女兒2歲時因高燒導(dǎo)致聽力嚴重受損,青年歌手費楠雪放棄紅火的演藝事業(yè),帶著女兒開始了1800天漫長的康復(fù)之旅。
雙向奔赴的路上,母女倆彼此治愈,一路受挫,也一路收獲。
褪去光華,只為幼女
80后沈陽女孩費楠雪從沈陽音樂學(xué)院畢業(yè)后,順利進入遼寧省歌舞團,還跟兩個好友組了追光樂隊。才華橫溢的她,先后三次代表遼寧省參加中央電視臺舉辦的青年歌手大賽,并獲得全國銀獎、優(yōu)秀歌手等榮譽稱號。
2014年,費楠雪與白振宇相識。白振宇欣賞她的才華,她喜歡白振宇的氣度與溫暖。費楠雪全國各地跑演出,白振宇在廣州一家公司任職業(yè)經(jīng)理人,距離沒有阻斷他們的感情。
2016年兩人結(jié)婚。次年,費楠雪懷孕。臨產(chǎn)前一個月,費楠雪還閃耀在舞臺上,斬獲了2017年度東北民歌展演優(yōu)秀獎。女兒白子瑤出生后,她對媽媽這個身份無比憧憬。
瑤瑤一歲時,費楠雪一家三口搬來廣州生活。南方溫暖如春,瑤瑤變得更活潑,喜歡戶外活動。費楠雪和白振宇一有空就帶她出門。2019年年初,臨近春節(jié),夫妻倆帶瑤瑤去了長隆野生動物園游玩。
可那天晚上,瑤瑤突然發(fā)燒,高燒到42攝氏度。夫妻倆連夜將孩子送去醫(yī)院。醫(yī)生說瑤瑤可能跟野生動物近距離接觸導(dǎo)致細菌性感染引發(fā)了高燒。住院一周,瑤瑤總算痊愈出院了。
2020年大年初一,費楠雪夫婦帶搖搖回了沈陽。
有一天,瑤瑤在客廳玩玩具,姥爺在廚房熱牛,奶鍋掉落在地上,發(fā)出刺耳的聲音。費楠雪下意識地捂耳朵,可她發(fā)現(xiàn),身邊的瑤瑤對此無動于衷。她心里猛然一咯噔。
費楠雪帶著瑤瑤去醫(yī)院做檢測,結(jié)果顯示,瑤瑤的聽力重度受損,必須借助助聽器才能達到正常聽力水平。醫(yī)生詢問瑤瑤是否有高燒經(jīng)歷,費楠雪的腦袋頓時嗡嗡作響。
瑤瑤跟自己一樣愛美,愛偷偷搗鼓化妝包;聽到音樂,小屁股情不自禁地扭動起來。那時候,丈夫還說:“寶寶繼承了你的基因,咱們好好培養(yǎng),將來和你一樣唱響全國?!辟M楠雪自信地回應(yīng):“我會把女兒培養(yǎng)成接班人的?!?/p>
然而,女兒聽不見了,她的世界,寂靜無聲……費楠雪看著女兒在一旁安靜地玩耍,淚如泉涌:“要是那天我們沒帶她去動物園,該多好……”
瑤瑤年紀太小,無法植入人工耳蝸。她正處于語言習(xí)得的敏感期,若不能陪伴她做康復(fù)學(xué)習(xí)語言,將來怕是徹底變聾啞人了。費楠雪聽從醫(yī)生建議,給瑤瑤戴上了助聽器。
瑤瑤對掛在耳朵兩側(cè)的玩意兒,既好奇又嫌惡,小胖手不時拉扯它。費楠雪捂住她的小手,喃喃道:“這個東西可以幫瑤瑤更好地聽見聲音哦,就像姥爺要戴眼鏡一樣,不要扯它?!爆幀幩贫嵌?,歪著頭,瞪著一雙大眼睛盯著媽媽,好一會兒,她認真地點了點頭。
費楠雪跑遍沈陽,給瑤瑤找了一家康復(fù)中心。她交接了手頭的工作,陪女兒做康復(fù)訓(xùn)練??善咔榉捶磸?fù)復(fù),康復(fù)中心關(guān)關(guān)停停。她帶著瑤瑤斷斷續(xù)續(xù)上了幾次課后,發(fā)現(xiàn)勢頭不對,一旦康復(fù)中心復(fù)課,她就特別留意老師上課時的神態(tài)、語氣和教法,跟著學(xué)習(xí)和模仿。
費楠雪原本話不多,可為了女兒,硬生生把自己訓(xùn)練成了話癆。下課了,她學(xué)著老師的樣子,抓住一切機會教瑤瑤發(fā)聲。康復(fù)中心停課,她就親自上陣教瑤瑤。
一音一符,播種春天
考慮到瑤瑤更適應(yīng)廣州的氣候,費楠雪帶瑤瑤回了廣州,并幫瑤瑤重新找了家康復(fù)中心。
聽障寶寶學(xué)習(xí)語言,必須先讓他們對所教事物有具象化的認知,才有可能通過訓(xùn)練發(fā)聲,再用語言將它表達出來。這是一項艱巨的任務(wù)。
有一天,費楠雪教瑤瑤說“螞蚱跳得很高”。對著卡片上的圖案,她教瑤瑤認識“螞蚱”。她用夸張的嘴型一遍遍重復(fù),讓瑤瑤模仿她發(fā)聲時的嘴型。折騰半天,瑤瑤終于將圖片上的小動物跟“螞蚱”的發(fā)音對上了。
費楠雪都沒來得及喘口氣,就接著教后面的字。她一邊夸張地發(fā)聲,一邊做跳躍的動作。嗓子冒煙,嘴巴都麻木了,跳得渾身是汗,瑤瑤還是只會說“螞蚱,高”。
她有些崩潰,扯起嗓門吼道:“螞蚱,跳,得,很,高!”瑤瑤小小的身子往后縮了縮,大眼睛怔怔地看著費楠雪。費楠雪撇著嘴,背過身去,不敢看她。這樣的日子,什么時候是個頭?她抓狂了,揮舞著雙拳在空氣中亂舞。
在一旁處理工作的白振宇,趕緊過來抱起女兒,又一把攬住妻子,輕聲說道:“現(xiàn)在是休息時間,媽媽可以去樓上健身房活動活動,瑤瑤可以騎在我脖子上玩一會兒?!?/p>
費楠雪硬生生把眼淚憋了回去,沖上二樓,將跑步機調(diào)到最高配速,瘋狂跑起來。不知道跑了多久,她終于停了下來,朝樓下客廳看了一眼?,幀幷吭谡煞虻募缟?,嘴里喊著:“螞……蚱……跳……”丈夫一邊逗她玩一邊教她說那句話,一遍又一遍。她聽到丈夫的嗓子漸漸嘶啞,抬眼一看,又一個小時過去了……
她記起康復(fù)老師說過的話:“語言康復(fù)不怕慢,就怕急。”她跑下樓去,一把抱住爺兒倆:“好了,咱們休息時間到了。”白振宇看了她一眼,快速別過臉去,抹了一把眼睛。兩大一小三個腦袋,緊緊靠在一起……
費楠雪也沒想到,瑤瑤不適應(yīng)廣州的語言康復(fù)中心,學(xué)習(xí)緩慢,人也變得沉默寡言。怕耽誤孩子,費楠雪決定再回沈陽。
回沈陽后,費楠雪加了聽障家屬群,向各位媽媽學(xué)習(xí)經(jīng)驗,自學(xué)語言康復(fù)訓(xùn)練課程。每天天一亮,她不是在康復(fù)中心,就是在家給瑤瑤訓(xùn)練。朋友打來電話,說她好像隱退江湖了一般,她也不多做解釋。除了幾個知心好友,費楠雪沒有過多聲張女兒的病情。她無法忍受別人用同情的眼光看瑤瑤。
不過,她很快就意識到,自己想多了。
有一天,她帶瑤瑤下樓曬太陽。她刻意避開人群,沒想到,瑤瑤掙脫她的手,主動跑去游樂場和小朋友玩起了滑梯。
一個戴眼鏡的小朋友發(fā)現(xiàn)瑤瑤的助聽器,伸手要觸碰?,幀庫`巧地閃開了,擺手示意不能碰,轉(zhuǎn)頭又大方地和其他孩子玩開了。
一旁的費楠雪,一顆心從嗓子眼兒落回了原處。她發(fā)現(xiàn),孩子是沒有身體缺陷的概念的,這些只是大人的錯誤意識。她不再避諱女兒聽力受損的事實。這就是生病,跟感冒發(fā)燒一樣,只是需要更多的時間去治愈。雖然不知道瑤瑤的這場病在什么時候好,會不會徹底治愈,但費楠雪心里的陰霾慢慢散了。
接納瑤瑤生病的事實后,費楠雪開始頻繁帶她下樓活動?,幀幒苡羞\動天賦,學(xué)輪滑和自行車,不到半天,她就能玩得滿小區(qū)跑。玩攀巖,不到4歲的瑤瑤跟猴兒似的,爬得飛快。
女兒在運動場上恣意飛揚時,費楠雪才終于有心思看了看同事們的社交媒體。在她熟悉的舞臺上,大家在發(fā)力奔跑,可自己呢?恍惚中,瑤瑤一頭撲進她懷里,緊緊抱著她,磕磕絆絆地蹦出幾個音符:“媽媽,水?!迸畠旱陌l(fā)音和聲調(diào),還是不標準,可那一刻,聽進耳朵里,比歌聲都優(yōu)美動聽。那點失落,也煙消云散了。
費楠雪陪瑤瑤進行康復(fù)訓(xùn)練整整兩年,她留心康復(fù)訓(xùn)練老師的每一個訓(xùn)練動作,課后積極幫女兒訓(xùn)練,保持跟女兒的互動,幫助瑤瑤習(xí)得了最基本的溝通語言。
瑤瑤吐字比較慢,口齒表達不甚清晰,很多表達還需要配合肢體語言,但瑤瑤沒有像其他聽障孩子那樣,因為后期干預(yù)不足而變得焦慮、抑郁。
瑤瑤表達欲很強,不管別人聽不聽得懂她的意思,她逮著人就嘮嗑。出門見到小區(qū)保安,她會駐足,一一打招呼:“警察,叔叔,好?!痹谛^(qū)轉(zhuǎn)一圈,不時有小朋友追著她打招呼,還有不少小朋友邀請瑤瑤去家里玩兒。費楠雪不由得跟丈夫調(diào)侃:“完了,女兒完美超越我們倆,成為社交達人了?!?/p>
重返C位,各自精彩
2021年,瑤瑤四歲了,助聽器無法滿足她在嘈雜的環(huán)境中聽取聲音,必須換成人工耳蝸。人工耳蝸費用要幾十萬,還要做全麻的腦部植入手術(shù)。很幸運,這次手術(shù)很成功。但是,費楠雪母女很快就得面臨新的挑戰(zhàn)。
助聽器類似迷你擴音器,它能放大聲音,通過殘余聽力傳輸?shù)铰犛X中樞。人工耳蝸是聲音信號處理器,將聲音信號轉(zhuǎn)化為聽覺神經(jīng)能識別的電信號。二者工作原理的差異,將瑤瑤4歲之前的聲音儲備全部推翻。
瑤瑤必須從頭開始接受新的語言康復(fù)訓(xùn)練。懵懂的瑤瑤看著媽媽給她收拾書包,以為媽媽要帶她出去玩,開心得拍手。當老師走過來,牽著瑤瑤的手往課堂走時,瑤瑤愣愣地看看四周陌生的環(huán)境,又回頭看看媽媽,是那么無助,那么恐懼。費楠雪狠心背過身去不看她。
在老師的引導(dǎo)下,瑤瑤開始對林氏六音(聽覺口語康復(fù)專家丹尼爾·林設(shè)計的用m、u、a、i、sh、s來對聽障人士的聽力水平進行測試,臨床用于康復(fù)實踐的一種簡便易行的方法)以及生活日常的中聲音有一定的反饋。
因人工耳蝸的聲音處理有時間偏差,瑤瑤的反應(yīng)會慢半拍,習(xí)得的音調(diào)也有偏差。費楠雪帶瑤瑤出門,總有人問瑤瑤是不是韓國人。這令費楠雪寢食難安。她帶女兒跑了好幾家醫(yī)院,確認孩子口腔發(fā)育正常,才稍稍安心。
瑤瑤慢慢長大了,會煎太陽蛋,會給媽媽捏肩,還喜歡往外跑。她與人溝通仍不暢通,費楠雪怕她丟了,不允許她單獨外出?,幀幇脨?,生氣,又沒辦法用嘴表達。一急眼,拿起畫板一通畫。費楠雪看到,瑤瑤畫了個小人,氣呼呼的,旁邊還有個小寶寶,在哇哇大哭。
費楠雪看了,特別難過。她狠下心來,像前兩年那樣,跟著老師學(xué)上課,她還隨時觀察老師上課時的反應(yīng)。碰到發(fā)聲難的詞句,瑤瑤反應(yīng)遲鈍得讓老師抓狂時,她會給老師做疏導(dǎo)工作?;丶液?,她不厭其煩地幫瑤瑤強化上課的內(nèi)容,只期待有一天,瑤瑤能順暢地表達。
經(jīng)過半年的努力,瑤瑤終于適應(yīng)了新的聽力模式,也漸漸能表達了。只是,她的發(fā)音,需要對方認真辨認才行?,幀庍€學(xué)會用畫畫來幫助對方理解自己的意思。費楠雪太欣慰了。
有天,母女倆下樓取快遞,瑤瑤蹲在花壇邊看月季看得入了迷。一位媽媽帶著兩個小男孩經(jīng)過,兩個小男孩一人摘了一朵花?,幀幖绷?,站在那個媽媽面前,搖著手說:“阿姨,他們,這樣不對,花兒會疼,不能摘……”
那個媽媽欠身微笑:“寶寶說得對,小弟弟不懂事,以后不會隨便摘花了。”瑤瑤驕傲地看著他們遠去,費楠雪上前,一把抱住她:“瑤瑤太棒了!瑤瑤很勇敢,也好久沒講過這么長的句子了?!?/p>
在人工耳蝸的助力下,加上前兩年的康復(fù)積累,瑤瑤的語言能力進步很快。經(jīng)測評,她可以上普通幼兒園,只是接收信息會慢半拍。
2022年,費楠雪把瑤瑤送進了幼兒園,她很快融入了班級。只是,幼兒園要學(xué)的東西比在家里多,對瑤瑤來說,有點難度。
有一天,費楠雪教瑤瑤“陽光”的“陽”字,怎么教都不會認,母女倆又開始擰巴。費楠雪怕孩子跟不上節(jié)奏,最后被逼得送進特教學(xué)校,那之前的努力就都白費了。要強的費楠雪不甘心,正難過時,瑤瑤怯怯地走過來,睜著無辜的大眼睛,帶著求助的語氣說道:“媽媽,不急,慢慢來。”她吃驚地看著女兒,不禁問自己:是啊,自己怎么又急躁起來了呢?
晚上,一想到女兒,費楠雪心里還是不好受:“我們花這么多心思了,最后還是敗下陣來?!卑渍裼顒袼骸艾幀幰呀?jīng)很棒了,你想想,身體健全的孩子讀書跟不上節(jié)奏的也大有人在。只要她能健康快樂地長大,就夠了?!?/p>
白振宇跟費楠雪約定好,彼此鼓勵,佛系陪伴女兒,輪流換班陪女兒學(xué)習(xí)。家里氣氛慢慢變得輕松后,瑤瑤的學(xué)習(xí)也很有長進。
2023年5月,追光樂隊接到央視《星光大道》節(jié)目的邀約。離開舞臺多年,費楠雪沒了信心。白振宇鼓勵她試試看,她決定帶女兒一同前往。
彩排時,費楠雪發(fā)現(xiàn),和自己同臺競技的選手全是年輕的新生代,才華橫溢,來勢洶洶,還有各種光環(huán)加持。她更加不自信了。她瞥了一眼瑤瑤,發(fā)現(xiàn)話都說不太清晰的瑤瑤,居然跟節(jié)目組的人打成一片了。
作為瑤瑤的媽媽,怎么能膽怯呢?費楠雪勇敢地站到了舞臺中央。燈光打下來,照亮著她。她看到舞臺下,瑤瑤拼命向自己揮手。她拿起話筒,唱出了那鏗鏘有力的音符……
2024年3月,費楠雪登上了東方衛(wèi)視《媽媽咪呀》節(jié)目的舞臺,講述她與瑤瑤攜手戰(zhàn)斗的那1800多個日夜。她驕傲地告訴所有人,瑤瑤已能與人正常溝通了,馬上就要上小學(xué)了!
編輯/張亞萍
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