慢性心力衰竭病人家庭照顧者準(zhǔn)備度的研究進(jìn)展

王 宇,陳振月,何夢(mèng)雨,王 峰,周 靜

慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)是各類(lèi)心臟疾病發(fā)展引起的心臟結(jié)構(gòu)和/或功能異常改變的一組復(fù)雜臨床綜合征,也是心臟疾病的終末階段。主要臨床表現(xiàn)包括呼吸困難、疲乏和液體潴留(肺淤血、體循環(huán)淤血及外周水腫)等[1]。2019年全球心力衰竭病人約有6 430萬(wàn)例[2]。我國(guó)心力衰竭患病率為1.3%,患病人數(shù)約為890萬(wàn)例[3]。隨著人口老齡化的加劇、不良生活方式等危險(xiǎn)因素的增加,心力衰竭的患病率不斷上升,且病人的再入院和死亡形勢(shì)也十分嚴(yán)峻。心力衰竭病人30 d和90 d的再入院率分別為20%～25%和31.2%[4],入院次數(shù)超過(guò)3次的心力衰竭病人占總?cè)朐盒牧λソ卟∪说?0.5%[5],1年內(nèi)死亡率為7%[6]。心力衰竭正以其高發(fā)病率、高死亡率和高再入院率等特征嚴(yán)重影響病人生活質(zhì)量,增加衛(wèi)生保健支出,目前已成為我國(guó)嚴(yán)峻的公共衛(wèi)生問(wèn)題之一。

慢性心力衰竭常因各種誘因反復(fù)發(fā)作,病情常陷入“惡化—住院—緩解—出院—再入院”的循環(huán)。急性發(fā)作期病人需緊急入院接受專(zhuān)業(yè)治療和照護(hù),而出院后的病人大多居家由病人及其照顧者完成對(duì)疾病的管理[7]。照顧者在心力衰竭病人的病情和癥狀管理中發(fā)揮著關(guān)鍵作用。國(guó)內(nèi)外多用照顧者準(zhǔn)備度評(píng)估照顧者進(jìn)行照護(hù)任務(wù)的準(zhǔn)備情況,已逐步應(yīng)用于慢性心力衰竭病人照顧者中[8]。研究表明,慢性心力衰竭病人家庭照顧者由于照顧準(zhǔn)備不充分從而承受著沉重的照顧負(fù)擔(dān),直接影響為病人提供的照護(hù)質(zhì)量水平,進(jìn)而影響病人疾病預(yù)后和生活質(zhì)量[9-10]。而照顧者準(zhǔn)備度越高,心力衰竭病人3個(gè)月內(nèi)死亡率、再入院率、抑郁發(fā)生率越低,再入院天數(shù)越少,生活質(zhì)量改善越明顯[11-12]。目前,國(guó)內(nèi)外關(guān)于照顧者準(zhǔn)備度的研究已較為成熟,主要集中在腦卒中、阿爾茨海默病和癌癥病人,而針對(duì)慢性心力衰竭病人家庭照顧者準(zhǔn)備度的研究尚處于初級(jí)階段。因此,本研究旨在對(duì)慢性心力衰竭病人家庭照顧者準(zhǔn)備度的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述。

1 照顧者準(zhǔn)備度的概念

照顧者準(zhǔn)備度的概念最早由Archbold等[13]于20世紀(jì)90年代提出,照顧者準(zhǔn)備度是指照顧者準(zhǔn)備實(shí)施照護(hù)任務(wù)時(shí),為滿足家庭成員或病人生理、心理、醫(yī)療服務(wù)等方面的需求而做出的相應(yīng)準(zhǔn)備。包括為其制訂相關(guān)服務(wù)計(jì)劃、處理緊急情況、提供生活和心理護(hù)理等。也有研究者認(rèn)為照顧者準(zhǔn)備度指家庭照顧者根據(jù)預(yù)見(jiàn)的潛在問(wèn)題,結(jié)合自身能力,在改善危機(jī)前提出可能的解決方案[14-15]。此外,照顧者準(zhǔn)備度在臨終病人照顧者的姑息照護(hù)領(lǐng)域也得到了廣泛的應(yīng)用。Hebert等[16]將照顧者準(zhǔn)備度定義為臨終病人在面臨死亡時(shí)家庭照顧者心理情感和行為認(rèn)知的綜合狀況,關(guān)注照顧者在面臨病人生命終點(diǎn)時(shí)的心理調(diào)適、情感反應(yīng)和行為表現(xiàn),有助于更好地理解和評(píng)估照顧者在臨終照護(hù)過(guò)程中的應(yīng)對(duì)能力。目前,照顧者準(zhǔn)備度的概念尚未明確、統(tǒng)一,而Archbold等[13]對(duì)概念的解釋較為全面,適用范圍較廣,國(guó)內(nèi)外大部分有關(guān)照顧者準(zhǔn)備度的研究皆以此為根據(jù)。

2 照顧者準(zhǔn)備度的評(píng)估工具

2.1 照顧者準(zhǔn)備度量表

照顧者準(zhǔn)備度量表(Caregiver Preparedness Scale,CPS)由Archbold等[13]于1990年提出,劉延錦等[17]將其進(jìn)行漢化后引入國(guó)內(nèi),是目前臨床上測(cè)量照顧者的準(zhǔn)備情況應(yīng)用最為廣泛的評(píng)估工具。旨在評(píng)估照顧者對(duì)家庭成員或病人進(jìn)行照護(hù)時(shí)對(duì)照護(hù)任務(wù)的感知準(zhǔn)備情況。該量表包括生理需求準(zhǔn)備度、情感需求準(zhǔn)備度、服務(wù)計(jì)劃準(zhǔn)備度、照顧壓力準(zhǔn)備度、舒適照顧準(zhǔn)備度、應(yīng)對(duì)和處理緊急情況的準(zhǔn)備度、獲取幫助和醫(yī)療信息資源的準(zhǔn)備度、整體照顧準(zhǔn)備度8個(gè)條目,各條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,“完全沒(méi)有準(zhǔn)備好”計(jì)0分,“完全準(zhǔn)備好”計(jì)4分,總分0～32分。得分越高,表明照顧者的準(zhǔn)備度水平越高,量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.86～0.92。Petruzzo等[8]測(cè)試CPS在心力衰竭病人家庭照顧者中的有效性和可靠性,其Cronbach′s α系數(shù)為0.91。

2.2 照顧者做好家庭護(hù)理的準(zhǔn)備量表

照顧者做好家庭護(hù)理的準(zhǔn)備量表來(lái)源于美國(guó)愛(ài)荷華大學(xué)護(hù)理學(xué)院組織研究的《護(hù)理結(jié)局分類(lèi)(NOC)》一書(shū)[18],由吳袁劍云博士團(tuán)隊(duì)[19]將其漢化后引入國(guó)內(nèi)。該量表旨在評(píng)估照顧者對(duì)承擔(dān)居家照顧家庭成員責(zé)任的準(zhǔn)備程度。包括照顧者角色準(zhǔn)備度、疾病相關(guān)知識(shí)準(zhǔn)備度、照顧態(tài)度準(zhǔn)備度、照顧能力準(zhǔn)備度、社會(huì)支持準(zhǔn)備度、經(jīng)濟(jì)來(lái)源準(zhǔn)備度等19個(gè)條目。各條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,“準(zhǔn)備不充足”計(jì)1分,“準(zhǔn)備完全充足”計(jì)5分,總分19～95分。得分越高,表明照顧者的準(zhǔn)備度水平越高,量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.86～0.92。中文版照顧者做好家庭護(hù)理的準(zhǔn)備量表Cronbach′s α系數(shù)為0.921。該量表覆蓋范圍較為全面,目前國(guó)內(nèi)已將其應(yīng)用于腦卒中、脊柱腫瘤脊髓壓迫、肺癌放療病人照顧者中。未來(lái)有待進(jìn)一步拓展該量表的適用人群,可作為今后護(hù)理領(lǐng)域的研究方向。國(guó)內(nèi)學(xué)者未來(lái)可嘗試將該量表應(yīng)用于慢性心力衰竭病人的家庭照顧者中。

2.3 護(hù)士評(píng)估照顧者準(zhǔn)備度量表

護(hù)士評(píng)估照顧者準(zhǔn)備度量表是由Shyu等[20]提出的一種他評(píng)量表,初級(jí)保健護(hù)士使用該量表對(duì)病人家庭照顧者的準(zhǔn)備程度進(jìn)行評(píng)估。該量表包括照顧者尋求資源的活動(dòng)程度、對(duì)病人病情的了解程度、提供家庭護(hù)理的意愿度、護(hù)理技能的掌握程度、每日看護(hù)的準(zhǔn)備度5個(gè)條目,各條目采用Likert 3級(jí)評(píng)分法,“照顧準(zhǔn)備低”計(jì)1分,“照顧準(zhǔn)備高”計(jì)3分,總分5～15分。得分越高,表明照顧者準(zhǔn)備度水平越高,量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.78,內(nèi)容效度指數(shù)為0.90。該量表覆蓋范圍較窄,維度單一,且受調(diào)查人員的主觀影響,目前國(guó)內(nèi)僅應(yīng)用于腦卒中病人照顧者中,該量表的應(yīng)用效果仍需在大樣本數(shù)據(jù)中進(jìn)行驗(yàn)證。

2.4 居家姑息治療準(zhǔn)備度量表

居家姑息治療準(zhǔn)備度量表(The Readiness for Home-Based Palliative Care Scale,RHBPCS)由Wu等[21]于2021年開(kāi)發(fā),旨在衡量主要家庭照顧者接受家庭姑息治療的準(zhǔn)備情況。該量表包括家庭維護(hù)和共識(shí)、家庭護(hù)理技巧和臨終關(guān)懷準(zhǔn)備、分享和輪換安排、及時(shí)的應(yīng)急管理和姑息治療4個(gè)維度,共15個(gè)條目。各條目采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,“還未準(zhǔn)備好”計(jì)1分,“完全準(zhǔn)備好了”計(jì)4分,總分15～60分。得分越高,表明照顧者接受家庭姑息治療的準(zhǔn)備程度水平越高,量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.928,目前暫無(wú)國(guó)內(nèi)學(xué)者將該量表進(jìn)行漢化。美國(guó)國(guó)家臨終關(guān)懷組織指南中明確將心力衰竭病人納入姑息照護(hù)服務(wù)對(duì)象[22]。國(guó)內(nèi)學(xué)者未來(lái)可嘗試將該量表漢化后應(yīng)用于慢性心力衰竭病人的家庭照顧者中。

3 照顧者準(zhǔn)備度的影響因素

目前,國(guó)內(nèi)外對(duì)于慢性心力衰竭病人家庭照顧者準(zhǔn)備度的研究仍處于探索階段,其整體水平和影響因素尚不明確,通過(guò)回顧和總結(jié)國(guó)內(nèi)外關(guān)于照顧者準(zhǔn)備度影響因素的相關(guān)研究,可為我國(guó)完善相關(guān)支持項(xiàng)目、實(shí)施相關(guān)干預(yù)措施提供新思路。慢性心力衰竭病人家庭照顧者準(zhǔn)備度的影響因素主要包括以下幾個(gè)方面:病人因素、照顧者因素、家庭因素和社會(huì)支持因素。具體描述如下。

3.1 病人因素

病人因素主要包括病人年齡、病程、因心力衰竭住院的次數(shù)、抑郁等。研究表明,病人年齡越大,其家庭照顧者的準(zhǔn)備度水平越高[23],與商淑華等[24]的研究結(jié)果一致。分析原因可能為,心力衰竭是我國(guó)常見(jiàn)慢性病之一,其發(fā)病率隨著年齡的增長(zhǎng)而逐漸增加,且病人發(fā)生心力衰竭前大多存在各種心臟疾病[1]。因此,相較于病人年齡較小的照顧者,病人年齡較大的照顧者對(duì)病人患病事實(shí)在心理方面接受和準(zhǔn)備程度較高。此外,研究發(fā)現(xiàn)病人病程<6個(gè)月的照顧者準(zhǔn)備度水平較高[25]。病人病程較短的照顧者感知到的照護(hù)負(fù)擔(dān)較小、照護(hù)信心較高[26],而隨著病人病情的發(fā)展和照護(hù)需求的增加,照顧者的負(fù)性情緒增多、照顧負(fù)擔(dān)加重,進(jìn)而導(dǎo)致照顧者準(zhǔn)備度較低[26-27]。另一項(xiàng)研究表明,因心力衰竭住院的次數(shù)影響照顧者準(zhǔn)備度,病人住院次數(shù)超過(guò)3次的照顧者準(zhǔn)備度水平較高[23]。分析原因可能為,病人住院次數(shù)增加,其照顧者與醫(yī)護(hù)人員溝通及了解疾病相關(guān)知識(shí)的機(jī)會(huì)增多,有助于提升照顧者的準(zhǔn)備度水平。另外,存在抑郁癥狀的慢性心力衰竭病人,其照顧者的準(zhǔn)備度水平低于無(wú)抑郁癥狀病人的照顧者[25]。病人合并抑郁癥狀時(shí),照顧者進(jìn)行照護(hù)任務(wù)需付出更多的時(shí)間和精力,照顧負(fù)擔(dān)增加,從而導(dǎo)致照顧者應(yīng)對(duì)壓力的能力下降,準(zhǔn)備度水平降低[28]。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對(duì)慢性心力衰竭病人的抑郁情緒采取相關(guān)措施以提升照護(hù)者的準(zhǔn)備度水平。

3.2 照顧者因素

3.2.1 照顧者人口學(xué)因素

家庭照顧者人口學(xué)因素主要包括年齡、性別、文化程度、體質(zhì)指數(shù)(BMI)等。研究顯示照顧者為女性[24]、文化程度較高者[25]照顧準(zhǔn)備度水平較高,女性承擔(dān)母親、妻子等角色時(shí)已具備了多種照護(hù)責(zé)任,較男性而言更能順利進(jìn)入照顧者角色中。文化程度較高者對(duì)疾病知識(shí)的理解及照護(hù)技巧的掌握程度更高,因而照顧能力和照顧準(zhǔn)備度得以提升。照顧者年齡越大、BMI越高者照顧準(zhǔn)備度水平越低,照顧者年齡越大其體力、精力以及對(duì)疾病信息和照護(hù)技能的掌握程度低于年齡較小者[26,29]。BMI較高的照顧者更容易出現(xiàn)疲勞的癥狀,從而影響照護(hù)質(zhì)量和照顧準(zhǔn)備度[30]。因此,對(duì)于文化程度低、BMI高的照顧者,臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予重點(diǎn)關(guān)注和指導(dǎo),以提高其照顧準(zhǔn)備度水平。

3.2.2 照顧情況因素

照顧情況因素主要包括照顧者有無(wú)照顧經(jīng)驗(yàn)、其他照顧者人數(shù)、照顧者與病人關(guān)系類(lèi)型等。研究表明,有照顧經(jīng)驗(yàn)的照顧者,對(duì)心力衰竭相關(guān)知識(shí)和照護(hù)技巧有一定的了解,且應(yīng)對(duì)病人突發(fā)狀況能力及心理適應(yīng)能力較強(qiáng),其照顧準(zhǔn)備度水平較無(wú)經(jīng)驗(yàn)的照顧者高[24]。其他照顧者人數(shù)越多,照顧者準(zhǔn)備度越高[23]。與劉娟娟等[31]的研究結(jié)果一致。當(dāng)其他照顧者參與照護(hù)任務(wù)時(shí),可減輕主要照顧者的負(fù)擔(dān),同時(shí)給予支持并協(xié)助解決困難,增加主要照顧者的自我休整時(shí)間。此外,研究發(fā)現(xiàn)慢性心力衰竭病人子女照顧者的準(zhǔn)備度水平高于父母照顧者和配偶照顧者[24-25]。子女照顧者的照顧能力和知識(shí)儲(chǔ)備較強(qiáng),且受我國(guó)傳統(tǒng)孝道文化的影響,為父母提供長(zhǎng)期的照護(hù)是子女應(yīng)盡的義務(wù),因此準(zhǔn)備度水平較高。未來(lái)仍需擴(kuò)大樣本量探究照顧情況因素對(duì)照顧者準(zhǔn)備度的影響,以便更有針對(duì)性地指導(dǎo)照顧者,提高其準(zhǔn)備度水平。

3.2.3 照顧者心理學(xué)因素

3.2.3.1 希望水平

希望屬于積極心理學(xué)的范疇,是一種充滿活力且面向未來(lái)的心理資源,反映個(gè)體積極應(yīng)對(duì)困難并采取行動(dòng)的態(tài)度[32-33]。研究表明,慢性心力衰竭病人照顧者的希望水平與準(zhǔn)備度水平呈正相關(guān)[33]。分析原因可能為,希望水平高的照顧者對(duì)未來(lái)和現(xiàn)實(shí)的態(tài)度更加積極和樂(lè)觀,在照護(hù)方面有較高的主動(dòng)性和積極性,可以克服進(jìn)行照護(hù)任務(wù)時(shí)所產(chǎn)生的壓力,提高應(yīng)對(duì)和決策能力,有助于為照顧者創(chuàng)造積極的心理狀態(tài),從而提高其準(zhǔn)備度水平[34]。這提示醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中應(yīng)重視希望作為積極心理資源的導(dǎo)向作用,對(duì)照顧者進(jìn)行希望水平和心理狀態(tài)的評(píng)估,發(fā)現(xiàn)照顧者存在心理困擾時(shí)采取有效的改善措施,例如采用接納承諾療法等[35]心理治療方法提高照顧者進(jìn)行照護(hù)任務(wù)時(shí)的信心,從而提高其照顧準(zhǔn)備度水平。

3.2.3.2 疾病不確定感

疾病不確定感屬于負(fù)性心理應(yīng)激源,從照顧者的角度來(lái)說(shuō),疾病不確定感被定義為在照顧病人時(shí)無(wú)法處理有關(guān)病人疾病軌跡的信息,可降低照顧者對(duì)疾病預(yù)后的期望和應(yīng)對(duì)疾病的信心[36]。研究顯示,慢性心力衰竭病人照顧者的疾病不確定感與照顧者的準(zhǔn)備度水平呈負(fù)相關(guān)[25,33]。分析原因可能為,當(dāng)照顧者不能獲取足夠的疾病知識(shí)和照護(hù)技能,不能預(yù)測(cè)病人疾病的發(fā)展和預(yù)后時(shí),會(huì)增加照顧者的疾病不確定感,影響照護(hù)信心,從而降低準(zhǔn)備度水平[31]。另外,照顧者存在較高的不確定感時(shí)可導(dǎo)致其產(chǎn)生一些不良情緒,從而導(dǎo)致照顧者采取消極的應(yīng)對(duì)方式,影響照顧者與醫(yī)護(hù)人員之間的溝通和獲取疾病知識(shí)的主動(dòng)性,進(jìn)而導(dǎo)致照顧者的準(zhǔn)備度水平降低[35]。這提示醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中應(yīng)加強(qiáng)照顧者對(duì)疾病知識(shí)信息的了解,傳授照護(hù)技巧,減少照顧者的疾病不確定感,增加照顧者的照護(hù)信心,進(jìn)而提高其照顧者準(zhǔn)備度水平。

3.2.3.3 焦慮

以往研究表明,25.5%的照顧者有焦慮癥狀[37]。存在焦慮癥狀的慢性心力衰竭病人照顧者準(zhǔn)備度水平低于無(wú)焦慮癥狀的照顧者,與以往重癥監(jiān)護(hù)室(ICU)轉(zhuǎn)出病人照顧者中的研究結(jié)果一致[38]。研究發(fā)現(xiàn),慢性心力衰竭病人照顧者存在焦慮癥狀時(shí)會(huì)影響其對(duì)病人提供照護(hù)的抗逆力,致使照顧者面對(duì)壓力情境時(shí)無(wú)法利用自身資源增強(qiáng)應(yīng)對(duì)能力和適應(yīng)能力,進(jìn)而導(dǎo)致準(zhǔn)備度水平降低[39]。這提示臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注并引導(dǎo)照顧者的積極心理,加強(qiáng)其心理與行為技能的培訓(xùn)、緩解照顧者的焦慮情緒,以提高照顧者準(zhǔn)備度水平。

3.3 家庭因素

家庭功能是指家庭作為一個(gè)整體,要有能力為家庭成員在生理、心理及社會(huì)性等方面提供一定條件的功能[40]。既往研究表明,家庭功能與慢性心力衰竭病人照顧者準(zhǔn)備度呈正相關(guān),良好的家庭功能有助于提高慢性心力衰竭病人照顧者的準(zhǔn)備度水平,增強(qiáng)病人及照顧者面對(duì)疾病挑戰(zhàn)時(shí)的身體和心理適應(yīng)能力,進(jìn)而改善病人生活質(zhì)量和疾病預(yù)后[23,41]。分析原因可能為,當(dāng)個(gè)體面臨壓力情境時(shí),家庭功能良好的家庭成員之間能夠互相分擔(dān)責(zé)任,共同解決問(wèn)題,從而提升照顧者的心理彈性,照顧者的準(zhǔn)備度水平提高[42]。這提示護(hù)理相關(guān)學(xué)者今后制訂改善慢性心力衰竭病人照顧者準(zhǔn)備度的干預(yù)方案時(shí)應(yīng)考慮家庭功能因素,積極開(kāi)發(fā)以家庭功能為導(dǎo)向的照顧者干預(yù)方案,改善家庭照顧者與病人之間的情感互動(dòng),減輕照護(hù)壓力,從而使家庭照顧者做好家庭護(hù)理的準(zhǔn)備。

3.4 社會(huì)支持因素

社會(huì)支持指的是個(gè)體在生活中所獲得的來(lái)自社會(huì)網(wǎng)絡(luò)(如家庭、朋友、鄰居、社區(qū)組織等)各種形式的支持、幫助和資源。研究表明,慢性心力衰竭病人照顧者的社會(huì)支持水平與其照顧者準(zhǔn)備度水平呈正相關(guān)[23],與Tzuh等[43]的研究結(jié)果一致。良好的社會(huì)支持能夠改善家庭照顧者的心理健康,增加其面對(duì)照護(hù)壓力時(shí)的應(yīng)對(duì)和適應(yīng)能力。遇到照護(hù)困難時(shí)外界多方面的支持能夠減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān),減少不良情緒,提高照護(hù)質(zhì)量,從而提升照顧者的準(zhǔn)備度水平[44-45]。這提示政府部門(mén)應(yīng)進(jìn)一步加強(qiáng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的覆蓋面;醫(yī)院應(yīng)加強(qiáng)出院隨訪、做好慢性病的延續(xù)性護(hù)理;醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提高醫(yī)療衛(wèi)生技術(shù)水平和服務(wù)能力,關(guān)注病人和照顧者的需求。

4 照顧者準(zhǔn)備度的干預(yù)研究

目前國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)于慢性心力衰竭病人照顧者準(zhǔn)備度的研究局限于現(xiàn)況調(diào)查、影響因素分析以及相關(guān)性研究方面,針對(duì)其照顧者準(zhǔn)備度的干預(yù)研究較少。Piamjariyakul等[46]為心力衰竭病人的家庭照顧者制訂家庭護(hù)理管理輔導(dǎo)計(jì)劃。家庭照顧者的輔導(dǎo)計(jì)劃由護(hù)士管理,分4次電話會(huì)議進(jìn)行,每次電話輔導(dǎo)的時(shí)間平均為47～71 min。輔導(dǎo)內(nèi)容包括4個(gè)部分:1)為照顧者制訂家庭護(hù)理計(jì)劃,加強(qiáng)其照護(hù)準(zhǔn)備的情況;2)家庭照顧者與病人的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)合作,培養(yǎng)解決問(wèn)題的能力;3)防止家庭照顧者緊張和倦怠,并為其尋求專(zhuān)業(yè)心理支持;4)家庭照顧者做好心力衰竭應(yīng)急計(jì)劃的準(zhǔn)備。在計(jì)劃之前的基線和完成電話輔導(dǎo)計(jì)劃后的3個(gè)月收集問(wèn)卷,比較干預(yù)前和干預(yù)后的照顧者負(fù)擔(dān)、信心和準(zhǔn)備情況。研究結(jié)果表明,干預(yù)后照顧者負(fù)擔(dān)明顯降低,照顧信心和照顧者準(zhǔn)備度水平有所提升。Locatelli等[47]基于動(dòng)機(jī)性訪談對(duì)510名心力衰竭病人照顧者進(jìn)行干預(yù),干預(yù)內(nèi)容包括1次動(dòng)機(jī)性訪談和3次電話會(huì)議,數(shù)據(jù)在基線時(shí)以及干預(yù)第3、6、9、12個(gè)月后收集。研究結(jié)果表明,干預(yù)至第9個(gè)月時(shí)照顧者的準(zhǔn)備程度并沒(méi)有得到明顯改善,但照顧者的自我效能明顯提高,隨著時(shí)間的推移,干預(yù)至第12個(gè)月時(shí)照顧者的準(zhǔn)備情況得到改善。然而截至目前,國(guó)內(nèi)暫無(wú)針對(duì)慢性心力衰竭病人家庭照顧者準(zhǔn)備度的干預(yù)研究,如何進(jìn)行有效的干預(yù)研究將是國(guó)內(nèi)學(xué)者未來(lái)的研究重點(diǎn)。

5 展望

國(guó)內(nèi)對(duì)于慢性心力衰竭病人家庭照顧者準(zhǔn)備度的研究起步較晚,且多數(shù)為橫斷面研究。因此,建議相關(guān)研究學(xué)者從以下幾個(gè)方面進(jìn)行深入研究。1)在評(píng)估工具開(kāi)發(fā)方面。目前缺乏特異性的慢性心力衰竭病人家庭照顧者準(zhǔn)備度評(píng)估工具,未來(lái)研究學(xué)者可根據(jù)評(píng)估對(duì)象的需求和特點(diǎn),采用量性與質(zhì)性相結(jié)合的混合研究方法,開(kāi)發(fā)出符合我國(guó)文化背景和臨床實(shí)踐情境的特異性評(píng)估量表。2)影響因素分析方面。目前國(guó)內(nèi)已初步對(duì)慢性心力衰竭病人家庭照顧者準(zhǔn)備度的影響因素進(jìn)行分析,但局限于小樣本的橫斷面研究,未來(lái)可結(jié)合以下建議進(jìn)行深入研究。開(kāi)展大樣本研究,有助于提高研究的代表性,從而提高對(duì)影響因素的識(shí)別和分析的準(zhǔn)確性;實(shí)施縱向研究,可深入了解慢性心力衰竭病人家庭照顧者準(zhǔn)備度的變化趨勢(shì)以及影響因素如何隨時(shí)間而演變。3)在干預(yù)方案的制訂方面。目前國(guó)內(nèi)暫無(wú)針對(duì)慢性心力衰竭病人家庭照顧者準(zhǔn)備度的干預(yù)研究,未來(lái)干預(yù)研究可以從以下2個(gè)方向進(jìn)行?；诙喾N理論基礎(chǔ):近年來(lái),國(guó)內(nèi)外相關(guān)學(xué)者基于一些相對(duì)成熟的理論基礎(chǔ)已有較多的慢性心力衰竭照顧者干預(yù)方案,如二元疾病管理理論[48]、家庭賦權(quán)理論[49]、姑息照護(hù)[50]、時(shí)機(jī)理論[51]等。這些基于理論基礎(chǔ)的照顧者干預(yù)措施均對(duì)病人及照顧者有明顯成效,在不同程度上改善了病人和照顧者的生活質(zhì)量,降低了照顧者焦慮、抑郁等負(fù)性情緒,緩解了照顧者負(fù)擔(dān),改善了病人的身體功能和預(yù)后。未來(lái)學(xué)者可基于一些相對(duì)成熟的理論基礎(chǔ)構(gòu)建出改善慢性心力衰竭病人家庭照顧者準(zhǔn)備度的干預(yù)措施,并進(jìn)一步應(yīng)用于臨床。利用互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)開(kāi)展新型的干預(yù)支持:國(guó)外對(duì)于遠(yuǎn)程干預(yù)媒介的選擇豐富多樣,國(guó)內(nèi)也正處于互聯(lián)網(wǎng)迅速發(fā)展的階段,未來(lái)學(xué)者應(yīng)提高互聯(lián)網(wǎng)的應(yīng)用能力,開(kāi)發(fā)在線咨詢(xún)平臺(tái)、提供家庭照顧者培訓(xùn)課程、成立線上支持小組、開(kāi)發(fā)個(gè)性化健康監(jiān)測(cè)工具等。既能解決病人本身的護(hù)理需求,又關(guān)注到家庭照顧者的健康和福祉,使以慢性心力衰竭病人家庭照顧者準(zhǔn)備度為主題的研究迎來(lái)更豐富、全面的發(fā)展。

6 小結(jié)

慢性心力衰竭病人常為其家庭帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān),高水平的照顧者準(zhǔn)備度能提升家庭照顧者的照護(hù)能力、緩解其負(fù)性情緒和照顧負(fù)擔(dān)、改善病人的生活質(zhì)量和疾病預(yù)后。目前,國(guó)內(nèi)關(guān)于慢性心力衰竭病人家庭照顧者準(zhǔn)備度的研究主要以描述性研究為主,國(guó)內(nèi)暫無(wú)針對(duì)性的干預(yù)研究。隨著家庭護(hù)理理念的深入發(fā)展,如何進(jìn)行有效的干預(yù)研究將是國(guó)內(nèi)學(xué)者未來(lái)的研究重點(diǎn)。