一。
3.4 構(gòu)建安寧療護相關(guān)制度和法律保障
2022年《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》第78條的頒布標志著深圳市成為全國第一個實現(xiàn)生前預囑立法的地區(qū),法律規(guī)定的變化反映了我國法律制度從家長主義到以尊重民事主體真實意愿、保障個人自主決定權(quán)為理念的個人主義的轉(zhuǎn)變。生前預囑制度有助于化解家屬選擇困境、保證醫(yī)生在履職和個人醫(yī)療決策權(quán)保護之間的平衡,避免醫(yī)療資源不必要浪費[31],也為我國未來構(gòu)建以醫(yī)療自主決定權(quán)為核心的預立醫(yī)療指示和預立照護計劃提供了可能。
我國早在《中華人民共和國老年人權(quán)益保障法》[32]、《中華人民共和國基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》[33]等法律中就曾涉及安寧療護,而后下發(fā)的《國家衛(wèi)生計生委辦公廳關(guān)于印發(fā)安寧療護實踐指南(試行)的通知》[34]和《關(guān)于印發(fā)安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范(試行)的通知》[25]等規(guī)范性文件中明確了安寧療護的標準和管理規(guī)范。但是我國并未對安寧療護的適用對象、范圍、準入準出標準、國家和政府的責任義務做出明確規(guī)定,缺乏相應的法律支撐[35]。因此,我國應基于終末期患者醫(yī)療自主決定權(quán),構(gòu)建預立醫(yī)療指示制度,完善安寧療護法律規(guī)定,以完備健全的保障體系助力安寧療護的未來發(fā)展。
作者貢獻:高曉藝、劉蘭秋負責論文構(gòu)思、設計與修訂;高曉藝負責文獻/資料收集與整理,并撰寫論文;劉蘭秋對文章整體負責;高曉藝、胡利萍、趙越負責論文修訂。
本文無利益沖突。
參考文獻
姜姍,李忠,路桂軍,等. 安寧療護與緩和醫(yī)療:相關(guān)概念辨析、關(guān)鍵要素及實踐應用[J]. 醫(yī)學與哲學,2019,40(2):37-42. DOI:10.12014/j.issn.1002-0772.2019.02.08.
朱條娥,諸海燕. 新加坡樟宜綜合醫(yī)院慈懷療護見聞與體會[J]. 醫(yī)院管理論壇,2018,35(8):16-17,7. DOI:10.3969/j.issn.1671-9069.2018.08.004.
國家衛(wèi)生健康委員會. 對十二屆全國人大五次會議第1356號建議的答復[A/OL]. (2017-12-21)[2023-02-02]. http://www.nhc.gov.cn/wjw/jiany/201712/3a814f3f0ce8469d9719f246dee29e43.shtml.
The Worldwide Hospice Palliative Care Alliance. Global Atlas of Palliative Care,2nd Ed 2020[EB/OL]. (2021-04-30)[2023-02-02]. http://thewhpca.org/resources/global-atlas-on-end-of-life-care.
央廣網(wǎng).《經(jīng)濟學人》公布臨終關(guān)懷死亡質(zhì)量指數(shù) 英國全球第一[EB/OL].(2015-10-07)[2023-02-02]. http://china.cnr.cn/ygxw/20151008/t20151008_520073146.shtml.
FINKELSTEIN E A,BHADELIA A,GOH C,et al. Cross country comparison of expert assessments of the quality of death and dying 2021[J]. J Pain Symptom Manage,2022,63(4):e419-429. DOI:10.1016/j.jpainsymman.2021.12.015.
Hospice Care Association. Who We Are[EB/OL]. (2019-01-27)[2023-02-02]. https://www.hca.org.sg/who-we-are/.
GOH C R. Singapore:status of cancer pain and palliative care[J]. J Pain Symptom Manag,1996,12(2):130-132. DOI:10.1016/0885-3924(96)00081-4.
Singapore Statutes Online. Central Provident Fund(Medisave Account Withdrawals)Regulations[EB/OL]. (1994-07-01)[2023-02-02]. https://sso.agc.gov.sg/SL/CPFA1953-RG17/Historical/19940701?DocDate=19930401&ValidDate=19940701&Timeline=On.
Singapore Statutes Online. Advance Medical Directive Act 1996
[EB/OL]. (2021-12-31)[2023-02-02]. https://sso.agc.gov.sg/Act/AMDA1996?Timeline=Off.
Singapore Hospice Council. National Strategy for Palliative Care 2011[EB/OL]. (2011-10-04)[2023-02-02]. https://singaporehospice.org.sg/e-library/docs/national-strategy-for-palliative-care-2011/.
Singapore Hospice Council. History of Palliative Care Organisations and Services[EB/OL]. (2021-01-17)[2023-02-02]. https://singaporehospice.org.sg/history/.
Singapore Hospice Council. National Guidelines for Palliative Care(Revised Ed.,Jan 2015)[EB/OL]. (2015-01-20)[2023-02-02]. https://singaporehospice.org.sg/e-library/docs/national-guidelines-for-palliative-care-revised-ed-jan-2015/.
Singapore Hospice Council. National Guidelines for Palliative Care Self-Assessment Workbook(3rd Edition,Oct 2019)[EB/OL]. (2019-10-12)[2023-02-02]. https://singaporehospice.org.sg/e-library/docs/national-guidelines-for-palliative-care-self-assessment-workbook-3rd-edition-oct-2019/.
Singapore Hospice Council. National Guidelines for Palliative Care and Interpretation Guide(1st Edition,Dec 2015)[EB/OL]. (2015-12-12)[2023-02-02]. https://singaporehospice.org.sg/e-library/docs/national-guidelines-for-palliative-care-and-interpretation-guide-1st-edition-dec-2015/.
The Palliative Care Centre for Excellence in Research and Education.Background[EB/OL]. (2022-10-14)[2023-02-02]. https://www.palc.org.sg/about-us/background/.
The Palliative Care Centre for Excellence in Research and Education. Courses We Offer[EB/OL].(2022-10-14)[2023-02-02]. https://www.palc.org.sg/education/.
Lien Centre for Palliative Care.Local Palliative Care Services
[EB/OL]. (2017-06-29)[2023-02-02]. https://www.duke-nus.edu.sg/lcpc/en/resources/sg-pall-ebook-disclaimer/sg-pall-ebook/local-palliative-care-services.Singapore Hospice Council.
Awareness of hospice & palliative care among healthcare professionals[EB/OL]. (2021-07-23)[2023-02-02]. https://library.singaporehospice.org.sg/wp-content/uploads/2020-SHC-Key-Findings-of-Awareness-of-Hospice-Palliative-Care-among-Healthcare-Professionals-in-Singapore.pdf.
Singapore Hospice Council. End of Life Utilization and Costs and the Role of Palliative Care in Treating Pa-tients with Advanced Cancer[EB/OL]. (2021-11-29)[2023-02-02]. https://www.duke-nus.edu.sg/lcpc/resources/policy-briefs/lcpc-policy-brief-2.
Lien Centre for Palliative Care. LCPC EDUCATION[EB/OL]. (2021-06-29)[2023-02-02]. https://www.duke-nus.edu.sg/lcpc/education/.
Dover Park Hospice. Our Story[EB/OL]. (2019-03-21)[2023-02-02]. https://www.doverpark.org.sg/our-story/.
CHENG S Y,LIN C P,CHAN H Y,et al. Advance care planning in Asian culture[J]. Jpn J Clin Oncol,2020,50(9):976-989. DOI:10.1093/jjco/hyaa131.
Ministry of Health. Home and centre-based care service requirements[EB/OL]. (2021-04-01)[2023-02-02]. https://www.moh.gov.sg/resources-statistics/guidelines/home-and-centre-based-care-service-requirements.
國家衛(wèi)生計生委. 關(guān)于印發(fā)安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范(試行)的通知[A/OL]. (2017-02-09)[2023-02-02]. http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s3593/201702/2f50fdc62fa84cdd9d9a09d5162a661f.shtml.
教育部 衛(wèi)生部關(guān)于印發(fā)《本科醫(yī)學教育標準——臨床醫(yī)學專業(yè)(試行)》的通知[A/OL]. (2008-09-16)[2023-02-02]. http://www.moe.gov.cn/srcsite/A08/moe_740/s3864/200809/t20080916_109605.html.
張杰,彭琰,王治仁,等. 中日兩國醫(yī)學院校醫(yī)學專業(yè)老年臨終關(guān)懷教育的比較[J]. 中國老年學雜志,2010,30(6):818-820. DOI:10.3969/j.issn.1005-9202.2010.06.039.
符隆文,周殷華,方嬋,等. 安寧療護社會工作的整合實務探索[J]. 醫(yī)學與哲學,2022,43(17):26-30. DOI:10.12014/j.issn.1002-0772.2022.17.06.
王京娥,康宗林. 居家安寧療護實踐經(jīng)驗——以寧養(yǎng)院模式為例[J]. 中國護理管理,2019,19(6):815-819. DOI:10.3969/j.jssn.1672-1756.2019.06.004.
中華人民共和國中央人民政府. 關(guān)于加強老年護理服務工作的通知[A/OL]. (2019-12-26)[2023-02-02]. http://www.gov.cn/xinwen/2019-12/26/content_5464161.htm.
孫海濤,洪文卓,左婧. 生前預囑制度的倫理困境與化解路徑[J]. 醫(yī)學與哲學,2022,43(21):31-34. DOI:10.12014/j.issn.1002-0772.2022.21.07.
中華人民共和國中央人民政府. 中華人民共和國老年人權(quán)益保障法[A/OL]. (2012-12-28)[2023-02-02]. https://www.gov.cn/flfg/2012-12/28/content_2305570.htm.
全國人民代表大會. 中華人民共和國基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法[A/OL]. (2020-01-02)[2023-02-02]. http://www.npc.gov.cn/npc/c30834/201912/15b7b1cfda374666a2d4c43d1e15457c.shtml.
醫(yī)政醫(yī)管局. 國家衛(wèi)生計生委辦公廳關(guān)于印發(fā)安寧療護實踐指南(試行)的通知[A/OL]. (2017-02-09)[2023-02-02]. http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s3593/201702/83797c0261a94781b158dbd76666b717.shtml.
劉蘭秋,趙越. 韓國安寧療護立法經(jīng)驗及其對我國的啟示[J]. 中國全科醫(yī)學,2022,25(19):2325-2329,2335. DOI:10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0255.
(收稿日期:2023-08-27;修回日期:2023-12-20)
(本文編輯:王世越)
基金項目:首都基本醫(yī)療衛(wèi)生立法問題研究(18JDFXA005)
引用本文:高曉藝,胡利萍,趙越,等. 新加坡安寧療護服務發(fā)展經(jīng)驗及其對我國的啟示[J]. 中國全科醫(yī)學,2024,27(22):2745-2751. DOI:10.12114/j.issn.1007-9572.2023.0226. [www.chinagp.net]
GAO X Y,HU L P,ZHAO Y,et al. Palliative care service development experience in Singapore and its implications for China[J]. Chinese General Practice,2024,27(22):2745-2751.
? Editorial Office of Chinese General Practice. This is an open access article under the CC BY-NC-ND 4.0 license.
*通信作者:劉蘭秋,教授/博士生導師;E-mail:ghmllq@126.com